Специальный доклад о соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации 7 страница

получать жилье, оборудованное с учетом объективно имеющихся у них нарушений функций организма. Крайне медленно в работу структур, участвующих в решении проблем комплексной реабилитации детей-инвалидов, внедряются современные информационные технологии. Это приводит, с одной стороны, к низкой эффективности работы данных структур, с другой - затрудняет контроль целевого использования выделяемых для решения этой задачи средств. У детской инвалидности есть ряд важных специфических особенностей, которые в настоящее время при проведении комплексной реабилитации учитываются недостаточно или вообще не учитываются: • во-первых, во многих случаях (врожденная или возникшая в первые два-три года жизни инвалидность) возникает необходимость не реабилитации (то есть восстановлении и компенсации нарушенных функций организма и трудоспособности), а абилитации (создании условий для формирования функций организма, начиная с самых ранних этапов его развития), что является качественно иной проблемой; • во-вторых, для детей-инвалидов практически всегда коррекционное обучение и воспитание становится неотъемлемой, а часто важнейшей частью комплекса реабилитационных мероприятий; • в-третьих, возникновение инвалидизирующих отклонений в развитии в детском возрасте, высокий процент социального сиротства ставят особые задачи в плане социальной защиты, особенно если учесть, что семья ребенка-инвалида, а при возможности и он сам, должны быть активными и неотъемлемыми участниками процесса реабилитации; • в-четвертых, специальной задачей, которая в настоящее время почти не учитывается при реабилитации детей-инвалидов, становится их интеграция в общество, необходимость в дальнейшем социально-психологической адаптации к статусу инвалида с детства. Отмеченные особенности детской инвалидности определяют необходимость тесного взаимодействия структур здравоохранения, образования, социальной защиты, выделения комплексной реабилитации детей-инвалидов как особого, самостоятельного раздела общей проблемы помощи инвалидам. В настоящее время в реабилитации детей-инвалидов фактически отсутствует момент преемственности: в дошкольном и школьном возрасте система медицинской и психолого-педагогической реабилитации хотя бы в каком-то виде и не для всех видов инвалидности существует. Однако, становясь взрослыми, инвалиды с детства сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Реальное трудоустройство детей-инвалидов и инвалидов с детства и, как следствие, создание условий для их экономической независимости (а значит и снижение бюджетного финансирования их поддержки), затруднено отсутствием стройной системы ранней профессиональной реабилитации, включающей определение их потенциальных профессиональных возможностей, систему профессиональной ориентации, профессиональной подготовки и последующего рационального трудоустройства. Особенно остро стоит вопрос решения проблем ранней оценки доступности рабочих мест для инвалидов с детства с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые "трудовые рекомендации", которые получают инвалиды, относящиеся к этой категории в результате освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), крайне несовершенны и не только не способствуют их рациональному трудоустройству, но и часто препятствуют ему. Особенности профессиональной реабилитации данной категории инвалидов в настоящее время фактически не учитываются, так как структуры, обязанные способствовать реализации права детей-инвалидов и инвалидов с детства на труд - прежде всего, бюро МСЭ, - фактически самоустранились от этой работы. Это косвенно подтверждается и результатами проверки выполнения федеральными органами исполнительной власти федеральных законов, регулирующих вопросы профессиональной переподготовки военнослужащих и сотрудников правоохранительных органов, увольняемых с государственной службы в связи с увечьем, полученным при выполнении воинского и служебного долга, проведенной в 2003 - 2004 гг. Главным контрольным управлением Администрации Президента Российской Федерации. По результатам этой проверки сложившееся положение с профессиональной переподготовкой и трудоустройством инвалидов военной службы и сотрудников правоохранительных органов, потерявших трудоспособность в условиях боевых действий и при исполнении служебного долга, оценивается как неудовлетворительное. Такую же оценку можно поставить и состоянию профессиональной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства. Все это настоятельно требует совершенствования системы МСЭ и комплексной реабилитации данной категории инвалидов, а также оказания всесторонней помощи семьям, в составе которых имеются дети-инвалиды. Сущность совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов Сущность совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов состоит в применении в работе всех участников данного процесса единых критериев оценки состояния детей-инвалидов, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, соответствующих социально-экономической ситуации в стране и в регионе проживания ребенка-инвалида. Совершенствование системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов предусматривает выполнение следующих основных мероприятий: 1. Реорганизацию существующих и(или) создание в регионах новых психолого-педагогических медико-социальных центров (далее по тексту ППМСЦ), включающие: • создание при ППМСЦ психолого-медико-педагогической комиссии (далее по тексту ПМПК) с приданием ей статуса, соответствующего статусу бюро медико-социальной экспертизы в отношении детей-инвалидов; • создание при ППМСЦ групп диагностического обучения, поскольку решение исключительно важного вопроса о выборе оптимального вида и типа образовательного учреждения, как правило, требует специального изучения индивидуальных особенностей ребенка-инвалида на протяжении определенного времени (обычно нескольких недель) и что практически невозможно сделать за 15 - 20 минут, отведенных на это в существующих ПМПК; • снятие с ППМСЦ, в которых функционирует ПМПК, образовательных функций с целью уравнять положение детей, проходящих экспертизу (при возможном сохранении права ППМСЦ на дополнительное образование); • возложение на ППМСЦ обязанности работы с родителями (разъяснение прав ребенка-инвалида, прав и обязанностей его родителей (законных представителей), разъяснение реальных особенностей состояния ребенка и сущности предлагаемых ПМПК решений, психологическая поддержка родителей); 2. Внедрение в работу структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов, единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, соответствующих социально-экономической ситуации в стране и в регионе проживания ребенка-инвалида; 3. Разработку, периодическую корректировку и утверждение стандартных параметров реабилитационного процесса детей-инвалидов, соответствующих социально-экономической ситуации в стране в целом и в регионах их проживания в частности; 4. Создание специального Фонда реабилитации детей-инвалидов (далее по тексту - Фонд реабилитации); 5. Финансирование реабилитационных мероприятий в рамках утвержденных стандартизированных параметров реабилитационного процесса через структуры Фонда реабилитации; 6. Контроль структурами Фонда реабилитации за выполнением и качеством реабилитационных мероприятий, предусмотренных утвержденными стандартизированными параметрами реабилитационного процесса и включенными в индивидуальные программы реабилитации детей-инвалидов; 7. Оснащение структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов программно-компьютерными комплексами, обеспечивающими применение единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса; 8. Подготовка (переподготовка) специалистов (врачей-экспертов, реабилитологов, психологов, педагогов, программистов и т.д.), участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов: в связи с методикой применения единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров процесса реабилитации и на основе специально созданных программ их обучения (переобучения); по своей специальности в рамках существующей системы переподготовки работников образования и врачей также на основе специально разработанных программ. Каждый из пунктов предлагаемых мероприятий нуждается в пояснении и некоторой конкретизации (подробная разработка предполагается в Программе совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей инвалидов, которая может быть создана на основе настоящей концепции). 1. Целесообразность создания в регионах психолого-педагогических медико-социальных центров, имеющих в своем составе психолого-медико-педагогические комиссии, и придание им в отношении детей-инвалидов статуса, соответствующего статусу бюро медико-социальной экспертизы, обоснована тем, что коррекционное обучение и воспитание является неотъемлемой и важнейшей частью коррекционного процесса для детей-инвалидов, то есть одновременно с проведением медико-социальной экспертизы ребенка-инвалида необходимо определить оптимальный для него вид и тип образовательного учреждения, а также постараться добиться активного участия в реабилитационном процессе семьи (поскольку решающим в этом согласно Закону "Об образовании" является именно решение родителей). Обязательным является участие в работе ПМПК специалиста (лечащего врача, психолога, педагога), непосредственно работающего с ребенком, досконально знающего его особенности, его нужды и потребности. Включение такого специалиста в состав ПМПК должно происходить по согласованию с родителями (законными представителями), что, с одной стороны, позволит

более глубоко оценить состояние и особенности ребенка, а с другой стороны, позволит устранить дополнительные психологические стрессы, возникающие как у ребенка, так и у его родителей при посещении ими бюро МСЭ. Предлагается следующий состав членов ПМПК с правом решающего голоса: 1. • председатель комиссии - заместитель руководителя психолого-педагогического медико-социального центра по экспертизе; • реабилитолог; • психолог; • педагог (как правило, коррекционный педагог); • специалист, непосредственно работающий с ребенком (лечащий врач, педагог, психолог - по выбору родителей). На ПМПК возлагаются следующие функции: 1. 1. Определение характера и степени имеющихся у освидетельствуемого нарушений функций организма (по заключениям специалистов, при необходимости - на основании дополнительных обследований, диагностического наблюдения и обучения); 2. На основании имеющихся у освидетельствуемого заключений специалистов о нарушениях функций организма (при необходимости - дополнительных обследований, диагностического наблюдения и обучения) решение вопроса о характере и степени ограничений различных сфер жизнедеятельности; 3. Определение на основании экспертизы по пунктам 1 и 2 реабилитационного прогноза, группы инвалидности, степени ограничения трудоспособности (при необходимости), а также характера и объема реабилитационных мероприятий; 4. Рекомендации по оптимальному выбору типа и вида образовательного учреждения, учебной программы и формы обучения; 5. Формирование индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида в соответствии с утвержденными федеральными и региональными стандартизированными параметрами реабилитационного процесса а также определение характера и объема реабилитационных мероприятий; 6. Установление (на основании заключений специалистов и при необходимости других сведений) причины инвалидности, срока очередного переосвидетельствования, при необходимости - времени наступления инвалидности. 2. Необходимость внедрения в практику структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов, единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, учитывающих социально-экономическую ситуацию в стране и в регионе проживания ребенка-инвалида, обусловлена современными социально- экономическими реалиями. В настоящее время в комплексной реабилитации детей-инвалидов принимают участие как минимум семь структур, в том числе администрация региона, бюро МСЭ, структуры здравоохранения, социальной защиты, образования, труда и занятости, юстиции, а также общественные организации инвалидов и родителей. Эти учреждения и организации, занимаясь различными аспектами проблем детей-инвалидов, используют различные подходы и критерии к оценке даже одних и тех же характеристик, не говоря уже о том, что их конкретные цели и задачи не только не всегда совпадают, но часто мало совместимы. Отсутствие эффективного взаимодействия всех этих структур отрицательно сказывается на результатах комплексной реабилитации детей-инвалидов. Малоэффективны попытки организовать взаимодействие данных структур при помощи различных координационных советов или комитетов. Повысить эффективность реабилитационного процесса возможно путем внедрения в работу данных структур единых критериев оценки состояния детей- инвалидов, а также унифицированных технологий, позволяющих объединить данные структуры единым информационным пространством и широко применять в их работе современные информационные технологии. 1. Разработка, периодическая корректировка и утверждение стандартных параметров процесса реабилитации детей-инвалидов, соответствующих социально-экономической ситуации в стране в целом и в отдельных регионах в частности. Особое значение в рыночной экономике приобретает разработка и внедрение стандартных параметров процесса реабилитации детей-инвалидов, соответствующих социально-экономической ситуации в стране в целом и в регионе проживания ребенка-инвалида. В сочетании с унифицированными технологиями стандартные параметры процесса реабилитации позволят обоснованно и безусловно гарантировать ребенку-инвалиду выполнение определенных ему жизнеобеспечивающих реабилитационных мероприятий, получение им адекватного его возможностям образования (общего, специального (коррекционного), профессионального) и других, повышающих его социальный статус мер (с учетом конкретных условий). Предлагаемая комплексная система позволяет решить проблему организации и реализации комплексной реабилитации детей-инвалидов в условиях нестабильного финансирования. В основе системы - принцип разграничения ответственности между федеральным и иными уровнями как в отношении содержательной стороны реабилитационного процесса, так и в отношении его финансирования, на основе разработки стандартных параметров реабилитационного процесса с учетом социально-экономической ситуации в стране и регионе проживания ребенка-инвалида. Единственным основанием для определения приоритета финансирования должна стать жизненная значимость потребностей для конкретного ребенка-инвалида. Как показали исследования, комплекс нарушений жизнедеятельности у каждого ребенка-инвалида неоднороден: некоторые составляющие этого комплекса являются жизненно важными, другие могут серьезно влиять на социальный статус, но не относятся к жизнеобеспечивающим, от третьих же зависит лишь степень комфортности жизни инвалида и т.д. Соответственно этому для ребенка-инвалида значение реабилитационных мероприятий не одинаково, на основании чего было выделено четыре группы потребностей, для каждой из которых с учетом вида и степени нарушений, времени их возникновения и возраста ребенка могут быть составлены стандартизированные перечни соответствующих реабилитационных мероприятий, их объема порядка применения и т.д. Следует особо подчеркнуть, что реабилитационное мероприятие может быть направлено на удовлетворение потребностей любой группы в зависимости от вида инвалидности, выраженности нарушений, времени их возникновения, возраста, индивидуальных особенностей ребенка, этапа реабилитационной работы и особенностей ее проведения. К первой группе относятся потребности, неудовлетворение которых представляет угрозу жизни ребенка-инвалида или резко ограничивает возможности развития его социального статуса. Ко второй группе относятся потребности, удовлетворение которых обеспечивает повышение социального статуса конкретного ребенка-инвалида, например, содействует получению им общего и профессионального образования. К третьей группе относятся потребности, удовлетворение которых обеспечивает ребенку-инвалиду условия большей комфортности при удовлетворении потребностей первой и второй группы. К четвертой группе потребностей относятся те, которые служат удовлетворению групповых интересов детей-инвалидов как со сходными, так и с различными нарушениями. Минимальные стандартизированные перечни потребностей первой и второй групп с учетом названных выше факторов определяются на федеральном уровне. Соответствующие региональные минимальные стандартизированные перечни потребностей первой и второй групп не могут быть меньшими, чем федеральный, но могут дополнять и расширять его. Минимальные стандартизированные перечни потребностей третьей и четвертой групп также с учетом названных выше факторов определяются на региональном уровне. 1. Финансирование реабилитационных мероприятий в рамках утвержденных стандартов реабилитации через структуры специального Фонда реабилитации. Создание единой комплексной системы реабилитации детей-инвалидов невозможно без создания единой системы финансирования реабилитационных мероприятий. В настоящее время из-за разобщенности структур, участвующих в процессе комплексной реабилитации детей-инвалидов, финансирование реабилитационных мероприятий осуществляется по различным каналам, что крайне негативно влияет на результативность всей работы. В сочетании с применением утвержденных стандартных параметров реабилитационного процесса финансирование реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов из одного источника позволит упорядочить ее и повысить эффективность контроля за целевым характером и обоснованностью использования средств, выделяемых бюджетами различного уровня. Одновременно такой подход будет способствовать решению главной задачи настоящей Концепции - совершенствованию системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, а именно обеспечению гарантированного получения каждым ребенком-инвалидом всей совокупности реабилитационных мероприятий, относящихся к первой группе потребностей, то есть тех, которые являются для него жизнеобеспечивающими, неудовлетворение которых представляет угрозу для его жизни или существенно ограничивает возможности развития его социального статуса. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение относящихся к первой группе потребностей, должно осуществляться вне зависимости от каких бы то ни было условий и финансируется из федерального бюджета. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей, относящихся ко второй группе, должно осуществляться в пределах установленного объема совместно федеральным и региональным бюджетами, доля участия которых определяется социально-экономической ситуацией в регионе. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей, относящихся к третьей и четвертой группам, осуществляется без участия федерального бюджета; доли участия регионального и муниципального бюджетов (и других источников финансирования) определяются социально-экономической ситуацией в регионе, а по некоторым позициям и численностью проживающих в регионе детей-инвалидов с определенными сходными нарушениями. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение всех групп потребностей, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации (ИПР) детей-инвалидов за счет

бюджетов всех уровней должно осуществляться через специальный Фонд реабилитации, формируемый в регионе. В случае реализации ИПР в негосударственных структурах или за счет предоставления услуг частных специалистов, Фонд реабилитации обеспечивает компенсацию затрат в размерах стоимости соответствующих услуг в госучреждениях. 1. Контроль структурами Фонда реабилитации за выполнением и качеством реабилитационных мероприятий, предусмотренных утвержденными стандартами реабилитации и включенными в индивидуальные программы реабилитации детей-инвалидов. Важнейшим элементом комплексной реабилитации детей-инвалидов является контроль за своевременностью и качеством выполнения реабилитационных мероприятий. В соответствии с законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации 1995 г. контроль выполнения индивидуальных программ реабилитации инвалидов возлагался на бюро МСЭ. Однако прошедшие годы убедительно показали несостоятельность такой системы контроля. Реформирование системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов невозможно без создания действенной системы контроля за выполнением реабилитационных мероприятий самыми различными, не связанными между собой государственными и негосударственными структурами. Создание такой системы контроля целесообразно в рамках специального Фонда реабилитации при условии финансирования им реабилитационных мероприятий, предусмотренных индивидуальными программами реабилитации детей-инвалидов. При этом необходимо обеспечить контроль на двух этапах: 1. • на этапе формирования индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов; • на этапе реализации данной программы. На этапе формирования индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов контроль обеспечивается тем, что в ИПР могут быть внесены только те мероприятия, которые предусмотрены утвержденными стандартами и объемами реабилитации с распределением по группам потребностей с учетом индивидуальных особенностей ребенка-инвалида. Только такие мероприятия будут гарантировано финансироваться за счет средств специального Фонда реабилитации. При этом в ИПР могут быть внесены и иные, не предусмотренные утвержденными стандартами и объемами реабилитации мероприятия, но их выполнение носит рекомендательный характер и их финансирование не гарантируется Фондом реабилитации, о чем семья ребенка-инвалида должна быть предупреждена письменно. Важным результатом контроля на данном этапе является то, что, анализируя материалы работы ПМПК и сформированную ею ИПР ребенка-инвалида, специалисты Фонда реабилитации получают возможность не только контролировать качество лечения данного ребенка в медицинском учреждении и (при необходимости) особенности его коррекционного обучения, но так же выявлять причины, вызывающие инвалидизацию и способствующие ее развитию. Учитывая то, что в комплексной реабилитации детей-инвалидов может быть задействовано значительное количество государственных и негосударственных структур, важнейшей функцией специального Фонда реабилитации становится контроль качества выполнения реабилитационных мероприятий на этапе реализации ИПР. При этом специалисты специального Фонда реабилитации должны не только перед заключением договора с той или иной структурой о финансировании реабилитационных мероприятий убедиться в ее способности качественно выполнить эту работу, но и иметь возможность в процессе реабилитации конкретного ребенка-инвалида контролировать своевременность, качество и полноту реабилитации. Финансовая зависимость данных структур от Фонда реабилитации не требует создания системы их подчиненности и позволяет им работать гибко в рамках утвержденных стандартов реабилитационного процесса. Такой подход позволит широко применять конкурсный отбор участников комплексной реабилитации детей-инвалидов, обеспечит их активное взаимодействие в данном процессе, и соответственно, будет служить повышению его эффективности. 1. Оснащение структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов, программно-компьютерными комплексами, обеспечивающими применение единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также стандартов реабилитации. Предложенная концепция совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов предусматривает широкое применение современных информационных технологий всеми участниками реабилитационного процесса и обеспечение их взаимодействия в рамках единого информационного пространства комплексной реабилитации. Единое информационное пространство реабилитации детей-инвалидов составляет информационную основу системы взаимодействия участников реабилитационного процесса и представляет собой взаимосвязанную информационными потоками совокупность баз данных как о субъектах реабилитации, так и о структурах и средствах, используемых для достижения основных целей реабилитации. Оно объединяет государственные органы, учреждения, общественные и иные организации, принимающие участие в реабилитационном процессе, и предусматривает неограниченное обеспечение их доступа к информации, содержащейся в базах данных. Разработанная методика формирования единого информационного пространства позволяет обеспечить необходимой информацией работу всех государственных органов, учреждений и общественных и иных организаций, участвующих в реализации индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов в системе унифицированных технологий, создающих единство реабилитационного процесса. Это достигается путем внедрения авторских технологий, базирующихся на разработанных критериях, и созданных с их применением экспертных систем, используемых в процессе реабилитации как на стадии формирования индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов, так и при ее выполнении. В состав единого информационного пространства входят: 1. • базы данных, характеризующие субъект реабилитационного процесса; • базы данных, содержащих информацию о структурах, участвующих в реабилитационном процессе, а также применяемых в них средствах и способах реабилитации; • экспертные системы, входящие в единое информационное пространство и обеспечивающие взаимодействие его составляющих, в том числе: § экспертную систему по определению мер медицинской реабилитации; § экспертную систему по определению необходимости ребенку-инвалиду различных видов и типов специального (коррекционного) образования (лечебной педагогики); § экспертную систему по определению характера и степени ограничений различных сфер жизнедеятельности в зависимости от нарушений функций организма; § экспертную систему по определению потребностей ребенка-инвалида в социальных услугах, вспомогательных технических средствах и архитектурно-планировочных устройствах и приспособлениях; § экспертную систему по определению профессиональных потенциальных возможностей инвалида; § экспертную систему по определению потребностей и доступностей ребенку-инвалиду различных видов и элементов общего и профессионального образования; • электронный профессиографический справочник, содержащий разработанные в соответствии с авторскими технологиями профессиограммы различных профессий, их коды в соответствии с общероссийским классификатором, их описание в соответствии с ЕТКС, другие данные, необходимые для профориентации и трудоустройства инвалидов; • совокупность компьютерных программ и технологий, обеспечивающих функционирование как отдельных элементов единого информационного пространства, так и их взаимодействие в нем. Предложенная технология работы в едином информационном пространстве создает предпосылки для активного участия в реабилитационном процессе всех структур, включая родителей (законных представителей) детей-инвалидов, которые непосредственно занимаются выполнением индивидуальной программы их реабилитации. Это обеспечивает реальность ИПР, прозрачность экономических затрат, позволяет определить приоритеты оказания социальной помощи в зависимости от потребностей детей-инвалидов и возможностей государства и региона. 1. Применение единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров процесса реабилитации делает необходимым создание (совершенствование) системы подготовки (переподготовки) специалистов (врачей-экспертов различных специальностей, реабилитологов, психологов, педагогов и др.). В комплексной реабилитации детей-инвалидов участвуют различные структуры, относящиеся к различным ведомствам государства и негосударственным структурам. Подготовка (переподготовка) должна касаться, с одной стороны, специальных (медицинских, психолого-педагогических, социальных и т.д.) проблем реабилитации детей-инвалидов, и, с другой стороны, все специалисты должны быть компетентны в общих для всех участников медико-социальной экспертизы и реабилитационного процесса информационных аспектах. В связи с этим целесообразно провести открытый конкурс на разработку и внедрение программ подготовки (переподготовки) специалистов как по специальным аспектам реабилитации детей-инвалидов, так и по информационному обеспечению их интеграции. На основании итогов конкурса по подготовке (переподготовке) специалистов по информационному обеспечению совершенствования медико-социальной экспертизы и системы комплексной реабилитации детей-инвалидов целесообразно создать в составе учреждения (организации) - победителя конкурса Базовый научно-практический центр содействия реабилитации детей-инвалидов. Предлагаемая структура, состоящая из ряда отделов содействия разным видам реабилитации, будет практически выполнять работу по содействию комплексной реабилитации данной категории инвалидов на основе применения современных информационных технологий. Это позволит ей стать базой для практической апробации и доработки системы управления данным социальным процессом. Программа адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов

В программе реформирования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов предусмотрены следующие этапы: 1. Первый (подготовительный) этап (два - три месяца с момента подписания приказа о начале работы), в течение которого проводятся: • разработка Программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базового региона; • определение круга структур, участвующих в программе адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов, и заключение с ними договоров; • уточнение объемов и источников финансирования мероприятий Программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов; • разработка программы и методических материалов для подготовки (переподготовки) специалистов структур, участвующих в программе адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов. 2. Второй этап: выполнение программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов (1,5 - 2 года с начала работы). В ходе второго этапа предусматривается: • практическое выполнение программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов; • доработка унифицированных технологий медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов по результатам практической работы в условиях базовых регионов; • разработка нормативной базы для реформирования медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов и апробация ее в базовых регионах; • доработка программ и методических материалов для подготовки (переподготовки) специалистов структур, участвующих в программе совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов; • подведение итогов работы в базовых регионах, утверждение результатов эксперимента и разработка программы совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов на всей территории Российской Федерации. 3. Третий этап: совершенствование системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в других регионах Российской Федерации. На третьем этапе предусматривается: • принятие совокупности нормативных актов, необходимых для совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов; • поэтапное практическое совершенствование системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в других регионах Российской Федерации; • подготовка (переподготовка) специалистов, участвующих в комплексной реабилитации данной категории инвалидов. Заключение: перспективы распространения современной системы медико- социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов на другие категории инвалидов В феврале 2004 г. Главное контрольное управление Администрации Президента Российской Федерации опубликовало материалы проверки в Минтруде России, Минобороны России, МВД России, администрациях областей выполнения федеральных законов, регулирующих вопросы профессиональной переподготовки военнослужащих и сотрудников правоохранительных органов, увольняемых с государственной службы в связи с увечьем, полученным при выполнении воинского и служебного долга. В результате проверки сложившееся положение с профессиональной переподготовкой и трудоустройством инвалидов военной службы и сотрудников правоохранительных органов, потерявших трудоспособность в условиях боевых действий и при исполнении служебного долга, оценивается как неудовлетворительное. Такую же оценку можно поставить и всей существующей в настоящее время системе медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации инвалидов. Принятие Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" было значительным, прогрессивным шагом по пути к интеграции России в мировое сообщество, шагом к выполнению Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов принятых 20 декабря 1993 г. на 48 сессии Генеральной Ассамблеи ООН. Однако прошедшие с момента принятия данного закона годы показали, что выполнение его требований, в том числе в части разработки и практической реализации индивидуальных программ реабилитации инвалидов, происходит крайне медленно и не эффективно. Проведенный анализ показал, что наряду с действительно небольшими объемами финансирования реабилитационных мероприятий, все же основной причиной является отсутствие механизма взаимодействия между участниками реабилитационного процесса в сочетании с отсутствием технологий определения объема реально необходимых для выполнения этой работы средств. При этом необходимо учитывать, что изменить ситуацию только перестройкой работы одной структуры, например бюро МСЭ, невозможно. Это обусловлено тем, что в процессе комплексной реабилитации инвалидов, особенно в части формирования и реализации ИПР, кроме самих инвалидов участвует свыше десяти структур, на каждую из которых должно быть возложено выполнение конкретных реабилитационных мероприятий. Без объединения и координации усилий участников реабилитационного процесса обеспечить его эффективность невозможно. Сложившаяся ситуация усугубляется тем, что до настоящего времени данными структурами инвалид рассматривается как объект, или в лучшем случае как пассивный субъект реабилитационного процесса, а не как активный и полноправный его участник. Все это не позволяет обеспечить индивидуальный подход и адресность данной работы, а также исключить нецелевое использование выделяемых средств. Отсюда следует острая необходимость скорейшего совершенствования медико-социальной экспертизы и системы комплексной реабилитации инвалидов в целом на основе введения утвержденных единых критериев, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, апробированных в результате реализации настоящей Концепции. Особое значение при этом приобретает изменение системы медико-социальной экспертизы, систем контроля и финансирования, широкое внедрение в управление процессом комплексной реабилитации всех категорий инвалидов современных информационных технологий. Это позволяет рассматривать реализацию Концепции совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов как первый этап совершенствования всей системы комплексной реабилитации инвалидов в целом. Учитывая достаточную сложность и масштабность предлагаемых изменений, такой промежуточный этап необходим не только с точки зрения первостепенной важности реабилитации именно детей-инвалидов. Это этап дает возможность апробировать и доработать новые технологии, создать систему подготовки (переподготовки) специалистов, т.е. подготовить условия для аналогичной работы, но значительно большего масштаба. С.Н. Кавокин Член Координационного Совета по правам ребенка при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации, генеральный директор Центра социального проектирования РАЕН, доктор социологических наук, профессор Приложение 7 ПОЛОЖЕНИЕ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Аутизм - тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего снижена способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.). Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства. В ряде случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной сферы. Более 80% детей с аутизмом - инвалиды. Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики. Согласно современным зарубежным данным, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. В России, даже по самым осторожным оценкам, не менее 150 тысяч аутистов, но ни достоверной статистики, ни системы помощи лицам с аутизмом, ни хотя бы концепции такой системы в настоящее время нет. Ситуация, сложившаяся с проблемой аутизма в России, представляется чрезвычайной. В рамках официально принятой в России Международной классификации болезней, травм и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10) диагнозы "детский аутизм" (F84.0), "атипичный аутизм" (F84.1) и "синдром Аспергера" (F84.5) существуют. В последние годы их объединяют в "расстройства аутистического спектра". В важнейших медицинских документах (например, в МКБ-10 или в DSM-IV) прямо указывается, что при всей важности лечебных мероприятий основную роль в коррекции расстройств аутистического спектра играют коррекционное воспитание и обучение (лечебная педагогика). Необходимость особых условий, форм и методов обучения детей с аутизмом подтверждена Академией педагогических наук СССР еще в 1989 году. С 1985 г. Министерству образования научными и общественными организациями были неоднократно представлены проекты и предложения о развитии коррекционного обучения и воспитания детей с аутизмом, однако реальных шагов за прошедшие 20 лет предпринято мало: в 2002 г. опубликованы "Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма", которые были закреплены как дополнение от 23 декабря 2002 г. к Постановлению Правительства

Российской Федерации от 31 июля 1998 г. №867 "Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи". Практического эффекта это не принесло, поскольку не было разработано необходимых нормативных актов. В настоящее время спрос на услуги по коррекции расстройств аутистического спектра многократно превышает предложение. Некоторые государственные и образовательные учреждения принимают на обучение детей с аутизмом и сходными расстройствами, однако таких учреждений очень мало, их деятельность на государственном уровне ничем не регламентирована, не обеспечена ни специально подготовленными кадрами, ни в методическом и организационном отношении. Существование таких необходимых образовательных структур, к сожалению, полностью зависит от желания чиновников. Так, в Перми в 2004 году при областной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья было создано отделение для детей с аутизмом, в котором занимается всего 11 воспитанников. Однако в 2005 году областной департамент образования принял решение это отделение закрыть и распределить детей по другим школам, и только активная позиция региональной общественной организации "Общество помощи аутичным детям", Уполномоченного по правам человека в Пермской области и части средств массовой информации не позволило чиновникам осуществить свои намерения. В отсутствие контролирующих и организующих функций государства, в условиях отсутствия или острейшего дефицита специализированных государственных и муниципальных образовательных структур для обучения детей с аутизмом возник неконтролируемый, стихийный рынок услуг (как медицинских, так и психолого-педагогических). Стоимость этих услуг большинству семей недоступна: даже в государственных учреждениях стоимость одного часа занятий доходит до 700 рублей, консультации - до 1500. Количество занятий на начальном этапе должно быть как минимум 20-25 часов в неделю, продолжительность коррекционной работы с таким ребенком - не менее трех-четырех лет, то есть в месяц получается до 60 тыс. рублей. Вместе с тем качество предлагаемых услуг и даже их принципиальная приемлемость часто вызывают сомнения. Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом и сходными с ним расстройствами обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все. В результате отсутствия системы коррекционного обучения и воспитания детей и подростков с расстройствами аутистического спектра лишь небольшая часть взрослых с такими нарушениями достигает удовлетворительного уровня социальной адаптации. Многие из таких людей, обладая достаточными знаниями, навыками и способностями в различных областях, совершенно не приспособлены к самостоятельной жизни в обществе. Оставшись без попечения родных и близких (а иногда и в других ситуациях), дети пополняют число обитателей специальных детских домов, взрослые - домов для психохроников. Даже если материальные условия жизни в этих учреждениях относительно удовлетворительны, то содержательная ее сторона не адекватна особенностям их психики. В результате взрослые люди с аутизмом превращаются в тяжелых психических инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе. Учитывая сложившееся положение с правами детей с расстройствами аутистического спектра на образование, на достойное качество жизни, этот контингент следует рассматривать как потенциальный эпицентр серьезных социальных потрясений. Уже сейчас в России более 20 региональных общественных организаций, в которые объединились изверившиеся в возможности государственной поддержки, замученные вечной безысходностью родители, готовые на любые протестные акции. "Непреодолимые препятствия", якобы стоящие на пути развития системы помощи детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра, представляются в основном надуманными и, следовательно, вполне преодолимыми. Часто ссылаются на экономические проблемы, и, действительно, образование ребенка с аутизмом стоит в три - четыре раза дороже, чем типично развивающегося. По опыту других стран, такие вложения в раннюю диагностику и коррекцию окупаются довольно быстро за счет снижения процента инвалидизации и институциализации, увеличения процента переходящих к активной жизни в обществе как самих лиц с аутизмом, так и их близких. Напротив, отсутствие ранней интенсивной специализированной помощи ведет в дальнейшем к росту невозвращаемых расходов на пожизненное содержание инвалидов по расстройствам аутистического спектра. Несостоятельны и попытки уйти от создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений под тем предлогом, что они будут направлены на сегрегацию лиц с аутизмом. Интеграция в общество является безусловным приоритетом коррекционной работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, однако отечественный и зарубежный опыт (о чем есть многочисленные свидетельства экспертов) показывает, что для ребенка с аутизмом настоящая интеграция в общество, действительное взаимодействие с другими людьми достижимы только через предварительное специализированное коррекционное обучение и воспитание. Оптимальными условиями, обеспечивающими максимальную эффективность такого обучения и воспитания (особенно в преддошкольном и дошкольном возрасте), являются специализированные образовательные структуры (детские сады, школы, классы, группы и др.). Несостоятельны и попытки развернуть образование детей с расстройствами аутистического спектра в существующих видах дошкольных и школьных специальных (коррекционных) образовательных учреждений и в массовых детских садах и школах. Без предшествующей коррекции, направленной на развитие потребности в коммуникации, навыков и форм общения они оказываются, как правило, неудачными. Даже если ребенка с такими расстройствами не отторгают сразу, пребывание в группе (классе) затруднено, а чаще просто невозможно или малоэффективно в плане обучения и воспитания. По мнению большинства отечественных и зарубежных экспертов, недопустимым является и включение расстройств аутистического спектра в группу нарушений эмоционально-волевой сферы и поведения (вместе с девиантным поведением, психопатическими и психопатоподобными расстройствами и др.): МКБ-10 считает аутизм общим (первазивным) расстройством, то есть в этом случае страдают все сферы психики, а не только когнитивная и тем более эмоционально-волевая сфера. Попытки объединить столь разнородные группы психической патологии и тем более разработать для них общий Государственный образовательный стандарт противоречат не только классическим представлениям современной психиатрии, но и здравому смыслу. С целью создания условий для реализации конституционного права детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра на адекватное их особенностям и возможностям образование в соответствии со ст. 43 Конституции Российской Федерации и п. 6 ст. 5 Закона Российской Федерации "Об образовании" предлагается: внести изменения в Закон Российской Федерации "Об образовании", в том числе п. 32 ст. 18 изложить в следующей редакции: "Воспитанники с ограниченными возможностями здоровья: глухие, слабослышащие и позднооглохшие; слепые, слабовидящие и поздноослепшие; имеющие тяжелые нарушения речи; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; имеющие задержку психического развития; с умственной отсталостью; имеющие нарушения эмоционально-волевой сферы и поведения; с расстройствами аутистического спектра; со слепоглухотой; с другими сложными недостатками содержатся в дошкольных образовательных учреждениях бесплатно в порядке определяемом законодательством субъектов Российской Федерации."; п. 10 ст. 50 изложить в следующей редакции: " Для детей с ограниченными возможностями здоровья органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Дети с ограниченными возможностями здоровья направляются в специальные (коррекционные) образовательные учреждения органами управления образованием только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической экспертизы. В указанные образовательные учреждения направляются следующие категории детей: глухие, слабослышащие и позднооглохшие; слепые, слабовидящие и поздноослепшие; имеющие тяжелые нарушения речи; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; имеющие задержку психического развития; с умственной отсталостью; имеющие нарушения эмоционально-волевой сферы и поведения; с расстройствами аутистического спектра, со слепоглухотой; со сложным дефектом (сочетанием нарушений физического и (или) психического здоровья). Содержание указанных категорий обучающихся, воспитанников в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях осуществляется в соответствии с установленными нормативами содержания обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях.". Предложить Министерству образования и науки Российской Федерации: • в соответствии с внесенными изменениями разработать концепцию развития специального (коррекционного) обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра, а также пакет нормативных документов, необходимых для эффективной работы новых видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений; • ввести в программу факультетов коррекционной педагогики (дефектологических), учителей начальных классов и дошкольного воспитания спецкурсы по диагностике и коррекции расстройств аутистического спектра; • на базе системы повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования ввести вторую специальность "обучение и воспитание детей с расстройствами аутистического спектра"; в дальнейшем ввести эту специальность

в подготовку педагогических кадров на основе очного обучения (при наличии соответствующей производственной базы); • при разработке нового положения о психолого-медико-педагогических комиссиях предусмотреть установление диагноза и определение рекомендаций по виду и типу образовательного учреждения только на основе диагностического обучения продолжительностью не менее четырех недель и исключить направление детей с расстройствами аутистического спектра в учреждения интернатного типа (за исключением особых случаев: отсутствие родителей или лиц, их заменяющих, тяжелая психическая болезнь родителей и др.; в этих случаях предпочтение должно отдаваться детским домам семейного типа). Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации разработать инструктивные материалы, направленные: • на приведение в соответствие с МКБ-10 практики установления диагнозов у детей с расстройствами аутистического спектра, прежде всего в отношении возрастных рамок диагноза; • на повышение компетентности педиатров, детских психиатров и невропатологов, психоневрологов в области ранней диагностики расстройств аутистического спектра и выявления группы риска по расстройствами аутистического спектра у детей до трех лет; • на исключение госпитализации детей с расстройствами аутистического спектра в психиатрический стационар или помещение в учреждения санаторного типа без родителей или лиц, их заменяющих, за исключением особых случаев (психотические состояния, отсутствие родителей или лиц, их заменяющих). С.А. Морозов Член Координационного Совета по правам ребенка при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации Председатель РОБО "Общество помощи аутичным детям "Добро", кандидат биол. наук, доцент Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации в пределах своей компетенции считает необходимым предложить возможные пути обеспечения прав детей-инвалидов.