2015-06-24
294ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ
«Редкие, но равные»
Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области»
Апреля 2015 года
ГБОУ ВПО «Северный государственный медицинский университет» Минздрава России
Г. Архангельск, пр. Троицкий, 51
Конференция проводится при поддержке Правительства Архангельской области,
Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации,
Министерства здравоохранения Архангельской области,
Министерства труда и социальной защиты Архангельской области,
Организаторы конференции:
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений
родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
АНО «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ»
Региональная общественная организация родителей детей
с множественными нарушениями "АРГИМОЗ"
К участию в конференции приглашаются:
· организаторы и специалисты здравоохранения Архангельской области
· эксперты по редким заболеваниям Санкт-Петербурга и Москвы
|
|
|
· представители социально-ориентированных некоммерческих организаций
· Уполномоченный при Губернаторе Архангельской области по правам ребенка
· представители Общероссийского народного фронта
· пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей
· СМИ.
| 24 апреля 2015 г. | ||
| Северный Государственный Медицинский Университет, пр. Троицкий, 51 Аудитория № 1164 (1 этаж) | ||
| 09.30 – 10.00 | РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ | |
| 10.00 – 10.45 | Приветствие участников конференции Смирнова Ольга ЛеонидовнаУполномоченный при Губернаторе Архангельской области по правам ребенка Колпакова Елена Владимировна, начальник отдела семейной политики министерства труда, занятости и социальной развития Архангельской области Пастбина Ирина Михайловна, ведущий специалист отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Архангельской области | |
| 10.45 – 11.10 | Объединяться и договариваться – пути решения проблем пациентов член общественного Совета при Минтруде РФ, президент СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Урманчеева Маргарита Алексеевна | |
| 11.10 – 11.40 | «Карта региональных возможностей решения вопросов оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями» Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Институт ЕврАзЭс Красильникова Елена | |
| 11.40 – 12.00 | Пациентские организации - кто мы? Опыт СО НКО в оказании помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям член Совета общественных организаций АО по проблемам пациентов при Минздраве РФ, директор центра помощи пациентам «Геном» Хвостикова Елена Аркадьевна | |
| 12.00 – 12.30 | Кофе-брейк (аудитория 1167) | |
| МЕДИЦИНСКАЯ СЕССИЯ (аудитория № 1164) Председатель: проректор по научно-инновационной деятельности, заведующая кафедрой педиатрии СГМУ, доктор медицинских наук, профессор Малявская Светлана Ивановна | ||
| 12.30 – 13.00 | Система оказания помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Архангельской области Петрова Елена Германовна | |
| 13.00– 13.20 | Правовой путь пациента с редкими заболеваниями член Совета общественных организаций АО проблемам пациентов при Минздраве РФ, директор центра помощи пациентам «Геном» Хвостикова Елена Аркадьевна | |
| 13.20 – 13.50 | Нарушения обмена гликогенов, клинические проявления болезни Помпе врач-невролог ГБУЗ АО «Первая городская клиническая больница скорой медицинской помощи им. Е.Е. Волосевич» Бределев Владимир Алексеевич | |
| 13.50- 14.30 | Нарушения обмена сфинголипидов Болезнь Гоше и Болезнь Фабри к.м.н., доцент, Заведующая кафедрой внутренних болезней Северо-западного медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова» Салогуб Галина Николаевна | |
| 14.30 - 15.00 | Мукополисахаридозы(типы I, II, IV, VI) к.м.н., зам главного врача Медико-генетического диагностического центра Санкт-Петербурга Лязина Лидия Викторовна | |
| 15.00 – 15.30 | Пароксизмальная ночная гемоглобинурия: взгляд практикующего врача главный внештатный гематолог министерства здравоохранения Архангельской области Дунаев Юрий Анатольевич | |
| 15.30 – 16.00 | Неврологические проявления острой порфирии заведующая отделением неврологии ФГБУ консультативно-диагностического центра с поликлиникой управления делами президента РФ в СПб Пищик Елена Григорьевна | |
| 16.00 – 16.15 | Опыт работы пациентской организации в сфере защиты прав пациентов на примере пациентов с муковисцидозом руководитель НП «Организация помощи больным с муковисцидозом» Шамановская Юлия Анатольевна | |
| 16.15-16.30 | Обсуждение, подведение итогов | |
| СОЦИАЛЬНАЯ СЕССИЯ (аудитория 1163) Председатель: член Общественного Совета при Минтруде РФ, президент СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Урманчеева Маргарита Алексеевна | ||
| 12.30 – 13.00 | Социальное обслуживание детей-инвалидов в Архангельской области главный специалист-эксперт отдела семейной политики министерства труда, занятости и социального развития Архангельской области Алферова Вера Валентиновна | |
| 13.00 - 13.30 | Социальная реабилитация и помощь семьям с детьми-инвалидами член Общественного Совета при Минтруде РФ, президент СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Урманчеева Маргарита Алексеевна | |
| 13.30 - 13.50 | Модель сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях реабилитационного центра заместитель директора по лечебной работе ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями» Зиновьева Светлана Евгеньевна | |
| 13.50 -14.10 | Методика: личностно-ориентированное планирование в работе с молодыми людьми с ментальными нарушениями Заведующая группы дневного пребывания СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Ахметова Елена Михайловна | |
| 14.10 – 14.30 | «Подготовка выпускников с ментальными нарушениями к трудовой деятельности, опыт трудоустройства» (из опыта работы ГБУ АО «Новодвинский детский дом-интернат для детей с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии») исполняющий обязанности директора ГБУ АО «Новодвинский детский дом-интернат для детей с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии» Борисов Анатолий Борисович | |
| 14.30 – 15.00 | Труд и занятость: перспективы и реальность Главный специалист Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга Кузнецова Ирина Викторовна | |
| 15.00 – 15.30 | Опыт работы СО НКО в программах занятости и трудоустройства детей и молодежи, в том числе имеющих инвалидность Заместитель руководителя ГАООРДИ, представитель ГАООРДИ в Совете по защите прав пациентов при Минздраве РФ Смирнова Ольга Владимировна | |
| 15.30 -16.00 | Особенности диагностики людей с ментальными нарушениями в развитии для их занятости и трудоустройства Мастер-класс по проведению диагностики Психолог СПб ГБСУ СО Дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии № 1 (г. Петродворец) Корельская Наталья Георгиевна | |
| 16.00 -16.30 | Обсуждение, подведение итогов | |
| 25 апреля | ||
| ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями», г. Архангельск, ул. Урицкого, д. 51, к. 1 | ||
| 10.30 – 11.00 | РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ АКЦИИ «Вместе – ради детей» | |
| 11.00 - 13.00 | АКЦИЯ «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ!» Развлекательно - познавательная программа для детей и молодежи | |
| 13.30 -14.00 | Детский фуршет |
|
|
|
|
|
|
