Пособие для больных рассеянным склерозом и их родственников

ПОСОБИЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ И ИХ РОДСТВЕННИКОВ. «практические рекомендации»

Содержание

 

1. Что такое рассеянный склероз?                                                             3

2. Что такое обострение болезни?                                                             3  

3. Что вызывает заболевание?                                                                   5

4. Что делать при обострении?                                                                  5

5. Что такое ремиссия?                                                                               5

6. Когда возникает РС?                                                                               5

7. Любовь, брак, наследственность и РС                                                  6

8. РС и семья                                                                                                7

9. Заразен ли РС?                                                                                         7

10.  РС и профессиональная деятельность                                                  7

11.  РС и занятия спортом                                                                             8

12.  Прогноз при РС                                                                                       8

13.  Следует ли соблюдать диету при РС?                                                  8

14. Профилактика синдрома хронической усталости? Возможна ли она? _8                                                                    

15. Комплекс упражнений при рассеянном склерозе                              12

16. Список публикаций, использованных в работе                                  18

Пособие для больных рассеянным склерозом и их родственников.

Не всегда на приёме у врача достаточно времени для выяснения всех проблем, которые тревожат больных рассеянным склерозом (РС) и их близких. О многих из них всё равно вспоминают только дома. Данная памятка предназначена для того, чтобы помочь Вам больше узнать о РС. И, тем не менее, лучшим собеседником был и остаётся лечащий врач (невролог). Поэтому, если у Вас после прочтения брошюры останутся вопросы – обращайтесь к нему!

1. Что такое рассеянный склероз?

Нервная система состоит из множества нервных клеток, связанных между собой и другими органами посредством отростков. Эти отростки подобно электрическим проводам, передают электрические импульсы в определенных направлениях и покрыты специальной изоляционной оболочкой – миелином. При РС происходит повреждение миелиновой оболочки и нарушается нормальная работа нервной системы, т.е. появляется очаговая неврологическая симптоматика: нарушение зрения, двоение, чувствительные нарушения, нарушение походки, слабость в ногах, головокружение. В начале заболевания они, как правило, полностью обратимы, причём исчезновение симптомов происходит по мере восстановления миелиновой оболочки.

 

В дальнейшем, изменения миелиновой оболочки могут стать необратимыми, и неврологические симптомы приобретают более стойкий характер.

Таким образом, РС – это многоочаговое воспалительное заболевание нервной системы, имеющее в большинстве случаев, волнообразное течение (с обострениями и ремиссиями).

2. Что такое обострение болезни?

Повреждение миелиновой оболочки происходит при обострении РС. Обострение – это появление новой неврологической симптоматики, сохраняющейся не менее 24 часов и повторяющейся с интервалом не менее 1 месяца. Наиболее типичные проявления обострений следующие:

· Нарушения чувствительности: ощущения, испытываемые без раздражения из вне, в виде онемения, ползания мурашек, жара или холода, покалывания, жжения и т.д. часто они возникают в кончиках пальцев, распространяясь затем к телу. Постоянно или длительно существующие нарушения чувствительности часто описываются пациентами как «судороги», «сведения» мышц, ощущения того, что «кожа как будто стала мне мала», или «надет тугой пояс или корсет». Характерно ощущение происхождения электрического тока по позвоночнику с распространением в ноги и руки при наклоне головы.

· Зрительные нарушения: снижение (в виде затуманивания или вуали) или потеря зрения, обычно односторонняя, сопровождающаяся болезненностью при движениях пораженного глаза и развивающаяся в течение 3-7 дней с последующим практически полным восстановлением через 3-6 месяцев в начале заболевания.

· Глазодвигательные нарушения: нарушения движения глаз, приводящие к двоению, в редких случаях к головокружению.

· Головокружение: неприятное ощущение движения собственного тела или окружающих, чувство вращения, сопровождающееся тошнотой.

· Двигательные нарушения: чаще всего проявляются слабостью в ногах, реже слабость развивается в одной ноге или руке и ноге одной стороны, поражение лишь одной руки встречается крайне редко. Может расстраиваться походка из-за повышения мышечного тонуса в ногах.

· Координаторные нарушения: «походка пьяного человека», речь становится обрывочной, как бы по слогам, иногда бывает лишена интонации, может измениться почерк, возникнуть затруднения мелких движений в пальцах рук.

· Тазовые нарушения: трудности удерживания мочи или затруднения при опорожнении мочевого пузыря.

 

 

· Нарушение половых функций: снижение потенции, потеря чувствительности в промежности или непроизвольные мышечные спазмы.

· Нарушение работоспособности: повышенная утомляемость, истощаемость.

· Нейропсихологические изменения: снижение интеллекта, нарушение поведения, изменение памяти, внимания, мышления. Часто у пациентов с РС развивается депрессия, причём она может быть связана не только с поражением мозга, но и быть обусловлена реакцией на информацию о диагнозе, возникновением проблем в быту и на работе. При РС отмечается также эйфория – слишком лёгкое отношение к своему состоянию. У многих пациентов с РС на ранних стадиях заболевания имеют признаки эмоциональной неустойчивости с многократной резкой сменой настроения за короткий промежуток времени.

 

Очень важно то, что течение заболевания зависит от количества и тяжести обострений, т.е. чем их больше и чем они тяжелее, тем труднее вывести пациента из очередного обострения.

 

3. Что вызывает заболевание?

Считается, что РС возникает у лиц, предрасположенных к нему, как правило, под действием провоцирующих факторов, ведущих к ослаблению иммунитета:

1). Переохлаждения, 2). Смены климата, 3). Вирусных и/или бактериальных инфекций, 4). Прерывания беременности,

5). Избыточного «загорания» под солнцем, в т.ч. перегревания,

6). Психоэмоционального перенапряжения, 7). Повышения температуры.

Следует подчеркнуть, что эти же факторы в дальнейшем вызывают обострения.

Обратите внимание, что повышение температуры усугубляет все проявления РС, особенно на степень двигательных нарушений, так как повышение температуры даже на 0,5 градуса вызывает временный блок проведения импульса по нервным путям, вследствие чего летняя жара, горячая ванна, даже горячая пища и повышение температуры тела (при каких-либо др. заболеваниях, чаще ОРЗ) ведут к значительному усилению мышечной слабости. Исходя из сказанного, пациентам с РС не рекомендуется горячие ванны, баня, загар, разогревающие процедуры (массаж, физиотерапия), поездки в области с жарким климатом. Если пребывания в жарком климате не избежать, следует пользоваться солнцезащитными очками, шляпой, зонтом, больше находиться в тени, чаще принимать холодный душ, пить прохладительные напитки.

 

4. Что делать при обострении?

Необходимо не теряя времени, обратиться к своему лечащему врачу, особенно если Вы впервые обнаружили у себя симптомы заболевания. Только лечащий врач может решить какое обследование Вам необходимо провести. Наиболее чувствительным методом при РС является МРТ (магнитно-резонансная томография) – высокоэффективный, безвредный метод диагностики, но оценить результаты исследования и провести соответствующее лечение может только лечащий врач. В дальнейшем МРТ головного и при необходимости спинного мозга желательно проводить 1 раз в год, при частых обострениях – 1 раз в 6 мес. Лечащий врач после проведённого обследования делает вывод о наличии и степени активности заболевания, назначает лечение.

 

5. Что такое ремиссия?

Период хорошего состояния между обострениями.

 

6. Когда возникает РС?

В настоящее время характерным считается время начала заболевания в возрасте от 10 до 59 лет. Наиболее типично всё же начало болезни в возрасте от 20 до 40 лет.

 

7. Любовь, брак, наследственность и РС.

Напомним, что генетическая предрасположенность к РС существует, и у детей пациентов с РС риск развития заболевания выше, чем у здоровых родителей, но по наследству заболевание не передаётся, т.е. к наследственным не относится. И с вероятностью 96-98% можно утверждать, что дети не будут болеть РС. Поэтому не следует пугаться беременности и лишать себя радости материнства. Однако желательно, чтобы беременность планировалась и произошла в период ремиссии.

Предстоящую беременность следует обсудить с лечащим врачом и своей семьёй на предмет возможных сложностей в уходе за ребёнком и изменений в проводимой терапии. За 6 мес. до беременности желательно прекратить приём гормонов и цитостатиков, если позволит лечащий врач. Если беременность наступила случайно, то нежелательно прерывать её, так как это приводит к обострению.

Во время беременности течение болезни становится более мягким, но если наступает обострение, следует обратиться к врачу для назначения активного лечения. В первые 3 месяца после родов может наступить временное ухудшение состояния, которое не влияет на долгосрочный прогноз, но требует соответствующей терапии, назначенной лечащим врачом. Приём препаратов во время кормления грудью нужно в каждом конкретном случае обсуждать с лечащим врачом.

 

Обратите внимание, что у женщин, принимающих противозачаточные таблетки в начале болезни и продолжающих их принимать, РС имеет более доброкачественное течение. Учтите, что при проведении активного курса лечения необходимо применение надёжных противозачаточных средств, так как с наступлением незапланированной беременности лечение придётся прерывать, или делать мед.аборт, что крайне не благоприятно.

Удовлетворённое половое чувство является для пациентов с РС такой же первостепенной необходимостью, как и для здоровых людей. Проблемы в этой области могут привести к ущемлению самооценки и ухудшению психологического самочувствия. Важно, чтобы оба партнёра имели доверие друг к другу и чаще беседовали об этом.

Существуют различные способы справиться с проблемами в половой сфере. Мужчины с нарушениями эрекции могут получить помощь у врача-уролога в виде механических приспособлений и специальных препаратов. Женщины при сухости влагалища могут применять специальный смазывающий гель. Парестезию и спастичность можно снизить при помощи специальных медикаментов. Иногда интимными отношениями лучше заниматься после приёма прохладной ванны или в утренние часы, когда усталость ещё не наступила.

 

8. РС и семья.

Обобщая опыт многих семей, в которых есть больные РС, следует обратить внимание на некоторые моменты, важные для совместной жизни:

· Необходимо прибегать к врачебной, психологической и социальной помощи для того, чтобы лучше адаптироваться к своему заболеванию.

· Здоровый супруг не должен забывать о себе, замыкаясь на проблемах больного человека. Однако стиль жизни (домашнее хозяйство, финансы, занятия с детьми) придётся, по крайней мере, временно, переориентировать, исходя из потребностей заболевшего члена семьи.

· Не делайте тайны из Вашей болезни среди близких родственников. Старайтесь, чтобы каждый привлекался к этой проблеме в разумных пределах и равной степени.

· Не ограничивайте своё общение, используйте все возможные для этого средства. Посещение театра, концертов, кинотеатра – это дополнительные положительные эмоции.

 

9.  Заразен ли РС?

РС не заразное заболевание, поэтому даже при обострении пациент не нуждается в изоляции. Однако больные РС не должны быть донорами.

Болезни домашних животных не оказывают никакого влияния на проявление РС.

 

10.   РС и профессиональная деятельность.

Очень важно, чтобы больной РС продолжал работать настолько долго, насколько это возможно. Можно поменять вид деятельности на более лёгкий труд, работать неполную рабочую неделю, нецелый рабочий день. В большинстве случаев эффективным методом медико-социальной реабилитации и стабилизации течения заболевания является работа на дому. У пациентов, относящихся к специалистам умственного труда, работоспособность может долго сохраняться и поэтому ранний перевод на инвалидность часто приносит только вред. Целесообразно использовать различные варианты для сохранения социальной активности.

Однако, возможно, придётся отказаться от работы, связанной с пребыванием на высоте, с движущимися механизмами, вождением автомобиля, т.к. двигательные и координаторные нарушения могут быть причиной травмы или аварии.

Не следует допускать чрезмерного переутомления. Необходим полноценный сон (8-9 часов), достаточный дневной отдых, прогулки на свежем воздухе (желательно 2 ч. в день), занятия физическими упражнениями (2-3 раза в день по 15-20 мин.), плавание.

 

11.   РС и занятия спортом.

Для пациентов с РС более пригодны занятия видами спорта, требующими не слишком значительных или умеренных физических нагрузок. К таким видам относятся плавание, спортивная ходьба, йога и т.п. Многие пациенты чувствуют себя лучше, находясь в спортивной группе.

Во время занятия спортом следует обратить внимание на некоторые аспекты:

· Не перенапрягаться – особенно в начале нагрузка должна быть такой, чтобы через час после окончания тренировки Вы чувствовали себя хорошо и полностью отдохнувшим.

· Начинать тренировку следует короткими сериями упражнений, всегда делать вначале разминку и избегать сильной усталости. Планировать в ходе занятий перерыв. Устраивать между упражнениями короткие паузы.

· Избегать занятий спортом на открытом воздухе в жаркую погоду или слишком душных помещениях. Помещения должны быть прохладными.

· Пить достаточно жидкости, употреблять в больших количествах холодные напитки до и после занятия спортом.

· После тренировки принимать холодный душ.

· Не скрывать от тренера и коллег по спорту свои проблемы.

 

 

12.   Прогноз при РС.

Клиническое течение РС весьма разнообразно, он практически не влияет на продолжительность жизни, однако может снизить её качество, которое определяется возможностями пациента. Таким образом, качество жизни при РС зависит от частоты и тяжести обострений, поэтому все усилия следует направить на профилактику обострений.

 

13. Следует ли соблюдать диету при РС?

При РС не существует строгих диетических ограничений, следует лишь избегать значительного прибавления массы тела.

14. Профилактика синдрома хронической усталости? Возможна ли она?

 

Этот вопрос задают тысячи пациентов с РС.

И все же: что можно предпринять при синдроме хронической усталости? Как

уже было замечено, лучше всего провести адекватное лечение вызвавших ее причин, что при РС всегда очень непросто.

Опыт выработал ряд способов, позволяющих контролировать это состояние.

а. Правильное понимание ситуации

• Следует объективно оценивать свой запас энергии, помнить, что он не бесконечен.

Здесь нет ничего хитрого: просто необходимо первоначально провести тщательное наблюдение за своим состоянием. Можно даже вести дневник, в который вносятся все изменения в течение дня и недели, отмечая время и обстоятельства прилива сил и повышенной утомляемости.

• Необходимо узнавать приближающуюся усталость по своим индивидуальным признакам.

Сложно перечислить возможные предощущения утомляемости. Это может быть слабость в ногах, чувство усталости во всем теле, скованности в плечах, нехватки или полного отсутствия энергии, невозможность сосредоточиться, чувство слабости или недомогания, потеря интереса или мотивации, сонливость, повышенная раздражительность, нервозность, чувство тревоги или нетерпения.

Иногда просто возникает ощущение, что устали глаза.

б. Принцип сохранения энергии

• Необходимо уделять больше внимания рациональному планированию и организации работы. Лучше всего планировать большую нагрузку на утренние часы!

Обязательно надо научиться делать свою работу так, чтобы не было лишних затрат энергии. Следует отбросить пустые бесцельные дела, научиться использовать помощь близких и посторонних людей. Надо распределить свои дела по степени важности.

• Свой отдых необходимо планировать заранее.

Эти рекомендации обычно каждый пациент с РС получает от врача, который говорит о необходимости рационально чередовать интервалы труда и отдыха, отдыхать несколько раньше, чем почувствуется усталость, делать короткие производственные перерывы.

• Не следует чрезмерно спешить с завершением своих дел.

Даже здоровому человеку лучше работать в умеренном темпе, чем пытаться сделать быстро весь объем работы. Желательно так планировать свою работу, чтобы не было неожиданных и продолжительных нагрузок, а наиболее сложные вопросы решались в оптимальные сроки для организма.

• Чередуйте работу в положении сидя и стоя.

Надо хорошо изучить свои возможности, чтобы выполнять работу в наиболее удобном положении. Желательно учитывать и различные мелочи, которые могут способствовать повышению производительности труда: удобный стул со спинкой, подставка под ноги, рациональная расстановка всех необходимых вещей на столе и т. д. Надо использовать и известные приемы поднятия грузов: из

положения приседания, сгибая ноги в коленях, с прямой спиной, напрягая мышцы ног. Не стоит поднимать и переносить чрезмерно тяжелый груз и браться за явно непосильную работу: такой «подвиг» может завершиться печально.

Надо приспосабливать инструменты к своим особенностям.

• Исходя из известных для этого заболевания вредных факторов, необходимо избегать тех условий внешней среды, которые усиливают ощущение усталости. Напомним, это повышенная температура, дым или вредные пары, чрезмерно длительное пребывание под горячим душем или в горячей ванне. Желательно принимать прохладный душ 2–3 раза в день, купаться в реке, плавать в бассейне.

• В самые жаркие часы лучше находиться в помещении с кондиционером.

Лучше носить одежду из хлопка, можно использовать специальные «охлаждающие жилеты».

 

в. Рациональное питание

• Чувство усталости зачастую усиливается при недостаточном или неправильном питании. Пить достаточное количество жидкости. Всегда брать с собой бутылку с водой!

• О рациональном питании продолжим разговор позже. И вряд ли надо убеждать, что правильное питание улучшает общее самочувствие и дает ощущение прилива энергии.

 

г. Регуляция физической нагрузки

О том, что снижение физической активности может приводить к появлению чувства усталости и физического истощения, известно давно. Ведь даже у здоровых людей, вынужденных проводить длительное время в постели или в кресле, возникает чувство беспокойства, депрессия, слабость и усталость. Особенно это показательно на примере космонавтов, вынужденных проводить

длительную послеполетную реабилитацию. Точно так же у пациентов с РС во время обострения или при прохождении курса лечения наступает повышенная утомляемость. Специалисты рекомендуют давать регулярные физические нагрузки умеренной интенсивности, которые позволяют сохранять активность и повышают энергетический тонус. Лучше планировать большую нагрузку на утренние часы!

 

д. Снижение влияния стресса

У нас уже шел разговор о взаимосвязи стресса с РС. Для предупреждения стрессовых ситуаций не всегда можно принять адекватные меры, но некоторые простые приемы вполне приемлемы.

• Необходимо реально подходить к своим планам.

Не стоит «строить хрустальные замки» в мечтах, если уже известны ограничения физических возможностей. Зачем планировать на день массу дел, если заранее известно, что с таким объемом не справиться. Но, сократив свои аппетиты и выбрав важнейшие дела, с каким удовольствием вечером можно признать, что все намеченное сделано хорошо. Это и есть стимул к разумному совершенствованию своих возможностей.

• Не отказывайтесь от помощи окружающих.

Мы еще поговорим о взаимоотношениях между пациентами с РС и окружающими. Это не простой вопрос, связанный, прежде всего, с нежеланием признать необходимость посторонней помощи, что создает проблемы близким людям, желающим помочь. Доброжелательные отношения во многом решат некоторые проблемы. Как психологическую поддержку, так и ряд необходимых советов

можно получить в «группах самопомощи» для пациентов с РС, где практически каждый знаком с этой проблемой.

 

• Некоторые пациенты с успехом используют различные методы релаксации и аутотренинга. Сейчас имеются специальные аудиозаписи, позволяющие заниматься этим в спокойной домашней обстановке.

• Рационально использовать занятия, которые отвлекают внимание от ощущения постоянной усталости. Можно заниматься любимым делом (рукоделием, чтением, слушанием музыки и т. д.).

• Не исключается обращение к врачу-специалисту, если принимаемые самостоятельно меры не приносят существенного результата.

Проанализировав множество рекомендаций по профилактике СХУ и умственного переутомления, американские врачи предлагают предпринять следующие шаги, каждый из которых занимает 10 минут.

Ø Ходить пешком. Можно идти пешком на работу либо устроить 10-минутную прогулку. Это отличный способ получить заряд энергии в начале дня. Только прогулкой считается ходьба на свежем воздухе, а не поход в уборную из собственного кабинета.

Ø Делать растяжку. Сидите ли вы за столом весь день или всегда находитесь в движении, работа все равно держит вас в напряженных позах. Найдите десять минут для того, чтобы потянуться, уделяя особое внимание шее и спине.

Ø Планировать время для себя. Потратьте десять минут, чтобы записаться на массаж, пригласить родственников посидеть с ребенком в субботу, для того чтобы спокойно пройтись по магазинам, или запланируйте с друзьями совместный вечер. Предвкушение приятного времяпрепровождения обязательно поднимет вам настроение.

Ø Расслабиться. И подремать. Десятиминутная дремота — быстрый способ избавиться от напряжения днем и восстановить энергию. Оставьте свой рабочий

стол, если есть такая возможность, и вздремните на газончике.

Ø Смеяться. Оторвитесь от дел и посмотрите короткий видеоролик своего любимого комика. Позвоните другу-весельчаку, у которого для вас всегда найдется какой-нибудь анекдот. Или сходите попить кофе с коллегой, который расскажет вам смешные истории о своих детях.

Ø Писать текст от руки. Создание рукописного текста поможет вам проанализировать то, что происходит в данный момент у вас голове. Дайте себе волю и запишите все подряд, что приходит вам в голову за десять минут. Вы можете жаловаться, брюзжать, хвастаться или «зацикливаться» на чем-нибудь столько, сколько хотите.

Ø Чаще говорить «спасибо». Окружающие делают вашу жизнь лучше и насыщеннее? Близкий ли это человек, коллега или улыбчивый официант — найдите десять минут, чтобы лично поблагодарить человека или отправить ему SMS со словами благодарности. Они вернутся к вам, и это создаст почву для вашего морального здоровья.

Ø Дышать. Уделите десять минут тому, чтобы сосредоточиться на своем дыхании. Дышите животом, надувая его и втягивая, так активнее работает диафрагма. Задерживайте дыхание перед вдохом, так он будет глубже. Сознательное дыхание поможет быстро снять напряжение. До 90% от всех посещений врача связано со стрессом.

Ø Навести порядок. В том числе на рабочем столе. Убрать бумажки, счета и остатки обеда. Вид аккуратно прибранного рабочего места уменьшит напряжение и поможет сосредоточиться.

Ø Найти хорошего врача. Чтобы держать свое здоровье под контролем и тратить на это всего десять минут в день.

Понятно, что жизнь пациентов с РС имеет свои особенности, следовательно, подходить к этим рекомендациям нужно согласно своим индивидуальным возможностям.