Особенности развития движения независимой жизни в разных странах

источник: http://www.webcenter.ru/~droza

Философия независимой жизни инвалидов распространяется по странам мира. Однако, приживаясь на почве той или иной культуры, идеология меняется, впитывая в себя ее особенности и традиции. Эта тенденция развития движения была проанализирована на международном саммите независимой жизни, который состоялся в 1999 г. в Вашингтоне. Предлагаем Вашему вниманию выдержки из материалов, опубликованных по результатам форума.

Бразилия: приспособление философии "первого мира" к реалиям "третьего мира"

В своем докладе "Выживание без системы безопасности в Бразилии" Юджин Вильямс говорит, что первые шаги к зарождению движения инвалидов в Бразилии были сделаны на рубеже 60-70-х гг., когда возникли общественные и спортивные организации инвалидов в Рио-де-Жанейро, Сан-Паоло и других городах. Хотя эти группы не занимались политикой, они служили для инвалидов местом для дискуссий и развивали в них чувство общности и, что наиболее важно, стали ранней формой самоорганизации. Не удивительно, что в существующих экономических условиях Бразилии эти группы предпринимали такую деятельность как продажа лотерейных билетов, конфет и поделок. Цель таких прибыльных проектов обычно была не независимость в том смысле, как ее понимают инвалиды в индустриально развитых странах, а то, что их участники могли вносить свою лепту в благосостояние своих семей.

Роза-Анджела Берман Бьелер, одна из главных активистов бразильского движения инвалидов, стала "шейником" в 1970 г. Она рассказывает о том, как однажды она и другие инвалиды из реабилитационного центра решили пойти в кино: "В те годы очень редко и необычно было видеть на улице человека на коляске, но пять или шесть человек одновременно - это шок, революция." Хотя многих инвалидов принуждали жить в интернатах, и многие из них считали идеалом реабилитацию в рамках общества, эти учреждения, тем не менее, были местом, где инвалиды могли встречаться и общими усилиями осмыслять свое положение, искать способы изменить его, изменить порядки в учреждении, где все они оказались.

Движение инвалидов в Бразилии не развивалось в изоляции: многие из его первых активистов участвовали в других общественных движениях, которые переживали свой расцвет после падения военной диктатуры. Всемирный Год инвалидов, объявленный ООН, был другим фактором развития движения, а именно послужил развитию защиты собственных прав и интересов и самопомощи. Впервые на международном уровне об инвалидах говорили не в рамках медицинских понятий и не как объектах для социальной помощи, а как о людях, которые достойны равенства и полноправного участия в жизни общества. Всемирная программа действий по отношению к инвалидам пропагандировала защиту своих прав и интересов и полное включение инвалидов в жизни общества и выдвигала идею самоорганизации как ключевую в стратегии развития движения инвалидов.

Независимость в Латиноамериканских странах часто понимается как способность все делать самостоятельно, хотя активисты движения продолжают настаивать на том, что ее следует понимать как автономию, активизацию и самопомощь. Проблемы, которые находятся на повестке дня в Бразилии, очень часто отличаются от тех, которые бывают в центре внимания в других странах. Например, в Латинской Америке услуги персональной помощи чаще всего оказывают члены семьи – родственники или прислуга – а не те, кого специально для этого нанимают. В то время как в индустриально развитых странах центры независимой жизни финансируются государством, а также частными спонсорами, ЦНЖ в Рио-де-Жанейро – первый ЦНЖ, открытый за пределами индустриально развитого мира, предоставляет работников для предприятий и использует излишки от их контрактов для финансирования Центра. Он предлагает услуги, которые в более обеспеченных странах предоставляются в центрах реабилитации и государственными службами.

Вьетнам: самодостаточность в условиях сельской экономики

Вьетнам до сих пор возрождается после почти 50- летнего периода войн, которые оставили страну разоренной и разрушили инфраструктуру, необходимую для развития современной экономики. Подсчитано, что почти 4.5 миллиона людей (из 78-миллионного населения страны) являются инвалидами, однако менее 15 % из них имеют доступ к услугам реабилитации. Более того, вьетнамская экономика по большей степени – сельская: почти 90% инвалидов – крестьяне и сельскохозяйственные рабочие. Это создает определенные трудности в организации самодостаточных групп инвалидов, поскольку западные модели центров независимой жизни предполагают существование рынка и небольших предприятий. Дополнительная преграда заключается в том, что государственная программа распределения земель частично основана на работников, поэтому семьи, в которых есть инвалиды, находятся в невыгодном положении.

Намерения государства – дать работу инвалидам, совместно с негосударственными организациями создать систему социальной защиты, обеспечить образование и реабилитацию – очень часто не реализуются из-за тяжелой экономической ситуации в стране. Инвалиды чаще, чем другие категории населения, остаются неграмотными. Многие из них не имеют даже основных приспособлений для передвижения: протезов или инвалидных колясок. Исследование положения инвалидов, предпринятое в 1994-95 гг. Министерством по делам труда, инвалидов и социальной защиты, выяснило, что большинство людей, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата, считают это своей главной проблемой.

Как и в большинстве развивающихся стран, повышение благосостояния является центральной проблемой в деле улучшения положения инвалидов. Большинство зарубежных неправительственных организаций, работающих во Вьетнаме, концентрируют свою энергию на обеспечении инвалидов основными медикаментами, средствами реабилитации и обучении знаниям и навыкам, которые могут помочь изолированным друг от друга вьетнамским инвалидам участвовать в семейной экономике. Алистар Хикс, представитель FAO в Азиатско-тихоокеанском регионе, поясняет детали агроэкономической программы для инвалидов. Она включает в себя не только навыки земледелия на инвалидной коляске, но также навыки изготовления инструментов, содержания ремонтных мастерских, кузниц, пчеловодства, шелководства, то есть всего того, что является частью сельского хозяйства страны.

США: подходит ли философия независимой жизни новому поколению инвалидов?

Нора Грос, медик-антрополог, сделавшая много для того, чтобы проследить историю движения инвалидов, считает, что движение независимой жизни возникло в 1950-е г.г., в последние годы эпидемии полиомиелита, когда организация "Марч ов Даймз" начала оплачивать приспособления для дыхания, услуги сиделок и услуги на дому, которые позволяли многим людям покинуть больницы и вернуться домой. Люди, которым до этого приходилось жить в специальных учреждениях, смогли жить со своими семьями, ходить в школу. Такая интеграция была частичной, и тем, кто перенес полиомиелит, и их родителям часто приходилось бороться за свои самые элементарные права. Например, Департамент Трудовой реабилитации Калифорнии признал Эда Робертса "слишком серьезным инвалидом" для того, чтобы он мог воспользоваться их услугами. (Позднее Эд Робертс возглавил это учреждение, которое когда-то признало его неспособным к труду). Штат Нью-Йорк отказал Джуди Хьюман в праве преподавать в школе только потому, что она пользовалась инвалидной коляске (сейчас Хьюман возглавляет отдел специального образования Департамента образования США). Первые лидеры движения за права и независимую жизнь инвалидов – люди, которые перенесли полиомиелит.

Хотя считается, что движение независимой жизни зародилось в Беркли, примерно в это же время в нескольких разных местах существовало несколько аналогичных программ. Об этом пишет Лекс Фриден. В 1960-е гг. целая группа студентов с серьезными формами инвалидности посещали университет в Иллинойсе и жили в приспособленном здании, в 1970-е гг. в Бостоне студенты-инвалиды приспособили для себя крыло старого здания общежития. Примерно в то же время группа инвалидов решила покинуть реабилитационный центр в Хьюстоне, и, поскольку выбор у них был небольшой: либо переехать в интернат, либо вернуться к родителям, они организовали что-то вроде коммуны, где они вместе стали учиться жить самостоятельно.

Движение за права чернокожего населения, которое было очень актуально в 50-е и 60-е гг., послужило толчком для того, чтобы рассматривать инвалидов как объектов дискриминации, как еще одну категорию меньшинств. Это позволило направить борьбу за принятие законов в отношении инвалидов в русло борьбы за права человека.

В 1978 г. в Конгрессе прошли слушания по проблемам Независимой жизни, и после этого, согласно 7 статьи Акта о реабилитации, на средства федерального бюджета стали открываться Центры независимой жизни. Хотя федеральное финансирование подняло движение независимой жизни на общенациональный уровень, некоторые считали, что из-за этого движение утрачивает самобытные черты и отходит от движения за права инвалидов. "В руководстве движения преобладают белые выходцы из среднего класса с физическими формами инвалидности. Для инвалидов с иными национальными, культурными, социально-экономическими традициями движение независимой жизни не вполне подходило. Кроме того, в движении почти не были представлены люди с менее "традиционными" видами инвалидности (отставание в развитии, психиатрические проблемы, и т.д.), из-за чего фокус проблем (отстаивание прав) и услуг был несколько смещен. Движение независимой жизни уделяло мало внимания проблемам пожилых инвалидов. Это привело к тому, что центры оказались не подготовлены к старению поколения бэби-бума. Многие центры независимой жизни в своей деятельности делали акцент на защите прав и интересов инвалидов, ограничивая развитие услуг из-за недостаточного финансирования. Вместо того, чтобы выявлять нужды инвалидов изнутри, центры стали подчиняться приоритетам, провозглашенным государством" (Ж. Челберг. Независимая жизнь: за и против. Неопубликованная статья).

Хотя движение инвалидов в США во многом вдохновлялось движением за гражданские права, в нем мало участвовали афро-американцы и другие представители нетрадиционных культур. Как считает Кэти Мартинес, "многие инвалиды не получают всего набора услуг. Среди них афро-американцы и латиноамериканцы, молодежь, которая покинула школу, собирается в группировки или живет вне общепринятых учреждений. Почему модель независимой жизни не работает для более широкой публики? Не потому ли, что движение понимает независимость слишком узко? Что насчет тех, кто не хочет жить отдельно от своей семьи? Будем ли мы считать их недостаточно самостоятельными или будем искать другие модели и способы полной интеграции инвалидов в общество?" (Кэти Мартинес. Культурная адаптация философии независимой жизни. Portfolio’96: IDEAS 2000).

Швеция

Одним из корней движения независимой жизни было понятие "нормализации", которое стало довольно распространенным в шведском обществе на рубеже 60-70-х гг. "Нормализация" пропагандировала освобождение инвалидов, прежде всего, людей с задержкой в развитии, из специальных учреждений и создание условий для того, чтобы они могли жить в рамках общества. Сейчас многие активисты свысока относятся к идее нормализации, считая, что она заставляет инвалидов стремиться к "норме", идеалу, и подавляет некоторые уникальные и ценные аспекты инвалидности. Однако для того времени это был существенный прорыв, отказ от принятого положения, при котором инвалидов помещали в интернаты, отход от предубеждений относительно того, кто из людей выше, а кто – ниже. Акцент на жизни в рамках общества и государственном финансировании услуг персональных помощников остается важной составляющей движения независимой жизни в Швеции. В специальном докладе Министерства Социального обеспечения это было названо приоритетом и поставлено выше таких задач как доступная среда и антидискриминационное законодательство.

Адольф Рацка указывает на такой парадокс: многие инвалиды не имеют работы и достаточной подготовки, и в то же время услуги для них контролируются специалистами, которые не являются инвалидами. Довольно часто эти услуги, "и качеством, и количеством напоминают интернат и делают нас более зависимыми". Как альтернативу, он предлагает модель, при которой сами инвалиды открывают дело или кооператив, который организует и управляет этими услугами, приносит прибыль, дает инвалидам работу и навыки.

Сейчас в Швеции существуют восемь кооперативов, которые организуют услуги персональных помощников. Услуги контролируются государственной программой персональной помощи, однако те, кто пользуется этими услугами, могут нанимать, обучать, составлять график работы своих персональных помощников и руководить ими. Стокгольмская Группа Независимой жизни сегодня является устойчивым предприятием с годовым бюджетом в более чем 14 миллионов долларов. Совет директоров этой организации состоит исключительно из потребителей услуг персональных помощников, поскольку те, кто такими услугами пользуется, даже инвалиды, не имеют непосредственного опыта и понимания всех аспектов. Рацка отмечает, что не соблюдение такого правила может нанести некоторый ущерб программе, поскольку время и усилия будут потрачены не только на дело, но и на прояснение политики. Он отмечает также, что предоставление качественных услуг и

появление излишков могут вступить между собой в конфликт.

Уганда: самоорганизация в процессе демократизации

После долгих лет диктатуры Уганда, по выражению некоторых очевидцев, переживает демократическое помешательство. В новой угандийской конституции содержатся нормы, запрещающие дискриминацию на почве инвалидности, а в парламенте страны пять мест выделены специально для представителей инвалидов (это является частью так называемой "системы движений", которая основана не на многопартийности, а на интересах различных категорий населения).

Законодательная система 1996 г. предусматривала представительство инвалидов на всех уровнях и создание министерства по делам пожилых людей и инвалидов. Что касается первого, то выборы закончились избранием 47 тысяч представителей инвалидов (или около 0,5 от всего электората). В данный момент министром по делам инвалидов и пожилых людей является женщина-инвалид, достопочтенная Флоренс Найга. Очевидно, что это представительство в системе власти одновременно и вырастает, и способствует осознанию себя как группы людей с общими политическими и социальными интересами. Национальный союз инвалидов Уганды, который был образован в 1987 г., был первой организации, которая поняла это и сплотила людей с разными видами инвалидности.

Самопомощь и самоорганизация кажутся гораздо более лучшими описаниями того, как инвалиды могут улучшить качество своей жизни в Уганде, где весь жизненный уклад основан на взаимозависимости и семейных связях. Как во многих развивающихся странах, ликвидация бедности остается центральной проблемой. Например, в столице Уганды, Кампале, Городской совет недавно запретил попрошайничество. В ответ на требование нищих инвалидов дать им что-нибудь взамен, Совет выделил им участок земли возле автобусного парка, и 80 инвалидов образовали ассоциацию.

ПРИЛОЖЕНИЕ 2. Краткая история движения инвалидов в России (Лев Индолев, РФ)

Каждая история имеет свою предысторию. К последней следует отнести многовековую "эру милосердия" (термин братьев Вайнеров) и благотворительности, когда бедняки, сироты и увечные были объектом заботы государства, церкви и богобоязненного народа. Начать хотя бы с первых киевских князей, которые поучали любить ближних и делать в их пользу дарения. Правда, такие добрые дела нередко уживались с невероятной жестокостью тех же правителей не только по отношению к врагам, но и к своим ближним.

Уже при царе Федоре Алексеевиче (старшем брате будущего Петра Первого) в 1682 г. в Москве возникли две богадельни, к концу века их стало около десяти, а к 1718 г. при Петре уже 90 с 400 "призреваемыми". В их числе знаменитая Матросская Тишина на Яузе.
Екатерина Великая в 1775 г. учредила приказы общественного призрения (прообразы комитетов соцзащиты), но и частые лица при этом поощрялись за устройство благотворительных заведений. Затем возникло Ведомство учреждений императрицы Марии, а ее сын Александр 1 основал Императорское человеколюбивое общество.Тогда же графом Шереметевым был построен Странноприимный дом с больницей для сирых и убогих (ныне знаменитый Институт скорой помощи им. Склифосовского). Также при Александре 1, не получив ожидаемой поддержки на родине у Наполеона, в Петербург приехал доктор Гаюи, радениями которого здесь был основан первый в России институт для слепых. Это было до Отечественной войны 1812 года, а годом позже после ее завершения в столице благодаря издателю П. Пезаровиусу появилась газета "Русский инвалид", уделявшая внимание прежде всего ветеранам и издававшаяся вплоть до Октябрьской революции. В Крымской, Русско-Турецкой и Русско-Японской войнах стали возникать общины сестер милосердия. У истоков первой из них Крестовоздвиженской стояли великая княгиня Елена Павловна и знаменитый хирург Пирогов. Впоследствие многие из них перешли к Обществу Красного Креста.

В 80-ых годах помещица Анна Адлер устроила типографию для слепых, в которой в 1885 г. была напечатана шрифтом Брайля первая книга на русском языке. К началу ХХ века в России уже существовало несколько десятков школ для слепых, тогда же родился журнал "Слепец".

Еще раз подчеркнем: Все, что до тех пор делалось для инвалидов, происходило по замыслам и на средства государственных мужей и общественных деятелей, а не самих инвалидов. К ним инициатива перешла позже.

Принято считать, что в качестве первых обществ инвалидов в 1925 и в 1926 гг. возникли ВОС и ВОГ. Однако еще в декабре 1921 г. на базе уже существовавших в конце Гражданской войны артелей инвалидов постановлением СНК РСФСР было основано ВИКО (Всероссийское производственно-потребительское объединение инвалидов), задачи и структура которого существенно повлияли на образование и развитие ВОС и ВОГ. Главной его задачей было трудоустройство инвалидов путем расширения сети собственных артелей и цехов для надомников, а также строительство детских садов, санаториев, профессиональных школ и спортсооружений. Всероссийский союз кооперации инвалидов, в который в 1939 г. было переименовано ВИКО, стал, например, одним из учредителем спортивного общества "Спартак". Структура ВИКО предшествовала современной структуре ВОИ. Все вопросы решались демократическим путем (было время НЭПа), и правом голоса обладали только инвалиды. Интересно, что Всекоопинсоюз курировался Правительством РСФСР и поэтому имел более высокий статус по сравнению с ВОС и ВОГ, которые находились "под опекой" Минсобеса. Кстати, в довоенные годы государство захотело прибрать к рукам небольшие предприятия Общества слепых, но их удалось отстоять, Это было,пожалуй, первым испытанием в борьбе инвалидов за свои права.

Что удалось слепым, позже не удалось другим инвалидам, в основном опорникам. К концу 50-ых годов промкооперация инвалидов объединяла более 4200 артелей с числом работников 219 тысяч человек. Что же произошло со всем этим хозяйством? В 1956 г. партия и правительство приняли постановление, по которому большое число предприятий отходило к государственной промышленности, а в 1960 г. артели были ликвидированы полностью. Это сказалось на росте безработицы, на падении материального и душевного состояния людей - ведь государство забрало также более ста школ, 18 санаториев, 41 дом отдыха и др. Самая мощная и влиятельная организация инвалидов была разгромлена. Партия во главе с Хрущевым решила, что эпохе строительства коммунизма должна соответствовать только государственная собственность. Бороться с этим произволом инвалидам в те годы было не по силам. Так был нанесен сильнейший удар по инвалидному движения в России.

Как ни удивительно, в отличие от инвалидов-опорников производство Общества слепых в эти годы не только устояло, но и наоборот самостоятельная деятельность его расцвела. Важную роль в этом сыграла сеть УПП (учебно-производственных предприятий).

Итак, в послевоенные 50-ые - 60-ые годы никаких инвалидных организаций, кроме ВОС и ВОГ, в России не существовало. Комитет ветеранов ВОВ во главе с культовым инвалидом героем Алексеем Маресьевым имел в основном пропагандистское значение и был одним из рупоров советской идеологии, в это же время рядовых ветеранов-калек, потерявших руки и ноги на полях сражений, везли умирать подальше от людских глаз, например, в бывший монастырь на остров Валаам. И все же робкое движение инвалидов-опорников в послевоенные годы начало возрождаться. Во времена начала хрущевской оттепели колясочник Виктор Голубев, получивший пулевое ранение в позвоночник, высказал идею об объединении опорников в общество, подобное ВОС и ВОГ, но развить ее инвалиду не дали и перевели его в более отдаленный интернат. В 1955 г. на Старой площади перед зданием ЦК КПСС состоялся немногочисленный пикет инвалидов войны на мотоколясках, выдвигавших скромные экономические требования, но его организатором был не ветеран, а 24-летний инвалид с детства ампутант- колясочник Юрий Киселев.

Здесь как раз уместно отметить особую роль в объединении и борьбе за права именно инвалидов с детства. Ведь взрослые инвалиды войны все же имели некоторые льготы и не хотели ими рисковать, тогда как инвалиды с детства относились к наиболее ущемленной категории и терять им было нечего.

Юноши и девушки послевоенных лет, несмотря на инвалидность, оставались романтиками и комсомольцами. Многие из них воспитывались и получали образование в спецбольницах и школах-интернатах с относительно свободным режимом. Там возникали крепкие дружеские связи и общие взгляды на жизнь.

Но выходя из-под опеки заботливых воспитателей и врачей, они сталкивались с тяжким бытом и со своей невостребовательностью. Получить работу или продолжить образование могли лишь немногие, остальным ничего не оставалось, как бороться за свои права. Одни шли официальным путем, другие с него "сбивались" и переходили в разряд борцов с режимом - "антисоветчиков".

Но и те и другие были крайне тяжелыми инвалидами 1 группы, с трудом передвигавшимися в колясках или даже ползком.

Таким был, например, Геннадий Гуськов, пациент Воронежского дома-интерната, атаковавший письмом Хрущева в 1964 г. Заразившись мечтой лежачего больного кинодраматурга Николая Улыбина, Геннадий в этом письме высказал мысль об обществе инвалидов, основанном на производительном труде людей, для которых создаются особые жилищно-производственные комплексы. "Создание Всесоюзного общества инвалидов, подобного обществам слепых и глухих, позволит решить многие проблемы реабилитации, а также снизить остроту дефицита трудовых ресурсов в стране",- писал он позже. Ячейку такого общества Гуськов сумел "сколотить" из своих единомышленников в Воронеже. За свои принципы он бился с чиновниками всех уровней, подвергаясь репрессиям и издевательствам, более 10 лет, и в декабре 1976 г. вышло Постановление Совмина СССР, в котором предписывалось в нескольких республиках "в порядке эксперимента" создать именно то, чего добивался Гуськов. Но до дела оно доведено не было.

По-другому действовали Юрий Киселев и его друзья. В 1965 г. Киселев решил повторить демонстрацию на Старой площади, но с участием молодых инвалидов, однако его поддержали единицы. Так он понял, что "домашними" методами ничего не получится - надо выходить на западные средства массовой информации, в частности на "вражеские" радиостанции "Свобода" и "Голос Америки". Он знакомится с другими правозащитниками, лидером которых был академик Андрей Сахаров. В 1978 г. Киселев вместе со своими единомышленниками такими же колясочниками Валерием Фефеловым, Файзуллой Хусаиновым, Николаем Мурахтановым и др. создает инициативную группу по защите прав инвалидов в СССР, которая начала действовать в рамках Хельсинкского соглашения по правам человека. В первом обращении русских инвалидов к правительствам стран-участниц говорилось: "Многолетняя борьба за организацию в СССР инвалидного общества выявила полную бесполезность прямого обращения к официальным органам... письма оставались без ответа, а в худшем случае - это кончалось угрозами, даже репрессиями... Мы обращаемся с просьбой потребовать от советского правительства соблюдения прав инвалидов и улучшения их социального обеспечения. Мы обращаемся ко всем инвалидам в СССР с призывом вспомнить о своем человеческом достоинстве, объединяться в инициативные группы взаимопомощи и активно бороться за создание своего общества “. Это было за 10 лет до образования ВОИ.

Одновременно с правозащитным движением, а скорее, даже раньше, с начала 70-ых годов, в разных регионах России возникают и действуют неформальные объединения тяжелых инвалидов. Руководители этих организаций были влекомы главным принципом: “Помочь тем, кому труднее, чем мне”. Их названия говорят о многом: “Корчагинец”, “Прометей”, “Искра”, “Феникс”. Родоначальниками этих товариществ были искренними романтиками, бескорыстными и мужественными людьми, хотя для некоторых из них написать строчку письма было великим трудом.

Но именно с писем все и начиналось, а часто ими и заканчивалось. Друзья по переписке видели друг друга лишь на фотографиях. Писали они не только друг другу, но и в поисках помощи и справедливости на съезды партии, в правительство и министерства. Этим направлением своей работы “неформалы” были сопряжены с правозащитниками, и порой их трудно разграничить, К тому же некоторые начинали как лояльные к власти “неформалы”, а отчаявшись, переходили в убежденные борцы. Разница между ними, пожалуй, была в одном: первые не писали коллективных писем, которые властями рассматривались как протест, вторые же, перейдя запретную грань, ничего не боялись.

Товарищество по переписке “Прометей” появилось в 1971 г. благодаря энтузиазму Тамары Загвоздиной, больной миопатией из г. Кыштыма. Оно охватывало Урал, Москву, Ленинград, Украину, Белоруссию, Казахстан и другие республики. По мысли Тамары, товарищество было первой ступенью консолидации, после чего предполагалась его регистрация в качестве настоящего общества инвалидов. По мнению одного из активных членов Геннадия Головатого, в товариществе состояло до 100 инвалидов. Они обменивались книгами, статьями, дефицитными лекарствами, помогали устраиваться на работу, хлопотали о выделении квартиры или установке телефона для своих членов. Существовала касса взаимопомощи, причем траты денег из нее обсуждались также в письмах. “Прометей” издавал свой рукописный журнал “Огонек”. В результате такого общения возникала и более глубокая привязанность. Так Владимир Кириллов из г. Горького нашел жену Валентину миенно по переписке.

Сам Владимир вместе с Вячеславом Карякиным объединили в начале 70-ых годов в двух районах Горького группу инвалидов-опорников, стремящихся оформиться в независимое общество. Их активная деятельность продолжалась до начала 80-ых годов.

Близкое по духу “Прометею” содружество “Искра” в конце 70-ых годов родилось в Москве. Его инициатором была девушка-спинальница из интерната Ольга Каменева. Из сугубо личных писем интернатских инвалидов постепенно выкристаллизовывались общие проблемы, среди которых особенно острые - трудоустройство и учеба. У искровцев были также свой журнал и сборники стихов.

В Ленинграде движение инвалидов приняло форму спортивно-оздоровительных клубов “Ортспорт”(1982 г.) и “Феникс”(1983 г.), которые возглавляли Леонид Забелин, Анатолий Ушал и Геннадий Федоров. По замыслу Федорова, сверхзадачей клуба “Феникс” было создание общества инвалидов-опорников, а его основой должен быть центр по трудоустройству.

Основателем движения “Корчагинец” в 1981 г. была Ольга Буркова из г. Свердловска. Через 5-6 лет в его рядах было более 800 человек, входивших в 15 местных организаций, в их числе наиболее многочисленных: Московской, Ленинградской, Свердловской, Тульской и Псковской. Движение охватывало не только опорников, в нем были и незрячие, и инвалиды с заболеваниями внутренних органов, но в активе работали наиболее тяжелые - лежачие больные и колясочники. В “Корчагинце” были клубы по интересам, в том числе дискуссионный клуб “Зеркало”, выходил рукописный журнал “Факел” и детские журналы “Солнышко” и “Подснежник”. Так же, как члены “Прометея”, корчагинцы писали письма “в верха.” Уже в 1985 г. Ольга Буркова обратилась от центрального совета товарищества в Госкомтруд СССР с просьбой рассмотреть вопрос о создании общества инвалидов, но получила ответ: “Нецелесообразно”. На повторное письмо в Минсобес в конце 1987 г. был получен более обнадеживающий ответ: "Такое общество будет создаваться". Шел третий год горбачевской перестройки.

"Прометей", "Искра", "Корчагинец", "Феникс" и другие мало отличались друг от друга по задачам и методам. Рождались они в разных городах отчасти потому, что сначала не знали друг о друге. Объединяло их то, что за скромной конкретной работой, обращенной к каждому человеку, была видна и сверхзадача - образование легального общероссийского или общесоюзного общества инвалидов. Это было их мечтой и надеждой.

Мечта о своем обществе не покидала инициативных людей с тяжелыми увечьями и в годы перестройки. Почувствовав демократические перемены в стране, несколько москвичек вспомнили о попытках создания городской организации 20-летней давности и о своем участии в "Прометее". Лилия Вахтина, Антонина Бастрыкина, Нина Тупицына подключили к этой затее Николая Чигаренцева. Весной 1987 г. они стали собираться на квартирах и агитировать по телефону своих знакомых. Так сформировалась инициативная группа молодых инвалидов, обсуждавшая проект устава городского общества опорников. На адрес Вахтиной посыпались сотни писем с заявлениями. Летом 1987 г. проект устава попал в Моссовет, но там чиновниками всеми силами стали противиться самодеятельной инициативе инвалидов. Но те духом не пали и обратились за помощью прессы. Передовые газетчики и тележурналисты поддержали ребят, и 21 октября около 200 инвалидов впервые собрались в Доме Культуры ВОС для участия в телепрограмме "Прожектор перестройки" и потребовали от косного Министерства соцобеспечения не противодействовать им.. Властям пришлось отступить, и 22 мая 1988 г. состоялась учредительная конференция Московского городского общества инвалидов (опорников) МГОИ. Председателем правления был избран Н. Чигаренцев. Так борьба московских инвалидов за свои права и свое общество закончилась победой. Почти одновременно с москвичами ее праздновали инвалиды г. Пушкина Ленинградской области, которым также удалось зарегистрировать свою организацию.

Еще в марте 1987 г. московский "корчагинец" Юрий Мисюрев с группой инвалидов безуспешно пытался убедить руководство Министерства в необходимости создания всероссийского общества инвалидов, а уже в конце того же года в партийных и советских бюрократических верхах поняли, что сдержать инициативу дальше будет все труднее и пора перехватывать ее в свои руки. Совет Министров РСФСР принял решение (вернее сказать, "решился") о создании ВОИ. 2 февраля 1988 г. об этом вышло Постановление ЦК КПСС. На местах началась подготовка по образованию региональных и местных оргкомитетов и первичных организаций, которой руководили органы соцобеспечения. Тем временем очень бурно проходило обсуждение устава, причем главные разногласия касались структуры, членства и руководства ВОИ. В результате был принят проект, во многом копировавший уставы ВОС и ВОГ и допускавший членство инвалидов всех категорий, а не только опорников. 16 августа 1988 г. с участием 170 делегатов состоялась Учредительная конференция ВОИ, а не следующий день были избраны его руководящие органы. Председателем центрального правления неожиданно стал ставленник ЦК КПСС и министерства бывший кадровик Госкомспорта Герой Советского Союза инвалид Финской войны Ш группы 75-летний Алексей Дерюгин. Лишь спустя 3 года на 1 съезде ВОИ его сменил молодой и энергичный спинальник Александр Ломакин.. Хотя большинство членов Президиума составляли инвалиды-опорники, среди них оказалось только 2 инвалида 1 группы и ни одного колясочника.

В 1998 г. ВОИ отметило свое десятилетие. Оно стало мощной и разветвленной организацией с 2,5 миллионами членов и 25 тысячами “первичек”. С ВОИ считаются в самых высоких властных структурах. При его участии был разработан и в 1995 г. принят Закон о социальной защите инвалидов в РФ. В собственность ВОИ находится около 2000 предприятий, на которых работает 23 тысячи инвалидов. Цель организации и ее работа сводится к всесторонней реабилитации своих членов. В ее рамках в разных городах возникли оздоровительные, диагностические, реабилитационные, социально-трудовые, культурно-досуговые центры и спортивные клубы. Часть из них направлена на работу с детьми-инвалидами. Под эгидой ВОИ проведено 3 фестиваля творчества, возникла сеть периодических изданий и издательских центров.

В 1993 г. ВОИ стало членом Международной организации инвалидов и ее Европейской региональной организации. Установлены связи и разработаны двусторонние программы со многими национальными инвалидными организациями всего мира.

Вместе с тем приходится признать, что не во всех региональных и местных организациях их руководители (особенно, если они не инвалиды-опорники) обращают достаточное внимание на тяжело увечных людей, лежачих больных и колясочников. Также часто выпадают из сферы влияния такие специфические категории больных, как больные диабетом, стомированные онкобольные, больные с ампутацией гортани, перенесшие трансплантацию сердца и др. Поэтому они создают свои общественные организации по типу того, как это делается в других странах, где отсутствует единая инвалидная организация с "пирамидальной" структуройуправления. Самостоятельно группируются также родители детей-инвалидов.

Во многих городах неудовлетворенные невниманием инициативные инвалиды-колясочники создают свои замкнутые общества и клубы. Одни с самого начала не признали ВОИ, посчитав его за бюрократическую организацию, другие вышли из-под его опеки, третьи благоразумно остались в его рамках. Так появились "Инватур" и "Пандус" в Нижнем Новгороде, "Танюша" в Твери, "Десница" в Самаре, КлИО в Тольятти, фонд "Преодоление" в Улан-Удэ, и др. Они добиваются от властей удаления архитектурных барьеров, возможности посещать театры и другие общественные и культурные учреждения, решения транспортных проблем, создают юридические службы и воспитывают своих членов в духе самоуважения и личного достоинства, а окружающих в равноправном отношении к себе.

Борьба за права инвалидов в России, в особенности в ее регионах далеко не завершена, Она продолжается.

ПРИЛОЖЕНИЕ 3. Закон РК «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан»

Настоящий Закон регулирует общественные отношения в области социальной защиты инвалидов в Республике Казахстан и определяет правовые, экономические и организационные условия обеспечения социальной защиты инвалидов, создания им равных возможностей для жизнедеятельности и интеграции в общество.

Глава 1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

Статья 1. Основные понятия, используемые в настоящем Законе

В настоящем Законе используются следующие основные понятия:

1) специальные средства передвижения - вид технической помощи для активного и пассивного передвижения инвалидов;

2) государственные стандарты социального обслуживания - правила, устанавливающие объем социальных услуг и порядок их предоставления инвалидам и детям-инвалидам, а также престарелым в медико-социальных учреждениях, отделениях социальной помощи на дому и в территориальных центрах социального обслуживания;

3) профессиональная ориентация - система мер, направленных на оказание помощи инвалиду в выборе видов трудовой деятельности;

4) реконструктивная хирургия - хирургический метод лечения, направленный на восстановление или компенсацию нарушенных функций организма;

5) медико-социальная экспертиза - определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма;

6) медицинская реабилитация - комплекс лечебных мер воздействия, направленных на восстановление нарушенных или утраченных функций организма и здоровья больных и инвалидов;

7) инвалид - лицо, имеющее нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, травмами, их последствиями, дефектами, которое приводит к ограничению жизнедеятельности и необходимости его социальной защиты;

8) ребенок-инвалид - лицо в возрасте до восемнадцати лет, имеющее нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, травмами, их последствиями, дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и необходимости его социальной защиты;

9) социальная реабилитация инвалидов - комплекс мер, направленных на создание условий для преодоления инвалидами ограничений жизнедеятельности, восстановление социального статуса, их социально-бытовой и средовой адаптации;

10) социальная защита инвалидов - комплекс мер по социальной помощи, реабилитации, а также интеграции инвалидов в общество;

11) специальные рабочие места для трудоустройства инвалидов - рабочие места, оборудованные с учетом индивидуальных возможностей инвалида;

12) профессиональная реабилитация инвалидов - комплекс мер, направленных на получение или восстановление нарушенных или утраченных профессиональных навыков, знаний и умений инвалидов, их адаптацию и трудоустройство;

13) комплексная программа реабилитации инвалидов - гарантированный перечень мероприятий по медицинской, социальной, профессиональной реабилитации инвалидов;

14) социально-бытовая и средовая адаптация инвалидов - процесс возможного достижения самообслуживания, самостоятельного проживания или возвращения инвалидов в привычные условия семейной и общественной жизни;

15) инвалидность - степень ограничения жизнедеятельности человека вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма;

16) индивидуальная программа реабилитации инвалида - документ, определяющий конкретные объемы, виды и сроки проведения реабилитации инвалида;