2015-06-10
207
Медикаментозное лечение следует рассматривать лишь как запасной вариант и применять только тогда, когда это абсолютно необходимо. По возможности, врач, назначая лекарства, должен обсудить целесообразность назначения с психолого-педагогическими работниками. Не следует допускать снятия каких-то проблем медикаментозно, если это можно осуществить иным путем.
Люди с аутизмом имеют право на то, чтобы проводилось только то лечение, которое приносит им пользу и осуществляется в их интересах. Не может быть назначено никакое лечение, кроме применяемого для всего остального населения, за исключением лечения, проводимого под прямым контролем квалифицированного и компетентного специалиста, имеющего на это официальное разрешение.
Никакое эффективное лечение не бывает полностью свободным от побочных эффектов, и тот, кто прописывает какой бы то ни было препарат, должен нести ответственность за терапевтический эффект любого назначения. Если существует вероятность побочных эффектов, то пациенту необходим специальный контроль. Все, кто находится в непосредственном контакте с больным, должны быть хорошо осведомлены о возможных проявлениях побочных эффектов, и в случае их обнаружения немедленно известить об этом врача, прописавшего лекарство, с тем, чтобы он предпринял необходимые меры. Люди с аутизмом иногда реагируют на применение лекарств атипично, и о любом таком эффекте следует сообщить врачу.
Все лекарства должны соответствовать качеству и стандартам, принятым в стране. Лекарства нужно давать в той форме, в том количестве, в то время и в тех условиях, которые прописаны врачом.
Оплата лекарств должна производиться тем учреждением, которое представляет интересы человека с аутизмом.
К.Р. По мнению многих отечественных специалистов медикаментозное лечение показано во многих случаях аутизма. Очень важно точно знать, что именно применяется, предназначено ли это средство для данного случая и сертифицировано ли оно, возможны ли побочные эффекты, кто будет нести ответственность в случае возникновения негативных последствий. Лучше, если человека с аутизмом лечит врач, которому сам аутист и его близкие доверяют.
Право аутичных лиц (и их представителей) на доступ к информации, содержащейся в их личной, медицинской, психологической, психиатрической и образовательной документации. [39]
Во многих странах степень доступности этой информации различна. Целесообразно, чтобы каждый, в том числе и человек с аутизмом, имел право доступа к любой официальной информации о себе самом. Другим лицам эта информация может быть предоставлена либо с разрешения самого человека с аутизмом, либо его с разрешения его законных представителей.
К.Р. Познакомиться с психиатрической историей болезни в нашей стране практически невозможно ни для самого больного, ни для его близких. Вопрос о целесообразности таких ограничений очень сложен и вряд ли имеет однозначное решение.
3. Дополнение от 23.12.2002 г. («Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма») к Постановлению Правительства от 31.07.1998 г. РФ №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»
[1] МКБ-10 (международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра) официально принята в России Приказ №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999».
[2] Определение рассматривается как рабочее
[3] Прервод англ. pervasive как «общий» представляется не вполне удачным.
[4] Психогенные варианты аутизма называют по-разному: психогенный парааутизм, вторичная аутизация, аутистические черты личности.
[5] Цит. по Х.Ремшмидт, «Аутизм. Клинические проявления, причины и лечение» (пер. с нем.). – М., 2003. – С.10.
[6] ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children.) - программа коррекции и обучения для аутичных детей и детей со сходными нарушениями общения.
[7] Письмо Министерства образования Российской Федерации от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6 (приводится в приложении).
[8] Данные из обзора C.Gillberg (Epidemiology of Autism // The Neurology of Autism / Ed. M.Coleman. 2005/ - Pp. 119-135)
[9] Цит. по T.Kelly. An Autism Anomaly, Partley Explain. - New York Times, 2007, 18.02.
[10] У девочек аутизм протекает несколько иначе, чем у мальчиков. Как показывает опыт, в части случаев при своевременной адекватной коррекции девочки с аутизмом достигают удовлетворительной адаптации уже к 7-8 годам и в дальнейшем сложные проблемы у них возникают редко, но в большинстве случаев (особенно если аутизм сочетается с выраженной интеллектуальной недостаточностью) их состояние оказывается чрезвычайно ригидным, неподатливым к психолого-педагогическим воздействиям; причины этого явления неизвестны.
[11] Эта кампания привела и к еще одному очень важному результату: появились первые общественные объединения родителей лиц с аутизмом, юридически представлявшие права этой категории граждан, что стало важнейшим стимулом для развития системы помощи аутичным детям в ряде стран.
[12] Депривационные синдромы слепых и глухих включают в качестве одного из радикалов «тенденцию к аутизации», а среди форм патохарактерологических формирований у слепых выделяют аутистический вариант.
[13] Это мнение разделяется не всеми генетиками аутизма
[14] В классической патофизиологии диссоциированный характер расстройств уже сам по себе подразумевает наличие фазных состояний.
[15] Задачи подробного изложения уровневой организация базальной эмоциональной сферы по В.В.Лебединскому здесь не ставилось. Рекомендуется обратиться к первоисточнику (см. список литературы).
[16] Эксперимент проведен в рамках дипломной работе Л.В.Мартыненко
[17] Т.И.Морозова описывает случай, когда у одного из воспитанников было настолько развитие чувство языка, что казалось, будто он давно уже знает все грамматические правила, хотя до четырех лет был фактически мутичным.
[18] Приказ №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999».
[19] В английском варианте используется термин «pervasive», то есть «всепроникающий», «всеохватывающий», что, на наш взгляд, лучше отражает характер аутистических расстройств, и мы оставляем за собой право использовать термин «первазивный».
[20] Краткая характеристика особенностей групп аутистического дизонтогенеза дана в разделе 2.3.6., подробно с ней можно познакомиться в трудах О.С.Никольской с соавт. (см. литуказатель).
[21] Е.Р.Баенская. Особенности раннего аффективного развития детей с аутизмом. Автореф. канд. психол. наук, М., 2000. – С. 19.
[22] Robins D.L., Fein D., Barton M.L., Green J.A.The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An Initial Study Investigating the Early Detection of Autism and Pervasive Developmental Disorders - Journal of Autism and Developmental Disorders, v.31, No.2, 2001. - Pp. 131-144.
[23] По материалам Eves et al. (2002).
[24] См. раздел 2.3.9., с..
[25] К.С.Лебединская выделяет при аутизме страхи гиперсензитивные, сверхценные и неадекватные (см. подробнее раздел 2.3.6.).
[26] Эта книга в первую очередь адресована не медикам, но следует отметить, что спектр препаратов, используемых при лечении аутизма, достаточно широк (кроме нейролептиков это и антидепрессанты, антиконвульманты, транквилизаторы и мн. др.); полиэтиологичность аутизма требует индивидуального подбора препаратов и их сочетаний, оптимальных доз, продолжительности лечения.
[27] Возможны некоторые вариации, например в ТЕАССН-программе говорят об обеспечении свободной и независимой жизни.
[28] В.В.Лебединский и др. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция.– М., 1990 – С. 76-79.
[29] См. подраздел 5.4. на с.
[30] По данным Hansen et al. (2007), с 2002 по 2007 годы процент семей, использующих альтернативные подходы, возрос примерно в 1,5 раза (с 50 до 74%).
[31] Так как частота целиакии1:3000 (0,03%), при случайном совпадении целиакии и РАС эта цифра верна и для контингента детей с РАС.
[32] Е.С.Иванов, Л.Н.Демьянчук, Р.В.Демьянчук. Детский аутизм: диагностика и коррекция. – СПб, 2004. –С.33.
[33] МКБ-10, F-84, А5.
[34] Эта часть написана совместно с С.С.Морозовой.
[35] Основной акцент в этой подглаве делается на психолого-педагогической коррекции; о медицинской коррекции см. подглаву 5.1., о социальных аспектах – главу 6.
[36] Морозова С.С. «Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах». – М., 2007. – С.56-57.
[37] Когда у ребенка с очень тяжелыми аутистическими расстройствами и выраженной умственной отсталостью сформировали навыки опрятности, основы бытовых навыков и самостоятельности, мама ребенка сказала, что теперь она спокойна, что в интернате для психохроников ее сын не пропадет.
[38] Также в Международную классификациюболезней и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10), официально принятую в России.
[39] Перевод О.Гробовенко и Е.Княжинской под ред. С.Морозовой
