Особенности психологической помощи детям с онкологическими заболеваниями и их родителям

Психологическая помощь детям с онкологическими за­болеваниями и их родителям, несомненно, имеет свои осо­бенности на разных этапах заболевания. На первом этапе, когда семья только узнает о болезни, дети и их родители испытывают шок, им трудно принять, что это могло произойти с ними, они часто отрицают происходящее. Здесь важно по­мочь и ребенку, и родителям (родственникам) отреагировать чувства, связанные с информацией о болезни, преодолеть шок и начать принимать реальность. На этом этапе речь может идти о кризисной интервенции как о работе с интенсивными чувствами и сосредоточении на актуальной ситуации. Хотя важно, чтобы сопровождение и поддержка семьи начиналась еще раньше, т. к. даже до постановки диагноза онкологического заболевания родители и дети ис­пытывают серьезный стресс— само ожидание постановки диагноза является для них травмирующим. Неизвестность, которая ждет их впереди, мифы и страхи, которые сопутству­ют онкологическим заболеваниям, вторгаются в привычное течение жизни и разрушают знакомое представление о себе и об окружающем мире.

Изменяется образ Я не только ребенка, но и родителей. Из опыта встреч с родителями можно сказать, что многие матери начинают винить себя в том, что недостаточно делали для ребенка, воспринимают заболевание как «распла­ту за грехи». Поиск смысла происходящего, попытка ответить на вопрос «Почему же это случилось с нами?» часто приводит матерей к мысли, что только они ответственны за то, что происходит. Часто от них можно услышать: «Это моя карма», «Ребенок еще невинен, он не успел сделать плохого в жизни, поэтому это мое наказание» и т.д. Такой взгляд на трагедию усугубляет их чувство вины. Чувство вины позволяет ощущать хоть ка­кой-то контроль в этой неконтролируемой ситуации, и в этом, возможно, его психологический смысл. В то же время иногда оно может быть настолько сильным, что буквально отнимает жизненные силы. Видя страдание и горе своих родителей, дети начинают винить себя за свою болезнь.

Находясь рядом с родителями и с детьми в таком состоянии, хочется облегчить их переживания, помочь им освободиться от бремени вины. Но полностью «удалить» чувство вины невозможно, поэтому консультанту важно по­могать ребенку и родителям осознавать и выражать вину, а также брать на себя только ту долю ответственности, кото­рая действительно им принадлежит. Парадокс заключается в том, что родители чувствуют ответственность за болезнь ребенка, за то, чего они не могут контролировать, но не берут ответственности за свое собственное состояние и подде­ржку ребенка. Непростая задача консультанта — помочь им осознать свою ответственность, которая не лишает сил, а, наоборот, дает ощущение энергии, свободы и возможность влиять на собственную жизнь.

Дети сталкиваются с тем, что вся их жизнь с момента болезни меняется, — нет больше привычных друзей из клас­са, подвижных игр и шалостей, а есть больница, процедуры, врачи в белых халатах и испуганные лица родителей. Детство заканчивается в тот момент, когда звучит диагноз. Встречаясь с детьми в больнице или санатории, нельзя не обратить вни­мание, что они старше и мудрее своих сверстников. Многие из них уже потеряли друзей или соседей по палате, практически все они знают, как страшно и одиноко может быть рядом со смертью. У одного из детей, с которыми мы встречались, была кличка Пьеро, потому что он никогда не улыбался.

Маленькие дети не понимают серьезности своего забо­левания и его последствий — многие родители скрывают от детей эту информацию, боясь напугать ребенка или не зная, как говорить с ним о болезни. Но дети чувствуют, что с ними происходит что-то, что отличает их от других детей. Подростки уже осознают серьезность своей болезни, и растояние между ними и другими детьми увеличивается. Появляющееся в этих случаях разделение на «мы» и «они» мешает подросткам инте­грироваться в общество сверстников на этапе выздоровления или получать от них поддержку во время болезни.

Родители также чувствуют себя отделенными, что выра­жается словами: «Вы не сможете понять, у вас ребенок не болеет раком», и порой у них это разделение проявляется сильнее, чем у самих детей. Консультантам важно иметь в виду, что подобное ощущение «исключительности» характер­но для людей, переживающих сильную травму, и оно может затруднять не только отношения с другими людьми, но и принятие помощи. Поэтому особое значение при работе с такими людьми имеет построение отношений, где и роди­тель, и ребенок мог бы быть услышанным и понятым, где он мог бы почувствовать близость и поддержку. Возможности групповой работы также позволяют разделять свою боль с другими людьми и слышать о другой боли, что не менее важ­но. В процессе групповой работы родители начинают видеть и чувствовать друг друга, границы стираются, и появляется возможность строить новые отношения.

Говоря о психологической помощи детям с онкологи­ческими заболеваниями, необходимо помнить, что ребенок включен в семейную систему. Зачастую столкновение с кри­зисом приводит к расщеплению семьи — уход отца из семьи, эмоциональное отделение одного из членов семьи, «уход» в работу. Как правило, мать несет на себе все заботы по уходу за ребенком и отказывается от собственной жизни, которая была у нее до болезни ребенка. Жизнь разделяется на «до» и «после».

Расщепление и разделение присутствует на всех уров­нях — на уровне личной жизни (жизнь «до» и «после»), на уровне семейной жизни (разводы или «уход» отца в работу), на уровне межличностных отношений («мы» и «они»), на уров­не общества (злость на врачей и правительство). Консуль­танту необходимо иметь в виду, что сильная травма обычно сопровождается диссоциацией, исключением какой-то части себя или своего опыта, что блокирует доступ к личностной энергии, и, чтобы к ней обратиться, важно построить такие отношения, в которых было бы пространство для проявления всего разнообразия опыта клиента.

В семьях, которые внешне остаются вместе, часто при­сутствует внутреннее эмоциональное разделение — родители не обсуждают с ребенком его болезнь и ребенок чувствует себя одиноким и брошенным. Часто ребенок оказывается в ситуации эмоциональной депривации, когда все семейные силы направляются на сохранение здоровья ребенка, а эмо­циональная близость теряется. Испытывая страх и беспомощ­ность перед болезнью, родители не решаются говорить детям о том, что с ними происходит. В таких ситуациях необходимо помочь родителям найти в себе силы сохранять эмоциональ­ные отношения с ребенком.

Зачастую родители уверены, что ребенок не понимает, что с ним происходит и, не говоря о болезни, можно сде­лать вид, что ее нет. Но дети очень чувствительны — они не только чувствуют, что с ними происходит что-то страшное, но и видят, насколько переживают родители. Важно помогать родителям осознавать, насколько важен для ребенка просто близкий и тесный контакт с ними. Один мальчик сочинил сказку о том, что маленького звереныша бросила его мама и уехала далеко-далеко, и он очень по ней скучает. В ре­альной жизни мама вынуждена была много работать, чтобы зарабатывать на лечение и на содержание ребенка, а с ним в санатории была бабушка. Мама считала, что если она не будет приезжать каждую неделю, то мальчик привыкнет и перестанет скучать. Для него же это было знаком ненуж­ности, он чувствовал себя брошенным. Иногда родителям важно просто рассказывать о том, как важна для ребенка их эмоциональная поддержка, т. к. этому может просто не придаваться значения.

И у родителей, и у детей также присутствует злость — злость на жизнь, на болезнь, на врачей. У детей уровень аг­рессии очень высок еще и потому, что им негде ее проявлять и выражать. Родители часто запрещают ребенку выражать эмо­ции, которые им неприятны. Например, в своей практике столкнулись с ситуацией, когда один из родителей запрещал ребенку рисовать черной краской, рисовать больницу, считая, что если ребенок не будет рисовать, то и переживать не бу­дет. Поэтому при работе с детьми и их родителями одной из целей – это помочь им научиться выражать и принимать разные чувства, в том числе и злость, и боль.

Неизменно страдают границы ребенка и родителей. За­частую происходит слияние, когда родитель не может разде­лить себя и своего ребенка, в язык прочно входит местоимение «мы», что проявляется при любом разговоре о ребенке. Дети перестают чувствовать границы и в других отношениях — им многое позволяется, нет четких правил и в то же время присутствует сильная опека со стороны родителей. Ребенок попадает в ситуацию полной неопределенности, где не на что опереться. Поэтому, работая с детьми, необходимо создавать такие условия, где были бы понятны правила, и помогать им учиться определять свои границы и границы других детей. Но при этом ребенку трудно будет сохранять свои границы, если ничего не меняется в семье.

Традиционная медицина требует от родителей большой доли включенности в процесс лечения, ставит им высокие планки, но не обращает внимания на психологическое состояние самих родителей. Все внимание уделяется фи­зическому здоровью ребенка, а его эмоциональное состо­яние и эмоциональное состояние родителей игнорируется. Находясь в длительной неопределенной травмирующей ситуации, родители тратят все свои силы на то, чтобы вылечить ребенка, и совсем не уделяют внимания себе и своим переживаниям. Но если у родителей нет сил, как они смогут помочь ребенку?

Часто родители не в силах поддержать своего ребенка, потому что сами утратили связь с собственными ресурса­ми, им не на что опереться, они не чувствуют поддержки. Поэтому особенно важно обращаться к ресурсам, как внешним, так и внутренним, родителей и детей, чтобы помочь им найти опору в себе и в поддержке других людей, поэтому важно, чтобы психологическая помощь детям и их родителям была как индивидуальной, так и групповой. Иногда связь с ресурсами практически не осознается, и обращение к ним представляется для клиентов очень слож­ным и непонятным.

Девочка 14 лет нарисовала свое тело, наполнив его только «отрицательными» эмоциями. Она нарисовала боль, напряжение, страх, и лишь небольшое пространс­тво вокруг сердца закрасила желтой краской, сказав, что это спокойствие и сила, но она закрыта болью, нарисованной черным цветом. Большую часть тела она оставила нераскрашенным.

Консультант: Как тебе видеть свое тело?

Клиент: Грустно... Только темные краски...

Консультант: Грустно... А какого цвета остальное тело? Какие ощущения там?

Клиент: Не знаю, ничего особенного.

Консультант: Мне грустно видеть, что желтый цвет почти закрыт черным, как будто его очень мало и ему трудно.

Клиент: Да, мне бы хотелось, чтоб его было больше.

Консультант: Как ты можешь это сделать?

Клиент: Не знаю... Я, наверное, не могу....

Консультант: Ты чувствуешь его в себе сейчас? Со­средоточься на нем... Что тебе хочется?

Клиент: Да, я его чувствую... Хочу его распростра­нить...

Консультант: Попробуй это сделать. Почувствуй, как это тепло распространяется...

Клиент: Оно больше, чем это пространство на рисунке...

Консультант: Можешь нарисовать? Где оно? Рас­крась.

Клиент (берет кисточку и закрашивает белые места): Оно там, где мне казалось, что я ничего особенного не чувствую. Просто оно не очень сильное. Я ду­мала, что там пусто, а там тепло... Это маленькая кисточка...

Консультант: Выбери ту, которую хочется.

Клиент (берет большую кисть и закрашивает практи­чески все тело).

Консультант: Как сейчас?

Клиент: Лучше. Спокойнее... Боль есть, но она не за­крывает все... Чувствую себя сильнее... Состояние изменилось...

Консультант: Как ты это сделала?

Клиент: Обратила внимание... распространила по телу...

Дети, находившиеся в группе, тоже задавали вопросы, помогали выбрать кисть, а после разговора с этой девочкой тоже стали докрашивать рисунки своих тел.

Обращаясь к внутренним ресурсам, дети учатся сами влиять на свое состояние. При работе с детьми с тяжелыми заболеваниями необходимо обращаться к телу, т. к. тело очень страдает и содержит в себе множество невыраженных эмо­ций. Важно научить детей «управлять» своим телом — уметь расслабляться, сбрасывать напряжение, концентрироваться и разотождествляться со своими ощущениями. Это очень помогает при болезненных медицинских процедурах, которые вызывают у них страх и сопротивление, но являются необхо­димыми в процессе лечения.

Еще одной характерной особенностью, присутствующей и у детей, и особенно у родителей, является ощущение того, что они не могут повлиять на свое состояние. Причем у детей это ощущение выражено меньше, чем у родителей. Усилия родителей полностью направлены на выздоровление ребен­ка, они не отдают себе отчета в том, что их состояние непо­средственно влияет на психологическое состояние ребенка. Соглашаясь с тем, чтобы психолог работал с ребенком, они не видят смысла работы с собой. Зачастую они занимают «позицию жертвы» и очень пассивно участвуют в процессе собственного восстановления, которое необходимо им также, как и их детям. Родители говорят, что справятся сами, что главное — помочь ребенку, не осознавая того, что их страхи, боль, потерянность, злость влияют на ребенка порой больше, чем сама болезнь.

Консультанту, работающему с детьми с тяжелыми за­болеваниями и их родителями, важно проявлять активность. Иногда необходимо идти в палаты, просто разговаривать с родителями и подростками, рассказывать о своей работе. Здесь очень важным является контакт, только после созда­ния которого родители будут обращаться за помощью. Такая активность в позиции, когда консультант сам идет к клиен­там, отличается от работы обычного консультанта, который принимает в кабинете и к которому идут люди. Хотя здесь также необходимо сохранять границы и не навязывать свою помощь клиенту. В этом состоит огромная сложность, но с другой стороны, это позволяет постоянно отслеживать себя и учиться сохранять профессиональную позицию, осознавать собственные границы и разделять ответственность. Работа здесь идет постоянно, все время пока вы находитесь на территории больницы или санатория, а не только в кабинете во время приема. Важно стать «своим» и для детей, и для их родителей. Для родителей на этапе реабилитации более приемлемой оказывается групповая работа, где они могут почувствовать себя менее одинокими. После групповой работы родители более мотивированы на индивидуальные консультации.

В заключение хочется особо отметить, что для работы в процессе реабилитации наиболее адекватными кажутся встречи с использованием арт-терапевтических методов. Для детей это привычный язык — лепка, рисование, придумывание сказок, превращение в сказочных персонажей. Для подрост­ков — это мир, с помощью которого они могут выразить свои эмоции и обращаться к болезни. Для родителей— возмож­ность обратиться к собственным ресурсам, используя твор­чество и не уходя в привычный интеллектуальный мир.