Долгая дорога в Кловер

 

 

Холодным солнечным воскресеньем 18 января 2009 года я съехала с шоссе на дорогу, которая вел к Кловеру. Проезжая мимо одного зеленого поля за другим, я подумала: «Не припоминаю, чтобы дорога до Кловера была такой длинной». Затем я осознала, что только что проехала мимо почтового отделения Кловера — оно было через дорогу от большого пустого поля. «Но раньше оно располагалось через дорогу от остальной центральной части города». Я ничего не понимала. Если это было почтовое отделение, то где все остальное? Какое-то время я продолжала ехать, думая: «Почтовое отделение переехало?» И вдруг до меня дошло: Кловера больше не было.

Я выскочила из машины и побежала по полю на то место, где некогда стоял старый кинотеатр, в котором Генриетта и Клифф смотрели фильмы с Баком Джонсом. Он исчез. И бакалейный магазин Грегори и Мартина, и магазин одежды Эбботта. Я стояла, зажав рот рукой, и недоверчиво смотрела на пустое поле, пока не увидела вдавленные в землю и траву обломки кирпича и маленькие белые кафельные плитки. Опустившись на колени, я принялась собирать их, наполняя свои карманы тем, что осталось от города, где прошли юные годы Генриетты.

«Нужно послать несколько штук Деборе. — подумала я. — Она не поверит, что Кловера больше нет».

Я стояла на Мейн-стрит, разглядывая останки центральной части Кловера, и у меня появилось ощущение, что исчезает все, что связано с историей Генриетты. В 2002 году — всего лишь через год после того, как Гэри держал руками Дебору за голову и перекладывал с нее на меня бремя клеток — он внезапно умер от сердечного приступа в возрасте пятидесяти двух лет. Он шел к машине Кути, собираясь положить в багажник свой лучший костюм, чтобы тот не помялся по дороге на похороны матери Кути. Еще спустя несколько месяцев Дебора позвонила мне сказать, что брат Клиффа Фред умер от рака горла. Следующим был Дэй, скончавшийся от инсульта в кругу семьи. Потом покончил с собой Кути, выстрелив себе в голову из ружья. Каждый раз, когда кто-нибудь умирал, Дебора звонила мне в слезах.

Я думала, что эти звонки никогда не кончатся.

«Смерть просто преследует нас и эту историю повсюду, куда бы мы ни направились, — сказала она, — но я держусь изо всех сил».

 

За годы, последовавшие за церемонией крещения, в жизни Лаксов мало что изменилось. Бобетта и Лоуренс продолжали жить вместе. Лоуренс уже меньше думал о клетках, хотя время от времени они с Захарией по-прежнему лелеяли мысль судиться с больницей Хопкинса.

В 2003 году пятидесятишестилетнему Сонни поставили пять шунтов; последнее, что он помнил, прежде чем потерял сознание, получив наркоз, был стоявший над ним врач, который говорил, что клетки его матери относятся к числу самого важного, что когда-либо происходило в медицине. Сонни очнулся с долгом более чем на 125 тысяч долларов, потому что не имел медицинской страховки для оплаты этой хирургической операции.

Захарию выгнали из общежития для престарелых инвалидов, а затем и из жилого комплекса «Восьмой параграф», где он ударил одну женщину по спине бутылкой пива на 40 унций [1132 грамма] и затем швырнул бутылку в зеркальное окно. Порой он работает вместе с Сонни — водит грузовики.

В 2004 году Дебора рассталась с мужем и переехала в отдельную квартиру в общежитии для престарелых инвалидов, что собиралась сделать уже на протяжении нескольких лет: она устала сражаться с Паллумом, и к тому же в их доме было слишком много лестниц. После переезда, чтобы оплачивать свои счета, она стала работать полный рабочий день у своей дочери Тоньи, которая организовала у себя в доме общежитие для престарелых. Каждое утро Дебора уходила из общежития для престарелых, где жила и проводила весь день, готовя и убирая для пяти или шести мужчин, проживавших в доме ее дочери. Через два года Дебора ушла с этой работы — ее тело больше не выдерживало постоянного хождения по лестницам в течение дня.

В 2006 году, после официального развода с Паллумом, Деборе потребовалось перечислить по пунктам все свои доходы, чтобы судья не брал с нее плату за услуги. Она указала 732 доллара в месяц социального пособия по нетрудоспособности и на 10 долларов в месяц продовольственных купонов. Ее текущий счет был пуст.

На тот момент, когда я вернулась в Кловер и обнаружила Мейн-стрит полностью уничтоженной, мы с Деборой не разговаривали уже несколько месяцев. В последнем разговоре я сообщила ей, что книга готова, и она сказала, что хочет, чтобы я приехала в Балтимор и прочла ей ее, чтобы мы могли обсудить трудные места. С тех пор я несколько раз звонила ей, чтобы спланировать свой визит, но она не перезванивала. Я оставляла сообщения, но не давила на нее. «Ей требуется время, чтобы подготовиться. Она позвонит, когда будет готова», — думала я. Вернувшись домой из Кловера, я опять позвонила ей, оставив сообщение: «Я тебе кое-что привезла из Кловера. Не поверишь, что там случилось». Но Дебора не перезвонила.

21 мая 2009 года, оставив кучу сообщений, я позвонила вновь. Ее голосовой почтовый ящик был переполнен, поэтому я позвонила Сонни, намереваясь сказать ему то же самое, что неоднократно говорила за эти годы: «Не мог бы ты попросить свою сестру перестать валять дурака и ответить на мои звонки? Мне действительно нужно с ней поговорить. У нас не осталось времени». Когда он снял трубку, я произнесла: «Привет, Сонни, это Ребекка», и на несколько секунд повисла полная тишина.

«Я пытался найти твой номер телефона», — сказал он, и слезы застили мне глаза. Я знала, что существует только одна причина, по которой Сонни стал бы звонить мне.

За полторы недели до моего звонка, на День матери, Дебора отправилась в гости к своей племяннице: Сонни приготовил для нее крабовых котлет, собрались внуки, все смеялись и рассказывали разные истории. После обеда он отвез Дебору домой в квартиру, где ей нравилось, и пожелал спокойной ночи. Следующий день она провела дома, ела оставшиеся крабовые котлеты, которые Сонни взял с собой для нее, и разговаривала по телефону с Дэвоном — тот учился водить машину и хотел как-нибудь утром приехать попрактиковаться. Он позвонил на следующее утро, но Дебора не сняла трубку. Через несколько часов Сонни заехал проведать ее, как делал почти каждый день, и обнаружил ее в кровати, со сложенными на груди руками и улыбкой на губах. Она решил, что она спит, коснулся ее руки и сказал: «Дейл, пора вставать». Но она не спала.

«Она теперь в лучшем мире, — сказал мне Сонни. — Сердечный приступ как раз после Дня матери — лучшего она не могла бы и пожелать. Она много претерпела в жизни и теперь счастлива».

Найдя Дебору лежащей в кровати, Сонни отрезал у нее локон волос и вложил его в Библию ее матери вместе с локонами Генриетты и Эльси. «Она теперь с ними, — сказал он мне. — Знаешь, на свете нет другого места, где бы она хотела быть».

Дебора умерла счастливой: ее внуку Альфреду-маленькому исполнилось двенадцать, он перешел в восьмой класс и его дела в школе были в порядке. Внучка Лоуренса и Бобетты Эрика поступила в Государственный университет Пенсильвании, написав экзаменационное эссе о том, как история ее прабабушки Генриетты вдохновила ее изучать естественные науки. Переведясь в Университет Мэриленда, Эрика получила степень бакалавра и продолжила обучение по программе магистратуры в области психологии, став первым аспирантом из потомков Генриетты. Семнадцатилетний внук Деборы Дэвон заканчивал среднюю школу и пообещал ей, что пойдет учиться в колледж и продолжит изыскания о Генриетте, пока не узнает о ней все, что только можно. Она сказала мне: «Теперь я действительно могу умереть спокойно, когда бы ни пришло мое время».

Сонни рассказывал мне подробности о смерти Деборы, а я сидела, уставившись на ее фотографию в рамке, которая стояла на моем столе почти десять лет. На этой фотографии у нее тяжелый взгляд, а лоб сердит и наморщен. На ней розовая рубашка, а в руках розовая бутылочка бенадрила. Все остальное вокруг в красных тонах: ее ногти, пятна на ее лице, и земля у нее под ногами.

Дни напролет после ее смерти я вглядывалась в эту фотографию, часами слушая записи наших разговоров и перечитывая заметки, которые делала в нашу последнюю встречу. Во время того визита в какой-то момент я, Дебора и Дэвон сидели бок о бок на ее кровати, вытянув ноги и прислонившись спиной к стене. Мы только что закончили смотреть один за другим два любимых фильма Деборы — «Корни» и мультфильм «Дух» о дикой лошади, плененной армией США. Дебора хотела, чтобы мы посмотрели эти фильмы вместе и увидели сходство между ними: она говорила, что Дух боролся за свободу — подобно тому, как это делал Кунта Кинте из «Корней».

«Люди все время пытались подчинить их и старались помешать им делать то, что они хотят; точно так же они все время поступали со мной и с историей моей матери», — сказала она.

Когда фильмы закончились, Дебора спрыгнула с кровати и поставила еще один. Нажала кнопку Play, и на экране появилась она сама несколько лет назад. Это оказалась одна из примерно дюжины кассет, записанных ВВС, которые так и не превратились в документальный фильм. На экране Дебора сидела на кушетке с раскрытой Библией матери на коленях, в ее волосах еще не было седины, ее глаза блестели и под ними еще не было мешков. Она говорила и одновременно поглаживала длинный локон волос своей матери.

«Я часто смотрю на ее волосы, вложенные в эту Библию, — произнесла Дебора в камеру. — Когда я думаю о них, мне не так одиноко. Я представляю, как это могло бы быть, будь у меня мать, к которой можно прийти, с которой можно смеяться, плакать и обниматься. Дай Бог, когда-нибудь я смогу быть с ней. С нетерпением ожидаю этого дня».

Молодая Дебора сказала, что рада тому, что, когда она умрет, ей не придется рассказывать своей матери обо всем, что случилось с ее клетками и семьей, потому что Генриетта уже знает обо всем этом. «Она смотрела на нас и видела все, что происходило здесь, внизу, — произнесла Дебора. — Она терпеливо ждет нас. Не будет никаких слов, только много объятий и слез. Я действительно верю, что она на небесах, и что у нее все хорошо, потому что она достаточно настрадалась за всех здесь, внизу. С другой стороны, говорят, что боли и страданий не существует… Я бы хотела быть там с моей матерью».

Сидя на кровати между мной и Дэвоном, Дебора кивнула своему более молодому изображению на экране и произнесла: «Небеса похожи на Кловер в Виргинии. Моей матери и мне всегда нравилось там больше, нежели в любом другом месте в этом мире».

Она погладила волосы Дэвона. «Не знаю, как я буду уходить, — сказала она. — Просто надеюсь, что это произойдет легко, прилично и спокойно. Но скажу вам одну вещь — я не хочу быть бессмертной, если это значит жить вечно, потому что очень печально, когда все остальные умирают и старятся у тебя на глазах, тогда как ты остаешься прежней». Потом она улыбнулась: «Но, может быть, я вернусь в каких-нибудь клетках вроде HeLa, как моя мать, и тогда мы вместе сможем принести пользу этому миру». Помолчав, она опять кивнула: «Думаю, что так я и сделаю».

 

 

Герои этой истории

 

Ближайшие родственники Генриетты Лакс

 

Глэдис Лакс — сестра Генриетты, не одобрявшая брака Генриетты и Дэя.

Дебора (Дэйл) Лакс — четвертая из детей Генриетты и Дэя.

Джонни Плезант — отец Генриетты. Он отдал родным всех десятерых своих детей, когда их мать умерла.

Дэвид (Дэй) Лакс — муж и двоюродный брат Генриетты.

Дэвид-младший (Сонни) Лакс — третий из детей Генриетты и Дэя.

Захария Бари Абдул Рахман, урожденный Джо Лакс — пятый из детей Генриетты и Дэя. У Генриетты был обнаружен рак шейки матки вскоре после его рождения.

Лоретта Плезант — имя, которое было дано Генриетте при рождении.

Лоуренс Лакс — первый из детей Генриетты и Дэя.

Томми Лакс — дед Генриетты и Дэя, который вырастил их обоих.

Элиза Лакс Плезант — мать Генриетты. Она умерла, когда Генриетте было четыре года.

Эльси Лакс, урожденная Люсиль Эльси Плезант — вторая из детей Генриетты и старшая из ее дочерей. Она была помещена в психиатрическую больницу по причине эпилепсии и умерла в возрасте 15 лет.

 

Более дальние родственники Генриетты Лакс

 

Альберт Лакс — белый прапрадед Генриетты. У него было пятеро детей от его бывшей рабыни по имени Мария, которым он оставил в наследство часть плантации Лаксов. Эта часть получила название Лакстаун.

Альфред (Гепард) Картер — первый муж Деборы. Их брак сопровождался скандалами и рукоприкладством и закончился разводом.

Альфред-младший — первый из детей Деборы и Гепарда, отец «малыша Альфреда».

Бобетта Лакс — жена Лоуренса. Она помогала растить братьев и сестру Лоуренса после смерти Генриетты и защищала их, когда узнала, что с ними плохо обращались.

Гален — кузен Генриетты. Он и его жена Этель переехали после смерти Генриетты к Дэю, чтобы помогать ему с детьми. В дальнейшем он стал неподобающим образом обращаться с Деборой.

Гэри Лакс — сын Глэдис и двоюродный брат Деборы. Будучи проповедником-любителем, он провел с Деборой сеанс «исцеления верой».

Дэвон Мид — внук Деборы, который часто жил с ней и заботился о ней.

Клифф Гаррет — кузен Генриетты. Будучи детьми, они вместе работали на табачных полях.

Ла Тонья — вторая из детей Деборы и Гепарда, мать Дэвона.

«Малыш Альфред» — внук Деборы.

Маргарет Стурдевант — кузина и близкая подруга Генриетты. В ее дом Генриетта отправлялась отлежаться после сеансов радиотерапии в больнице Хопкинса.

Реверенд Джеймс Паллум — бывший второй муж Деборы. Прежде был рабочим на сталелитейном заводе, а затем стал проповедником.

Сэди Стурдевант — сестра Маргарет, кузина и близкая подруга Генриетты, которая заботилась о больной Генриетте. Порой она и Генриетта украдкой убегали вместе на танцы.

Фред Гаррет — кузен Генриетты, убедивший Дэя и Генриетту переехать на Станцию Тернер.

«Чокнутый Джо» Гриннан — кузен Генриетты, безуспешно соперничавший с Дэем из-за нее.

Этель — жена Галена. На ее попечении находились трое младших детей Генриетты, с которыми она жестоко обращалась.

 

Медики и научные работники

 

Алексис Каррель — французский хирург и лауреат Нобелевской премии, заявлявший, что ему удалось культивировать «бессмертные» клетки цыплячьего сердца.

Виктор МакКьюсик — генетик в больнице Джона Хопкинса, который проводил исследования образцов, взятых у детей Генриетты без их информированного согласия, с целью больше узнать о клетках Hela.

Говард Джонс — гинеколог, лечащий врач Генриетты в больнице Джона Хопкинса.

Джордж Гай, доктор — возглавлял исследования в области клеточных культур в больнице Хопкинса. Он разработал в своей лаборатории технологии выращивания клеток Hela, полученных из раковой ткани Генриетты.

Кристоф Ленгауэр — исследователь рака в больнице Джона Хопкинса, один из разработчиков методики флюоресцентной гибридизации in situ (FISH), предназначенной для обнаружения и распознавания последовательностей ДНК, связавшийся с членами семьи Лакс.

Леонард Хейфлик — микробиолог, доказавший, что нормальные клетки умирают после пятидесяти делений. Это явление было названо «пределом Хейфлика».

Маргарет Гай — жена Джорджа Гая и его помощница в исследованиях. У нее было образование хирургической медсестры.

Мэри Кубичек — лаборантка Джорджа Гая, впервые вырастившая в культуре клетки Hela.

Ричард Уэсли ТеЛинд — один из ведущих специалистов по раку шейки матки в США во время, когда был поставлен диагноз Генриетте. Его исследования включали взятие образцов тканей у Генриетты и других больных раком шейки матки в больнице Джона Хопкинса.

Роланд Патилло — профессор гинекологии в медицинской школе Морхаус, единственный афроамериканец из студентов Джорджа Гая. Он организовал в медицинской школе Морхаус первую конференцию в честь Генриетты.

Стенли Гартлер — генетик, «бросивший „бомбу Hela“». Он предположил, что многие из самых широко используемых клеточных культур были заражены Hela.

Сьюзен Сю — докторантка в лаборатории Виктора МакКьюсика, которой он поручил связаться с Лаксами и добыть у них образцы крови для генетических исследований без их информированного согласия.

Уолтер Нельсон-Рис — генетик, который отслеживал линии клеточных культур, зараженные Hela, и, не предупреждая «изобличенных» им исследователей, предавал гласности названия этих культур. Он стал известен как «бдительный».

Честер Саутэм — исследователь рака, который проводил неэтичные эксперименты с целью узнать, могут или нет клетки Hela «заразить» людей раком.

Эммануэль Мандель — директор по медицинской части Еврейского госпиталя для хронических больных (JCDH), который был соучастником Соутэма в проведении неэтичных экспериментов.

 

Журналисты и другие

 

Джон Мур — человек, раковый пациент, который безуспешно судился со своим лечащим врачом и с руководством Калифорнийского университета в связи с использованием его клеток для создания линии клеток «Мо».

Кортни (Мама) Спид — жительница Станции Тернер, владелица бакалейной лавки. Она занималась организацией музея Генриетты Лакс.

Майкл Голд — автор книги «Заговор клеток: бессмертное наследие одной женщины и вызванный им медицинский скандал». Он опубликовал подробности из медицинских записей Генриетты и отчета об ее вскрытии без разрешения семьи Лакс.

Майкл Роджерс — корреспондент газеты Rolling Stone, написавший в 1976 году статью о семье Лакс. Он стал первым из журналистов, связавшихся с семьей Лакс.

Сэр лорд Кинан Кестер Кофилд — человек, пытавшийся судиться с больницей Джона Хопкинса и семьей Лакс.

Тед Славин — больной гемофилией, которому лечащий врач сообщил о ценности его клеток. Славин создал компанию Essential Biologicals, которая занималась продажей его клеток, а позднее также и клеток других людей. Благодаря этому люди смогли получать доход от своих собственных биологических материалов.

 

Где они теперь

 

 

Альфред Картер-младший, сын Деборы, находится в тюрьме — он приговорен к тридцати годам за ограбление с применением опасного и смертельного оружия и за нападение первой степени с пистолетом. Во время тюремного заключения он прошел реабилитацию от наркотической и алкогольной зависимости, получил диплом о среднем образовании и за двадцать пять долларов в месяц вел занятия по программе средней школы для других заключенных. В 2006 году он написал письмо судье, вынесшему ему приговор, в котором заявил, что желает вернуть украденные деньги, и хотел бы знать, кому их отправить.

 

Местонахождение доктора сэра лорда Кинана Кестера Кофилда неизвестно. В последний раз он провел несколько лет в тюрьме за попытку купить ювелирные изделия в магазине Macy's по краденому чеку и, пока был в заключении, подал несколько исков. В 2008 году, выйдя из тюрьмы, Кофилд подал иск на семидесяти пяти страницах — последний на сегодняшний день — который был признан судьей «непонятным». Он обвинял 226 сторон на сумму в более чем 10 миллиардов долларов и утверждал, что предыдущие решения по всем его судебным искам должны быть пересмотрены в его пользу и что в данный судебный иск следует включить всякого, кто печатал его имя без его разрешения, поскольку он оформил авторское право на свое имя. Мне ни разу не удалось связаться с ним, чтобы взять интервью для этой книги.

Клифф Гэррет, двоюродный брат Генриетты, до 2009 года жил на своей ферме в Кловере, пока пошатнувшееся здоровье не заставило его переехать к сыну в Ричмонд (Виргиния), где он проживает в настоящее время.

 

HeLa по-прежнему является самой широко используемой линией клеток в лабораториях по всему миру. К моменту выхода этой книги из печати в 2009 году об исследованиях, проведенных на HeLa, было опубликовано более 60 тысяч научных статей; их число неуклонно увеличивается более чем на 300 статей каждый месяц. Клетки HeLa, как и прежде, заражают другие культуры и приносят, по оценкам, несколько миллионов долларов убытков ежегодно.

 

Говард Джонс, врач Генриетты, теперь заслуженный профессор в отставке больницы Джона Хопкинса и медицинской школы Восточной Виргинии. Вместе со своей последней женой Джорджианной он основал Институт репродуктивной медицины имени Джонса в Норфолке (Виргиния). Они стали пионерами в лечении бесплодия и приложили руку к появлению первого ребенка из пробирки, рожденного в Соединенных Штатах. Когда эта книга вышла из печати, ему исполнилось девяносто девять лет.

 

Мэри Кубичек вышла на пенсию и живет в Мэриленде.

 

Захария, Сонни и Лоуренс Лаксы глубоко переживали смерть Деборы. Лоуренс снял более 6 тысяч долларов со своих кредиток, чтобы оплатить ее похороны; когда вышла эта книга, Сонни копил деньги на покупку надгробного памятника. Захария перестал пить и начал изучать жизнь йогов и других людей, достигших гармонии внутреннего мира. Он стал больше времени проводить с семьей, в том числе со своими многочисленными племянницами и племянниками, которые теперь регулярно обнимают и целуют его. Он часто улыбается. Сонни поклялся способствовать исполнению желания Деборы — добиться признания заслуг их матери. Теперь, разговаривая о Генриетте, братья Лакс уделяют основное внимание важности ее вклада в науку и больше не говорят об иске против больницы Джона Хопкинса, несмотря на то что Лоуренс и Захария по-прежнему считают, что им причитается доля прибылей от продажи клеток HeLa.

Кристоф Ленгауэр занимает пост международного директора по разработке онкологических лекарственных препаратов (Global Head of Oncology Drug Discovery) в Sanofi-Aventis — одной из крупнейших в мире фармацевтических компаний. Многие работавшие у него ученые систематически использовали клетки HeLa. Он живет во Франции, в Париже.

 

Дэвон Мид и Малыш Альфред — внуки Деборы — живут в Балтиморе, как и другие двадцать два потомка Генриетты — включая ее внуков, правнуков и праправнуков. Еще двое живут в Калифорнии.

 

Джон Мур подал апелляцию в Верховный суд США, который отказал ему в слушании дела. Он умер в 2001 году.

 

Роланд Патилло занимает должность профессора в медицинской школе Морхаус, где продолжает ежегодно проводить конференцию по HeLa в честь Генриетты. Патилло и его жена Пэт приобрели мемориальную доску, чтобы поставить ее на могиле Генриетты рядом с надгробным камнем ее матери на семейном кладбище Лаксов.

 

Джеймс Паллум, бывший муж Деборы, по-прежнему проповедует в Балтиморе.

 

Кортни Спид, как и прежде, держит свою бакалейную лавку, в которой продолжает обучать математике местных детей, и надеется открыть музей Генриетты Лакс.

 

Хронология

 

 

1889 Основана больница имени Джона Хопкинса.

1912 Алексис Каррель объявил, что ему удалось вырастить бессмертные клетки цыплячьего сердца.

1920 В Роаноке (Виргиния) родилась Генриетта Лакс.

1947 В результате судебного процесса над несколькими нацистскими врачами, во время Второй мировой войны проводившими эксперименты на заключенных, был разработан Нюрнбергский кодекс, установивший этические стандарты для экспериментов с участием людей в качестве подопытных.

1951 Джордж Гай добился успеха в культивировании первой бессмертной линии человеческих клеток, использовав для этого клетки шейки матки, взятые у Генриетты. Он назвал их Hela по первым двум буквам имени и фамилии Генриетты.

1951 Генриетта Лакс умирает от необычайно агрессивно протекавшего рака шейки матки.

1952 Клетки Hela стали первыми живыми клетками, пересылаемыми по почте.

1952 Институт Таскиги запускает первую «фабрику» клеток Hela, снабжавшую клетками лаборатории и исследователей на бесприбыльной основе. Спустя несколько лет компания под названием Microbiological Associates начнет продавать клетки Hela с целью получения прибыли.

1952 Ученые использовали клетки Hela при создании вакцины от полиомиелита.

1953 Клетки Hela стали первыми клонированными клетками.

1954 В печати впервые появляется псевдоним «Хелен Лэйн» (Helen Lane) как наименование донора клеток Hela.

1954 Честер Саутэм начинает проводить эксперименты на пациентах без их согласия с целью узнать, могут или нет инъекции клеток Hela вызывать рак.

1957 В судебных документах впервые фигурирует термин «информированное согласие».

1965 Клетки Hela гибридизировали с клетками мыши, получив первые животно-человеческие гибридные клетки.

1965 Попечительский совет Нью-Йоркского университета счел Саутэма и его коллег виновными в непрофессиональном поведении и призвал к более жесткой регламентации в отношении использовании людей в качестве объектов исследований и информированного согласия.

1966 С целью добиться соблюдения новых директив в отношении исследований с использованием людей в качестве объектов, национальные институты здравоохранения начинают требовать, чтобы любые исследования, финансируемые ими, были одобрены экспертными советами.

1966 Гатлер высказывает предположение, что многие линии клеточных культур были заражены Hela, тем самым «бросив» «бомбу Hela».

1970 Джордж Гай умирает от рака поджелудочной железы.

1971 Впервые в печати, с целью почтить память Джорджа Гая, донором клеток Hela была правильно названа Генриетта Лакс.

1973 Семья Лакс впервые узнает, что клетки Генриетты все еще живы.

1973 Исследователи из больницы Джона Хопкинса с целью дальнейшего исследования Hela взяли образцы крови у детей Генриетты без их информированного согласия.

1974 Федеральная политика по защите людей — объектов исследований, известная также как нормы общего права (Common Rule), требует информированного согласия для всех исследований, проводимых на людях.

1975 Майкл Роджерс публикует статью о Hela и о семье Лакс в газете Rolling Stone. Семья Лакс впервые узнает, что клетки Генриетты были превращены в источник прибыли.

1984 Джон Мур безуспешно судится со своим лечащим врачом и с советом попечителей Калифорнийского университета из-за прав собственности на его ткани. Мур опротестовывает решение суда по данному делу.

1985 Часть медицинских записей Генриетты была опубликована без ведома и согласия ее семьи.

1988 Апелляционный суд Калифорнии принял решение в пользу Мура, в соответствии с которым пациенты должны иметь полномочия контролировать, что происходит с их собственными тканями. Лечащий врач Мура и Калифорнийский университет опротестовали это решение.

1991 Верховный суд Калифорнии принял решение не в пользу Мура, в соответствии с которым после того, как ткани были удалены из тела — с согласия его обладателя или без оного — данное лицо не является более их владельцем.

1996 Закон о защите и передаче данных учреждений здравоохранения воспрещает организациям, предоставляющим платные услуги в сфере здравоохранения и медицинского страхования, разглашать личную медицинскую информацию.

1999 Корпорация RAND опубликовала отчет с «осторожными подсчетами», в соответствии с которыми в одних только Соединенных Штатах хранится более 307 миллионов образцов тканей от более чем 178 миллионов человек. Большинство из этих образцов были взяты без согласия их доноров.

2005 Члены коренного американского племени хавасупаи подали иск против Университета штата Аризона после того, как ученые взяли образцы тканей, которые данное племя пожертвовало для изучения диабета, и использовали их — без согласия членов племени — при исследовании шизофрении и инбридинга.

2005 Шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Позднее в двух судебных разбирательствах по их коллективному иску суд принял решения не в пользу этих пациентов.

2005 К этому году правительство США выдало патенты, связанные с использованием примерно 20 % известных человеческих генов, включая гены болезни Альцгеймера, астмы, рака толстой кишки и, самый знаменитый, — рака груди.

2006 Исследователь одного из национальных учреждений здравоохранения предоставил тысячи образцов тканей фармацевтической компании Pfizer в обмен на примерно полмиллиона долларов, нарушив тем самым один из федеральных законов о злоупотреблении служебным положением.

2009 Национальные учреждения здравоохранения США вложили 13, 5 миллиона долларов в создание банка образцов тканей, взятых у новорожденных по всей стране.

2009 Родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли.

2009 Американский союз борьбы за гражданские свободы, несколько выживших после рака груди пациентов и профессиональные группы, представлявшие более чем 150 000 ученых, подали иск против патентов компании Myriad Genetics на ген рака груди. Помимо всего прочего, участвовавшие в подаче иска ученые заявили, что практика патентования генов нарушает патентное право и замедляет научные исследования.

 

Иллюстрации

 

 

Генриетта и Дэвид Лакс, около 1945 года

 

 

Слева: Эльси Лакс — старшая дочь Генриетты, примерно за пять лет до отправки в государственную больницу в Краунсвилле с диагнозом «идиотия». Справа: Дебора Лакс в возрасте примерно четырех лет

 

 

Дом-пристройка, в котором выросла Генриетта, — четырехкомнатная бревенчатая постройка в городке Кловер в Виргинии, некогда служившая жилищем для рабов, 1999 год

 

 

Элайза Плезант, мать Генриетты, умерла, когда Генриетте было четыре года. Генриетта похоронена в безымянной могиле где-то неподалеку на расчищенном от деревьев участке позади могильного камня своей матери

 

 

Главная улица деловой части городка Кловера в Виргинии, в котором выросла Генриетта, приблизительно 1930-е годы. Фотография любезно предоставлена Френсис Уолц

 

 

Табачный аукцион в Саут-Бостоне, приблизительно 1920-е годы. В этом здании, где происходил аукцион, Генриетта и ее семья продавали свой урожай

 

 

Рабочие завода Sparrow's Point очищают печь, удаляя шлак — токсичный побочный продукт при плавке металла, приблизительно 1940-е годы. Фотография любезно предоставлена историческим обществом «Пролив Дандок-Патапско»

 

 

Гинеколог Говард У. Джонс, диагностировавший опухоль Генриетты, 1950-е годы

 

 

Джордж Гай — руководитель лаборатории, в которой были впервые выращены клетки HeLa, приблизительно 1951 год. © Alan Mason Chesney Medical Archive

 

 

Свидетельство о смерти Генриетты Лакс

 

 

Сэди Стердевант — двоюродная сестра и близкая подруга Генриетты, начало 1940-х годов

 

 

1949 год: в лаборатории готовят культуральную среду. На фото мужчина перемешивает в баке бульон, а женщины фильтруют его в бутыли. С появлением HeLa стали заказывать готовую среду по почте. © Hulton-Deutsch Collection/Corbis

 

 

Маргарет Гай и лаборантка Минни в лаборатории Гая в больнице Хопкинса, середина 1960-х годов.

 

 

Мэри Кубичек — ассистентка в лаборатории Гая, которая обрабатывала образцы ткани опухоли Генриетты и выращивала в культуре ее клетки. Обе фотографии любезно предоставлены Мэри Кубичек

 

 

Четверо техников в центре массового производства HeLa при Институте Таскиги проверяют клетки HeLa перед их отгрузкой. © March of Dimes Foundation

 

 

а. Одна клетка HeLa делится надвое. Фотография любезно предоставлена Полом Д. Эндрюсом

б. На этой фотографии хорошо видны определенные части клетки. ДНК ядра — самые светлые, нити актина — светло-серые полосы, а митохондрии — генераторы энергии в клетке — серые вкрапления между ДНК и нитями актина. © Омар Кинтеро

в. Эти клетки HeLa были окрашены флюоресцентным красителем и сфотографированы увеличенными под конфокальным микроскопом. Фотография любезно предоставлена Томом Диринком

 

 

Дебора примерно в тринадцать лет — в возрасте, когда она отбивалась от домогательств своего родственника Галена

 

 

Дебора со своими детьми — ЛаТоньей и Альфредом — и со своим вторым мужем Джеймсом Паллмом, середина 1980-х годов

 

 

В 2001 году у Деборы развилась сильная крапивница, после того как она узнала расстроившую ее новую информацию о матери и сестре

 

 

Дебора со своим кузеном Гэри Лаксом стоят на фоне сохнущего табака, 2001 год

 

 

Слева: Внук Деборы Дэвон, 2000 год. В центре: Дебора с внучками своего брата Сонни — ДжаБри (слева) и Айяной, 2007 год. Справа: сын Генриетты Сонни с внучкой ДжаБри, которая только что прошла обряд крещения, 2001 год

 

 

Семья Лаксов в 2009 году. Начиная с верхнего правого угла и по часовой стрелке:  средний сын Генриетты — Сонни (в бейсбольной кепке); старшая дочь Сонни — Джери; младший сын Генриетты — Захария (в очках и темной футболке); старший сын Генриетты — Лоуренс (в очках и светлой футболке); сын Лоуренса — Рон; внук Деборы — Альфред; внучка Лоуренса — Кортни; жена Сонни — Шерил; сын Сонни — Дэвид; дочь Лоуренса — Антонетта (в белой блузке); зять Сонни — Том. В центре: жена Лоуренса — Бобетта (в красном) и их внучка — Эрика (в очках)

 

Послесловие

 

 

Когда я рассказываю людям историю Генриетты Лакс и ее клеток, то их первым вопросом обычно бывает: «Разве врачи поступили не незаконно, взяв клетки Генриетты без ее ведома? Неужели врачи не должны сообщать вам, что они используют ваши клетки для исследований?» Ответ — нет: ни в 1951 году, ни в 2009-м, когда вышла эта книга.

Сегодня ткани большинства американцев где-нибудь да хранятся. Идя к врачу ради обычного анализа крови или для удаления родинки, при удалении аппендицита, миндалин или при любом ином удалении вы оставляете биологические материалы, которые отнюдь не всегда выбрасываются. Врачи, больницы и лаборатории сохраняют их. И зачастую неограниченно долго.

В 1999 году корпорация RAND опубликовала отчет (первый и до сих пор единственный в своем роде) с «осторожными подсчетами», в соответствии с которыми в одних только Соединенных Штатах хранится более 307 миллионов образцов тканей от более чем 178 миллионов человек. Эта цифра, как говорилось в отчете, ежегодно увеличивается более чем на 20 миллионов образцов. Эти образцы тканей получены в результате стандартных медицинских процедур, анализов, операций, клинических испытаний и пожертвования для исследований. Они хранятся в морозильных камерах лабораторий, на полках или в промышленных резервуарах с жидким азотом. Они хранятся на военных объектах, в ФБР и в национальных учреждениях здравоохранения. Имеются они в лабораториях биотехнологических компаний и в большинстве больниц. В биобанках хранятся аппендиксы, яичники, кожа, сфинктеры, яички, жир и даже крайняя плоть от большинства обрезаний. Они также содержат образцы крови большинства детей, рожденных в США с конца 1960-х годов, когда Штаты начали в обязательном порядке требовать проверки всех новорожденных на наличие генетических заболеваний.

Масштаб изучения тканей неумолимо растет. «Раньше как было — у одного исследователя из Флориды в холодильнике шестьдесят образцов; у другого парня, из Юты, тоже что-то хранится, — рассказывает Кэти Хадсон, молекулярный биолог, основатель Центра генетики и публичной политики при Университете Джона Хопкинса, в настоящее время директор по персоналу этого национального учреждения здравоохранения (NIH). — Теперь речь идет о гигантских, гигантских масштабах». В 2009 году NIH США вложили 13,5 миллиона долларов в создание банка образцов тканей, взятых у новорожденных по всей стране. Несколько лет назад Национальный институт рака начал собирать коллекцию, в которой, по плану, должны будут содержаться миллионы образцов тканей для картографирования раковых генов. То же самое начал делать Генографический проект для составления карты исторических закономерностей миграций людей — как это делает вышеупомянутое NIH для отслеживания генов, обусловливающих заболевания. Уже несколько лет в компании, которые занимаются анализом личных ДНК (наподобие компании 23andMe), поступают образцы тканей миллионов людей. Эти компании предоставляют клиентам их личную медицинскую и генеалогическую информацию, только если те сначала подпишут форму на разрешение хранения образцов их тканей для дальнейших исследований.

Ученые пользуются этими образцами для различных разработок — начиная с вакцины от гриппа и заканчивая препаратами для увеличения пениса. Они помещают клетки в чашки для культивирования и подвергают их воздействию радиации, лекарств, косметических средств, вирусов, бытовой химии и биологического оружия, а затем изучают их реакцию. Без этих тканей не существовало бы анализов на выявление таких болезней, как гепатит и вирус папилломы человека. Не было бы вакцин от бешенства, оспы и кори. Не было бы ни одного многообещающего нового лекарства для лечения лейкемии, рака молочной железы и толстой кишки. Разработчики продукции, для получения которой требуются человеческие биоматериалы, потеряли бы миллиарды долларов.

Как вам ко всему этому относиться — отнюдь не очевидно. Ведь ученые не воруют у вас руку, либо иной жизненно важный орган. Они используют кусочки ткани, с которыми вы добровольно расстались. Тем не менее при этом зачастую некто забирает частичку вас. У людей, когда дело касается их тела (и даже его крошечных кусочков), часто бывает сильно развито чувство собственности — особенно если они слышат, что кто-то другой, возможно, делает деньги на этих кусочках или использует их для того, чтобы выявить потенциально опасную информацию относительно их генов и их медицинской истории. Однако чувство собственности в суде не предъявишь. На тот момент ни одно прецедентное право не выяснило в полной мере, владеете ли вы своими тканями, имеете ли вы право контролировать их. Пока ткани являются частью вашего тела, они, безусловно, ваши. Однако, как только их удаляют, ваши права становятся делом темным.

По мнению Кэти Хадсон, которая проводила фокус-группы, изучая общественное мнение по поводу тканей, борьба за права на ткани потенциально может превратиться в серьезное движение.

«Мне хотелось бы видеть, как люди станут говорить: Нет, я не разрешаю брать мои ткани, — рассказывала она мне. — Могу лишь сказать, что лучше разбираться с этими проблемами сейчас, нежели ждать, когда это действительно случится».

 

На самом деле, существуют две проблемы: согласие и деньги. Для большинства людей гораздо более важным вопросом является то, были ли их ткани использованы для исследований и каким образом, нежели вопрос о получении прибыли с этого. Тем не менее, когда эта книга вышла из печати, закон не требовал информированного согласия для хранения крови и тканей с целью исследований, ибо исследование тканей в целом не подпадает под соответствующие нормативные акты.

Федеральная политика по защите людей — объектов исследований, известная также как нормы общего права (Common Rule), требует информированного согласия для всех исследований, проводимых на людях. Однако на практике под него не подпадает большая часть исследований тканей, потому что: 1) они не финансируются государством или 2) исследователь никогда не знает личность доноров или не общается с ними лично. Соответственно такие исследования не считаются исследованиями, проводимыми на людях. В конечном итоге нормы общего права фактически не регулируют большую часть исследований тканей.

Сегодня, если врачи хотят взять у пациентов ткани специально для исследовательских целей (как в случае с Генриеттой), они должны получить информированное согласие. Однако для хранения тканей, полученных в результате диагностических процедур — например, биопсии родинки, — и их использования в будущих исследованиях такое согласие не требуется. Основная масса учреждений все же предпочитает получать разрешение, однако этот процесс не унифицирован. Немногие из них предоставляют достаточно информации — в объеме небольшой книги — и в точности объясняют, что именно они будут делать со всеми тканями пациента. Большинство просто включают в документы, заполняемые при поступлении, короткую строчку, где говорится, что любые удаленные ткани могут быть использованы в учебных или исследовательских целях.

По утверждению Джудит Гринбург — директора отделения генетики и биологии развития Национального института общемедицинских наук, данное национальное учреждение здравоохранения сегодня имеет «очень строгие инструкции», требующие получения согласия на любые ткани, взятые для их банков тканей. «Очень важно, чтобы доноры осознавали возможные последствия исследования тканей», — считает она. Однако эти инструкции применяются только по отношению к исследованиям, проводимым в данном учреждении, и с точки зрения закона необязательны.

Сторонники существующего положения вещей доказывают, что новые законы, специально посвященные исследованиям тканей, не являются необходимостью и что вполне достаточно текущего контроля. Они указывают на ведомственные комитеты по рассмотрению, различные профессиональные нормативные документы наподобие кодекса этики Американской медицинской ассоциации (которые обязывают врачей информировать пациента, если образцы его тканей будут использованы для исследований, либо для получения прибыли) и несколько кодексов, появившихся после Нюрнбергского процесса, включая Хельсинкскую декларацию и отчет Белмонта, в каждом из которых содержится требование получения согласия. Однако данные нормативные документы и моральные кодексы не являются законами, и многие сторонники прав на ткани говорят, что внутренний контроль не работает.

Некоторые активисты борьбы за права на ткани полагают, что доноры — помимо простого знания, что их ткани используются в исследовании — должны иметь право заявить, к примеру, что они не хотят, чтобы их ткани были использованы для исследований ядерного оружия, абортов, расовых различий, умственных способностей или чего угодно еще, что может противоречить их убеждениям. Они также считают, что для доноров важно иметь возможность контролировать, кто имеет доступ к их тканям, ибо они опасаются, что информация, полученная из образцов тканей, может быть использована против них.

В 2005 году члены коренного американского племени хавасупаи подали иск против Университета штата Аризона после того, как ученые взяли образцы тканей, которые данное племя пожертвовало для изучения диабета, и использовали их — без их согласия — при исследовании шизофрении и инбридинга. Процесс по этому делу все еще продолжается. В 2006 году около семисот новоиспеченных матерей обнаружили, что врачи забрали их плаценты без их согласия для проверки на отклонения от нормы, что могло помочь этой больнице защищаться от будущих судебных исков по поводу врожденных дефектов у детей. В некоторых случаях генетические тесты, проведенные на людях без их согласия, использовались для того, чтобы отказать работникам в компенсации или медицинском обслуживании по страховке (теперь это запрещено Законом о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией от 2008 года).

Из-за подобных случаев все большее число активистов — специалистов по этике, юристов, врачей и пациентов — обсуждают конкретные случаи и проталкивают новые законодательные нормы, которые дали бы людям право контролировать свои ткани. Все больше доноров тканей подают иски по вопросу контроля за образцами их тканей и содержащейся в них ДНК. В 2005 году шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Университет отказался, и эти образцы были выведены из обращения на долгие годы судебного разбирательства. До сих пор два судебных процесса вынесли решения не в пользу пациентов, руководствуясь той же логикой, что и в деле Мура (где судьи посчитали, что наделение пациентов подобными правами замедлит исследования и так далее). В 2008 году эти пациенты обратились в Верховный суд, который отказал им в слушании их дела. На момент выхода из печати этой книги они намеревались подавать групповой иск. Совсем недавно, в июле 2009 года, родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли. Родители доказывали, что исследование этих образцов является вторжением в личную жизнь их детей.

Благодаря принятию в 1996 году Закона о защите и передаче данных учреждений здравоохранения на сегодняшний день существует четкий федеральный закон, призванный предотвращать нарушение неприкосновенности частной жизни, подобное тому, что случилось с семьей Лакс, когда врачи больницы Хопкинса опубликовали имя Генриетты и ее медицинские записи. Поскольку все действия с тканями, имя донора которых известно, строго регулируются нормами общего права, то сегодня все образцы маркируют не инициалами донора, как в случае с клетками Генриетты, а, как правило, кодовыми номерами. Однако Джудит Гринберг из NIH считает: «Невозможно гарантировать стопроцентную анонимность, потому что теоретически мы теперь можем проследить последовательность генов и выяснить, кому принадлежат клетки, в которых эти гены находятся. Так что при получении согласия следует в большей мере обращать внимание на риски, связанные с исследованиями тканей, чтобы люди могли решить, хотят ли они в них участвовать».

Эллен Райт Клейтон, врач и юрист, директор центра биомедицинской этики и общества в Университете Вандербилта полагает, что необходимо провести действительно публичное обсуждение этих вопросов: «Если кто-то представит в конгресс законопроект, в котором будет сказано: Начиная с сегодняшнего дня, если вы обращаетесь к врачу за медицинскими услугами, ваши медицинские записи и образцы тканей могут использоваться для исследований и никто не должен вас спрашивать, —  то есть если данный вопрос будет сформулирован настолько прямо, что люди смогут действительно понять, что происходит, и смогут сказать, подходит ли им это, — мне будет удобнее делать то, что мы теперь делаем. Ибо люди не понимают, что сейчас происходит, и представляют себе это как-то совсем иначе».

Лори Эндрюс, директор Института науки, права и технологии в Иллинойском технологическом институте предлагает более радикальные меры: она требует, чтобы люди привлекли внимание политиков, став «сознательными противниками отбора ДНК» и отказавшись предоставлять образцы тканей.

Дэвид Корн, заместитель проректора по исследованиям Гарвардского университета, считает недальновидным предоставлять пациентам контроль над их тканями. «Конечно, согласие — это очень мило. Кажется правильным позволить людям решать, что будет происходить с их тканями. Однако согласие снижает ценность ткани», — говорит он. В качестве иллюстрации Корн приводит в пример пандемию испанки. В 1990-х годах ученые использовали сохранившиеся образцы тканей одного солдата, умершего в 1918 году, для воссоздания генома этого вируса и выяснения того, почему он был таким смертоносным. Они надеялись получить информацию о распространившемся тогда птичьем гриппе. По словам Корна, в 1918 году было невозможно спросить у солдата разрешение на получение тканей для подобного рода будущих исследований. «Это был бы непонятный вопрос, ведь никто еще даже не знал о существовании ДНК!»

С точки зрения Корна, ответственность общества перед наукой важнее проблемы согласия: «Я полагаю, что люди морально обязаны позволять использовать свои кусочки и частички во имя прогресса знания, чтобы помогать другим. Поскольку всем от этого только польза, то каждый может взять на себя небольшой риск и согласиться с тем, что кусочки его тканей будут использованы для исследований». Единственное исключение он готов сделать для тех, кому не позволяют жертвовать свои ткани религиозные убеждения. «Если некто утверждает, что погребение в неполном виде обречет его на вечное блуждание, ибо он не сможет обрести спасение, — это законно и следует это уважать», — говорит Корн. Однако он признает, что люди не могут выдвигать подобные возражения, если не знают, были ли их ткани действительно использованы.

«Наука не является высшей ценностью для общества, — утверждает Эндрюс, используя вместо этого такие понятия, как независимость и личная свобода. Подумайте вот о чем, — предлагает она. — Вот я решаю, кому достанутся мои деньги после моей смерти. Мне не принесет вреда, если после моей смерти вы отдадите все эти деньги кому-то другому. Но для меня, как для живого человека, психологически благотворно осознавать, что я могу отдать их тому, кому пожелаю. Никто не может сказать: „Нельзя позволять ей поступать с ее деньгами таким образом, потому что это может оказаться не самым лучшим для общества“. Однако замените в этой фразе „деньги“ на „ткани“, и вы получите именно то логическое объяснение, которое многие люди выдвигают в качестве аргумента против того, чтобы разрешить донорам контролировать свои ткани».

Уэйн Гроди, директор диагностической лаборатории молекулярной патологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, был некогда ярым противником получения согласия на использование тканей. Однако после многолетних дебатов с людьми, подобными Эндрюс и Клейтон его позиция стала более умеренной. Он заявил мне: «Совершенно убежден, что нам нужно еще многое сделать, чтобы у нас была надежная и комплексная процедура получения согласия». Тем не менее он не может представить себе, как это будет работать. «Эти ткани попадают на конвейер с миллионами других образцов, — говорит он. — Как вы будете их различать? Один пациент согласился на использование своих тканей в изучении рака толстой кишки; другой разрешил нам делать с его тканями все, что нам будет угодно, за исключением их коммерческого использования. И что, каждую придется маркировать разными цветами»? Тем не менее Гроуди подчеркивает, что вопросы получения согласия должны иметь отношение только к сбору образцов в будущем, а не к миллионам уже хранящихся, включая HeLa: «Что нам с ними всеми делать, выбрасывать, что ли?»

В том случае, если не будут предприниматься усилия по решению проблемы согласия, Роберт Уэйр — основатель центра биомедицинской этики в Университете Айовы — видит только один выход: «Пациенты обращаются к закону как к последнему средству, если видят, что их участие не признается». Уэйр выступает за то, чтобы было меньше судебных исков и больше раскрытия информации. «Давайте положим эти штуки на стол и придумаем законодательные нормативные документы, с которыми мы все сможем жить, — предлагает он. — Ибо альтернативный вариант только один — обращаться в суд». Часто подобные дела в суде и заканчиваются, особенно если в них замешаны деньги.

 

Когда речь заходит о деньгах, уже не поднимается вопрос, станут ли человеческие ткани и их исследования коммерциализированы. Они уже стали объектами коммерческого использования и будут таковыми и впредь. Иначе компании не будут производить лекарства и диагностические тесты, необходимые многим из нас. Вопрос лишь в том, как поступать в отношении этой коммерциализации — следует ли требовать от ученых, чтобы они сообщали людям о том, что их ткани могут быть использованы для извлечения прибыли, и где на этом рынке место для людей, предоставивших это сырье.

Продавать человеческие органы и ткани для трансплантаций или медицинских лечебных процедур незаконно, однако вполне легально отдавать их и взимать плату за их сбор и обработку. Численных данных по этой отрасли не существует, однако, по оценкам, одно человеческое тело может принести от 10 до 150 тысяч долларов. Однако крайне редко клетки отдельного человека стоят миллионы, подобно клеткам Джона Мура. На самом деле, одна мышь или одна муха-дрозофила не слишком ценны для исследования. И подобным же образом большинство линий клеток индивидуумов и образцы их тканей сами по себе ничего не стоят. Они ценны для науки лишь как часть большой коллекции.

Сегодня компании-поставщики тканей варьируют от мелких частных предприятий до огромных корпораций — наподобие Ardais, которая платит неизвестное количество денег медицинскому центру Beth Israel Deaconess Medical Center, медицинскому центру Университета Дьюка и многим другим за эксклюзивный доступ к тканям, полученным от их пациентов.

«Нельзя игнорировать вопрос о том, кто получает деньги и на что они используются, — говорит Клейтон. — Не знаю точно, что можно предпринять в данном случае, но вполне уверен, что странно утверждать, что получают деньги все, кроме людей, предоставляющих сырье».

Политические аналитики, ученые, философы и специалисты по этике предлагают способы компенсации для доноров тканей: создание системы наподобие системы социального страхования, при которой каждый сданный образец дает человеку право на все возрастающий уровень компенсаций; списание налогов для доноров; разработка системы авторских отчислений наподобие той, что используется в отношении музыкантов, чьи песни исполняются по радио; требование перечислять процент прибыли от исследования тканей научным или медицинским благотворительным организациям; наконец, что вся полученная прибыль должна пойти обратно на исследования.

Специалисты по обе стороны баррикад переживают, что выплата компенсаций пациентам приведет к появлению искателей наживы, которые будут тормозить развитие науки, настаивая на нереалистичных финансовых соглашениях или требуя деньги за ткани, используемые в некоммерческих исследованиях. Однако в большинстве случаев доноры тканей вовсе не гонятся за прибылью. Их (как и большинство активистов борьбы за права на ткани) собственная выгода заботит меньше, нежели желание быть уверенными в том, что знания, полученные учеными при изучении тканей, доступны как обществу, так и другим ученым. На самом деле, несколько групп пациентов создали собственные банки тканей и таким образом могут контролировать использование этих тканей и патентовать связанные с ними открытия. Так, одна женщина стала обладательницей патента на ген заболевания, открытый в тканях ее детей, что позволило ей решать, какие исследования будут проводиться с этими тканями и как они будут лицензироваться.

Патенты на гены — один из важнейших вопросов в дебатах, посвященных владению человеческими биоматериалами, а также тому, как это обладание может воспрепятствовать науке. К 2005 году (самые свежие доступные данные) правительство США выдало патенты, связанные с использованием примерно 20 % известных человеческих генов, включая гены болезни Альцгеймера, астмы, рака толстой кишки и самый знаменитый — рака груди. Это значит, что фармацевтические компании, ученые и университеты контролируют, какие исследования могут проводиться над этими генами и сколько будут стоить разработанные в результате диагностические тесты и лечение. Некоторые агрессивно навязывают свои патенты: компания Myriad Genetics — обладатель патентов на гены BRCA₁ и BRCA₂, ответственные за большинство случаев наследственного рака груди и яичников — берет 3000 долларов за тестирование на эти гены. Эта компания была обвинена в создании монополии, ибо никто больше не может предложить подобный тест, а исследователи не могут разработать более дешевые тесты либо новые средства терапии, не получив на то разрешение Myriad Genetics и не внеся невероятно высокую плату за лицензию. Ученые, продолжающие исследования, связанные с генами рака груди без разрешения Myriad Genetics, получают письма с требованиями прекратить их и угрозы возбуждения судебного иска.

В мае 2009 года Американский союз борьбы за гражданские свободы, несколько выживших после рака груди пациентов и профессиональные группы, представляющие более 150 000 ученых подали иск против патентов Myriad Genetics на ген рака груди. Помимо всего прочего, участвовавшие в подаче иска ученые заявили, что практика патентования генов замедлила их исследования и они намерены прекратить это. Представленность в этом судебном деле столь большого числа ученых — включая ученых из ведущих учреждений — ставит под сомнение стандартный довод, что решение против патентов на биологические материалы помешает научному прогрессу.

Лори Эндрюс, которая ведет все важнейшие дела, связанные с владением биологическими материалами, включая текущее судебное дело по поводу гена рака груди, говорит, что многие ученые препятствуют развитию науки именно так, как, по опасению судов, могли бы поступать доноры тканей. «Забавно, — поделилась она со мной, — в деле Мура суд привел довод, что наделение людей правами собственности на их ткани замедлит исследования, потому что люди могут отказывать в доступе к тканям из-за денег. Однако решение по делу Мура неожиданно привело к обратным результатам — коммерческая ценность в соответствии с этим решением была передана исследователям». По мнению Эндрюс и несогласного с мнением большинства судьи Верховного суда Калифорнии, это судебное решение не предотвратило коммерциализации, а попросту вывело пациентов из игры и поощрило ученых все более превращать ткани в товар. Эндрюс и другие специалисты утверждают, что по этой причине ученые с меньшей охотой обмениваются образцами и результатами, что замедляет исследования; они также беспокоятся, как бы этот процесс не помешал медицинскому обслуживанию населения.

Их опасения подтверждаются некоторыми фактами. По результатам одного опроса, 53 % лабораторий прекратили предлагать или разрабатывать как минимум один генетический тест из-за принудительного соблюдения патентных прав, а 67 % ощущают, что патенты препятствуют медицинским исследованиям. Из-за ставок лицензионных платежей одному академическому учреждению лицензия на ген, необходимый для исследования распространенного заболевания крови — наследственного гемохроматоза, — обошлась в 25 тысяч долларов, а лицензия на тот же ген для коммерческого тестирования — до 250 тысяч долларов. При таких расценках тестирование одного человека на все известные генетические заболевания обойдется в сумму от 46,4 миллиона долларов (в академическом учреждении) до 464 миллионов долларов (в коммерческой лаборатории).

Дебаты относительно коммерциализации человеческих биоматериалов всегда возвращаются к одному фундаментальному пункту: нравится нам это или нет, но мы живем в обществе, которым движет рынок, и наука является частью этого рынка. Исследователь, нобелевский лауреат Барух Бламберг, использовавший антитела Теда Славина для изучения гепатита В, сказал мне: «Ваше хорошее или плохое отношение к коммерциализации медицинских исследований зависит от размеров вашего капитала». В целом, по мнению Бламберга, коммерциализация полезна — иначе как можно получить необходимые нам лекарства и диагностические тесты? Однако он видит и отрицательную сторону. «Думаю, справедливо будет отметить, что это мешает науке, это меняет ее дух, — полагает он. Теперь имеют место патенты и частная информация там, где раньше был бесплатный информационный поток. — Исследователи превратились в предпринимателей. Это способствует развитию нашей экономики и стимулирует проведение исследований. Однако одновременно это приносит такие проблемы, как секретность и споры о правах собственности».

Славин и Бламберг никогда не пользовались формами согласия или соглашениями о передаче права собственности — Славин просто держал руку и сдавал образцы ткани. «Мы жили во времена с другими этическими и коммерческими законами», — сказал Бламберг. Он полагает, что теперь пациенты менее склонны жертвовать: «Наверное, они, как и все прочие люди, хотят максимально использовать свои коммерческие возможности».

Вся важная научная работа, проведенная за долгие годы Бламбергом, зависела от бесплатного и неограниченного доступа к тканям. Однако, по его словам, он не считает, что держать пациентов в неведении — хороший способ обеспечить такой доступ: «Для тех, кто, подобно Теду, действительно нуждался в деньгах, чтобы выжить, было бы неправильным говорить, что ученые могли коммерциализировать эти антитела, а он — нет. Знаете, если человек собирается заработать деньги на своих собственных антителах, то почему бы ему не заявить об этом?»

Многие ученые, с которыми я обсуждала этот вопрос, согласны с Бламбергом. «Это капиталистическое общество, — считает Уэйн Гроди. — Люди вроде Теда Славина извлекают из этого выгоду. Знаете, по-моему, если вы собрались расширять клиентуру и искать покупателей, то вам и карты в руки».

Дело в том, что люди не могут «расширять клиентуру», пока не будут знать, что их ткани изначально могут представлять ценность для исследователей. Разница между Тедом Славиным, Джоном Муром и Генриеттой Лакс заключалась в том, что Славину сообщили, что его ткани особенные и что ученые хотели бы использовать их в исследованиях, поэтому он имел возможность контролировать свои ткани и выставить свои условия до того, как его ткани покинули его тело. Другими словами, он был информирован и дал согласие. В конечном итоге возникает вопрос: какой объем научной информации должен быть обязательным (с этической и юридической точек зрения), чтобы дать людям возможность поступить так же, как Славин. И мы опять возвращаемся к сложной проблеме согласия.

Не существует закона, который бы требовал информированного согласия на хранение тканей для исследований, точно так же, как нет четкого требования информировать доноров, если их ткани могут представлять коммерческую ценность. В 2006 году исследователь одного из национальных учреждений здравоохранения предоставил тысячи образцов тканей фармацевтической компании Pfizer в обмен на примерно полмиллиона долларов. Он был привлечен к ответственности за нарушение одного из федеральных законов о злоупотреблении служебным положением: не за то, что он не сообщил донорам о своих финансовых интересах или о ценности их тканей, а за то, что исследователи из федеральных учреждений не имеют права получать деньги от фармацевтических компаний. Это дело расследовалось конгрессом и впоследствии там же слушалось. Возможные интересы пациентов и отсутствие у них знаний о ценности образцов их тканей в этом судебном процессе не упоминались ни разу.

Несмотря на то что судья, занимавшийся делом Джона Мура, заявил, что пациентам необходимо сообщать о потенциальной коммерческой ценности их тканей, до сих пор нет закона, обязывающего выполнять это постановление и оно так и остается судебным прецедентом. На сегодняшний день учреждение само решает, стоит ли раскрывать данную информацию, и многие предпочитают не уведомлять пациентов. В некоторых формах согласия вообще не упоминаются деньги. В других, более откровенных заявляется: «Мы можем отдать или продать образец ваших тканей и определенну