Опыт и фантазии

Эта статья является своеобразным продолжением статьи «Почему мы не такие, как Маресьев». В ней я хочу более подробно рассказать о собственном опыте реабилитации и пребывания в различных санаториях для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а также поделиться некоторыми своими выводами относительно лечения Детского церебрального паралича в нашей стране.

Хорошо помню, что дедушка, пока был жив, постоянно носил меня на руках в ближайшую больницу, где со мной занимались лечебной физкультурой, делами массаж и другие процедуры. Потом, когда дедушка заболел, и его не стало, меня направили на лечение в дошкольный санаторий, где со мной тоже худо-бедно, но занимались физкультурой, делали массаж, физио- и электропроцедуры. Я помню, что в детстве мне даже нравилось выполнять различные физические упражнения. Как ни удивительно, но я даже кувыркалась, в том числе и через голову, пока однажды как-то неудачно перевернулась и чуть не сломала себе шею, но, слава Богу, обошлось без последствий. Поэтому я могу заключить, что тело у меня тогда было довольно гибким. И это притом, что в то время я не могла ходить, даже держась за стенку, да и сидела с большим трудом.

Спустя некоторое время, проведенное в этом санатории, я научилась хорошо сидеть и сделала свои первые шаги. Причем в этом отношении у меня тоже довольно интересный опыт. Я помню, как долгое время не могла удержаться за стенку, чтобы затем начать потихоньку передвигаться. Но потом я очень сильно захотела научиться ходить хотя бы так. Я стала смотреть, как это получается у других детей. Представляла в уме, как сама так хожу. И вот спустя какое-то время я вдруг почувствовала, что смогу. Причем, это очень странное ощущение возникло во мне как-то само по себе, внезапно. То есть, я достигла его не путем упорных тренировок, а представляя себе процесс ходьбы, причем делая это абсолютно неосознанно. И действительно, однажды меня поставили к стенке, и я как-то пошла.

Дальше - больше. Поскольку я находилась в этом санатории довольно длительное время, то я там немного окрепла и постепенно начала пытаться ходить самостоятельно - когда за мной кто-то шел, я могла пройти шагов пять-десять. Но беда в том, что такие тренировки в ходьбе у меня бывали очень редко, от случая к случаю, когда у кого-то из нянечек или медсестер находилось время и желание со мной заниматься. К тому же, детей в том санатории и в нашей группе было довольно много, а значит, даже при всем желании там не могли уделять мне и любому другому ребенку столько времени, сколько это было необходимо. Поэтому я так и не научилась ходить. Но больше, чем уверена, что если бы меня тренировали так постоянно, то, в конце концов, я смогла бы достаточно окрепнуть и пойти.

Как я уже упоминала, это был дошкольный санаторий. Когда я стала учиться на дому, и мой мир сузился до четырех стен нашей квартиры, со мной вообще некому стало заниматься. Мама постоянно работала. Дедушки и бабушки к тому времени уже не было. Я практически целыми днями была дома сама, не считая того времени, когда приходили учителя. Научившись читать и писать, я целиком и полностью погрузилась в мир книг и напряженной работы мысли. Как и многие люди с ДЦП, я по своей природе ботаник – человек, более склонный к умственному труду. Поэтому, а также в силу многих других причин, на которые было указано в статье «Почему мы не такие, как Маресьев», я не могла самостоятельно заниматься своим здоровьем так, как нужно. У меня не хватало ни сил, ни упорства долго стоять и выполнять необходимые физические упражнения.

Более того, мое состояние всегда было крайне нестабильным. И если в какие-то дни, когда у меня было более-менее хорошее самочувствие, у меня еще находилось хоть немного сил для работы над собой, то, допустим, уже на следующее утро мое состояние резко менялось, и я уже ни на что была не способна. Как я писала, мама целыми днями была на работе, и ей некогда было со мной заниматься. Да, я часто просила ее потренировать меня ходить, как это делали медсестры и нянечки в санатории. Но этого, конечно же, было необычайно мало. Ведь с такими больными детьми, как мы, необходимо заниматься по несколько часов в день, а не от случая к случаю.

***

За все мое отрочество (где-то от 8 до 16 лет) мне посчастливилось побывать в детских санаториях, находящихся в Евпатории и Саках, от силы раза четыре. Уже во взрослом возрасте, до распада Советского Союза, я была в Сакском санатории всего лишь один раз. Конечно же, это для нашего здоровья, а вернее, нездоровья, очень мало. В санаториях мне попадались разные врачи, назначалось различное лечение. Но об одном, последнем, своем пребывании в Саках я хочу рассказать более подробно.

Я приехала в санаторий в очень плачевном состоянии, впрочем, как и всегда. У меня в тот период постоянно было удрученно-депрессивное настроение. Я очень часто плакала, причем, иногда просто спонтанно. Уже практически не могла ходить, даже держась за стенку, или поручни.

В санатории я попала к одному врачу, который вначале, если честно, мне жутко не понравился. Это был какой-то сухой, неприветливый, замкнутый человек, от которого лишнего слова нельзя было добиться. Но, тем не менее, как оказалось впоследствии, этот «человек в футляре» был очень знающим врачом, потому что лечение, которое он назначил, хорошо мне помогло и даже кардинально изменило мое мироощущение. Я стала более светлой и позитивной, у меня появились какие-то силы и энергия. Через полтора месяца, к концу моего пребывания в санатории, я, если честно, сама себя не узнавала, а когда вернулась домой, то все мои знакомые и школьные подруги тоже стали говорить, что не узнают меня и поражаются тем переменам, которые со мной произошли.

Но самое удивительное было даже не в этом. Как уже писалось, когда я приехала в санаторий, то практически не ходила. Но в конце лечения в Саках я с помощью коляски, а точнее, двигая ее перед собой, обходила этот небольшой городок из конца в конец по несколько раз в день.

На первый взгляд, в том лечении, которое мне назначил этот доктор, не было ничего особенного. Все, как обычно: ванны, процедуры, грязи, которые, кажется, он даже не хотел назначать, говоря, что это мне уже вредно, какие-то таблетки, лекарства… То, что мое психическое, внутреннее состояние так сильно улучшилось, по всей вероятности, было вызвано действием какого-то препарата. Когда я это поняла, то попыталась выяснить название этого чудо-лекарства непосредственно у самого своего доктора, но он мне ничего не сказал. Тогда я задала тот же вопрос одной из медсестер, которая оказалась более общительным и понимающим человеком и назвала мне этот препарат. Но даже, несмотря на то, что она повторила это название несколько раз, я все равно, к сожалению, до конца не смогла его разобрать. А попросить ее записать его мне на бумагу я почему-то постеснялась. Но мне показалось, что она сказала «Беллатаминал».

Вернувшись домой, я порылась в медицинском справочнике и действительно нашла лекарство с подобным названием. Как оказалось, это был особенный препарат, который, в отличие от других антидепрессантов, уравновешивает процессы возбуждения и торможения нервной системы. Но попросить маму купить мне этот препарат в аптеке я так и не решилась, потому что, во-первых, как уже было сказано, я не была уверена, что это именно то лекарство, которое мне назначили в санатории, и в его состав входит экстракт белладонны, а это все-таки ядовитое вещество, и его не продавали без рецепта.

Я рассказала так подробно об этом препарате потому, что считаю, что нам необходимо собирать буквально по крупицам информацию обо всех методиках и всех успешных случаях реабилитации и лечения ДЦП и других подобных диагнозов. Ведь только так наше общество сможет противостоять неизлечимым заболеваниям!

***

Итак, я приехала из санатория домой, в свое замкнутое пространство, и все эти силы и навыки ходьбы очень быстро пропали, потому что у меня снова не было никакой возможности продолжать принимать это лечение, и гулять с коляской по улице.

Практически то же самое повторялось потом и после моих поездок в санаторий «Славянский», в который мне давали путевки всего лишь дважды – в девяносто шестом и в двухтысячном году. В оба этих раза я тоже приезжала в санатории в очень тяжелом физическом и эмоциональном состоянии, после больших нервных потрясений и жизненных кризисов. К сожалению, в «Славянском» мне не попадалось таких хороших врачей и не назначалось таких чудо-препаратов, как в Саках. И, тем не менее, эти две оздоровительные путевки мне тоже очень много дали.

Во время своей первой поездки в славянский санаторий я так же, как и в Саках, много ходила с коляской по чудесному парку «Славянского». Причем, если в первые дни мне это давалось с большим трудом и стоило невероятных усилий, то уже в середине, а тем более, к концу путевки я свободно обходила весь парк по нескольку раз, выходила за его территорию, прогуливалась до ближайшего магазина.

В 2000 году я больше работала в тренажерном зале. Как уже было подробно рассказано в предыдущей статье, я тогда занималась практически сама - помощь инструктора была минимальной. И точно также, если поначалу мне это было неимоверно тяжело, то потом я втянулась и даже стала получать удовольствие от упражнений, которые с каждым днем все больше и больше укрепляли мои мышцы, делали меня более подвижнее. Я быстро стала чувствовать результат от этих занятий, и поэтому с каждым разом занималась все с большим и большим воодушевлением. Причем, повторяю, меня абсолютно никто не заставлял это делать. Просто у меня появилась возможность работать на тренажерах, да и к тому же в то время я была в самом рассвете своих лет и сил.

Хочу отдельно заметить, что в обоих случаях за время своего отдыха в «Славянском», работая в тренажерном зале и гуляя по парку, я затрачивала столько усилий, что постоянно испытывала чувство голода и сбрасывала более десяти килограмм.

***

Таким образом, анализируя свой опыт лечения в санаториях, я пришла к выводу, что если бы со мной занимались постоянно, усиленно и целенаправленно, или если бы у меня были условия постоянно так заниматься, то я бы обязательно встала на ноги и сейчас бы ходила, как мои знакомые с аналогичным диагнозом, чувствовала себя намного лучше, здоровее и сильнее, а не была полупарализованным, прикованным к инвалидному креслу человеком.

При всей моей благодарности и уважении к санаториям я не могу назвать те процедуры, которые мы в них получаем, лечением. Мне и таким, как я, нужно заниматься на тренажерах и принимать массаж, электропроцедуры, ванны и т. д., не один раз (полтора месяца) в два, а то и в четыре года, а иногда и вообще не разу, а постоянно! То есть, лечение в санаториях – чистая формальность. Оно в лучшем случае может только немного поддержать организм, но не более. На мой взгляд, в нашем обществе до сих пор даже нет понимания того, что с детьми и людьми с ограниченными физическими возможностями нужно заниматься постоянно, по несколько часов на день, а не от случая к случаю. И если родители больного новорожденного младенца решают оставить его в семье и возлагают на себя ответственность за его судьбу, то они должны вооружиться большим терпением и колоссальными знаниями, чтобы сделать для благополучного будущего своего малыша все возможное и невозможное.

Как я уже говорила, еще одним большим недостатком наших санаториев и реабилитационных центров, на мой взгляд, является то, что, как правило, работающие там медики и реабилитологи, волей-неволей, но все равно вынуждены распределять свое внимание между десятком, а то и двумя десятками больных. Естественно, это не позволяет работать с необходимой интенсивностью, уделяя каждому отдельно взятому ребенку, или взрослому человеку с ДЦП столько времени и внимания, сколько это необходимо для достижения определенных результатов и успехов. А я уверена, что если бы с нами занимались так, как это необходимо, то можно было бы поставить на ноги большинство даже самых тяжелых дэцэпэшников.

Поэтому в моем понимании инвалидность – это не столько медицинская, сколько социальная проблема, которую наше общество не умеет, да и не хочет решать так, как это необходимо. В связи с этим я не могу не задаваться вопросом о том, что если у нас нет возможности и желания поднимать больных детей на ноги, то зачем тогда мы сознательно создаем условия, чтобы таким детей было еще больше?! Зачем выхаживаем недоношенных младенцев на все меньших и меньших сроках? Затем, чтобы они потом всю жизнь страдали, как я, или погибали в страшных физических и эмоциональных мучениях домах ребенка, престарелых и инвалидов в течение двух-трех лет?! Неужели настоящая гуманность такова?! Ведущий донецкий специалист по ДЦП Станислав Евтушенко в одном из интервью, опубликованном в газете «Донецкий кряж», коснувшись этой темы, тоже сказал, что спасать недоношенных младенцев, тем более, на все меньших и меньших сроках – преступление, потому что в таких случаях вероятность возникновения инвалидности еще больше возрастает. Зачем это делать?! Кто потом будет заниматься этим несчастным больным ребенком?!

***

Иногда я позволяю себе пофантазировать: если бы у меня были возможности и большие средства для помощи больным детям, то я бы организовала ее следующим образом. Во-первых, я бы для начала пошла в свой собес и взяла списки всех детей и взрослых с ДЦП и другими тяжелыми заболевания опорно-двигательного аппарата, проживающих в моем районе. Затем лично бы обошла всех этих людей, изучила условия, в которых каждый из них проживает, расспросила и записала, кто в чем нуждается.

Затем я бы открыла в своем районе для начала хотя бы два тренажерных зала – один для детей, другой для взрослых, так как, безусловно, для детей нужны более маленькие тренажеры и нагрузки. Естественно, я бы оснастила эти залы самыми лучшими и разнообразными современными тренажерами, в том числе и тренажером Бубновского – я читала, что он универсальный - рассчитан на все группы мышц, и в тоже время достаточно компактный.

Далее я бы пошла в ВУЗ, где у нас готовят тренеров и инструкторов физкультуры. Нашла ребят, которые бы согласились заниматься с больными детьми, ведь на такую работу нужно идти по большому желанию и призванию. Мы бы с ними заключили договор, определяющий, что они начнут специализироваться именно на людях и детях с ограниченными физическими возможностями, чтобы изучить до тонкостей специфику Детского церебрального паралича и других заболеваний опорно-двигательного аппарата и в дальнейшем станут первоклассными специалистами в этой области. Естественно, я бы установила этим людям достойную заработную плату – намного выше той, которую они бы получали, работая в частных тренажерных залах.

Естественно, я бы собирала и изучала весь положительный опыт успешного лечения ДЦП, чтобы затем внедрять все самое лучшее в свою работу. Попросила бы помощи даже у китайцев, которые, как известно, лечат и воздействуют на человека не только на физическом, но и на энергетическом уровне, усовершенствуют и хранят веками свою систему знаний в области медицины.

С каждым ребенком в моем центре занимались бы индивидуально. Я приобрела бы несколько машин, или даже автобусов, которые привозили в центр тех, кто не может самостоятельно передвигаться. А тем ребятам, которые вообще прикованы к постели, я бы установила тренажеры дома и закрепила за каждым из них личного инструктора.

Конечно, я понимаю, что для нашего государства все это – чистой воды фантастика. Но, по моему глубокому убеждению, в нормальном цивилизованном обществе проблемы, связанные с инвалидностью, должны решаться именно так!