Герман, проблемы поведения и миф о прокрусте

Герману 40 лет, у него имеется умственная отсталость средней степе­ни, он страдает аутизмом. Хотя аутизм - своеобразное нарушение разви­тия, почти всю свою жизнь его лечили как умственно отсталого. Он был несколько раз помещен в психиатрическую больницу, но сейчас он опять находится в маленьком отделении типа виллы, вместе с умственно отста­лыми взрослыми без аутизма.

В его отделении только он имеет диагноз аутизма, а также плохо ха­рактеризуется в связи с его особенностями поведения, такими, как чрез­мерная пассивность во время определенных периодов времени или чрез­мерная зависимость от преподавателей, находящихся вокруг него. В других ситуациях он ничего не делает, кроме того, что кричит, разряжается бра­нью, царапает и срывает обои со стены. Если эти нарушения поведения длятся слишком долго, ему "разрешается" перейти обратно в психиатри­ческое отделение на некоторое время.

Хотя коммуникация людей, страдающих аутизмом, "отличается", к не говорящему Герману обращаются большей частью словами. Люди часто думают, что он полностью понимает инструкции, но просто упрям или не хочет чего-либо делать.

Однажды у него была игрушечная гитара, на которой он часами брен­чал до тех пор, пока не доводил всех до сумасшествия. Врачи отобрали у •него гитару, так как иначе он бы ничего другого не делал.

Хотя социальные отношения для людей с аутизмом очень трудны, наи­большее внимание в отделении уделяется групповым методам работы и деятельности внутри группы.

Герман обычно предпочитает быть в одиночестве, но в отделении счи­тают, что он должен обучаться также, как и другие, в тесном кругу, так как иначе он станет еще более аутичным.

Герман очень часто находится в ситуациях, которые слишком трудны для него. В них предполагается значительно больше общения, а он не способен выполнить эти условия. Страдая от нарушений коммуникации, он не может сказать: "Это слишком трудно для меня".

Его способ выражения - крики, удары и срывание обоев со стен. Все это говорит: "Я не могу больше переносить все это; это слишком трудно для меня".

Существует много таких людей, как Герман. А преподаватели, не имеющие специальной подготовки в области аутизма, в конце концов, толь­ко живые люди. Они все это терпят в течение нескольких лет (которые для обоих сторон трудны), затем неожиданно теряют терпение: они боль­ше не могут переносить все это.

Когда мы видим, как Герман проводит свой обычный день в отделе­нии, мы начинаем понимать некоторые сопутствующие проблемы.

Вторая половина дня - лучшее для него время: он проводит 3 часа в мастерской с невероятной привилегией: индивидуальный воспитатель! За­тем Герман работает, но так как он не научился пользоваться ни одной из визуальных диаграмм (даже если у него есть способность для этого, так как он узнает фотографии без каких-либо трудностей), то почти во всем зависит от учителя. Таким образом, Герман смотрит на него, и учитель следует за ним; каждый день в течение второй половины суток, снова и снова, по сто раз в день. Возможно, Герман в действительности думает, что это является тем, что от него требуется, что это неотъемлемая часть работы. Но имея так мало независимости, он в любом случае совершенно беспомощен, даже в течение этого "лучшего периода" суток.

К счастью для Германа, отделение имеет ряд фиксированных распо­рядков дня, построенных таким образом, что он может предугадать поря­док событий - и это обеспечивает ему поддержку. Но существуют также выходные и каникулы и, конечно, также непредсказуемые изменения, кото­рые неосознанно беспокоят его. Тогда Герман начинает кусать руки. Вы можете увидеть массу избыточных грануляций на раневой поверхности его левой руки. Учителя часто пытаются вовлечь Германа в домашнюю дея­тельность: мытье посуды, стирку белья, уборку и накрывание на стол. Но это не легко. Такая концепция как "накрывание на стол", не важно, насколько она проста для нас, не понятна для Германа. Он смотрит на других и пыта­ется делать также. Но часто он делает это неправильно: приносит слишком много тарелок, недостаточно стаканов, вилки располагает с правой сторо­ны вместо расположения их слева... В действительности, он должен "ви­деть", что от него требуется, но даны словесные инструкции: "Накрой на стол", - он знает как начать, но остальные слова, которые он слышит, он не может сохранить в своей памяти. Герман берет себя в руки и делает уверен­ное начало, но 5 секунд спустя концепция, не имеющая для него смысла, начинает тянуть его назад. Это - развернутая бездна бесцельности, отсут­ствия направления. Он ударяется о препятствие, полностью блокирован. "Посмотрите на него, он снова стоит. Ленивый!".

Но период свободного времени наиболее труден для Германа, и к не­счастью, он длится более 8 часов в день. Иногда его просят посидеть за столом с другими и поиграть в карты. Тогда он раскачивается взад и впе­ред. Близость всех этих людей, смеющихся и выполняющих действия, которые непонятны для него, создают неясную для него ситуацию. К сча­стью, лидер группы вскоре понимает это: от Германа не требуют, чтобы он принял участие в карточной игре.

Однако это еще не решает проблем досуга. Герман хочет заниматься различными видами деятельности в свое свободное время, но он не знает чем, как, где или как долго. Он поглощен противоречивыми чувствами:

желанием делать что-то и неспособностью это выполнить. В этих случа­ях он иногда кричит или следует по пятам за учителями, которые также не совсем понимают, как интерпретировать его чрезмерную зависимость ("Иди назад и сядь как все остальные"). Часто это становится так невы­носимо, что он просто взрывается: кричит, кусает, рвет обои со стен... (Рее1ег5, 1994).

Герману до слез скучно, он нуждается во внимании, но он не знает, как этого добиться. Он хочет чем-то заняться, но не знает как. У него нарушено поведение. Каждый раз, когда он начинает стучаться головой о стену, к нему бежит кто-то из обслуживающего персонала. Что-то проис­ходит! Если он ударяет соседа-больного по голове, результат тот же: опять около него член обслуживающего персонала. Имея некоторый опыт, он понимает, как добиться внимания. Это просто: ты ударяешься головой о стену, или ты должен ударить кого-то по голове. У Германа есть наруше­ния в поведении. В отделении выносится заключение, что его поведение проявляется в нанесении себе повреждений, что он агрессивный, что ему нужна помощь. Его преподаватели говорят: "У Германа имеются трудно­сти в поведении". Вызывают доктора. Во многих учреждениях врачи зна­ют таких "Германов". С огромной отдачей и энергией, но без специализа­ции в области аутизма и при недостаточном количестве сотрудников, такая история часто имеет несчастливый конец. В течение нескольких лет сде­ланные попытки имели своей целью предохранить больных от ухудше­ния их состояния до тех пор, пока не приходит время, когда это становит­ся совершенно невыносимо ни для кого, ни для врачей, ни для таких "Германов". Тогда отсутствие специализированного подхода к аутизму должно быть компенсировано лекарствами...

Проблемы поведения - это только "вершина айсберга". Причины ле­жат намного глубже. И если вы хотите снизить высоту этой вершины, то должны обратиться к причинам. Лечение симптомов не затрагивает при­чины и имеет эффекты краткосрочного реагирования: они являются про­цедурами неотложного вмешательства.

Однако, именно эти неотложные процедуры в наибольшей степени используются в отделениях для взрослых аутистов; к тому же, обслужи­вающий персонал, участвующий в помощи и обучении часто не имеет спе­циального образования или обучения по проблемам аутизма. Вызывае­мый врач и предписанное лекарство иногда являются единственной возможностью; вы должны что-то делать... И все равно... В чем нужда­ется Герман, так это в какой-либо альтернативной форме коммуникации: если он не может говорить, тогда он вероятно может научиться использо­вать карточки с сообщениями "помоги", или (я хочу) "бинго", или "рабо­та", или "комната"... Ему нужна программа по коммуникации.

Герману также необходимо большее количество занятий в течение дня. Учителя должны разработать специально адаптированные формы рабочей деятельности, соответствующее рабочее поведение; набор навыков про­ведения свободного времени... Другими словами, Герману нужна обра­зовательная программа, составленная в соответствии со спецификой про­блем аутизма.

Лучшей стратегией решения проблем поведения является предупре­ждение. Обучение с учетом специфики проблем аутизма - это предупре­ждение.

В действительности, все, что происходило все время, являлось по­пыткой приспособить Германа, с лучшими намерениями, к больничной системе, вместо того, чтобы делать все наоборот.

Отношения между нашими соседями-аутистами и большинством ны­нешних специалистов (с их неполной или отсутствующей подготовкой в области аутизма) является тем, что я часто сравниваю с событиями грече­ской мифологии в истории Прокруста. Этот герой был вором, который заставлял путешественников ложиться в постель и при этом он старался, чтобы кровать соответствовала росту путешественника, но, не подбирая кровать к нему, а наоборот. А тот, чьи ноги были слишком длинными? Нет проблем, часть ног отрезалась до тех пор, пока рост гостя не соответ­ствовал размеру кровати. Ноги слишком короткие? Растяни их...

В области проблем аутизма мы также встречаемся с похожими стран­ными концепциями гостеприимства. В отношениях между "сильными спе­циалистами" и "слабыми аутистами" более слабой группе "предлагается" приспособиться к сильной группе.