Информация для родителей

Дети, страдающие Мукополисахаридозом, должны начать посещать физиотерапевта как можно быстрее после постановки диагноза. Для лучшего понимания определенных медицинских и ортопедических проблем ребенка, а также для применения уместных мер безопасности физиотерапевт должен получить как можно больше медицинский информации о болезни и состоянии ребенка. Наиболее оптимально, если физиотерапевт будет назначать физиолечение в тесном контакте с педиатром, имеющим опыт в сопровождении детей с лизосомными болезнями накопления.

Вначале врач-физиотерапевт должен обследовать ребенка. Обследование должно включать обзор медицинской истории и истории развития ребенка, освидетельствование текущих моторных навыков ребенка, включая подвижность суставов и то, как они двигаются, сидят и стоят. Цель этого обследования состоит в том, чтобы понять текущие способности ребенка и области, в которых он имеет проблемы. Очень желательно, чтобы физиотерапевт вместе с родителями разработал план лечения и установил единые меры прогрессии ребенка в лечении и дома.

Физиотерапевты используют широкий диапазон лечебных воздействий. Ребенку могут быть показаны такие упражнения, как перемещение между различными положениями, балансирование, сидя и стоя на различных типах поверхностей при выполнении различных задач, ходьба, силовые упражнения, упражнения на растяжку. Для концентрации внимания ребенка, в зависимости от его возраста и степени активности, занятия могут проходить в форме игры или веселых игровых упражнений. В дополнение к своим занятиям, физиотерапевт может разработать занятия для родителей, чтобы они могли работать с ребенком дома. Обычно в домашние занятия включают силовые упражнения, балансирование и упражнения на растяжку. Упражнения должны быть согласованы с возможностями ребенка; они должны корректироваться в зависимости от приобретения или утраты ребенком тех или иных навыков. Физиотерапевт может рекомендовать в ночное или свободное от занятий время для растяжки накладывать шину, а также применять биопротезы или фигурные скобки для лучшего выравнивания ног. Детям с тяжелыми поражениями может быть показано специальное оборудование - инвалидные кресла, специальные автомобильные сидения, стулья для ванны, шины для рук, специальная посуда для пищи, и т.д. В некоторых случаях физиотерапевты будут работать в тесной связи с педиатрами или другими медицинскими специалистами, логопедами.

Частота занятий зависит от диагноза ребенка, его физического состояния, интенсивности лечения основного заболевания и назначенного физиотерапевтического курса. Обычно для поддержания навыков или улучшения функциональных способностей требуется заниматься с физиотерапевтом 1-2 раза в неделю наряду с домашними занятиями. Детям с легкой формой заболевания или получающим ферментозаместительную терапию может быть полезна более интенсивная нагрузка - 2-3 раз в неделю. Это может позволить более эффективно бороться со скелетными деформациями и улучшить двигательные функции.