Проблемы и кризисные ситуации семей детей с ограниченными возможностями

Для того чтобы понять, какие технологии социальной работы больше всего помогут клиенту, необходимо рассмотреть картину поведения и состояния семьи, где растет ребенок-инвалид, оценить ее внутренний «климат».

Родители ребенка-инвалида часто являются основными исполнителями значительной части реабилитационных мероприятий. По мере роста и развития ребенка-инвалида в семье возникают новые стрессовые ситуации, новые проблемы, к решению которых родители бывают совершенно не подготовленными.

Существуют защитные факторы, способствующие эффективному совладанию с критической жизненной ситуацией. К ним относятся: проблемно-ориентировочная коммуникация членов семьи (семья ориентирована на решение проблем, задач); удовлетворенность взаимоотношениями в семье (как показывают исследования, в нашей культуре наличие лидера лучше, чем ролевое равновесие); социальная поддержка (чаще всего, идущая «сверху вниз», в основном от родителей к детям); хорошее здоровье, оптимизм.[35]

К сожалению, эти факторы присущи далеко не всем семьям с «особыми детьми». Большинство из них нуждаются в грамотном социально-психологическом сопровождении в течение как минимум нескольких лет с момента рождения ребенка-инвалида. Между тем в отечественной психологии проблема семьи в критической ситуации изучена недостаточно широко. В связи с этим в Костроме на базе службы ранней помощи и реабилитации детей Центра психотерапии и практической психологии в 2005 году было проведено специальное исследование. В нем приняли участие 100 семей, имеющих детей в возрасте от 1 месяца до 9 лет с разными нарушениями развития (глубокая недоношенность в сочетании с органическими поражениями ЦНС, умственная отсталость, задержка развития, нарушение зрительной функции).[23]

По данным исследований, в семьях, воспитывающих аномальных детей, родители имеют менее близкий эмоциональный контакт с ребенком, нежели родители нормально развивающихся детей. При этом матери «особого» малыша отвергают его в большей степени, чем отцы. В то же время для таких семей характерна гиперопека ребенка, навязывание ему роли «маленького», что, в свою очередь, приводит к его инфантильности. При этом матери более склонны к неадекватному восприятию ребенка, чем отцы. Они не предъявляют к нему высоких требований, стимулируют сохранение у него таких детских качеств, как наивность, игривость, игнорируют стремление детей взрослеть. Матери и отцы детей с нарушением развития в сравнении с родителями нормальных детей чаще переживают опасения, связанные с утратой ребенка. Причиной подобного страха выступают преувеличенные представления о болезненности малыша, его беззащитности и беспомощности.

Исследование показало, что психологическое совладание родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, имеет свои особенности. Так при столкновении с трудностями матери и отцы «особых» детей реже обращаются за социальной поддержкой, чем матери и отцы нормально развивающихся детей. Возможно, это связано с тем, что родители не совсем уверены в компетентности социального окружения, не чувствуют реальной помощи для себя и своего ребенка. Они не желают обсуждать трудности и посвящать в свои проблемы других людей, чтобы лишний раз не акцентировать внимание на особенностях развития своего ребенка.

Хотя в данной конкретной ситуации поиск социальной поддержки мог бы послужить ресурсом, позволяющим человеку справляться с трудностями.

У отцов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, по сравнению с отцами нормально развивающихся детей наблюдается тенденция реже использовать так называемый конфронтативный копинг. С одной стороны, способность к конфронтации это одно из проявлений силы и уверенности человека в себе. Следовательно, можно сказать, что отцы данной родительской группы реже проявляют и чувствуют в себе эти качества. С другой стороны, учитывая, что конфронтативный копинг понимается как определенная степень враждебности и готовности к риску в процессе совладания с ситуацией, можно предположить, что отцы, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, в стрессовых ситуациях меньше способны на проявление агрессии вследствие особого эмоционального и психического состояния ребенка. Также было выявлено, что родители (матери и отцы), воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, в меньшей степени настроены на решение жизненных проблем, чем родители нормально развивающихся детей.[33]

Так, семья, воспитывающая ребенка с проблемами в развитии, сталкивается с жизненными трудностями, характерными для любой семьи, имеет свои специфические нарушения: во взаимоотношениях ребенка с родителями, в системе взаимного влияния членов семьи. Тяжелые нарушения семейных представлений и переживания родителей приводят к нарушению социально-психологического состояния семьи. Возможность выйти на путь совладания с трудностями зависит от умения родителей принять особенности развития ребенка и организовать свое поведение соответственно его способностям.

Результаты данного исследования, во-первых, позволяют расширить представление о содержании психологической помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья. Во-вторых, они могут быть использованы в практике социально-психологического сопровождения трудного родительства.

Система социально-психологической реабилитации предусматривает значительный набор услуг не только детям, но и их родителям. Естественно, организация процесса такой реабилитации требует решения сложных проблем, в том числе на концептуально значимом уровне и среди многих вопросов, требующих специального обсуждения, вопросы отношения родителей к факту наличия ребенка-инвалида в семье и психологической помощи в построении этих отношений.

Установление инвалидности ребенка является для его родителей чрезвычайно сильным и значимым психотравмирующим фактором. Известно, что принятие того или иного психотравмирующего события приходит человеку через его осознание. Несмотря на множество индивидуальных особенностей, существуют общие типы реагирования на известие об инвалидности ребенка. Большинство исследований фиксируют пять основных наиболее характерных психологических реакций близких на ребенка-инвалида: шок, отрицание, агрессия, депрессия, принятие. Итак, остановимся более подробно на каждой фазе процесса адаптации.

Первой реакцией на рождение больного ребенка является шок, «онемение», беспомощность, отсутствие какой бы то ни было реакции. Иногда рождение ребенка-инвалида порождает немыслимый ужас: «жизнь закончена». По данным исследования Р.Ф. Майрамяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызвало у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства.[31]

Затем наступает вторая стадия стадия отрицания. Действия родителей в этот период диктуются эмоциональными переживаниями. Внешне это проявляется как отрицание очевидного: все неправда, произошла ошибка, обследование было проведено небрежно и т.д. Данный этап можно охарактеризовать как сопротивление горю. По сути это здоровый механизм психологической защиты, который направлен на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и тревоги. Для данного периода характерно активное несогласие, неверие, желание «не знать». Крайней фазой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо корригирующих мероприятий. Наблюдались случаи, когда этот период растягивался на 10-16 лет. Клиент просто не воспринимает информацию. Нередко на фоне тревоги возникает чувство нереальности: «Это не со мной», деперсонализация: «Это не я». Клиенты нередко концентрируются на своем прошлом, переживают его помногу раз. Нередко клиент создает различные версии о том, например, что скоро у ребенка откроется «божий дар» и он начнет лечить людей. Убедить в обратном не представляется возможным. Некоторые родители, выражая недоверие к консультантам, какими бы квалифицированными они ни были, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью опровергнуть установленный диагноз.

 Некоторые из таких родителей могут признать диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности ребенка.

У них появляется убеждение, что лечение может сделать ребенка нормальным. Для второй фазы характерна попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех имеющихся средств. В зависимости от экономического положения и ценностных ориентаций семьи выделяют две основные стратегии родительского поведения: «врачебный супермаркет» (бесчисленные консультации, начиная с медицинских светил и заканчивая различными знахарями и целителями) и «поиск чудесного исцеления» (прямое обращение к Богу с просьбой об исцелении). Так начинают формироваться семейные «мифы», искажающие реальную ситуацию.[31]

Следующей является реакция агрессии – нападение. Поиск вины и виновного. Эта реакция также является психологическим механизмом самозащиты, которая помогает разрядить накопившуюся напряженность. Агрессия направлена на внешнее окружение: виноват кто угодно супруг, супруга, теща, дальний родственник, врач, здравоохранение, нравы и т.д. В большинстве случаев обвинения бывают совершенно бессмысленные, бездоказательные, несправедливые. Они вызывают лишь встречную реакцию и конфликт, порой неразрешимый. Родители обрушивают свой гнев на тех, кто еще вчера лечил, учил их ребенка. Подозрительность заставляет этих родителей писать жалобы, вступать в конфликты, подозревать в корысти. Иногда период агрессии длится недолго, но носит взрывоопасный характер. Бывает, что агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. В семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Агрессия может обратиться и внутрь, превратиться в постоянное чувство собственной вины, часто сопровождается поиском причин рождения больного ребенка в своем поведении.

Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и, по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль. Наступает период депрессии. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциолизируемости» его психического и физического дефекта, неутихающей боли от осознания неполноценности родного человека, который находится только еще в начале жизненного пути. Период депрессии характеризуется наличием тревожного компонента. Наблюдаются идеи виновности, малоценное, деперсонализация: «…я это руки и ноги моего ребенка». В этот период наблюдается так называемая «фаза скорби» - скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет. Отношение к проблемному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком.

Наконец, пятая стадия – стадия принятия, характеризующаяся социально-психологической адаптацией всех членов семьи. В этот период происходит принятие появления больного ребенка как факт своей жизни, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию, готовы руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами и достаточно разумно следовать их советам. Семья начинает строить жизнь с учетом сложившейся ситуации. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот и пособий. Бывают случаи, когда родители успешно адаптируются в социуме, создают общественные движения за права инвалидов и считают себя счастливыми более чем другие: «Я могу назвать себя счастливой матерью, так как знаю «цену» жизни. Я радуюсь каждому новому слову, произнесенному моим ребенком».

Эту сложную психологическую работу перехода от одной стадии к другой совершает подавляющее большинство матерей, родивших больных детей. Чаще всего ее совершают в одиночку или с близкими людьми. В лучшем случае, на проживание данного «цикла горя» уходит от полугода до 2 - 3 лет. В худшем принятие появления больного ребенка не наступает и происходит «застревание» на какой-либо из описанных стадий. В случае если травматический опыт пережит не полностью, подавленные эмоциональные реакции спонтанно появляются на неосознаваемом уровне в контактах с людьми и приводят к нарушению их адекватности.

В связи с этим возникает необходимость сохранения и поддержания психического и психологического здоровья членами семей с ребенком-инвалидом, так как именно они являются тем ресурсом для ребенка, который вселяет уверенность, дает силы к преодолению трудностей. Поскольку семья является первичной средой развития ребенка, члены семьи, формирующие эту среду, должны стать первыми, кому оказывается психологическая помощь, в случае рождения больного ребенка.[31]

Психологическая помощь-это воздействие на чувства, импульсы, мысли, отношения, способствующие снятию психологических проблем, беспокоящих клиента; это предоставление человеку информации о его психическом состоянии, причинах и механизмах появления психологических феноменов или психопатологических симптомов и синдромов, а также активное целенаправленное психологическое воздействие на индивида с целью гармонизации его психологического и психического здоровья, адаптации к социальному окружению для формирования стрессо – и неврозоустойчивости.

Цель психологической помощи родителям детей-инвалидов заключается в содействии адекватной социальной адаптации в условиях изменившихся микросоциальных факторов. Тактика психолога, психотерапевта зависит от того, на какой стадии переживания случившегося находится клиент.

Обобщенно это можно представить следующим образом:

В стадии отрицания не должны мешать родителю больного ребенка.

В стадии агрессии целесообразно дать клиенту «выплеснуться», принять агрессию на себя из милосердия к клиенту.

В депрессивной стадии необходимо эмпатийно разделить переживание.

В стадии принятия необходимо оптимистично поддержать клиента.

В работе с родителями и членами семей детей-инвалидов на групповых и индивидуальных занятиях можно использовать следующие направления: семейную психотерапию (Э.Г. Эйдемиллер, Л.Я. Варга и др.), групповая психотерапия (Б.Д. Карвасарский), социально-психологический тренинг (Е.В.Сидоренко, Н.Ю. Хрящева), аутогенную тренировку (Шульц), музыкотерапию, цветотерапию, аромотерапию, воздействие эффектов сенсорного оборудования и др.

В отдельные блоки психологической помощи можно выделить образовательное направление, которое позволяет родителям получать знания о воспитании, обучении «нетипичных» детей, а также информирование населения о проблемах детей-инвалидов и их семей через средства массовой информации и воспитание гуманного отношения к детям-инвалидам у школьников общеобразовательных школ (тренинги беседы).

Результатом прилагаемых усилий явилось реальное улучшение психического и психологического здоровья членов семей, воспитывающих детей-инвалидов, повышение родительской компетентности, укрепление семейных связей, повышение толерантности в обществе к детям с ограниченными возможностями и их семей.[18]

Кроме психологической помощи, которая приводит к улучшению психического и психологического здоровья членов семьи, семья нуждается также в реабилитации и абилитации.