2020-04-20
281
Работая более пятнадцати лет в общественной организации родителей детей – инвалидов, я имел возможность часто встречаться и беседовать с членами семей, имеющих детей с нарушениями развития, наблюдать, как влияет на развитие детей взаимоотношения, складывающиеся в семье, и умение родителей найти взаимопонимание у других людей. Поэтому в этой беседе коснемся очень важной темы взаимоотношений членов семьи между собой и с окружающими людьми.
В любой семье хотят, чтобы ожидаемый ребенок родился вовремя и был здоровым. Появление новорожденного существенно сказывается на её жизнь. Основное внимание переключается на новорожденного, все члены семьи в той или иной степени занимаются созданием для него нужных условий жизни и развития. По истечению некоторого промежутка времени, относительно небольшого, жизнь стабилизируется, но уже на качественно новом уровне.
Сложнее обстоит дело в семье, в которой родился ребенок с отклонениями в развитии. Вместе ожидаемой радости в дом входят горе, страх, отчаяние. О чувствах родителей, узнавших о проблемах их новорожденного, мы говорили в первых беседах. Отцы и матери по-разному воспринимают случившееся.
Практически любая мать, носившая ребенка многие месяцы у себя под сердцем, считает его частицей себя. Мать первая узнает о том, что ребенок болен и первая испытывает чувство вины и стыда перед родившимся ребенком, мужем, родными. На неё первую наваливается страх за ребенка, за то, как его будут воспринимать окружающие. Но мать, как правило, не в силах отказаться от своего дитя, оставить одного, не взирая на состояние его здоровья. Она готова все сделать, чтобы вырастить ребенка и «поставить на ноги».
Любой отец, ожидая ребенка, представляет (иногда подсознательно), как он будет гулять, играть с ним, заниматься спортом, обучать его, гордиться им. Психологически отцы настроены на здоровое потомство. Известие о том, что у них родился больной ребенок, вызывает сильное беспокойство. Особенно остро они это воспринимают, если при первой встрече с новорожденным обнаруживают видимые отклонения от нормы. У ряда отцов возникает мысль отказаться от ребенка. Если явных отклонений не видно, то отцы несколько успокаиваются, надеясь, что все образуется. Они ещё не настолько «связаны» заботами о ребенке, чтобы до конца воспринять всю трагичность случившегося.
Развитие дальнейших взаимоотношений в семье во многом определяются поведением матери и реакцией на её поведение ближайших родственников. Мать остро переживает случившееся с ребенком, для неё важно, чтобы было с кем поделиться своими мыслями, чувствами. Огромным утешением для неё будет, если муж предоставит ей возможность, не скрывая своих чувств и эмоций, открыто выговориться, обсудить свои опасения и сомнения. Жена должна почувствовать готовность мужа к участию в решении возникших проблем. Ни в коем случае не должны звучать обвинения в адрес друг друга. Родители должны как можно быстрее определить свое отношение к вопросу «верить – не верить» и понять, что они «не одиноки». Затем придти к обоюдному согласию в своих действиях на ближайшее будущее. Насколько быстро родители адаптируются к новым, экстремальным условиям семейной жизни зависит, каким будет будущее не только ребенка, но и всей семьи.
Как говорилось в третьей беседе, первая особенность первого года жизни - это необходимость заняться лечением (медицинской реабилитацией) ребенка. Желательно, чтобы на первых парах на консультациях и обследованиях ребенка вместе с матерью был отец. У мужчины на этом этапе более спокойное состояние, чем у женщины. Ему легче воспринять информацию врачей о состоянии ребенка, характере заболевания, возможности лечения. Дома, в спокойной обстановке, он, обладая информацией из первых рук, может помочь жене проанализировать услышанное от врачей и сделать необходимые выводы: «Одна голова хорошо, а две лучше». Такие совместные поездки сближают родителей. У отца появляется привязанность к ребенку, он начинает легче понимает озабоченность матери. Присутствие отца ребенка дает матери уверенность в том, что она не останется без поддержки. В дальнейшем, когда родители по результатам обследований и консультаций примут (определят) свой план (программу) медицинской реабилитации, научаться взаимодействовать с медицинскими учреждениями и врачами, необходимость в совместных поездках не столь обязательна. Мать сможет решать все вопросы самостоятельно и, обсуждая с отцом, как поступить в том или ином случае, легко находить взаимопонимание. Не менее важно участие отца в остальных делах по уходу за ребенком.
Занимаясь ребенком, его лечением, родители должны не забывать, что они живые люди и имеют свои собственные потребности. Им необходимо поддерживать общение с другими детьми, родственниками. Отец должен иметь возможность продолжать свою работу, что бы содержать семью. Родителям нельзя отказываться от встреч с друзьями, от выходов в гости, в театры, на концерты. Они должны удовлетворять свои потребности в еде, сне, отдыхе, развлечениях, сексе. Односторонний или обоюдный отказ от любого компонента «нормальной жизни» не пойдет на пользу ни ребенку, ни самим родителям, ни другим членам семьи.
Некоторые матери, приходят к мысли, что обязаны пожертвовать всем ради больного ребенка и в первую очередь найти способ лечения. Это они считают делом своей жизни и, несмотря на заключение ряда специалистов о невозможности излечения ребенка, продолжают тратить свои силы, средства и время на поиски врача-кудесника. Как правило, они вновь и вновь получают малоутешительные заключения специалистов, но продолжают (иногда десятилетиями) настойчиво идти только этим путем. При этом, принося себя в жертву, добиваются, чтобы другие члены семьи и родственники поддерживали их.
В начале в таких семьях все вроде бы соглашаются с матерью, но со временем в семье нарастает напряжение. Мать, тратя все свое внимание и время на больного ребенка, не в силах полноценно участвовать в жизни семьи. Видя ее неудачи, не все родственники поддерживают её жертвенность ради больного ребенка. Муж, потерявший внимание жены, вынужден искать утешение на стороне, другие дети, оставшись без присмотра, уходят в себя или отбиваются от рук и начинают жить своей жизнью. Психические и физические перегрузки приводят к тому, что мать становится уставшей, раздраженной (задерганной). Отношения с больным ребенком основываются на гиперопеке. Рано или поздно ребенок становится чрезмерной обузой для всех, в семье назревает конфликт. Мать усугубляет его тем, что оправдывая себя невольно начинает нагнетать обстановку, изыскивая или выдумывая все новые и новые «болячки» у ребенка. Это раздражает членов семьи и родственников, у них появляется ненависть к новому члену семьи. Если мать не выходит из состояния «жертвоприносительности», то семья, как правило, распадается. В итоге, мать остается одна с больным ребенком. Виноват ли в этом ребенок? Конечно, нет! Лучше ли ему стало от распада семьи? Тоже нет!
Потеряв поддержку семьи, такие матери, обычно считая себя «героинями» или «мученицами», обвиняют во всем мужа и других родственников. Но «поставить на ноги» больного ребенка в неполной семье очень сложно, поэтому матери, вынуждены обращаться за помощью к государственным или общественным организациям. Находясь в стрессовой ситуации, они не могут четко сформулировать просьбу о помощи или ставят перед сотрудниками организаций необоснованные или невыполнимые требования, иногда даже не связанные с реальными нуждами ребенка. Не получив желаемой поддержки, начинают конфликтовать со всеми. Ребенок, оказавшийся не по своей воле в эпицентре конфликта, вырастает с чувствами обездоленности, несчастья, озлобленности. Страшная картина!? Поэтому ни в коем случае не поддавайтесь соблазну – приносить себя в жертву.
Бывает и другая ситуация, которую я называю - эффект «бабушки». Иногда роль жертвы на себя берут бабушки, считая себя мудрее и опытнее. Они полностью отстраняют родителей от воспитания внука, предоставляя им возможность жить своей жизнью, не обременённой заботой о больном ребенке. Действительно бабушки делают очень много для ребенка, иногда лучше родителей, но через некоторое время ребенок вырастает и возвращается к родителям (бабушки не всесильны и не вечны). Вроде бы все хорошо, но совместная жизнь не складывается, родители не чувствуют проблем и особенностей ребенка, он плохо знает их характер, привычки, у него не налаживаются взаимоотношения с братьями и сестрами. Ребенок чувствует себя в семье чужим. Мудрость и опыт бабушки, безусловно, нужны детям и внукам, но правильно ли то, что бабушка заменяет внуку родителей?
Не редка и другая, не менее драматичная ситуация, когда один из супругов (как правило, мужчина) настаивает на отказе от ребенка, и, если второй супруг не соглашается это делать, сознательно разрывает отношения с семьей. Это может произойти не сразу, а в течение первого-второго года жизни ребенка. Обычно такой супруг сначала самоустраняется от ухода за ребенком, в чем его поддерживают другие родственники. Уход из семьи одного из супругов, тяжелое испытание для другого, на руках которого остался больной ребенок. Оставленному супругу не понятно, почему все так происходит и за что на него такие напасти.
Если это случилось с Вами, то постарайтесь обдумать следующее: возможно Вы выбрали не того спутника жизни и он, испугавшись трудностей, сбежал. А возможно, поступая не этично, не гуманно по отношению к Вам, он поступает честно по отношению к ребенку. Как мы уже говорили, отцы психологически настроены на здоровое потомство и не всякий мужчина готов принять и полюбить ребенка, которым он вряд ли сможет гордиться. Зная Вас, Ваше непреклонное решение оставить ребенка, он сознает, что не сможет жить в этих условиях, не сможет полюбить ребенка и считает, что лучше разорвать отношения сейчас, чем растягивать их на годы, мучая себя, обнадеживая Вас. Как правило, такой супруг хорошо выполняет свои материальные обязательства по отношению к бывшей семье. Случившееся трагично по своей сути, но оно свершившийся факт. Как бы ни было горько Вам, как бы ни страшно оставаться в одиночестве с больным ребенком на руках, может быть для Вас это не самый худший вариант развития событий. Чем надеяться на человека, который не хочет (не готов, не будет) помогать, может быть лучше рассчитывать только на себя? Мир не без добрых людей. Вокруг много людей, которые могут и готовы помочь Вам. Главное найти их.
Одна из основных трудностей, с которыми сталкиваются родители, является необходимость сообщать родственникам, друзьям, знакомым о том, что ребенок родился не такой как все. Сказать правду – больно, стыдно. Не сказать – нельзя: близкие и знакомые должны знать правду. При встрече со знакомым на его вопрос о ребенке сообщите обычные данные (вес, рост, цвет волос) и кратко скажите, что врачи считают, что у него есть нарушения зрения и сейчас уточняют, как лечить. Если спрашивающий сталкивался с такими случаями, то расскажите ему подробнее, может быть он чем-либо Вам поможет. Если это простое любопытство (а это Вы быстро почувствуете), то переведите разговор на другую тему. Так же надо отвечать на вопросы старших детей. Не «нагружайте» знакомых своими переживаниями, эмоциями и подробностями болезни ребенка, не все могут и готовы слушать. Есть вещи, которые можно обсуждать только с близкими людьми или со специалистами.
Разумеется, не все сумеют Вас понять и тактично поддержать, но если Вы будете говорить с людьми искренне, то скоро почувствуете, кто способен Вас понять и поддержать, а кто нет. Если же Вы будете лгать, стыдясь за ребенка или жалея себя, то люди, рано или поздно узнав о Вашей беде, могут обидеться на Вас за недоверие к ним. Между Вами и Вашими знакомыми появится отчуждение.
Проблемы Вашего ребенка вынуждают Вас вступать в контакт с новым кругом людей, ранее Вам не знакомых – врачами, социальными работниками, родителями таких же детей. Расширяя круг новых знакомых, черпая у них нужные Вам знания, быстрее определитесь с возможными путями развития ребенка. Сумеете сохранить, и даже расширить круг ваших знакомых и друзей, то легко противостоите различным наветам и клевете со стороны недругов или просто несведущих людей. Не злитесь, и не обращайте внимания на людей, которые в силу своего незнания, воспитания, недальновидности не сумели Вас понять или оскорбительно высказались в Ваш адрес, в адрес ребенка. Вскоре Вы выявите, кто из старых и новых знакомых готов Вам помочь, чьё искреннее участие окажется большим подспорьем для Вас и Вашей семьи. Мы уже говорили, что родители живые люди и им кроме решения проблем ребенка, надо выполнять другие обязанности, реализовывать свои права, нести ответственность, то есть жить полнокровной жизнью. Для этого нужна помощь других людей. Научитесь просить и получать помощь.
Не считайте, что только Вы можете осуществлять уход за ребенком. Много людей могут сделать это не хуже Вас. А для ребенка появление в его окружение новых лиц только на пользу. Посторонние люди при общении с Вашим ребенком могут «открыть» у него способности и таланты, не замеченные Вами, и научить его тому, чему Вы не смогли. Привлекая других людей к уходу за ребенком, Вы даете и ему возможность узнать много нового. А у Вас появляется время заняться собой, своими делами и делами всей семьи. Привлечение других людей к уходу за ребенком с отклонением в развитии способствует улучшению Ваших отношений с окружающими и более адекватному отношению в обществе к детям – инвалидам.
У Вас появилась надобность в помощи других членов семьи, знакомых? Просите её заранее! Захотели побыть наедине с супругом, сходить в гости, в театр, съездить в универмаг, попросите побыть с ребенком знакомую, соседку, бабушку, старшего ребенка. Выясните, могут ли они это сделать в нужное Вам время. Объясните им, чего Вы хотите, что нужно ребенку, как действовать в том или ином случае. При возможности заранее привлеките их к уходу за ребенком и понаблюдайте, как у них получается. Оставляя ребенка наедине с новым человеком, познакомьте их, объясните ребенку, что уходите и скоро будете. Если после возвращения Вы обнаружили, что не все выполнено так, как Вы хотели (привыкли), то не устраивайте разнос Вашему помощнику. Скорее всего, Вы не четко его проинструктировали или о чем-то забыли сказать. Будьте всегда благодарны за любую помощь.
Если помощь нужна систематически, а знакомые и родственники не могут Вам её оказать, обратитесь в соответствующие государственные учреждения (органы здравоохранения, социальной защиты, образования) или общественные организации, возможно, они предоставят Вам необходимую помощь.
Но прежде чем просить помощь, надо разобраться, в какой организация Вы сможете поучить необходимую услугу и на каких условиях. Для этого обратитесь (устно или письменно) к сотрудникам интересующей Вас организации и сообщите им, что в Вашей семье есть ребенок с такими – то проблемами и попросите разъяснить, какую помощь Вам могут оказать и на каких условиях. Не обижайтесь, если помощь, которую Вам предложат, окажется не той, которую Вы ждете. Либо Вы не правильно попросили, либо обратились не по адресу.
Часто можно услышать от родителей – «Я знаю про эту организацию, но они занимаются не тем, чем нужно». Правильно было бы сказать – «Я знаю про эту организацию, но они сегодня занимаются тем, что мне не подходит (не нужно)». Не надо обижать работников этой организации, возможно, их помощь окажется Вам нужной потом. Государственные учреждения оказывают помощь в соответствии с действующим законодательством и в объемах, утвержденных местным бюджетом. В общественных организациях работают люди, которые имеют непосредственное отношение к проблемам, ради которых создана организация. Деятельность любой общественной организации определяется её Уставом, решениями общего собрания членов и ресурсами, которыми располагает организация. Общественные организации не финансируются государством и сами собирают или зарабатывают средства для своей деятельности. Решать, как и на что их расходовать, имеют право только члены организации, а их интересы могут не совпадать с Вашими. Если Вы хотите, чтобы общественная организация в своей деятельности осуществляла помощь, интересующую Вас, то Вы должны стать её членом, познакомиться с Уставом и принять активное участие в работе. Возможно, что через некоторое время деятельность организации будет совпадать с Вашими интересами. Другой путь – это найти соратников и вместе с ними создать новую общественную организацию[19], для решения волнующих Вас задач.
Необходимо отметить, что ряд родителей не умеют писать заявления (письма) об оказании помощи. Порядок написания заявления следующий: в начале заявления пишется кому адресуется заявление, все данные о заявителе (Ф.И.О., адрес, тел), затем, после слова «ЗАЯВЛЕНИЕ», кратко описывается проблема, вынудившая Вас обратиться, и излагается конкретная просьба. Заявление должно быть подписанным автором с указанием даты подписания.
Иногда родители не считают нужным в заявлении полностью указывать своего имени и отчества, имени ребенка, дату его рождения (возраста), а то и адреса, что усложняет работу с заявлением и задерживает принятие решения по нему. Объем заявления должен быть не более двух машинописных страниц. При необходимости к заявлению прилагаются копии документов, подтверждающих Вашу просьбу. После того как Вы написали заявление, сделайте с него копию, а заявление передайте адресату. Это можно сделать одним из двух способов. Первому - самому принести в организацию и сдать в канцелярию (ответственному за почту). Факт приема заявления оформляется присвоением заявлению входящего номера и росписью ответственного лица на Вашей копии. Второму – направляете заявление письмом с уведомлением в адрес организации. В соответствии с действующим законодательством в течение месяца на Ваше заявление должен быть дан официальный ответ. По соглашению сторон, а иногда в других случаях, срок ответа может быть изменен. В последнее время распространилась переписка по электронной почте (Internet), позволяющая получить необходимую информацию.
Некоторые родители в заявлении подробно описывают все, что у них наболело на душе, свои эмоции, отношения с родственниками, соседями, врачами, влияние погоды, магнитных бурь и т.д., направляя в адрес организации письма на 10 – 15 страницах. В таких заявлениях красной нитью проходит одна мысль: все плохо, все плохие и никто не хочет решать проблемы моей семьи. Читаешь такие заявления и ни как не поймешь чем можно помочь. В подобных заявлениях часто содержится столько конфиденциальной информации о семье, ребенке, о самом заявителе, что он рискуют попасться на удочку нечистоплотных людей, познакомившихся с этим письмом. При определенных условиях они могут использовать эту информацию в своих целях. Естественно их можно будет наказать, но стоит ли рисковать, «изливая душу» незнакомому человеку?
При личных беседах также не «загружайте» работников организаций Вашими эмоциями, они тоже люди и у них достаточно своих жизненных трудностей. Если Вы четко опишете ситуацию и в чем нужна помощь, то они могут Вам посоветовать, как получить интересующее Вас, куда и как надо обратиться.
Будьте благодарными. Благодарите за любую помощь, даже если она оказалась не такой, какую Вы хотели или ожидали получить. Благодарность всегда окупается. Не завидуйте другим. Зависть иссушает завистника и отталкивает окружающих. Не жалейте себя. Жалость обезоруживает жалеющего себя и раздражает окружающих.
Одна из основных задач семьи после появления в ней ребенка с нарушениями в развитии - это сохранить внутрисемейные и внешние социальные связи и контакты. Возможно, придется перестроить внутрисемейные взаимоотношения, привлечь на помощь родственников и друзей. Семья, сумевшая в согласии пережить наиболее сложные первые годы, выходит на новый уровень и будет способна эффективно решить свою основную задачу – подготовку детей к самостоятельной жизни. Ребенок в такой семье успешно развивается, живет полнокровной жизнью, имеет широкий круг общения, счастлив, радует своими успехами родных и близких, становится предметом гордости. Уверен, что у него есть будущее и он сумеет найти себе место в жизни.
