Глава 21. «Ночные доктора»

Источники информации о «ночных докторах» и истории черных американцев и медицинских исследований: Gladis-Mary Fry. Night Riders in Black Folk History; T. L. Savitt. The Use of Blacks for Medical Experimentation and Demonstration in the Old South. — Journal of Southern History 48, no. 3 (August, 1982); Medicine and Slavery: The Disease and the Health Care of Blacks in Antebellum, Virginia; F. C. Waite. Grave Robbing in New England. — Medical Library Association Bulletin (1945); W. M. Cobb. Surgery and the Negro Physician: Some Parallels in Background. — Journal of the National Medical Association (May, 1951); V. N. Gamble. A Legacy of Distrust: African Americans and Medical Research. — American Journal of Preventive Medicine 9 (1993); V. N. Gamble. Under the Shadow of Tuskegee: African Americans and Health Care. — American Journal of Public Health 87, no. 11 (November, 1997).

Более подробную и доступную информацию см.: Harriet Washington. Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present.

Историю больницы Хопкинса см. в источниках, указанных в примечании к главе 1.

Относительно документов и другие материалов о судебном иске ACLU (Американского союза защиты гражданских свобод) против больницы Хопкинса, проводившей исследование генетической предрасположенности к преступному поведению, см.: Jay Katz. Experimentation with Human Beings, chapter titled «Медицинский университет Джона Хопкинса: хроника. История исследования генов преступности». Более подробную информацию см.: Harriet Washington. Born for Evil // Roelke and Maio, Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research (2004).

Источники об исследовании с применением свинца, проводимом больницей Хопкинса, в том числе судебные документы и записи департамента здравоохранения и социальных служб, а также интервью с человеком, принимавшим участие в судебном процессе см.: Erika Grimes v. Kennedy Kreiger Institute, Inc. (24-C-99–925 and 24-C-95–66067/CL 193461). См. также: L. M. Kopelman. Children as Research Subjects: Moral Disputes, Regulatory Guidance and Recent Court Decisions. — Mount Sinai Medical Journal (May, 2006) and J. Poliak. The Lead-Based Paint Abatement Repair & Maintenance Study in Baltimore: Historic Framework and Study Design. — Journal of Health Care Law and Policy (2002).

Глава 22. «Наслаждаться славой, которую она вполне заслуживает»

Статья, в которой было впервые упомянуто настоящее имя Генриетты: H. W. Jones, V. A. McKusick, P. S. Harper and K. D. Wuu. George Otto Gey (1899–1970): The HeLa Cell and a Reappraisal of its Origin. — Obstetrics and Gynecology 38, no. 6 (December, 1971). См. также J. Douglas. Who Was HeLa? — Nature 242 (March 9, 1973); J. Douglas. HeLa. — Nature 242 (April 20, 1973) and B.J.C., HeLa (for Henrietta Lacks. — Science 184, no. 4143 (June 21, 1974).

Информация об ошибочном диагнозе рака Генриетты и о том, повлияло ли это на ход ее лечения, взята из интервью с Говардом У Джонсом, Роландом Патилло, Робертом Керманом, Дэвидом Фишменом, Кармель Коэн и других. Я также основывалась на нескольких научных документах, в том числе на работе: S. B. Gusberg and J. A. Corsaden. The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma ofthe Cervix. — Cancer 4, no. 5 (September, 1951).

Информация о дебатах относительно заражения HeLa взята из источников, указанных в примечании к главе 20. Текст The 1971 National Cancer Act (Закона о борьбе с раком от 1971 года) см. по адресу: cancer.gov/aboutnci/nationalcancer-act-1971/allpages.

Источники о текущих дебатах: L. Coriell. Cell Repository. — Science 180, no. 4084 (April 27, 1973); W. A. Nelson-Rees and al. Banded Marker Chromosomes as Indicators of Intraspecies Cellular Contamination. — Science 184, no. 4141 (June 7, 1974); K. S. Lavappa et al. Examination of ATCC Stocks for HeLa Marker Chromosomes in Human Cell Lines. — Nature 259 (January 22, 1976); W. K. Heneen. HeLa Cells and Their Possible Contamination of Other Cell Lines: Karyotype Studies. — Hereditas 82 (1976); W. A. Nelson-Rees and R. R. Flandermeyer. HeLa Cultures Defined. — Science 191, no. 4222 (January 9, 1976); M. M. Webber. Present Status of MA-160 Cell Line: Prostatic Epithelium of HeLa Cells? — Investigative Urology 14, no. 5 (March, 1977); W. A. Nelson-Rees. The Indentification and Monitoring of Cell Line Specificity // Origin and Natural History of Cell Lines (Alan R. Liss, Inc., 1978).

Я также пользовалась опубликованными и неопубликованными воспоминаниями непосредственных участников данных дискуссий. Печатные материалы включают в себя: W. A. Nelson-Rees. Responsibility for Truth in Research. — Philosophical Transactions of the Royal Society 356, no. 1410 (June 29, 2001); S. J. O’Brien. Cell Culture Forensics. — Proceedings of the National Academy of Aciences 98, no. 14 (July 3, 2001) и, наконец, R. Chatterjee. Cell Biology: A Lonely Crusade. — Science 16, no. 315 (February 16, 2007).

Часть третья. Бессмертие

Глава 23. «Она жива»

При написании этой главы я частично основывалась на письмах, которые хранятся в АМСМА, на медицинских записях Деборы Лакс, а также на статью Proceedings for the New Haven Conference (1973): First International Workshop on Human Gene Mapping. — Cytogenetics and Cell Genetics 13 (1974): стр. 1–216.

Информацию о карьере Виктора МакКьюсика см. на сайте National Library of Medicine (Национальной медицинской библиотеки): nlm.nih.gov/news/victor_mckusick_profiles09.htm. Его база данных по генетике, которая теперь называется OMIM, размещена по адресу: ncbi.nlm.nih.gov/omim.

Избранные документы о соответствующих законах, защищающих людей — объектов исследований см.: The Institutional Guide to DHEW Policy on Protection of Human Subjects. — DHEW Publication No. (NIH) 72–102 (December 1, 1971); NIH Guide for Grants and Contracts. — U. S. Department of Health, Education and Welfare, no. 18 (April 14, 1972); Policies for Protecting All Human Subjects in Research Announced. — NIH Record (October 9, 1973); Protection of Human Subjects. // Department of Health, Education, and Welfare. — Federal Register 39, no. 105, part 2 (May 30, 1974).

Более подробную информацию об истории контроля исследований на людях см.: The Human Radiation Experiments: Final Report of the President's Advisory Committee (Oxford University Press, available at hss.energy.gov/HealthSafety/ ohre/roadmap/index.html).