Ребенок с особыми потребностями в семье: системный семейный подход

Как в западных, так и в отечественных современных исследованиях, посвященных взаимоотношениям в семье, воспитывающей особого ребенка, наблюдается тенденция к выходу за пределы диады мать-ребенок, расширению круга включенных в исследование родственников, к изучению семьи в целом.

Семья, воспитывающая ребенка с особыми потребностями, стала объектом изучения специалистов смежных областей (психиатров, психологов, дефектологов) сравнительно недавно, во 2-й половине 20 века. При этом семья изучается, с одной стороны, как сама по себе, требующая психологической помощи из-за стресса, вызванного появлением в семье особого ребенка. С другой стороны, особую семью рассматривают как среду, в которой растет и развивается особый ребенок, помогающую или препятствующую его адаптации и социализации. Однако очевидно, что только в психологически благополучной семье особый ребенок может получить то, что ему необходимо для вхождения в социум и дальнейшей как можно более полноценной жизни.

Когда в семье появляется ребенок, семья меняется. Когда в семье появляется особый ребенок, семья меняется еще больше, меняется повседневная жизнь членов семьи, их психологическое состояние, их контакты с внешней средой т.д. Они уже не равны себе прежним и, исходя из этого нового статуса, относятся к ребенку иначе, чем, если бы он был здоров. Именно эти идеи привнесла в психологию семьи системная семейная теория.

Рождение в семье ребенка с явными нарушениями в развитии — это всегда глубокие переживания для всех членов семьи, необходимость изменения привычного ритма жизни, мобилизации материальных и психических возможностей. Родители, ожидавшие появления на свет желанного ребенка и настраивавшиеся на благополучие и семейное счастье, зачастую не готовы к серьезным осложнениям и трудностям, которые возникают в связи с рождением проблемного ребенка. Многие еще долгое время не могут смириться с такой "несправедливостью судьбы", кто-то не в состоянии любить малыша, который сильно отличается от того, которого ждали. Можно перечислить ряд психологических особенностей, которые возникают в семье в связи с рождением проблемного ребенка, но проблема принятия ребенка в семье является главной и во многом определяющей все его дальнейшее развитие.

Родители, которые принимают ребенка таким, какой он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым его активным и самостоятельным действиям, как правило, добиваются больших успехов. Способность матери уловить малейшие признаки желаний ребенка и помочь ему в их осуществлении оказывает самое большое влияние на его развитие. Очень хорошо, если родители знают закономерности развития здоровых детей и стремятся следовать в их русле при воспитании своего ребенка, несмотря на то, что он, естественно, будет осваивать аналогичный материал медленнее, чем его здоровые сверстники.

Главная и самая тяжелая проблема в таких семьях — осознать себя родителями ребенка с нарушениями и сложностями в развитии. Многие из семей часто испытывают огромное давление со стороны врачей, советующих оставить больного малыша в Доме ребенка, отказаться от его воспитания, так как, по их мнению, нет надежды, достичь какого-то ощутимого результата в его развитии. Как правило, такие советы дают врачи, которые ничего не знают о возможных путях воспитания и обучения проблемного ребенка, об успешности этой работы. В результате семья оказывается один на один со своей бедой и лишь спустя годы выходит на нужных ребенку специалистов и получает помощь, которая по мере взросления ребенка, к сожалению, становится менее эффективной и результативной, она должна быть доступна семье с первых дней жизни ребенка. В связи с этим отметим, что необходимо проводить мероприятия по повышению квалификации и психологической компетентности практикующих специалистов — педиатров, невропатологов и др., работающих с детьми. Эта задача должна решаться в первую очередь профильными вузами, а также командами специалистов, осуществляющих социальную работу с данными категориями семей при действующих медицинских центрах.

Именно в этот период родителям необходима поддержка специалистов, верящих в возможность помочь ребенку с любыми нарушениями, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания проблемного ребенка. Еще большую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс и нашедшие в себе силы для правильного воспитания ребенка. Порой очень важно знать, что твой случай не единственный и не исключительный, что такие же или почти такие же дети воспитывались и воспитываются в других семьях. Своевременно полученная родителями информация о специалистах, которые знают, как помочь их ребенку, о специальных учебных учреждениях, где он может воспитываться, способна существенно улучшить психологическое состояние родителей.

Конструктивный настрой в семье, эмоциональное принятие и любовь родителей к своему ребенку — необходимые условия проведения эффективной коррекционно-реабилитационной работы с малышом, начиная с первых месяцев его жизни. Без заинтересованного участия и поддержки со стороны родителей, без их активного включения в процесс реабилитации ребенка невозможно осуществить весь комплекс необходимых мероприятий и добиться успеха в ранней коррекции отклонений в развитии. Этим продиктована необходимость целенаправленной работы специалистов-психологов с родителями проблемного ребенка и по возможности со всем его социальным окружением, с тем, чтобы их согласованные действия были подчинены единой цели преодоления отклонений в развитии у малыша и обеспечения его полноценного развития.

Почему мы считаем, что эти семьи какие-то другие, и до какой степени они отличаются от остальных. Рождение любого ребенка, с точки зрения системной семейной теории, является стрессом, заставляющим измениться семейную систему для его преодоления. Рождение особого ребенка – больший стресс, т.к. как к обычным переменам добавляются шок от поставленного диагноза, дополнительные заботы по уходу за ребенком, чувство стыда перед обществом, чувство вины, потребность в дополнительном материальном обеспечении. Нередко длительный стресс ведет к нарушению внутрисемейных отношений, психическим и психосоматическим расстройствам членов семьи, возможно, к частичной утрате семьей своих функций – ко всему тому, что в системной семейной психотерапии называют дисфункциональностью. Однако и такой стресс может быть преодолен. Безусловно, особому ребенку требуется больше внимания и ухода, возможно, что для его развития лучше подходит другая, более опекающая родительская позиция, чем для здорового ребенка. Поэтому результаты исследований, свидетельствующие о гиперопеке со стороны родителей, не более чем констатируют факт, но еще не являются свидетельством наличия нарушения в семье.

Относительно семей с особым ребенком для каждой из подходящих стадий перечисляют основные источники стресса:

1. Рождение ребенка. Получение точного диагноза и его принятие, трудности эмоциональной адаптации к ситуации, информирование других членов семьи.
2. Школьный возраст. Принятие решения относительно того, в какую школу отдать ребенка: общеобразовательную или специальную. Реакция сверстников на ребенка. Трудности, связанные с организацией заботы о ребенке и внешкольных занятий.
3. Подростковый возраст. Принятие того, что дефект ребенка хронический и останется неизменным. Проблемы, связанные с сексуальной сферой. Трудности, связанные с изоляцией и отвержением со стороны сверстников. Планирование профессионального будущего ребенка.
4. Уход ребенка из семьи. Понимание того, что ответственность семьи за судьбу ребенка на этом не заканчивается. Выбор подходящего учреждения или места жительства для дальнейшего проживания ребенка. Недостаток возможностей социализации людей с особыми потребностями.
5. Стадия «опустевшего гнезда». Восстановление отношений с супругой (супругом) в случае, если ребенок был успешно институционализирован. Взаимодействие с персоналом учреждения, куда помещен член семьи с особыми потребностями.

2. «Страшный» диагноз

Такой диагноз действительно имеет серьезные психологические последствия, накладывает отпечаток на всю жизнь ребенка. Давайте представим, как могут повлиять первые негативные слова о младенце на мать и отца.

 Мать в период после родов очень ранима, находится в состоянии повышенной чувствительности и хрупкости. Отец, как и мать в течение девяти месяцев ожидал появление малыша. У них обоих есть представления о будущем ребенке: их младенец уже является частью их самих, кем-то очень близким, сокровенным, олицетворяющим их лучшие мечты.

Родители детей-инвалидов помнят с удивительной точностью тот момент, когда им было сказано, что их ребенок инвалид. Для них это известие явилось сильнейшей травмой. Психика матери обычно не готова к травме. Беременная женщина никогда всерьез не подумает, что ее ребенок может быть инвалидом. Поэтому, когда такое случается – это настоящий шок для женщины и результатом этого шока бывает боль. Это нарушает возможности психики защищать себя, а именно реагировать так, как она обычно это делает в ситуации, причиняющей боль и страдание, т.е. использовать все виды защитных механизмов. Шок дезорганизует душевную жизнь человека, он,как будто, образует разрывы в неподготовленной психике и полностью нарушает нормальное функционирование.

Сообщение о диагнозе ребенка должен делать врач. Те слова, которые будут произнесены, могут остаться в сознании родителей на всю жизнь. Но есть некоторые способы, с помощью которых можно уменьшить последствия этой травмы для родителей. Сообщение диагноза ребенка должно быть сделано супружеской паре.

1) Это сразу поставит их в позицию «родительства». Быть родителем ребенка-инвалида крайне сложно, но они должны принять совместно свою новую роль

2) Это даст им возможность вдвоем противостоять этой проблеме. Когда информируется только один родитель – это может привести к разобщению супружеской пары

Необходимо, чтобы родители как можно полнее разделили ответственность за ребенка. Это приводит также к спонтанному стремлению родителей разделить чувство вины. Чувство вины становится преобладающим в их переживаниях.

Важно также получить поддержку остальных членов семьи. Желательно, чтобы о диагнозе ребенка в ближайшее время узнали другие члены семьи. Они могут оказать большую поддержку супругам. Сразу усиливается сплоченность семьи из-за сопереживания. Создание такого окружения, которое бы эмоционально поддерживало родителей, может уничтожить или уменьшить их спонтанную тенденцию к уединению, стыдливой самоизоляции. Такие родители обычно склонны прерывать все свои внешние отношения. В результате они действительно оказываются покинутыми своими друзьями и семьей и становятся одинокими.

Конечно, родителям должна быть сказана только, правда. Но как это сделать? Лучше если диагноз сообщается после первого свидания родителей с ребенком. Первый физический контакт с младенцем очень важен, т.е. позитивный контакт с ребенком.

Психолог будет первым, кто станет заниматься именно родительским чувством боли, т.е. признает, что оно существует, позволит родителем выразить все чувства и мысли, которые вызвало у них сообщение о диагнозе ребенка, не настаивая на необходимости немедленных решений. Родители могут испытывать желание избавиться от ребенка: суть в том, что они должны иметь возможность высказать такие мысли, но не переводить их медленно в решения и действия.