2015-10-22
260
На пятой неделе от начала программы Рон прошел очередное психиатрическое обследование. Врач заявил, что не видит в его состоянии "существенных" изменений; однако сами родители ясно видели, что за прошедший месяц их сын очень изменился. Прежде он не замечал окружающих людей-теперь начал смотреть на них и даже иногда искать контакт с ними по собственному желанию; прежде казался глухим-теперь начал откликаться на зов; прежде был отшельником, погруженным в собственный внутренний мир,- теперь все чаще и чаще выходил из-за невидимых стен своего укрытия. Конечно, со стороны изменения выглядели микроскопическими: но нельзя забывать, что действия, совершенно обычные для других детей, для Рона требовали поистине героических усилий.
Когда Кауфманы рассказали врачу о своей программе и о своих усилиях в помощи Рону, тот пожелал им удачи, однако высказал сильное сомнение в успехе их предприятия. Особенно неприятно удивило его то, что Барри и Самария подражают Рону в его "неправильном" поведении-например, если во время еды он начинает раскачиваться или пинать стол, весело присоединяются к нему. Большинство специалистов придерживаются мнения, что от "неправильного" поведения ребенка необходимо отучать, в том числе и самыми жесткими и даже жестокими методами.
|
|
|
Но Кауфманы полагали, что подражание-это единственный способ добиться прочной связи с ребенком. К обычным детям способность подражать взрослым приходит сама собой еще во младенчестве; Рон был этой способности лишен, и подражание представляло для него серьезнейшую проблему. Даже для того, чтобы просто наблюдать за взрослым в течение нескольких минут, ему требовалась глубокая сосредоточенность и напряжение воли. Родители подражали его действиям, чтобы облегчить ему задачу,-и его внимательный взгляд и широкая улыбка, говорящие о том, что он замечает их действия и получает от них удовольствие, служили им лучшей наградой.
Вскоре они заметили и еще одну закономерность. Хотя Рон, казалось, совершенно не понимал языка жестов и мимики, у него обнаружилась удивительная, сходная с телепатией, чувствительность к эмоциям окружающих. На искреннюю любовь и радость он отвечал тем же: но, если отец или мать были чем-то огорчены или раздражены, если принуждали себя общаться с Роном, не получая от этого удовольствия,- он "уходил" от них и замыкался в себе. Среди друзей, приходящих к ним в гости, он так же безошибочно отличал тех, кто чувствовал к нему искреннюю симпатию, от тех, кто видел в нем "ненормального", кого смущало, раздражало или пугало его странное поведение. Так родители Рона получили еще один важный урок: чтобы помочь ребенку, они должны не казаться, а бытьспокойными, счастливыми и любящими.
|
|
|
На восьмой неделе занятий произошел прорыв. Барри Кауфман был на работе, вел переговоры с клиентом, когда у него на столе зазвонил телефон.
- Барри!-в восторге, плача и смеясь, кричала в трубку его жена.-Ты представляешь, он попросил сока! Рон попросил сока!
Случилось это так. Рон подошел к холодильнику, где, как он к этому времени уже знал, хранился его любимый апельсиновый сок, и начал плакать. "Чего ты хочешь?-спросила Самария.-Сока?" Вместо ответа он заревел еще громче.
Разумеется, Самария не стала бранить сына или требовать, чтобы он "попросил, как положено". Она немедленно налила ему сока, а пока он пил, хлопала в ладоши, смеялась и хвалила его. По щекам ее текли слезы счастья. Впервые в жизни ее сын по-настоящему попросил того, чего ему хотелось!
В том, что это не случайность, она убедилась в тот же день. Два часа спустя Рон подошел к двери в детскую и заплакал-но, как только ему открыли дверь, тут же перестал плакать и вошел. А позже в тот же день таким же способом сообщил о своем желании погулять во дворе.
Так Рон перешел к активной доречевой коммуникации. Теперь он не только четко осознавал, чего хочет, но и предпринимал активные действия, чтобы сообщить о своем желании окружающим и тем достичь своей цели. Какой прорыв для аутичного ребенка!
А несколько дней спустя он заговорил-начал повторять слова, которые слышал от родителей. Правда, пока его речь была лишена смысла. Как многие аутичные дети, Рон проявил склонность к эхолалии: он мог часами повторять одно и то же слово в том же тоне и с тем же выговором, как слышал от родных, словно пробуя его на вкус и проверяя, как оно звучит; однако, кажется, совершенно не связывал слова с конкретными предметами и действиями. В сущности, он повторял за взрослыми, как попугай. Однако даже такое бессмысленное повторение было огромным шагом вперед: это означало, что Рон, во-первых, научился подражать другим, а во-вторых, способен запоминать слова и удерживать их в памяти.
Это был огромный прогресс, и Кауфманы не сомневались, что их сын стоит на пороге великих свершений.
С начала своих занятий с сыном Барри и Самария вели записи, но два месяца спустя они решили превратить эти записи в формальный рабочий дневник. Вот как выглядела первая запись в их дневнике:
Неделя
Рон Кауфман, 1 год 7 месяцев
Время: 85 часов в неделю
Исходная точка: Рон два месяца назад.
Никаких контактов и взаимодействия с окружающими. Избегает зрительного контакта. Неодушевленные предметы интересуют больше, чем люди. Нет речи и жестов (в том числе предвосхищающих). На руках пассивен. Улыбается только самому себе. Постоянно занят аутостимуляцией: качается, кружится, разглядывает свои руки, совершает однообразные движения пальцами около губ. Странные движения руками. Отстраняется при любых попытках физического контакта. Не выражает своих желаний. Часто производит впечатление слепого и глухого. Подолгу смотрит в пространство прямо перед собой. Демонстрирует выраженное и постоянное стремление к одиночеству. Не играет с предметами (кроме верчения тарелок), предметы, которые дают ему в руки, бросает.
Текущая ситуация
Изменения (включая эту неделю).
Раскачивается гораздо меньше, в основном в кроватке.
Во время некоторых игр устанавливает прочный зрительный контакт.
Увеличилась выразительность мимики.
По-разному воспринимает знакомых и незнакомых людей.
Узнает свое имя, обращает внимание на зов, хотя и не всегда откликается.
Реже шевелит пальцами перед лицом.
Почти перестал избегать физического контакта с матерью.
|
|
|
Впервые демонстрирует активные попытки наладить контакт с окружающими-выражает свои желания плачем.
Повторяет слова (эхолалия).
Узнает некоторые слова: машина, чашка, бутылка, иди, наверх, вода.
В первый раз выразил сильные чувства (видимо, гнев), когда у него попытались забрать игрушку, с которой он не хотел расставаться.
В первый раз протянул руки навстречу взрослому, когда тот хотел взять его на руки.
Начал пить из стакана (когда взрослый придерживает стакан).
Дважды начинал плакать, когда игравший с ним человек выходил из комнаты.
Иногда ходит следом за людьми.
Начал есть самостоятельно (руками).
Нет изменений
По-прежнему предпочитает обществу людей игры с неодушевленными предметами.
По-прежнему вертится на месте и вертит разные предметы (но реагирует положительно, когда другие вертят предметы вместе с ним).
В большинстве случаев по-прежнему сопротивляется физическому контакту.
По-прежнему часто бросает вещи.
Не использует для коммуникации речь и жесты (хотя уже начал использовать плач).
Не сообщает о своем желании поесть или встать из кроватки.
Общие замечания
Затруднения с твердой пищей: глотает с трудом, давится.
Предпочитает твердой пище питье. Вода, молоко и соки действуют на него явно благотворно, как будто освежают и придают сил.
Абсолютно все тащит в рот.
Часто реагирует на знакомые слова и предметы так, словно никогда раньше их не видел,-не удерживает в памяти.
Каждую неделю Кауфманы подводили итоги и намечали план действий на следующую неделю; кроме того, каждый вечер они обсуждали события прошедшего дня и намечали планы на следующий день.
Как ни счастлива была Самария проводить время с сыном, как ни гордилась его успехами, долго выдержать такое напряжение было невозможно. Скоро признаки переутомления стали заметны не только ей самой, но и окружающим. Работающий муж и маленькие дочери не могли оказать ей существенную помощь. Что же делать?
|
|
|
Барри предложил выход. Что, если нанять Рону одного-двух "педагогов", которые могли бы подменять мать? Разумеется, речь идет не о профессионалах-отношение профессионалов к аутичным детям было Кауфманам слишком хорошо известно. Нет, молодые люди, живые, открытые и не закостеневшие в догматах и предрассудках, возможно, старшеклассники или студенты... Пожалуй, и для самого Рона будет полезно завести новых друзей.
Самария согласилась с мужем. Первой их добровольной помощницей стала 17-летняя Нэнси: она уже некоторое время проработала у Кауфманов няней и в сущности стала членом их семьи. Узнав об их решении, она сразу предложила свои услуги. Вторым "педагогом" стала Мэйра, студентка, изучающая педагогику и психологию.
Разумеется, добровольные помощницы прошли своеобразный "курс обучения". Кауфманы подробно изложили им свой взгляд на аутизм и основные принципы своей программы, объяснили, к чему стремятся и каким путем пытаются этого достичь, убедили, что не собираются оценивать их "профпригодность" в зависимости от успехов Рона. Перед тем, как приступить к делу, "педагоги" несколько дней наблюдали, как общается с Роном Самария, учились читать язык его тела, узнавали, как реагировать на те или иные его действия, на что следует обращать особое внимание, тренировались постоянно наблюдать за ним, чтобы в любую минуту быть готовыми ответить на его попытку коммуникации. Затем их "знакомили" с Роном-примерно так же, как два месяца назад "заново знакомилась" с ним сама Самария: сперва они неподвижно сидели с ним рядом, чтобы он привык к их присутствию, потом подражали его действиям и лишь несколько дней спустя, когда он начал чувствовать себя в их присутствии спокойно и свободно, переходили к более активному взаимодействию.
Теперь Самария занималась с Роном около 45 часов в неделю, а на каждую из ее помощниц приходилось по 20 часов.
Помощь "педагогов" была неоценима. Теперь Барри и Самария могли не только больше отдыхать и больше времени проводить с дочерьми, но и читать специальную литературу и искать новые идеи. Их занятия с сыном становились все более активными, разнообразными и творческими: теперь в них участвовали глина, пластилин и краски для рисования пальцами.
С каждым днем Рон продвигался вперед.
РОН ДЕЛАЕТ ВЫБОР
Рон делал несомненные успехи: однако сохраняющаяся склонность к аутостимуляции и резко сниженная способность к сохранению сведений в памяти указывали, что до "выздоровления" ему еще далеко. У отца мальчика создавалось впечатление, что его проблемы носят физиологический характер. Очевидно, какие-то повреждения в нейронных связях не позволяют функционировать тем участкам его мозга, которые отвечают за правильное восприятие окружающего мира и за обработку и хранение информации. Исправить нарушенные или разорванные связи в мозге ребенка не смогут даже самые преданные педагоги, но, возможно, это сможет сделать он сам?
Барри Кауфман не раз читал о людях, которые, пережив тяжелейший инсульт или ранение в голову, обрекающие их на инвалидность, впоследствии возвращались к нормальной жизни. Поврежденные участки их мозга, отвечающие за тот или иной вид деятельности, не исцелялись-но их функции брали на себя другие участки, прежде бездействовавшие. В то же время многие другие больные, оказавшись в такой же ситуации, оставались инвалидами до конца своих дней. В чем же разница? В силе желания выздороветь-полагает большинство врачей. Известно, что никакие, даже самые сложные, операции и медицинские процедуры не могут сделать человека здоровым, если сам он не хочет излечиться.
У Рона был шанс. Но, чтобы им воспользоваться, он должен был сделать выбор. Он должен был пожелать исцелиться-пожелать всем сердцем и душой.
Важным этапом для Рона стало узнавание себя в зеркале. В его спальне стояло зеркало в человеческий рост; Рон много раз проходил мимо него, но как будто не замечал. Но однажды перед сном, играя у себя в комнате на глазах у родителей, он вдруг повернулся к зеркалу-и остановился перед ним, словно завороженный. Шагнул к нему, отступил назад, попробовал сдвинуться влево и вправо. Вышел из поля зрения-и вернулся. Отражение в зеркале повторяло все его движения. Рон подошел к зеркалу вплотную и прижался к нему носом-отражение сделало так же. Рон покачал головой-и отражение покачало в ответ.
Глаза мальчика засияли, он испустил неслыханный ранее вопль самозабвенного восторга. Смеясь и прыгая от счастья, он начал играть со своим отражением так активно и радостно, как еще никогда ни с кем не играл. Он размахивал руками, крутил головой, высовывал язык- и "новый друг" повторял все его движения. Затем Рон начал изучать свое тело так, словно оно открылось ему с совершенно новой стороны. Он притрагивался к своей голове, плечам, животу, ногам-и смотрел, как эти части выглядят в зеркале. Он задрал верх пижамки, чтобы взглянуть на свою грудь и живот. Двадцать минут Рон не отходил от зеркала, увлеченно переживая первую встречу с самим собой. Родители смотрели на него с радостью и гордостью, понимая, что именно их неустанные труды подготовили его к этой встрече и сделали возможным это переживание.
Программа Son-Rise продолжалась. Каждую свободную минуту Самария, Барри, их дочери и их добровольные помощницы использовали для того, чтобы установить с Роном контакт и "бомбардировать" его сенсорными стимулами. После случая с узнаванием себя в зеркале они заметили, что поведение Рона во время игр и занятий изменилось: движения его стали более энергичными, в них появилась сила и целенаправленность, которой не было раньше. Улучшилась и крупная, и мелкая моторика, как будто знакомство с самим собой, осознание своего тела повлияло на физическое развитие Рона, и не только на физическое: с каждым днем он все активнее и охотнее взаимодействовал с окружающими.
Кауфманы составили для сына расписание, которого старались, по возможности, придерживаться каждый день. Вот как оно выглядело.
Расписание дня Рона
8:30. Рон уже довольно давно проснулся и лежит в кроватке. К этому времени он обычно уже выбрасывает из кроватки все свои игрушки. Мама извлекает его из кроватки, умывает и одевает. На первый этаж он спускается самостоятельно, сползая с каждой ступеньки на животе, ногами вперед. Завтракает Рон на кухне или в ванной. Во время завтрака мать постоянно разговаривает с ним, называет предметы и действия. Иногда она включает магнитофон и дает Рону послушать музыку.
9:15. Начало занятий. Рон и Самария идут в ванную комнату, которая к этому времени уже полна игрушек и разного рода обучающих материалов. Мать и сын играют в самые разнообразные игры; за успешное выполнение заданий Самария вознаграждает Рона улыбкой, похвалой, поглаживанием по голове и иногда-любимыми лакомствами. В ванной хранится коробка с отверстиями, четыре-пять простых деревянных пазлов с изображениями животных (показывая Рону животных, Самария называет их и подражает их голосам), грузовичок с семью разными прицепами, набор игрушечных инструментов, детские музыкальные инструменты (дудка, бубен, барабан), кубики для строительства, пирамиды, глина, пластилин, карандаши, цветные мелки. На стенах-фотографии членов семьи, животных и предметов (дом, дерево, стол, шкаф и т.п.). Самария и Рон делают "зарядку" под музыку: она показывает сыну различные движения и побуждает его двигать руками, ногами и всем телом как в ритме музыки, так и в том темпе, который ему нравится. Сама она также импровизирует под музыку своеобразные "танцы". Они играют в игры, связанные с узнаванием и называнием частей тела: эти игры помогают развивать язык жестов (указывание) и стимулируют ребенка говорить. В перерывах Самария гладит, массирует и щекочет различные части тела Рона, при этом называя их. Ванна и раковина используются для игр с водой. Есть здесь и книги, представляющие собой многофункциональный стимуляционный ресурс: можно переворачивать страницы, рассматривать картинки, читать слова, узнавать изображенные на картинках предметы, объяснять действия персонажей. Дополнительные возможности предоставляют детские книжки-раскладушки с объемными иллюстрациями, а также книжки с "запахом" ("Потри и узнай, чем это пахнет").
10:30. Перерыв. Можно погулять на заднем дворе, поиграть с другими игрушками или перекусить. (Вскоре Кауфманы заметили, что эти перерывы отвлекают Рона и рассеивают его внимание, и от них отказались).
11:00. Возвращение в ванную и продолжение занятий.
12:00. Окончание утренних занятий. Теперь можно покататься на машине или на заднем сиденье папиного велосипеда, сходить на прогулку в парк, в магазин или в гости к друзьям. (Впоследствии Кауфманы почти отказались от этих мероприятий, заметив, что обилие новых стимулов пугает Рона и сбивает его с толку).
13:00. Дневной сон.
14:00. Обед.
14:30. Дневные занятия в ванной.
15:30. Окончание дневных занятий. Прогулка, другие виды активности, игры и занятия с Брин и Тией.
16:00. "Вахту" в ванной принимают добровольные помощницы-Нэнси или Мэйра.
/7:30. Рон в кругу членов семьи. Совместные игры (прежде всего-основанные на подражании), пение, танцы, физическая стимуляция.
18:30. Ужин со всей семьей. Во время ужина-установление и поддержание зрительного контакта, совместная игра в подражание с Роном в роли ведущего.
19:00. Дополнительные занятия в детской.
20:00. Окончание занятий, подготовка ко сну.
20:30. Рон ложится спать.
Серьезной проблемой стало неумение Рона жевать. Родители не придавали особого значения тому, что он ест только детское питание и другую жидкую или полужидкую пищу, пока однажды не произошел случай, едва не окончившийся трагедией. Рон любил совать в рот самые разные предметы; однажды он схватил со стола пригоршню картофельных чипсов, засунул в рот и часть из них, не прожевав, проглотил. Чипсы застряли у него в дыхательном горле. Рон закашлялся, лицо его посинело. Отец начал хлопать его по спине, но это не помогало. Если бы не сообразительность и слаженные действия обоих родителей (Самария схватила сына и перевернула его вниз головой, а Барри сильно надавил ему на верхнюю часть живота, под ребрами, так что чипсы выскочили наружу), исход мог бы быть ужасным.
После этого случая Кауфманы поняли, что жизненно важно научить сына жевать. Сначала родители показывали ему, как это делается, на собственном примере. Во время еды, установив с ним прочный зрительный контакт, они набирали на ложку еду, отправляли ее в рот и принимались медленно и демонстративно жевать, тщательно работая челюстями и все это время не сводя с него глаз. После нескольких демонстраций Самария во время ужина вложила сыну в рот ложку достаточно мягкой, однако не жидкой пищи. Рон некоторое время подержал ее во рту, не зная, что с ней делать, и выплюнул. Но Кауфманы не бросали своих усилий. Теперь, вложив пищу ребенку в рот, Самария осторожно массировала его челюсть, открывала и закрывала его рот, одновременно мягко объясняя ему, что он должен делать, а сидящий напротив отец в это время смотрел Рону в глаза и театрально двигал челюстями, показывая ребенку, что от него требуется. Это упражнение родители, меняясь местами, повторяли при каждом приеме пищи. Вскоре они почувствовали, что челюстные мышцы Рона начинают двигаться самостоятельно, а через две недели-и, соответственно, 42 приема пищи-он начал жевать сам!
Вот что записали Кауфманы в своем рабочем дневнике через девять недель после начала занятий:
Неделя
Расписание: то же
Активных педагогов: трое
Изменения
Прочный и продолжительный зрительный контакт.
Более внимателен к близким. На протяжении некоторого времени проявляет интерес к незнакомым людям.
На этой неделе-ни одного случая стереотипного шевеления пальцами и рассматривания своих рук.
Ура! Для выражения своих желаний берет взрослого за руку и тащит к желаемому предмету.
Выполняет словесные просьбы: иди сюда, дай руку, положи, подожди, возьми, ешь, сядь.
Сам предлагает другим поиграть с ним-приносит тарелку для верчения.
Более активный интерес к игре в прятки и обучающим играм.
Развивается чувство собственности: кричит и плачет, если у него пытаются забрать игрушку, с которой он в данный момент играет.
Начал самостоятельно держать чашку и стакан-но пока очень неуверенно.
Ходит следом за людьми, особенно когда они идут в ванную (кажется, полюбил ванную).
Начал уверенно жевать твердую пищу.
Много и с удовольствием играет со своим отражением в зеркале. С интересом рассматривает отражения других людей.
Начал вступать в физический контакт с людьми по своему желанию, иногда-с явным удовольствием.
Увидев рядом незнакомца, бежит к матери или к педагогам.
Начинает жестикулировать-указывает на то, что ему нужно.
Реагирует на более сложные предложения: "Рон хочет пить", "Подожди минуту", "Рон, стой спокойно" (когда его одевают).
Нет изменений
В свободное от занятий время по-прежнему предпочитает общество неодушевленных предметов.
По-прежнему глубоко увлечен вращающимися предметами.
По-прежнему никак не выражает желания покинуть кроватку по утрам и после дневного сна.
По-прежнему не использует для коммуникации речь.
Бросает всё, что берет в руки.
Общие замечания
Замечено, что лучше реагирует на стимуляцию в ванной комнате, в машине и в других помещениях, где мало посторонних раздражителей.
Подражает некоторым нашим звукам и действиям (издает различные звуки, качает головой, прыгает, ползает, бегает, бьет в бубен, дует и т.п.).
Во взаимодействии проявляет все больше активности: все чаще общение происходит по его инициативе и под его контролем.
Узнает шум мотора машины и дверной звонок, бежит на эти звуки.
При волнении хватает себя за щеку.
Улыбается по-особому: поворачивая голову и глядя вбок.
Явно расстраивается, когда сестры плачут, пытается их утешить: подходит к ним, улыбается, иногда даже прикасается.
Как ни велики были успехи Рона, Барри Кауфмана очень огорчало, что он по-прежнему не способен удерживать в памяти поступающую информацию. Ярче всего это проявлялось в неумении играть в прятки. Рон не понимал того, что, как правило, понимает уже 8-9-месячный малыш,-что спрятанный предмет не исчезает, он остается где-то рядом, его просто нужно найти. Каждый день Барри проводил с Роном своеобразную проверку: показывал ему печенье, а затем медленно, демонстративно прикрывал его листом бумаги. Увы, Рон никак не мог понять, куда пропадает печенье,- он в растерянности смотрел на бумагу, не пытаясь ее поднять или перевернуть.
Постепенно этот "экзамен" превратился в ежедневную игру. Разумеется, Барри был огорчен тем, что его сын, возможно, никогда не научится сохранять поступающую информацию в памяти: однако он никогда не выражал нетерпения или недовольства и не делал из этого трагедии, твердо зная, что будет любить своего сына, каким бы он ни был.
И однажды-на одиннадцатой неделе от начала занятий-его терпение и упорство было вознаграждено. Все произошло внезапно. Еще вчера Рон, как обычно, разглядывал газетный лист, явно не понимая, что под ним спрятано печенье,- а сегодня спокойно перевернул его, достал печенье и тут же его съел. Может быть, это случайность? Но нет, то же самое он повторил еще и еще раз.
Третий месяц занятий был отмечен и другими крупными достижениями. Рон в первый раз совершенно самостоятельно собрал пазл (до тех пор мать подавала ему детали пазла одну за другой); в первый раз попытался самостоятельно надеть ботинки, причем проявил редкостное упорство-сделал около двадцати попыток; в первый раз помахал отцу рукой в знак приветствия, когда тот вернулся с работы; в первый раз испугался незнакомого человека-и, испугавшись, в первый раз в жизни бросился за защитой и утешением к матери.
Но особенно поразило и тронуло родителей происшествие на детской площадке.
Во время одной из прогулок по парку, оказавшись на детской площадке, Рон начал внимательно рассматривать играющих детей. Прежде во время прогулок он как будто не замечал посторонних-теперь же стало ясно, что их присутствие и их действия получили для него смысл и значение. Но это было только начало: набравшись храбрости, Рон подошел к группе детей, играющих в песочнице. Кто-то из малышей протянул ему совок. Рон испуганно попятился, однако продолжал, как завороженный, следить за детьми. Чуть позже он решился подойти к совсем маленькому мальчику, одиноко стоящему у качелей, несколько секунд вглядывался в его лицо, а потом вдруг крепко обнял его-так, как его самого обнимала мать. Малыш испугался от неожиданности и заплакал. На лице Рона, словно в зеркале, отразились те же чувства-он тоже сморщил нос и скривил рот, словно готовясь зареветь. Затем протянул руку и осторожно погладил незнакомого малыша по щеке. Тот улыбнулся сквозь слезы-и Рон радостно заулыбался в ответ. Так у Рона появился первый друг.
ОВЛАДЕНИЕ РЕЧЬЮ
На одиннадцатой неделе от начала занятий достижения Рона выглядели так:
Неделя
Расписание: то же, занятия в ванной
Наблюдения
Активно выражает эмоции, особенно когда у него пытаются что-либо забрать.
Сам инициирует физический контакт: берет человека за руку и тянет к двери, если хочет, чтобы ему открыли дверь, и т.п.
По своему желанию играет в догонялки и в прятки.
Внимательно и с удовольствием наблюдает за другими детьми, подражает их действиям: смеется, когда они смеются, плачет, когда они плачут.
Пытается самостоятельно забраться на детский стульчик.
По собственной инициативе танцует под музыку.
Улучшилось понимание чужой речи.
Речь по-прежнему эхолаличная, однако начал быстрее повторять чужие слова и отвечать на вербальную стимуляцию.
Потерял интерес к некоторым видам игр-катанию мяча, строительству из кубиков.
Охотно играет с пазлами, собирает их правильно, однако проявляет непонятный интерес к обратной, не раскрашенной стороне деталей.
Сам пьет из стакана, уверенно жует твердую пищу, за столом чаще ест сам.
Научился "дразнить" нас, используя для этого предметы, которые ему запрещают трогать. Например, не подходит к буфету, пока нас нет в комнате, но, стоит кому-то из нас появиться, делает вид, что хочет открыть буфет (ура, появились сложные игры!)
Радуется приходу отца, матери, других членов семьи, педагогов.
По-прежнему отталкивает людей, стремящихся проявить нежность,- кроме матери, физические контакты с которой становятся все продолжительнее.
Держит в руке расческу и по нашей просьбе пытается причесаться.
Без изменений
В свободное от занятий время по-прежнему предпочитает уединение и игры с неодушевленными предметами.
Вертится на месте и вертит предметы, хотя и не так часто, как раньше.
Не сообщает о своем желании есть или встать из кроватки.
Не использует для коммуникации речь.
Постоянно бросает вещи, особенно когда его оставляют одного-даже на несколько минут.
Как видим, из записи в запись повторяется один и тот же тревожный мотив: хотя Рон начал понимать чужую речь и сам активно произносит различные слова, он не пользуется речью для общения с окружающими. Слова не имеют для него значения, остаются набором звуков, которые он повторяет бессмысленно, как попугай.
Кауфманы понимали, что неспособность говорить у аутичного ребенка имеет серьезнейшие последствия, далеко выходящие за пределы обычной немоты. Ведь язык представляет собой не только средство связи: это логическая система, с помощью которой мы познаем окружающий мир. За каждым словом, обозначающим какой-либо предмет (например, "стул"), стоит множество предметов, самых различных по размеру, цвету, форме и т.п.; за каждым словом, обозначающим какое-либо действие (например, "есть")-множество действий, совершаемых в разное время и при различных обстоятельствах. Так, овладевая языком, ребенок одновременно овладевает и абстрактным мышлением: речь помогает ему сортировать и каталогизировать поступающую в мозг информацию. Разум аутичного человека, не владеющего речью, напоминает библиотеку без каталога: в ней хранится множество разнообразных познаний и сведений, однако найти среди них то, что нужно в данный момент, чрезвычайно сложно, если вообще возможно.
Ясно, что на развитие речи Рона следовало обратить первостепенное внимание. К сожалению, речевые терапевты и другие специалисты по развитию речи, к которым обращались Кауфманы, не смогли им помочь. Причины все те же: "профессионалы не работают с детьми столь раннего возраста", "все существующие программы рассчитаны на возраст от трех лет", "шансы научить говорить ребенка с тяжелым аутистическим синдромом минимальны", и вообще, как прямо заявил им один специалист: "Зачем пытаться его чему-то учить, если он все равно останется неполноценным? Пусть научится сам умываться и в туалет ходить-и хватит с него!"
Разумеется, Барри и Самария не могли смириться с подобным подходом. Визиты к врачам и консультации со специалистами лишь убедили их в том, что они должны рассчитывать только на свои силы. Если их сыну можно помочь-ему помогут не какие-то волшебники-врачи или чудесные методики, а только они сами.
Метод Кауфманов основывался, как и всё, что они делали, на здравом смысле. Прежде всего, они снова чрезвычайно сократили и упростили словарь и синтаксис, используемый для общения с Роном. Их фразы состояли из одного-двух слов, слова употреблялись в самых простых формах. Барри и Самария старались избегать длинных и сложных в произнесении слов. Некоторые наиболее часто употребляемые слова они сократили до одного слога и даже до одного-двух звуков: например, ВА (вода), БУ (бутылка), СО (сок).
Кауфманы старались говорить с Роном как можно чаще, почти беспрерывно: снова и снова они повторяли одни и те же слова, указывая на соответствующие предметы. Они обращались к нему с просьбами, играли в игры, в которых требовалось выполнять словесные команды, надеясь, что это поможет ему научиться не только воспринимать, но и осмысленно воспроизводить речь окружающих. Но все это не давало эффекта.
Тогда родители пошли на более жесткие меры. Уже несколько недель назад Рон научился криком и плачем сообщать о своих желаниях. К двенадцатой неделе занятий он хорошо освоил это умение и уверенно пользовался им в самых различных ситуациях. Пора было переходить к более зрелому способу взаимодействия. Теперь, когда Рон, например, подходил к холодильнику и начинал кричать, родители не спешили, как прежде, удовлетворить его желание. Вместо этого они спрашивали: "Чего ты хочешь? Скажи". Разыгрывая непонимание, они вопросительно указывали на любые предметы в комнате, называли любые действия, кроме того, чего хотел от них ребенок. Важно было показать Рону, что родители не перестали любить его таким, какой он есть: они не выполняют его просьбы не потому, что не хотят, не потому, что сердятся на него или требуют от него каких-то жертв, а просто потому, что общаться без слов невозможно. Только словами он сможет объяснить свои желания, только с помощью слов добьется своей цели. Кауфманы чувствовали: если Рон это поймет, он захочет заговорить-и заговорит.
Этот метод требовал от отца и матери твердости и большой выдержки. Однажды Рон подошел к отцу и начал, по своему обыкновению, тянуть его за руку, чтобы тот что-то для него сделал. "Чего ты хочешь?"-спросил Барри. Рон продолжал тянуть его все настойчивее, затем заплакал. Его плач становился все отчаяннее и наконец перешел в настоящую истерику. Барри прижал сына к себе и погладил по голове. Тот успокоился, в последний раз всхлипнул, улыбнулся отцу... и снова начал тянуть его за рукав!
У Барри разрывалось сердце. Однако он чувствовал: если он сейчас уступит-это станет поражением для них обоих. "Скажи, чего ты хочешь,-спокойно и ласково, но твердо повторил он.-Я тебя не понимаю. Я не могу тебе помочь. Скажи-и я тебе помогу".
Рон ревел, затем снова успокаивался, снова пытался заставить отца пойти за ним... за полчаса все это повторилось не меньше пяти раз. Наконец, утомившись от слез и крика, малыш заснул прямо на месте, свернувшись клубочком на ковре.
Барри чувствовал, что по щекам его текут слезы. Он пережил одно из самых тяжелых испытаний, какие только существуют на свете: видеть, как мучается самый дорогой для тебя человек, знать, что ты можешь прекратить его мучения,- но в то же время ясно понимать, что этого делать нельзя. Чтобы сломать невидимые стены, отгораживающие его от мира, Рон должен был пройти через это испытание.
На тринадцатой неделе успехи Рона выглядели так:
Неделя
Расписание: то же
Наблюдения
Больше общается с родными и друзьями семьи.
Для коммуникации по-прежнему использует крик и плач.
Часто берет человека за руку, тащит за собой и показывает, что ему нужно (открыть дверь, дать воды, подняться наверх и т.п.).
Реже бросает игрушки и чаще с ними играет: катает машинки, трясет погремушки и т.п. Изучает предметы более терпеливо и сосредоточенно.
Иногда предпочитает играм с неодушевленными предметами общение с людьми. Часто приходит из пустой комнаты в комнату, где есть люди.
Гораздо чаще повторяет слова, хотя по-прежнему не использует речь целенаправленно. Повышается понимание речи. Понимает слова: вниз, ВА (вода), мама, папа, нельзя, нет, еще, МУ (корова), БУ (бутылка), иди сюда, Брин, Тиа, Нэнси, Мэйра, собачка, нос, голова, ухо, глаз, наверх, подгузник.
В первый раз попросил (криком) есть.
Указывает на то, чего хочет, протягивая в эту сторону руку взрослого.
Мы запираем ящики буфета, чтобы Рон не залез туда и не поранил себя вилкой или ножом. Когда мы забыли запереть один ящик, Рон привел нас туда и показал, что ящик открыт.
Без изменений
По-прежнему вертит предметы.
По-прежнему не проявляет желания вставать из кроватки.
По-прежнему отстраняется при физическом контакте, хотя теперь гораздо меньше, чем раньше.
Вдруг, без предупреждения, Рон прекратил работать во время занятий. Он отказывался участвовать в играх, не собирал пазлы, не перелистывал страницы любимых книжек. Он снова начал бросать всё, что попадало к нему в руки, и плакать без видимых причин. Мало того-Рон перестал обращать внимание на чужую речь и часто поворачивался спиной к родным, когда те к нему обращались. Он демонстративно игнорировал родных, а когда те пытались настоять на контакте, отвечал приступами гневного крика и плача.
Поначалу родители видели в этом краткий приступ дурного настроения или усталости: однако время шло, а поведение Рона не улучшалось. На третье утро они заметили, что Рон начал уклоняться от физического и зрительного контакта и что к нему до некоторой степени вернулись прежние стереотипии-раскачивание и верчение предметов. Однако он продолжал активно выражать свои желания плачем и дерганьем родителей за руки.
Рон сделался капризен, поведение его стало непредсказуемым. То он отвергал родителей, то начинал играть с ними как ни в чем не бывало.
Во втором Барри и Самария охотно уступили: они снизили продолжительность занятий с 12 часов в день сначала до 6, а затем-до двух, возместив их сократившуюся продолжительность разнообразием видов деятельности. Чтобы Рон чувствовал себя уверенно, ему давалась широкая возможность самому выбирать игры и занятия по своему вкусу. Они старались обращаться с сыном особенно ласково и предупредительно. Однако в первом вопросе-об использовании речи-родители твердо стояли на своем.
Эта неделя получилась нелегкой. Не получая то, чего хотел, Рон быстро приходил в раздражение и гнев. Он часто и громко плакал; в сущности, плач начал превращаться для него в фиксированный паттерн поведения. Малыш оказался таким же упрямым, как и его родители: он ни за что не желал разговаривать! Но Кауфманы не уступали сыну, понимая, что лишь настоятельная необходимость заставит его заговорить.
Однажды Рон подошел к раковине и начал плакать. Самария спросила, чего он хочет. Она показывала ему по очереди ложку, вилку, губку и, наконец, пустой стакан. Рон кричал все громче и громче. Наконец она наполнила стакан водой и подала ему со словами: "Вода, Рон. Это ВА. Скажи ВА, Рон. Вот она, ВА ".
Позже в тот же день Рон вернулся в ванную и начал все сначала. Самария, как обычно, разыграла недоумение. Рон разрыдался. Он плакал все громче и безутешнее. Самария опустилась рядом с ним на корточки: " Чего ты хочешь, Рон? Ну давай, солнышко, скажи. Чего ты хочешь?"
И вдруг, ужасно выпучив глаза, Рон закричал громко и пронзительно, словно вложив в этот крик всю свою силу: "ВА!!!"
Самария вскочила на ноги, торопливо налила в стакан воды и дрожащими от волнения руками подала ему. Рон удивленно смотрел на мать-кажется, он сам был поражен тем, что у него получилось заговорить. "Да, Рон,-говорила Самария.-Ва. Ты это сделал. Ты заговорил. Наконец-то ты заговорил!"
В том, что это не случайность, мать убедилась в тот же день. Рон в третий раз вошел в ванную, снова начал плакать, стоя у раковины, и, снова убедившись, что таким способом ничего не добьется, через несколько минут громко и отчетливо сказал: "ВА!"
В тот же день он осмысленно произнес еще три слова: вниз (когда кончил есть и хотел слезть со своего детского стульчика), еще (когда хотел еще сока) и БУ (бутылка).
Следующая неделя прошла безоблачно. Правда, Рон пока использовал только эти четыре слова, да и те не каждый раз; однако он по большей части был в прекрасном настроении, с удовольствием общался, занимался много и охотно и делал большие успехи в обучающих играх.
Заметив, что ему стало гораздо легче сосредоточиваться, Кауфманы решили перенести занятия из ванной комнаты в более просторное помещение и более "приближенную к реальности" обстановку-в кабинет. Отвлекающих факторов здесь было куда больше-и окна, и картины, и фотографии на стенах, и книги и грампластинки на полках, и ковер на полу. Однако Рон прекрасно справился с новыми впечатлениями: ничто не отвлекало его от занятий.
Программа постепенно переходила во вторую фазу. Сначала Барри и Самария ставили цель перекинуть мост в мир Рона-теперь они хотели, чтобы он вышел по этому мосту в мир людей. До сих пор они предоставляли Рону почти полную свободу выбора занятий-теперь, когда он слышал их и понимал, взяли контроль на себя. Они сами предлагали Рону виды деятельности, просили его сделать то или другое и поощряли его к активным реакциям на их просьбы и предложения.
- Рон, дотронься до носа. А теперь похлопай в ладоши. Молодец! А теперь покажи, где у тебя глаза. Глаза! Да, это глаза. Молодец, правильно! Ладно, а теперь покачай головой. Смотри, как я. Голова. Да, голова. Теперь покачай. Да, молодец! Ты самый лучший мальчик на свете!
Рон с радостью подражал взрослым и выполнял их просьбы. Это стало для него новой и увлекательной игрой. Чем больше и охотнее он подражал, тем легче ему становилось учиться и осваивать новые навыки.
Кроме того, Рон по-настоящему полюбил многие виды физической активности и физического контакта-прыжки, щекотку, подбрасывание в воздух. Заметив это, родители все чаще начали использовать в качестве стимуляции и награды не угощение, а физические игры-и эта тактика себя оправдывала. С каждым днем Рон становился всё живее, активнее и эмоционально отзывчивее.
Правда, временами он все еще предпочитал уединение и стереотипные игры, но это происходило все реже. Родители не мешали ему, понимая, что ему необходим отдых от массы новых впечатлений и переживаний.
На четырнадцатой неделе от начала занятий успехи Рона были таковы:
Неделя
Наблюдения
Устойчивый зрительный контакт, удивительно активное физическое взаимодействие с членами семьи.
Непрерывный контакт от 10 до 15 минут.
Проявляет больше интереса к игрушкам, которые требуется тянуть или толкать.
Быстрее и охотнее отвечает на зов и просьбы, внимательнее прислушивается к речи взрослых и лучше ее воспринимает.
При недоумении или волнении начинает громко лепетать. Указывает на фотографии, легко узнает и показывает на фотоснимках членов семьи и различные предметы. Начал обращать внимание на картины и фотографии на стенах.
По-прежнему говорит только те четыре слова, которые начал использовать на прошлой неделе.
Постоянно напевает необычную мелодию, которую, кажется, придумал сам.
Нет изменений
Все еще качается, кружится и вертит тарелки.
Все еще любит уединение. Временами уходит в другую комнату и сидит, глядя в одну точку, словно медитирует; однако, если мы его зовем, всегда откликается и охотно начинает играть с нами.
Примечания
Проявляет возрастающий интерес к музыке: не только слушает магнитофонные записи, но и под наблюдением матери подходит к фортепьяно и нажимает на клавиши. Также проявляет интерес к барабанам, бубнам и дудке, которые мы используем во время занятий.
Точно воспроизводит не только наши слова, но и громкость наших голосов.
Замечено, что часто производит странные движения губами и языком, как будто не вполне их контролирует или не понимает, как правильно их использовать.
РОН ПРИНИМАЕТ РЕШЕНИЕ
С каждым днем Рон проявлял все более живой интерес к занятиям и вел себя все активнее. Видя, что ему намного легче усваивать новую информацию, родители делали более разнообразными игры и интерактивные занятия с ребенком, вводили новые, более сложные виды деятельности.
К занятиям в детской прибавилось регулярное плавание в домашнем бассейне. Это взяла на себя Нэнси: каждый день по 10-15 минут они с Роном купались в мелководной части бассейна, плескались, брызгали друг на друга водой, играли в различные водные игры. Это развлечение не только развивало физическую ловкость мальчика и давало ему новые и стимулирующие тактильные ощущения, но и помогало ему лучше узнать собственное тело. Как правило, маленький ребенок большую часть времени проводит одетым или завернутым в пеленки: у него мало возможностей внимательно изучить физическую сторону своего я. Купания голышом в бассейне помогли Рону укрепить осознание своего "Я": хотя на вербальном уровне это не проявилось, он стал более ловок физически и более активен в исследовании окружающего мира.
Словарный запас Рона увеличивался очень медленно-но все же увеличивался. После долгих уговоров и поощрений он начал использовать слова мама, папа и горячо. Теперь в его словаре было целых семь слов! Четыре слова, освоенные первыми, Рон повторял все чаще и все увереннее: скоро они стали неотъемлемой частью его поведения.
Однажды утром, встав с кроватки, Рон направился прямиком к фортепьяно. Он и раньше видел и слышал, как его мать играет на этом инструменте, однако до сих пор не проявлял к нему интереса. Теперь же начал нажимать на клавиши-сначала осторожно, одним пальчиком, потом, осмелев, принялся колотить по клавишам со всей силы. Мать не мешала ему: сидя рядом, она с радостью смотрела, как ее сын осваивает новое занятие. Он почувствовал ее присутствие и обернулся: она улыбнулась и кивнула ему-Рон улыбнулся в ответ.
Прошло полчаса. Рон заметно устал: движения его стали замедленными. Тогда Самария решила вмешаться. Подсев к пианино, она сыграла первые три ноты детской песенки "Три слепые мышки". Рон смотрел на нее, как завороженный. Снова, и снова, и снова Самария повторяла эти три ноты. Затем положила ручку Рона на клавиши. Он не двигался. Самария снова повторила простую мелодию. Немного подумав, Рон сам положил руку на клавиши, точно повторяя ее позицию, и сыграл зачин песенки-те же ноты, теми же пальцами, точно так, как показала ему мать.
С каждым днем Рон узнавал что-то новое. Барри и Самария были счастливы-и не подозревали, что за поворотом их поджидает драматическое испытание.
На шестнадцатой неделе занятий Кауфманы заметили, что Рон начал скучать. Он играл без прежнего энтузиазма, поведение его стало чуть более инфантильным, ежедневные достижения-не столь очевидными.
Очевидно, малыш переутомился,-решили родители и сократили время занятий. Однако это не помогло. Что-то происходило с их сыном: он все более отдалялся от родных, замыкался, уходил в себя. Даже любимые физические игры его больше не радовали.
Кауфманы не понимали, что происходит с их сыном. Они пересматривали каждую деталь программы, обсуждали все возможные причины ухудшения-и ничего не могли понять.
Тем временем у Рона появились частые вспышки гнева. Во время этих приступов он кидался на мебель и домашнюю обстановку, швырял и опрокидывал всё, что мог. Родители растерялись. Поначалу они пытались не обращать на это внимания, затем в первый раз использовали словесное выражение неодобрения-громкое и суровое: "Нельзя!" Однако это не помогало-лишь раздувало пламя вместо того, чтобы его погасить. По всей видимости, своим поведением Рон стремился привлечь к себе внимание-и достигал этой цели. В конце концов родителям пришлось вынести всю легкую мебель в гараж.
Рон тяжело пережил это лишение. На занятиях он сделался еще более несговорчивым и неуправляемым. Игры, которыми он наслаждался всего неделю назад, теперь не вызывали у него никакого отклика. Кауфманы еще более сократили программу и расширили время, отведенное для игр и занятий вне расписания. "Пусть Рон сам покажет, что ему нужно",-думали они.
Неделя
Наблюдения
Рон замкнут, несговорчив, неуправляем, толкает и опрокидывает мебель.
Все еще использует очень мало слов: вода, бутылка,вниз, горячо, наружу, мама.Больше не использует слова по нашим просьбам.
По-прежнему очень увлечен музыкой. Мычит себе под нос, ритмично двигается как по нашим просьбам, так и по собственной инициативе. Десять минут слушал вместе с Самарией Пятый фортепианный концерт Бетховена.
Демонстративно "плохо себя ведет", смеется при этом.
Занятия в бассейне остаются продуктивными.
С легкостью узнает и по нашим просьбам показывает людей и предметы на фотографиях.
Без изменений
Продолжает качаться и вертеть предметы.
По-прежнему предпочитает уединение.
С каждым днем поведение Рона становилось все более неуправляемым и невыносимым. Кауфманы сократили занятия до неслыханного ранее времени - 3,5 часа в день. Все остальное время они оставались рядом с Роном, но позволяли ему самому выбирать игры и занятия по своему вкусу.
Казалось, это помогло. Настроение Рона начало улучшаться, реже повторялись приступы ярости. Он охотнее и отзывчивее откликался на родительскую заботу. Кауфманы поздравили себя с правильным решением - однако, как вскоре выяснилось, поторопились.
Какая-то туча нависла над мальчиком. Он больше не вопил и не швырял мебель, однако с каждым днем все более отдалялся от родителей и замыкался в себе. Зрительные и слуховые стимулы, прежде вызывавшие в нем живой интерес, больше его не радовали. Складывая пазл, он теперь по несколько минут замирал в задумчивости над каждой картинкой. Словесные просьбы тоже выполнял не сразу, а с задержкой. Казалось, ему стало труднее сосредоточиться.
Может быть, он болен? Медицинский осмотр не обнаружил ничего, кроме легкой простуды: однако, возможно, для физиологии аутичного ребенка и легкая простуда может стать тяжким бременем.
Состояние Рона все ухудшалось. Он перестал улыбаться, лицо его приобрело прежнее бесстрастно-застывшее выражение. Движения сделались скованными, механическими. Погас свет в глазах. Он перестал откликаться на зов родителей, выполнять их просьбы, смотреть им в лицо. Снова, как пять месяцев назад, он часами неподвижно сидел на полу, уставившись в пустоту, или раскачивался на месте. С ним происходило то, что у медиков называется регрессом.
Неделя
Расписание: облегченное
Наблюдения
Усилилась аутостимуляция-раскачивается, вертится, двигает пальцами.
Реже пользуется речью, хотя иногда отвечает на словесные просьбы.
Избегает ласки и других видов физического контакта.
Гримасничает, шевелит губами, сосет губы, двигает языком взад-вперед.
Предпочитает играть один.
Нет изменений
Резко повысился интерес к вращающимся предметам.
Избегает контактов с людьми.
Трудно описать чувства Барри и Самарии. Их обуревали ужас и отчаяние. С каждым днем Рон уходил от них все дальше, все глубже погружался в трясину пассивности и равнодушия к миру. Неужели все их усилия пошли прахом?
Теперь их занятия вернулись к самой ранней стадии. Мать и сын опять переместились в ванную, откуда были убраны все стимуляторы. Часами они сидели рядом, вместе созерцая лампу на потолке или пятно на стене; часами Самария раскачивалась, кружилась или мычала без слов вместе с сыном, пытаясь хотя бы таким способом удержать с ним контакт и дать ему понять, что любит его, несмотря ни на что.
Эти кошмарные восемь дней стали для Барри и Самарии поистине страшным испытанием. Проверку проходила их любовь к сыну. Смогут ли они выдержать разочарование? Смогут ли любить его по-прежнему, если после всех затраченных ими усилий он останется "типичным аутистом"-пассивным, безразличным, немым, неприспособленным к жизни?
Трудно представить, какие душевные усилия потребовались Кауфманам, чтобы не впасть в отчаяние, не погрузиться в разочарование и уныние, чтобы, не полагаясь на будущее и не проклиная свои разбитые надежды, продолжить жить. Просто любить Рона. Просто быть с ним рядом. Просто принимать таким, какой он есть.
Утром девятого дня Самария склонилась над кроваткой сына, чтобы отвести его завтракать. Малыш встретил ее взгляд ясным, внимательным взглядом. Всю неделю он упорно отказывался смотреть людям в глаза, и этот взгляд наполнил Самарию безумной надеждой. Она погладила его по щеке-он не отодвинулся и не оттолкнул ее. Нежно поцеловала его открытую ладонь-он ухватил ее за нос. Самария рассмеялась и начала щекотать сына-тот ответил счастливым смехом. Смех Самарии перешел в рыдания-и Рон, заметив, что мама плачет, немедленно сморщил личико и приготовился разреветься сам.
Кошмару пришел конец: Рон вернулся из сумеречной страны аутизма к тем, кто любил его и ждал его возвращения.
В тот же день он использовал все известные ему семь слов, а вдобавок к ним-несколько новых. В последующие несколько дней его словарный запас все увеличивался: к нему добавилось множество слов, услышанных им за последние пять месяцев. Когда в конце недели Барри и Самария попытались записать все выученные им слова, оказалось, что его словарный запас расширился с семи слов до семидесяти пяти.
В тот же день-впервые после долгого перерыва- вдоволь наобнимавшись и нацеловавшись с счастливыми отцом и матерью, Рон взял Самарию за руку и сказал: "Пойдем". Куда же он повел мать? В кабинет-продолжать занятия. Подвел ее к шкафу, где хранились пазлы, и жестами и мимикой ясно выразил желание поиграть. Самария достала один пазл: но Рон продолжал жестикулировать, показывая, что хочет увидеть все. Едва она поставила коробки на пол, как Рон схватил картинку с изображением коровы и радостно закричал: "Му-у! Му-у!" Он как будто спешил показать родителям, что не забыл ничего из того, чему они его учили, и с нетерпением ждет продолжения занятий.
Что же произошло за эти девять дней? Точного ответа на этот вопрос мы, возможно, не получим никогда. Однако Барри и Самария нашли свой ответ. Возможно, сказали они себе, Рону требовалось время, чтобы разобраться в себе и понять, чего он хочет. Он понял, что способен делать выбор: отказаться от развития и остаться навек в уютной и безопасной колыбели своего аутизма-или довести до конца путешествие в огромный, сложный, порой пугающий, но и невероятно привлекательный мир людей. Чтобы принять решение, ему необходимо было взвесить и отчетливо представить все последствия-вот почему он вернулся в исходное состояние... Проверил себя-и понял, что больше не хочет быть таким, как прежде.
Кто знает, чем бы кончился этот драматический эпизод, если бы родители не поддержали Рона в эти трудные дни? Если бы позволили отчаянию и разочарованию взять верх над любовью к сыну? Но они показали Рону, что их любовь к нему не зависит от его успехов или хорошего поведения, что они будут с ним, что бы он ни делал,-и, быть может, именно маяк их любви осветил ему обратный путь.
ЧУДО ПРОДОЛЖАЕТСЯ
О том, что происходило с Роном дальше, лучше нас расскажет рабочий дневник Кауфманов:
Неделя
Расписание: вернулись к прежнему
Замечания
На этой неделе поведение Рона неустойчиво. В начале недели он проявлял суперготовность к взаимодействию и контакту, в последующие дни часто был рассеян и непредсказуем. Часто демонстрирует раздражение и недовольство. Большие колебания в настроении и поведении.
Наблюдения
Начал чаще пользоваться речью.
Занятия приносят ему настоящее наслаждение: он с нетерпением ждет их начала и активно выражает желание заниматься.
Когда в дом приходят незнакомцы, Рон ведет их в свою "рабочую комнату", показывает свои игрушки и пазлы, приглашает собирать пазлы вместе.
Продуктивно использует речь: по собственной инициативе выражает словами свои желания и называет предметы. Активный словарь: волосы, нос, уши, глаза, зубы, шея, плечо, рука, палец, ботинок, нога, голова, пенис, пойдем, да, наружу, нет, еще, цветок, вода, бутылка, свет, горячо, вверх, вниз, стул, нельзя, подушка, музыка, ковер, мяч, ворона, собака, утка, свинья, овца, коза, корова, курица, лошадь, мальчик, пингвин, олень, кошка, кролик, ослик, тележка, шкаф, малыш, кукла, барабан, книжка, бочка, рыбка, часы, папа, мама, Тия, Брин, Мэйра, Саша (имя собаки), Нэнси, ладушки, пианино, дверь, живот, хороший, сок, Бонни, стой, банан, иди, наверх.
Пассивный словарь намного больше.
Выполняет сложные многословные указания, например такую: "Рон, пожалуйста, возьми мышку и дай мне".
По собственной инициативе предлагает членам семьи поиграть.
Проявляет больше интереса к прогулкам.
Живо интересуется номерами машин, а также буквами и цифрами вообще.
На этой неделе начал сам есть ложкой.
По собственной инициативе достает пазлы и с очевидным удовольствием играет с ними.
Совершенно зачарован музыкой.
Взбирается на стул и старается запрыгнуть на спину отцу, чтобы покататься у него на плечах.
Примечание
Часто гримасничает и высовывает язык. Однако, когда его просят убрать язык, всегда выполняет просьбу.
Неделя
Расписание: то же.
Замечания
Рон работает хорошо, хотя и с "перепадами". Ему уже 1 год и 10 месяцев, и у него появилось новая способность-озорничать. Он постоянно испытывает наш авторитет, бросает вызов нам, сестрам и другим педагогам. С удовольствием вступает во взаимодействие, но стремится постоянно играть активную роль.
Очень радуется, когда мы подражаем его движениям, но сам подражает нам только по нашей настойчивой и усиленной просьбе.
Наблюдения
Появились любимые игры и занятия, которые готов возобновлять снова и снова.
Поскольку он по-прежнему проявляет интерес к буквам, купили ему магнитную азбуку и начали учить его алфавиту-показали буквы, составляющие его имя.
Когда мы спрашиваем, кто хочет воды или сока, он отвечает: "Я!"-и стучит по своей груди.
Научился различать твердое и мягкое, может показать различия.
Начинает занятия по собственной инициативе (ведет нас в рабочую комнату).
С легкостью выучивает новые слова, запоминает и использует новую информацию.
Учится сам раздеваться.
Начал играть с нашими собаками.
Охотно и активно играет с Брин и Тией; с Тией-замечательно, совершенно "на равных".
Неделя
Расписание: то же
Наблюдения
Легко и охотно присоединяется к играм, которые начинаем мы.
Быстро и легко сложил четыре новых пазла (из тринадцати элементов).
Все меньше и меньше гримасничает и высовывает язык.
Появилась фразовая речь: "Я хочу", "Дай мне".
Все больше говорит и использует все больше новых слов.
В парке с большим интересом рассматривает других детей. Шумных и подвижных ребят, кажется, побаивается, но к более спокойным проявляет активный интерес-подбегает, дотрагивается до них, обнимает, ласково щиплет за щеки.
Учится узнавать цвета: красный, белый, синий, зеленый, желтый, черный, оранжевый, фиолетовый.
Раскладывает игрушки по цветам.
Строит из кубиков дома и башни.
Легко управляется с коробкой с отверстиями (у коробки шесть сторон и около тридцати отверстий разных форм и размеров).
Машет людям рукой, говорит "Привет" и "Пока".
Придвинул стул и забрался на него, чтобы достать со стола чашку.
Незадолго до дня рождения Рона-ему исполнялось два года-Барри и Самария, ободренные его успехами, решились на серьезный шаг. Оба они давно уже испытывали переутомление и мечтали об отдыхе: и вот теперь, когда Рон быстро и уверенно продвигался вперед, они решили наконец осуществить свою давнишнюю мечту: забыть обо всех делах и посвятить выходные только друг другу.
Старших девочек забрали на выходные дядя и тетя. Рон остался дома с Нэнси, Мэйрой и еще одной хорошо знакомой ему женщиной, давним другом семьи, по имени Викки. В пятницу, попрощавшись с детьми, Барри и Самария уехали из города: они должны были провести выходные на берегу моря и вернуться утром в понедельник. Было решено, что люди, присматривающие за Роном, не будут звонить Кауфманам (разве что в исключительном случае), чтобы не беспокоить их понапрасну и дать им отдохнуть.
Это был смелый эксперимент, и Барри и Самария уезжали из дома с некоторым волнением. Никогда еще они не расставались с Роном на целых три дня. Как мальчик перенесет разлуку с родителями?
В понедельник Барри и Самария вернулись домой рано утром и сразу вошли в детскую. Рон уже не спал: увидев их, он вскочил в кроватке, захлопал в ладоши и радостно закричал: "Мама! Папа! Мама, обними меня! Папа, обними!" Начались объятия и поцелуи: малыш был совершенно счастлив. "Он без вас совсем истосковался!-пояснила, войдя в спальню, Викки.-Мы не знали, что с ним делать,- уже собирались вам звонить!"
И она рассказала обо всем, что происходило с Роном в эти три дня.
К вечеру пятницы он сделался рассеянным и задумчивым, время от времени принимался звать папу и маму, ходил по дому и искал их. Педагоги объяснили ему, что папа и мама уехали, но скоро вернутся; Рон слушал их внимательно и, кажется, понимал, но оставался рассеянным и подавленным, занимался и играл "без огонька".
На следующее утро он встал, как обычно, веселый и бодрый, позавтракал, отправился вместе с Викки на занятия в рабочую комнату-и вдруг остановился как вкопанный посреди лестничной площадки, заметив на стене фотографии отца и матери. Вдруг вспомнив, что их нет рядом, Рон стремглав бросился к фотографиям. "Папа! Мама!"-звал он, вкладывая в этот крик всю силу своего желания, всю тоску разлуки. Но папа и мама не откликались. Голос его становился все тише и наконец перешел в шепот. Подняв руку, он начал с удивительной нежностью гладить лица и волосы людей на фотографии. Трудно описать, что выражалось в этот миг на его личике!.. Наконец-целую вечность спустя-с каким-то недетским вздохом он повернулся к Викки и сказал: "Пойдем, Викки. Играть. Хочу играть".
В этот день Рон также был рассеянным и вялым, а ближе к вечеру начал проявлять беспокойство. Он напряженно прислушивался и всякий раз, услышав какой-либо звук из другой комнаты или с улицы, окликал родителей: "Мама? Папа?" А в какой-то момент во время занятий, в очередной раз безрезультатно позвав маму, вслед за тем начал петь-и исполнил подряд все пять или шесть песенок, которые чаще всего пела ему мать.
В его поведении появились черты, никогда прежде не замечавшиеся: он начал активно искать физического контакта, буквально "липнул" к Викки и педагогам, брал их за руки, обнимал за ноги, прижимался к ним всем телом и клал голову им на колени, словно пытаясь в отсутствие матери возместить недостаток материнской ласки. При этом он оставался послушным, сговорчивым, охотно занимался и (что очень важно) не проявлял никаких признаков аутичного поведения. Но настоящее испытание ждало и Рона, и его наставниц в воскресенье. В этот день он потерял терпение.
Во время утренних занятий Рон снова начал звать маму и, когда Викки в сотый раз повторила ему, что мама скоро вернется, вдруг пришел в ярость. Как бывало и раньше, он начал бросаться на столы и стулья, толкать и опрокидывать их, швырять игрушки и книжки. Особый трагикомический оттенок придавало этой сцене то, что из-за ограниченности словарного запаса Рон не мог как следует выразить свой гнев-поэтому, "наказывая" ни в чем не повинные предметы, громко выкрикивал их названия: "Стол! Стул! Книжка! Кубики!"
Викки застыла в страхе и замешательстве. Ни предыдущие встречи с Роном, ни беседы с его родителями не подготовили ее к такой ситуации. Что делать? Нужно что-то предпринять-и немедленно: но Рон так разбушевался, что вряд ли удастся его утихомирить...
Беспорядочные мысли проносились в голове Викки. Она припоминала долгие разговоры с Барри и Самарией, объяснения их педагогического подхода. Кауфманы никогда не ругают ребенка, не выражают неодобрения и недовольства его действиями-вместо этого они присоединяются к нему, давая ему пон
