Путешествия с Аспергером

 

Сила, смелость и уверенность обретаются в момент, когда ты останавливаешься и смотришь страху в лицо.

Элеонора Рузвельт

 

Лондон, Англия, конец апреля 1998 года: мой первый день в чужой стране. Это первая из многих западноевропейских стран, которые я посещу в ходе групповой поездки. Я отошел на несколько кварталов от отеля и оказался возле станции метро, с которой мог уехать в любую точку города. О, как мне хотелось поехать в Парламент и посмотреть дебаты Палаты общин! Я подошел ко входу в метро, но затем вдруг замер: ступеньки, по которым большинство людей просто спускается, чтобы попасть из точки А в точку Б, для меня были равносильны встрече с миллионом вещей, с которыми придется разбираться одновременно.

Из-за моего диагноза удовлетворить это желание было практически невозможно. Я страдаю нейробиологическим расстройством, называемым синдромом Аспергера. Люди с этим синдромом подвержены широкому спектру симптомов и поведенческих расстройств и реагируют на любые раздражители из внешней среды. Поэтому, когда среда не знакома, существовать в ней становится очень сложно – это и случилось со мной на ступенях метро.

Мой диагноз меня тяготит, однако я научился справляться с расстройством, чтобы удовлетворять свою страсть к путешествиям.

Я отправился в поездку, полагая, что маршрут позволит мне увидеть огромное количество достопримечательностей и при этом я буду чувствовать себя в безопасности внутри группы. Вскоре я убедился, что на самом деле поездка была организована иначе. Нам давали много времени на самостоятельный осмотр городов. Из-за своего синдрома я ограничивался лишь прогулками вокруг отеля и чувствовал себя обделенным: Лондон манил меня, а мне приходилось бродить только вокруг Гайд-парка!

 

Любовь к путешествиям сильнее неудобств, которые причиняет мне мое состояние.

 

В следующие несколько недель мы продвигались все южнее и в конце концов добрались до греческих Афин. Из-за своего синдрома я плохо ориентировался на местности и не раз оказывался в плачевном положении. Как и в Лондоне, в бельгийском Брюсселе и австрийском Инсбруке я гулял лишь вокруг отелей и все равно в итоге терялся в ночи, гадая, как мне теперь вернуться в гостиницу, где остановилась моя группа. Отыскать отели мне удавалось лишь с помощью полицейских и/или очень заметных ориентиров. В редких случаях я объединялся с парой других людей из моей группы, чтобы вместе осмотреть город, не придерживаясь туристических троп. Я во всем полагался на своих спутников, из-за чего чувствовал себя еще более неуютно.

Вернувшись в США, я понял, что нужно что-то менять. В глубине души я понимал, что моя любовь к путешествиям сильнее неудобств, которые причиняет мне мое состояние. Почти полтора года я переживал из-за первой неудачной поездки за границу, и к осени 1999 года почувствовал себя готовым вернуться в Лондон, и поклялся, что буду сам ездить на метро и автобусах во все районы великого города, как бы страшно мне ни было и как бы часто я ни терялся при этом.

Чтобы стать независимым путешественником, как мне и хотелось, я должен был компенсировать свои врожденные недостатки двумя способами. Во-первых, мне нужно было заранее с особенной тщательностью изучить подробные карты, доступные в туристических бюро и Интернете, и запомнить все ориентиры. Во-вторых, оказавшись за границей, я должен был забыть о стеснении и спрашивать дорогу у незнакомцев, даже если для этого пришлось бы останавливаться на каждом перекрестке Лондона. В таком случае я бы не сбился с пути. Многим людям с синдромом Аспергера нелегко общаться с людьми – душой компании мы обычно не бываем. Однако, чтобы исполнить свою мечту, я должен был взять синдром Аспергера под контроль.

Первые несколько дней меня вызвался сопровождать мой друг из Вирджинии. Мы собирались везде ходить вместе, однако я должен был вести себя так, словно один пытаюсь определить верное направление. Он обещал вмешиваться, только если я начну сворачивать не туда. Эта техника оказалась весьма эффективной. Он вернулся в Штаты на несколько дней раньше меня, но я выжил один в большом городе. В результате я обрел уверенность в своих силах и понял, что могу путешествовать по миру самостоятельно.

Через год, в октябре 2000-го, я уже взял на себя роль гида и решил показать Лондон и его окрестности другому другу. Порой у меня все же возникали проблемы с ориентацией в городе, однако я их быстро решал. Поездка получилась очень успешной!

После первого путешествия за границу в 1998 году, когда я позволил болезни испортить мне приключение, я совершил немало поездок в Западную Европу, Китай, Южную Африку и Панаму, в основном в одиночку. Я сам бронировал отели по всему миру, покупал билеты на поезда и автобусы и т. п. Во время путешествий в Испанию, Панаму и Италию я даже бросил себе вызов, ведь при посещении этих стран мне нужно было быть еще внимательнее, так как я не говорю ни по-испански, ни по-итальянски. Вооружившись хорошими разговорниками, я нашел все, что искал. Жители этих стран радовались, когда я пытался заговорить с ними на их языке.

 

Нужно обрести цель – и препятствия падут!

 

К 2004 году я совершил достаточное количество поездок, чтобы написать несколько статей о путешествиях и отправить их в различные журналы. Теперь многие из них опубликованы на страницах журналов и интернет-сайтах, и я получил гонорар. Путешествия по миру подтолкнули меня обуздать синдром Аспергера, в то время как иначе я бы этого не сделал, и в итоге привели к новой карьере писателя-путешественника.

Когда я вспоминаю свою первую поездку в Лондон, меня поражает, сколько всего изменилось и осталось неизменным. Сложности никуда не исчезли, но теперь я знаю, как с ними справляться. Порой я сомневаюсь, стоит ли погружаться в незнакомую среду, где меня, возможно, ждет слишком много чувственных сигналов, однако теперь я знаю, что могу управлять своей реакцией и обращаться к старому опыту, чтобы пережить момент и добиться желаемого.

Ключ к преодолению препятствий – желание, затмевающее эти препятствия. Нужно обрести цель – и препятствия падут!

 

Рой Барнс

 

 

Взгляд на жизнь

 

Никогда, никогда, никогда не сдавайтесь.

Уинстон Черчилль

 

Были пасхальные каникулы, и я на десять чудных дней приехала домой. Я знала, как сильно мама скучает по мне, когда я в университете, и нисколько не сомневалась, что она приготовит все мои любимые блюда и будет всячески меня баловать.

Я изучала искусство, через два месяца должна была получить диплом и только что выиграла стипендию на двухлетнее обучение в одном из университетов Англии. Моему счастью не было границ.

В пятницу вечером мы с мамой и старшим братом засиделись у телевизора, где как раз показывали какую-то комедию, и хохотали до упаду. Дома было здорово.

В субботу утром я проснулась и поняла, что ничего не вижу правым глазом.

– Мам, у меня с глазом что-то не так! – сказала я, но не слишком испугалась, решив, что это простая инфекция или аллергическая реакция.

Мама отвезла меня к окулисту. Осмотрев мой глаз, он велел мне срочно садиться на самолет и лететь в больницу, расположенную в нескольких сотнях миль от дома. Врач сказал, что позвонит туда и запишет меня на прием к специалисту. Он не сказал нам, в чем дело. Мама предположила, что мне в глаз попал осколок стекла и зрение вернется, как только его удалят.

Через несколько часов, когда меня осмотрели пять докторов, один из них сообщил нам плохие новости:

– У вас гистоплазмоз. Это грибок. Болезнь, пожирающая кровеносные сосуды сетчатки. Лечения нет. Через неделю вы ослепнете, а можете и вовсе умереть.

Я задрожала от шока. Мама обняла меня, и я почувствовала, что она тоже дрожит.

– Моей дочери всего двадцать два года. Она художник. Ей нельзя ни слепнуть, ни умирать! Я отдам ей свой глаз – отдам даже оба, пусть пересаживают, – сказала мама.

– Пересадка глаза пока невозможна, – ответил врач. – Мы можем лишь с помощью лазера попытаться остановить кровотечение в сетчатке.

Меня отправили в приемный покой на болезненную и длительную процедуру, которую впоследствии пришлось повторить еще пятнадцать раз. Я мучилась от боли и вынуждена была семь дней провести в совершенно темной комнате.

Казалось, я обречена ослепнуть или умереть.

Прощай, диплом. Прощай, Англия. Прощай, живопись. Моя жизнь была кончена.

Мы с мамой позвонили из больницы старшему из моих братьев, Аарону, и сообщили новости.

Он тотчас спросил:

– Могу я отдать тебе свой глаз для пересадки?

Мы сказали, что глаза пока не пересаживают.

Затем мы позвонили моему среднему брату, Шейну, и рассказали все ему.

– Могу я отдать тебе свой глаз? – предложил он.

Когда мы позвонили младшему из моих братьев, он спросил то же самое:

– Могу я пожертвовать свой глаз, чтобы спасти тебе зрение?

Стоило маме и трем братьям услышать о моей возможной слепоте, как они не колеблясь предложили отдать мне один глаз и на всю жизнь лишить себя бинокулярного зрения.

Я всегда знала, что в семье меня любят, но в эту минуту не смогла сдержать чувств.

– Думаю, мне нужно уйти из университета, – сказала я. – И сообщить в Англию, что я не приеду.

– Ты все еще жива и видишь одним глазом, – ответила мама. – Не сдавайся. Борись! Будет непросто – тебе придется найти в себе смелость трудиться упорнее всех остальных. Ты художник. Не знаю, что готовит тебе будущее, но ты должна жить каждую минуту каждого дня. Ты не можешь просто сдаться, опустить руки и умереть после первого же удара судьбы!

Через десять дней я вернулась в университет и получила диплом. Я отправилась в Англию и получила магистерскую степень Университета Сассекса.

 

Я обрела мечту, за которую стоит бороться.

 

Зрение уже не вернется ко мне. Меня не вылечили, но моя болезнь вошла в стадию ремиссии. Вполне возможно, завтра настанет ухудшение, и я ослепну и умру через несколько дней, а возможно, мое зрение уже не станет хуже.

Прошло семь лет с того дня, когда мне сообщили о гистоплазмозе. Это был худший день моей жизни. Это также был день, когда каждый в семье готов был отдать мне свой глаз. Это был день, когда я нашла в себе смелость, о существовании которой и не догадывалась, и узнала, что родные безгранично меня любят. Я обрела мечту, за которую стоит бороться. Теперь у меня осталось менее пятидесяти процентов зрения обычного человека, но это не означает, что я не могу быть художником. Это означает лишь, что мне нужно работать упорнее.

С того дня я написала сотни картин. Они снискали признание критиков и получили множество наград на художественных салонах и выставках. Я разработала собственную линию открыток.

На одном салоне были проданы все мои картины, благодаря чему я получила немалое количество денег.

– Что мне делать с деньгами? – спросила я маму.

– Отправляйся в Париж и посмотри картины величайших художников мира, – ответила она.

Я последовала ее совету. Я стояла, пораженная, в окружении гениальных творений Ван Гога, Моне, Леонардо да Винчи и других. Для меня это было чудо.

Я ни один день не воспринимаю как должное. Прежде чем болезнь отняла половину моего зрения, я была художником.

Я художник до сих пор.

 

Спринг Стаффорд

 

 

Я справлюсь

 

Преодолевая, мы обретаем силу.

Ральф Уолдо Эмерсон

 

Я лежала на переднем сиденье своего автомобиля и чувствовала вкус крови. Ее был полный рот. Вдруг кто-то постучал в разбитое водительское окно.

– Мисс, вы меня слышите?

Я попыталась ответить, но у меня ничего не получилось.

– Нет, не двигайтесь. Мы вас вытащим.

Наконец-то я догадалась, что этот добрый самаритянин – офицер полиции и что я попала в аварию. Спасатели пытались вытащить меня из машины, задняя часть которой впечаталась в переднюю, отчего дверцы не открывались, а заднее сиденье перевернулось.

– Стойте, – в панике воскликнула я. – Где мои сыновья?

Казалось, этот вопрос озадачил офицера, и тут я вспомнила, что ехала на работу и оставила двоих маленьких сыновей у няни. Чувствуя огромное облегчение, я сообщила об этом полицейскому.

– Слава богу, – ответил он. – Они бы не выжили, если бы сидели сзади.

Его наблюдение отрезвило меня, и ко мне вернулась паника.

– Так, с вами все в порядке – и с вашими мальчиками тоже. Вы справитесь.

Кивнув, я сумела его поблагодарить, хотя мое лицо было так изранено, что я с трудом могла говорить. Когда меня погрузили в «Скорую», я заметила, что день был чудесный – настоящее бабье лето. До Дня благодарения оставалась всего неделя, и я обратила к небесам свою молитву о спасении. Я была ужасно благодарна, что жива и – более того – что мои мальчики в безопасности.

 

Рот не открывался, а глаза не закрывались – я чувствовала себя в ловушке в собственном теле.

 

Но в тот момент я еще не знала, как долго мне предстоит лечиться. В первые годы после аварии я не покидала кабинета стоматолога: мне пересадили кость на треснутую челюсть, вылечили шестнадцать каналов и вставили импланты на место сломанных зубов. Меня стали мучить ужасные боли в лице, шее и ушах, а рот больше не открывался так широко, как раньше, что затрудняло работу стоматолога. Это влияло и на «мелочи»: мне было сложно есть, целоваться, чистить зубы и даже говорить. Хирург-стоматолог предположил, что у меня поврежден височно-нижнечелюстной сустав, и МРТ и болезненная процедура под названием «артрограмма» подтвердили его диагноз.

Височно-нижнечелюстной сустав – это маленький непритязательный бугорок перед каждым ухом, посредством которого нижняя челюсть присоединяется к височной кости черепа. Это сложный сустав – он позволяет челюсти двигаться вверх-вниз и вправо-влево. В нормальном состоянии рот раскрывается примерно на сорок пять миллиметров; мой в какой-то момент раскрывался всего на четыре. Доктора пытались исправить ситуацию при помощи лангет и неинвазивных «растяжек», но в конце концов через пять лет после аварии мой хирург провел две операции на открытых суставах, которые, к несчастью, почти не принесли мне облегчения. Я по-прежнему с трудом ела и не могла широко раскрыть рот. Мне приходилось питаться только жидкой и мягкой пищей. А стоматолог, чтобы раскрыть мне рот, пробовал применять инструмент, похожий на большие щипцы для завивки ресниц. Но от него тоже не было никакого толку, так что врачу приходилось прижимать мне язык, засовывая в рот по два шпателя. Так суставы начинали двигаться, и рвалась рубцовая ткань, но от боли я чуть не выпрыгивала из кресла.

– Еще немного, Тереза, – говорил врач, утирая мне слезы. – Ты справишься.

Я кивала и одними глазами благодарила его.

Через восемнадцать лет после аварии кости в суставах срослись, отчего челюсть совсем перестала двигаться. Моими компаньонами стали греющие ленты, пакеты со льдом и всевозможные лекарства. Часто из-за боли мне приходилось ложиться в постель. Это накладывало отпечаток на мою работу и отношения в семье, и мне все сложнее было сохранять позитив. Мой врач полагал, что осталось лишь попробовать полную замену сустава, а это весьма серьезная операция. Само собой, мне было страшно. Будут ли видны шрамы? Учитывая, что у меня почти не открывается рот, смогут ли меня надежно интубировать? Но я ни на йоту не сомневалась в способностях своего нового хирурга. Процедура длилась более тринадцати часов, в течение которых мне в челюсть вставили титановые пластины. После операции мне несколько месяцев вообще нельзя было открывать рот. Я научилась питаться через шприцы. Вводя питательные смеси в узкую щель между щекой и стиснутыми челюстями, я мечтала о том дне, когда снова смогу жевать.

 

Мы не мозаика. Нам не нужно собирать себя по частям, чтобы почувствовать свою целостность.

 

Когда повязку сняли, я посмотрела в зеркало и поразилась при виде собственного лица. Долгое время я боялась, что из операции ничего не выйдет, но благодаря умелым рукам моего хирурга шрамы на шее и под волосами были очень тонкими и почти не бросались в глаза. Однако одно осложнение все же возникло: из-за повреждения нерва я потеряла способность моргать. Мир стал расплываться у меня перед глазами. Днем я едва видела, а на ночь заклеивала веки пластырем. Рот не открывался, а глаза не закрывались – я чувствовала себя в ловушке в собственном теле и сомневалась, стану ли когда-нибудь «собой». Чтобы оживить нервы, я использовала жуткое устройство, которое мой муж ласково называл «электрошокером». В результате постоянной стимуляции мои веки постепенно обрели способность двигаться. Когда сняли швы, я почти два года занималась с физиотерапевтом, который вручную двигал мне челюсть. Он был в равной степени мягок и жесток, и я выполняла все его указания.

Сегодня, через двадцать семь лет после аварии, я понимаю, как мне повезло. Доктора до сих пор обнимают меня при встрече. Друзья и близкие поддерживали меня на каждом этапе моего нелегкого пути. Авария и ее последствия научили меня тому, что, имея немного веры и достаточно упорства, я справлюсь с чем угодно. Да, я до сих пор живу с хронической болью и знаю, что в будущем мне предстоит еще как минимум одна операция, потому что титановые суставы тоже изнашиваются. Но именно эта операция дала мне возможность жить полной жизнью. Может, я и не могу есть салат, мясо или попкорн в кинотеатре, но я хотя бы могу ходить в кинотеатр. Может, я и использую детские зубные щетки и сплю в окружении подушек и согревающих лент, но я хотя бы могу проснуться и встретить рассвет. И да, я боюсь, что все эти операции, годы приема лекарств и крайне ограниченная диета в итоге сократят мою жизнь, но теперь я знаю, что жить нужно каждую минуту. Ведь мы, слава богу, не похожи на мозаику. Нам необязательно собирать себя по частям, чтобы почувствовать свою целостность. Я смотрю в зеркало и говорю себе: вот, что у меня есть. Вот, кто я есть. Я сильна, и я здесь. И не важно, какие трудности готовит мне жизнь, я знаю, что уже смотрела страху в глаза и смогу посмотреть еще раз, с гордо поднятой головой.

 

Тереза Сандерс

 

 

Всегда есть исключение… и обычно это я

 

Путь к спасению следует искать в самом сердце страданий.

Уинстон Черчилль

 

Я родилась на два месяца раньше срока с недоразвитыми легкими и пороком сердца. Доктора сказали маме, что я не доживу до выписки. Меня подключили к полудюжине различных аппаратов, которые делали все – дышали за меня и сообщали медсестрам, когда у меня слишком снижалась частота сердечных сокращений.

 

Каждый новый день приносил испытания, но с ними приходила и надежда.

 

Дни шли один за другим, и доктора поверить не могли, что я еще жива. Они сказали маме, что мой случай не поддается объяснению. Каждый новый день приносил испытания, но с ними приходила и надежда. Все видели, что я борец. Примерно через месяц доктора отключили меня от аппарата, чтобы проверить, смогу ли я дышать самостоятельно и – что более важно – вообще выжить. Я превзошла их ожидания, и через два дня меня выписали из больницы.

Каждый день к нам домой отправляли сестру, которая показывала маме, как обо мне заботиться. Через неделю мама научилась делать все сама. Мне каждый день необходимо было давать лекарства и делать ингаляции, но я не собиралась сдаваться. А потом дело приняло неожиданный оборот. Я заплакала и посинела. Мама отвезла меня в больницу. Пришел мой врач и сказал маме, что у меня частичная блокада сердца, для устранения которой нужна немедленная операция.

Пока меня оперировали, бабушка и дедушка сидели в комнате ожидания вместе с мамой. Операция заняла четыре с половиной часа, но хирургам удалось полностью устранить блокаду. Всего через две недели, в канун Рождества, врач сказал, что я достаточно окрепла, чтобы отправиться домой. Все решили, что это лучший подарок на Рождество!

Годы шли, и я росла, как другие дети. Я по-прежнему каждый день принимала таблетки для поддержания сердца, но ингаляции мне делали лишь тогда, когда ломался карманный аппарат. Раз в месяц я ходила на осмотр к врачу, и это вошло в мой распорядок жизни. Иногда меня на несколько дней клали в больницу, но я так к ней привыкла, что это меня ничуть не беспокоило. Кроме того, в палате всегда были другие дети, так что мне было с кем поболтать. Порой я уставала гораздо быстрее одноклассников и не могла долго с ними играть, но в больнице мы все были на равных.

Когда я была в восьмом классе, мое здоровье стало ухудшаться. У меня постоянно болело в груди, и я никак не могла понять почему. Через несколько дней боль стала невыносимой, и мне пришлось сказать маме. Она записала меня на прием на следующий день.

В тот момент я уже девять лет наблюдалась у одного врача, который мне очень нравился. Док – его все так звали – всегда говорил мне правду и не ходил вокруг да около, поэтому я не сомневалась, что получу необходимый ответ и вскоре поеду домой. Боже, как же я заблуждалась! Он не смог сказать мне, что вызывает боль, потому что сам понятия не имел, в чем дело.

Всю следующую неделю Док проводил анализы, пытаясь определить причину боли. Никогда раньше меня так часто не кололи иглами. Я хотела, чтобы все это побыстрее закончилось. Когда я уже решила сказать «довольно», Док наконец нашел проблему. Ситуация была не из хороших, и мне нужно было незамедлительно приступать к лечению. Но для этого необходимо было пропустить довольно много учебных дней. От продолжительности моего больничного зависело, смогу ли я окончить среднее звено вместе со своим классом.

 

Я не могла опустить руки… Я не собиралась сдаваться без боя.

 

Решать предстояло мне. Начать лечение и рискнуть остаться на второй год или отложить лечение до лета и, возможно, нанести себе непоправимый вред? Решение было не из легких, потому что голова говорила мне одно, а сердце подсказывало другое. Мне нужно было взвесить все «за» и «против». Поговорив с мамой и дедушкой, я решила начать лечение, а об остальном позаботиться после.

Терапевтическая программа была схожа с химиотерапией, которой подвергаются раковые больные. Я не горела желанием ее начинать, но была всеми руками «за», если она действительно сулила помощь. После недели лечения я поняла, что в школу вернусь не скоро. Много дней я чувствовала недомогание и была измотана физически и эмоционально.

После месяца пропусков завуч позвонил маме и сказал, что я никак не смогу нагнать свой класс и окончить среднюю ступень вместе с товарищами. К этому моменту я потеряла всякую надежду. Я не только страдала от боли и была слишком слаба, чтобы ходить в школу или общаться с друзьями, но и лишилась возможности получить аттестат вовремя. Какой был смысл во всем этом?

Пару дней я жалела себя, а затем поняла, что на это уходит слишком много сил, и вспомнила слова дедушки: «Всегда есть исключение, и обычно это ты». Я вспомнила все рассказы о своем раннем детстве и подумала, как отчаянно мне пришлось бороться за жизнь. Раз уж я выстояла в таком юном возрасте, сейчас я не могла не преуспеть. Единственная разница заключалась в том, что в детстве я не знала, что все против меня, а теперь это было очевидно. Но я не могла опустить руки… Я не собиралась сдаваться без боя.

 

Я бросила вызов судьбе и стала исключением из правила.

 

Я попросила маму сходить в школу и взять материалы всех пропущенных уроков. Я хотела нагнать одноклассников, пока лежу в постели. Я часами выполняла задание за заданием, пока не сделала их все. Попросив, чтобы мне и дальше приносили материалы, я довольно быстро нагнала свой класс. Я пропустила два с половиной месяца занятий, но по возвращении знала не меньше всех остальных. Я не только смогла получить аттестат, но и окончила восьмой класс с отличием и выступила с речью на выпускном.

Я сумела достичь того, что многим казалось невероятным. И снова я бросила вызов судьбе и стала исключением из правил. Хотя у меня были сомнения и порой я теряла надежду, я смогла сохранить позитив и закончить начатое. Прямо как та малышка в больнице много лет назад, я по сей день продолжаю бороться – не только за жизнь, но и за успех во всех своих начинаниях.

Просто запомните: все возможно – нужно лишь верить в себя!

 

Грейс Гонсалес