Уверенность в позитиве

 

Заглядывать слишком далеко вперед – это ошибка. В один момент человеку под силу удержать лишь одно звено длинной цепи судьбы.

Уинстон Черчилль

 

Вы когда-нибудь пробовали рассказать свою историю болезни в перерыве между схватками, составляющем лишь пять минут? Добавьте к этому тот факт, что тремя месяцами ранее вы уже отвечали на все эти вопросы, а задающая их дамочка напоминает больничную Барби, и вы представите, как я стала матерью. Как только она закончила расспрашивать меня, в палату вошла такая же молоденькая дамочка, оказавшаяся дежурным врачом. Она подключила меня к фетальному монитору. С минуту посмотрев на экран и быстро оглядев меня, она заявила:

– Мы вас выписываем.

Что я ответила?

– Вот уж не думаю!

Беременность принесла мне множество новых эмоций и физических ощущений. Тошноту скрашивало понимание, что внутри меня растет здоровый малыш. Радость материнства затмевала страх нанести психологический урон моему будущему ребенку. Благодаря материнству я усвоила один урок, который не выучила на предыдущих жизненных поворотах: доверяй своим инстинктам.

– Вам нет смысла оставаться в больнице, – настаивала врач. – Раскрытие всего один сантиметр. Если вам слишком больно, чтобы ехать домой, я вас оформлю, но до родов еще как минимум сутки.

Меня оформили в 6.00. В 13.53 родился мой сын.

 

Благодаря материнству я усвоила один урок: доверяй своим инстинктам.

 

Через два дня мы с мужем Аароном привезли своего первенца домой и начали привыкать к новой жизни. Я смеялась, что мы в одночасье превратились в слуг: все подчинялось воле Джошуа Бергера – он один определял, когда нам есть, спать и принимать душ. Усталая, чересчур эмоциональная и выжатая как лимон, я все же старалась не терять позитива.

Шло время, и Джош подрастал. Он был веселым, добродушным малышом, который с удовольствием смотрел нам в глаза, перекатывался со спинки на живот и часто улыбался. Он набирал вес и уже в пять месяцев позволил нам высыпаться по ночам. Он любил слушать музыку и сказки, а его детский лепет всех ужасно умилял.

Джош развивался нормально, но кое-что меня настораживало. Я изложила свои тревоги педиатру, потому что малыш поздновато начал ходить и первыми сказал довольно необычные слова. Вместо стандартных «мама», «папа» и «ляля», Джош начал с «кошки», «коровы» и «козы» – в них всех были сложные звуки, для произнесения которых не надо было смыкать губы. Педиатр заверила меня, что поводов для волнения нет, хотя в семье у Аарона и были случаи аутизма. Джош устанавливал зрительный контакт и разговаривал.

– Если бы дело было в аутизме, он бы уже проявился, – заверила меня врач.

Но когда Джошу настала пора есть твердую пищу, я забеспокоилась сильнее. Он давился кукурузными хлопьями и не ел ничего, кроме пюре. Джош сам отказался от соски, но пил только воду и только из маленькой бутылки. Ему как будто не нравились продукты определенной температуры и текстуры. Я снова привезла его к педиатру и потребовала материалы для специальной образовательной, трудовой, физической и речевой терапии. Само собой, врач сочла меня матерью-истеричкой, но ради смеха все же дала мне необходимые материалы. Я не сомневалась, что моему сыну требуется особое внимание, и мне необходимо было как можно скорее начинать работать с ним.

Вскоре Джошу устроили аттестацию. В свои четырнадцать месяцев он уже ходил, но его хват и сидячее положение оставляли желать лучшего. Все согласились, что стоит перестраховаться, и Джошу назначили специальный комплекс занятий. К счастью, я не работала, а потому близко общалась со всеми терапевтами сына. Хотя в конце концов он привык есть твердую пищу разной консистенции, его развитие было замедлено. Он перестал говорить и начал засматриваться на некоторые картинки в книгах. Он без конца крутился на месте, не испытывая головокружения, и не откликался на собственное имя. По рекомендации трудового терапевта, я запросила неврологическую оценку Джоша. Педиатр согласилась на нее, но заметила:

– Сомневаюсь, что вы что-то найдете.

Именно после этой оценки я получила подтверждение того, чего боялась задолго до наступления беременности. Я даже не стала дожидаться диагноза. Ответив на все вопросы невролога, я просто спросила:

– У него расстройство аутистического спектра?

– Вероятно, – ответил он, – но я видел случаи и хуже. Сейчас необходимо организовать для него дополнительную терапию.

– И каков прогноз? – сквозь слезы спросила я.

– Прогноз здесь не дать. Могу лишь посоветовать не терять оптимизма.

Подавленные, мы с Аароном вышли из кабинета. Джошу был год и десять месяцев, но наверняка мы знали лишь его диагноз – ПРР-БДУ (первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений).

 

У меня было два варианта: пребывать в ступоре либо делать все возможное для сына.

 

Я две недели оплакивала своего ребенка. Я лила слезы, ела шоколад и избегала людей. После этого я кое-что поняла. Мне было не под силу контролировать развитие Джоша, но я могла контролировать свои действия, ход терапии и собственное отношение к ситуации. Я могла сетовать на неопределенность диагноза, а могла радоваться, что у меня есть все основания надеяться на лучшее. Никто ведь не сказал мне, что Джош больше никогда не будет говорить, нормально играть с игрушками или ходить в обычную школу. Все это нам лишь предстояло узнать. Пока что у меня было два варианта: либо и дальше пребывать в ступоре, либо делать все возможное для моего сына.

Узнав диагноз сына, мы с мужем с головой ушли в работу. По утрам Джош посещает специальный детский сад, а я изучаю всевозможные программы и исследую различные варианты терапии. Когда Джош приходит домой, я наблюдаю за ним и применяю методики, помогающие моему чудесному сыну достигать всех целей, поставленных его потрясающими терапевтами. Аарон работает провизором в аптеке, но готов по возможности подставить плечо и проявляет неподдельный интерес к успехам Джоша.

Этим летом настанет первая годовщина постановки диагноза нашему сыну. Хотя Джош не такой, как большинство детей в два с половиной года, он прошел немалый путь. Он гораздо лучше ориентируется в окружающей обстановке, общается на собственном языке и подходит к двери, когда слышит звонок или стук. Он научился звать нас «мамой» и «папой» и умеет добиваться своего.

Могу ли я быть уверенной, что Джош сумеет справиться со всеми трудностями аутизма? Нет. Но я знаю, что у Джоша есть родители, которые безгранично любят его и решительно настроены дать ему все необходимое. Пока мы дарим все это сыну, никто из нас не почувствует себя обделенным. В этом я уверена на все сто!

 

Дженнифер Бергер

 

 

Без жалоб

 

Женщина как чайный пакетик. Никогда не знаешь, насколько она крепка, пока не бросишь ее в кипяток.

Элеонора Рузвельт

 

Когда мама впервые упомянула о макулодистрофии, я ничуть не испугалась. Она сказала, что прошлой осенью ей сделали успешную операцию по удалению катаракты, однако ее зрение с тех пор не улучшилось, а стало хуже. Офтальмолог отправил ее к специалисту по сетчатке, чтобы провести дополнительное обследование. Она обещала сообщить мне результат. Ничего особенного.

Два месяца спустя мама позвонила, чтобы рассказать о результатах. У нее диагностировали возрастную макулодистрофию – дегенерацию желтого пятна, то есть центральной части сетчатки, ответственной за остроту зрения.

– Помнишь, я говорила о двух типах макулодистрофии – сухой и влажной? – спросила мама.

Конечно, я все помнила – я ведь читала об этой болезни в Интернете. Сухая макулодистрофия протекает медленно. У людей с этим типом заболевания может сохраниться хорошее зрение при отсутствии других симптомов, либо же их центральное зрение может потерять остроту. Влажная макулодистрофия протекает быстро. Пораженные сосуды сетчатки начинают кровоточить, обычно вызывая визуальные искажения и стремительную потерю зрения.

– У меня сухая, – сказала мама, – так что есть хорошая новость и плохая. Вот плохая: сухой тип не лечится. Я ничего не могу поделать. Но хорошая новость в том, что я ослепну не так быстро.

Ослепнет? Я не могла представить маму слепой.

У меня в голове возникли образы из прошлого. Мама читает новую книгу с чашкой горячего кофе в руке. Мама читает Библию в лучах утреннего солнца. Мама сверяется с рецептом, вытащив миску из шкафа. Мама с папой сидят на диване и смотрят футбол. Мама читает сказку внукам. Какими же станут образы будущего?

– Мам, мне так жаль, что тебе пришлось с этим столкнуться.

Я не знала, что еще сказать.

 

Мама хотела видеть хорошее, а не плохое.

 

– Милая, не нужно меня жалеть, – ответила мама. – Бог дал мне очень многое. Я смотрела этими глазами на прекрасный мир. Я видела такое, что увидеть вовсе не ожидала. Если я ослепну, жаловаться мне не на что.

Может, мама сказала что-то еще, но я несколько минут ничего не слышала. У меня в голове вертелись ее последние слова – «жаловаться мне не на что».

Позже мама сказала мне, что определила свой ответ болезни заранее – еще до того как услышала диагноз. Она знала, что потом, когда болезнь уже изменит ее жизнь, выбирать свое отношение к ней будет сложнее. Мама хотела видеть хорошее, а не плохое.

Несколько лет назад макулодистрофия из сухой перешла во влажную, но мама не стала роптать. Когда врач порекомендовал ей ежемесячные уколы в глаз, она согласилась без раздумий. Ей сделали уже двадцать восемь инъекций в правый глаз – приятного в них мало, но мама не унывает.

Я и представить не могу, чтобы кто-то прокалывал мне глаз иглой, но мама воспринимает эту процедуру с изрядной долей юмора. Пожалуй, в ее позиции нет ничего удивительного. Как она может жаловаться на уколы, когда не жаловалась на грядущую слепоту?

 

Донна Сэвэйдж

 

 

Жизнь после диагноза

 

Желающие петь найдут свою песню.

Шведская пословица

 

Я не ожидала смеха. Я не ожидала ни духовной мудрости, ни прилива вдохновения при посещении группы поддержки для людей на ранних стадиях болезни Альцгеймера.

Я ходила на встречи, чтобы понять, каково услышать этот диагноз и жить с ним дальше. Много лет назад, когда у мамы диагностировали деменцию, я была слишком испугана, чтобы задавать такие вопросы. Хотя общение с мамой и другими пациентами с болезнью Альцгеймера помогло мне унять страх, до сих пор, когда со мной случались «старческие» вещи, я принималась гадать, нормально ли это или же так проявляет себя Альцгеймер.

 

Главное, каким человеком ты себя видишь.

 

Теперь я сидела в комнате с людьми, которые страдали от проблем с памятью. Вместо того чтобы горевать и жалеть себя, они хохотали.

Координатор группы Мишель предложила каждому поделиться своими печалями.

Барб горевала, что больше не может водить машину.

– Я потеряла независимость, – грустно сказала она.

– Не важно, кто сидит за рулем, – ответила Мишель. – Главное, каким человеком ты себя видишь.

В этот момент вошел Ларри.

– Простите, я опоздал, – смущенно сказал он. Красивый мужчина чуть за пятьдесят, в своих ковбойских сапогах, рубашке и джинсах он казался заправским танцором тустепа. – Я потерялся. Я знаю, где нахожусь, но не всегда могу понять, как попасть из одного места в другое.

Всего несколько дней назад он рассказал нам, как заблудился на парковке местного торгового центра и вынужден был попросить охранника проводить его к выходу.

– Я тебя понимаю, – кивнул Луи. – У меня в голове не осталось ни одной карты. Теперь приходится заранее строить маршрут в Интернете.

Луи было немного за шестьдесят. Он имел докторскую степень (к которой относился с изрядной долей иронии) и вел активный образ жизни. Пять дней в неделю он работал волонтером в местной благотворительной организации, а по вечерам обычно судил футбольные матчи. Он играл в бридж. При этом ему приходилось кучу времени тратить на поиски «вещей, которые еще минуту назад здесь были».

– Я живу почти нормальной жизнью, но я ненормальный, – сказал Луи.

И все закивали. Все понимали, что голова в любой момент может их подвести.

Многие говорили, что чувствуют одновременно гармонию и беспокойство.

– Бывают дни, когда время идет, а я стою на месте, – признался Чарли, которому диагноз поставили совсем недавно.

Все согласно загудели.

– Я живу в гармонии с собой, – сказала Шерри.

Ей не исполнилось и шестидесяти, и она была одной из самых молодых обитательниц своего пансионата.

Бывший прокурор Дик сообщил, что ему стало лучше, когда он снова занялся теннисом и другим спортом.

– Но бывают дни, когда я ничего не понимаю, – покачал головой он. – Что ж, мне остается лишь смеяться.

– Я позитивный человек, – заявил один из новичков группы, Боб. – Мне нравится получать новый опыт, а это тоже опыт.

Мишель спросила собравшихся, что написать на транспарантах, которые они понесут на благотворительной «прогулке памяти».

– Мы не сдаемся! – воскликнула Шерри.

– Мы все те же, – предложил еще кто-то.

– У нас Альцгеймер, не проказа, – к всеобщему ликованию, сказал Боб.

Встреча закончилась. Проходившая в соседней комнате встреча людей, осуществляющих уход за больными, тоже подошла к концу, и родственники встретились в коридоре.

Обрадованная, я направилась к машине. Я ожидала мрачных разговоров о страшной болезни, а вместо этого встретилась с людьми, которые были решительно настроены дать бой трудностям и жить полной жизнью. Их надежда и оптимизм в отчаянной ситуации напомнили мне, что нет ничего невозможного.

 

Дебора Шоуз

 

 

Его медаль за отвагу

 

Я не только склоняюсь перед неизбежным, но и черпаю в нем силы.

Торнтон Уайлдер

 

Тишину нарушал лишь стук клавиатуры – я работала в драгоценные моменты спокойствия, которые удавалось найти среди хаоса моей обычной жизни. Визиты к врачу, строгое расписание приема лекарств – в последнее время у меня редко находилось время на себя. Мне нужно было сдать работу в срок – жизнь не останавливается из-за операции. Но после всего, через что мы прошли за последние три недели, все сроки казались не такими уж важными.

 

Эта кровать стала центром моего мира, а для Майка превратилась в своеобразную тюрьму.

 

Мой муж Майк ворочался на кровати, которая раньше стояла в спальне нашей маленькой квартиры. Теперь ее пришлось поставить посреди гостиной – и эта кровать стала центром моего мира. Она потеряла свой статус места для отдыха и превратилась для Майка в своеобразную тюрьму. Вводимые внутривенно антибиотики приковали его к постели.

Представляя собственную жизнь, я всегда видела себя хозяйкой чудесного дома с картинки в глянцевом каталоге. Я видела себя успешной деловой женщиной и хорошей женой – на зависть друзьям. Я не видела себя уставшей, измотанной и стоящей на грани нервного срыва.

Сидя за компьютером и делая вид, что работаю, я все гадала, сможем ли мы вернуть ту жизнь, которая у нас была раньше – до того, как Майка на шестнадцать дней положили в больницу, до того, как мы узнали о пороке его сердца, и до того, как ему пришлось сделать опасную операцию. Я подозревала, что это маловероятно, но мне нужна была хоть какая-то надежда. Мужчина, прикованный к нашей постели, совсем не походил на того, за которого я вышла замуж, а я отчаянно желала увидеть хотя бы проблеск его прежней личности.

 

Он пытался быть смелым ради меня, а я – смелой ради него, но выходило не слишком хорошо.

 

Майк был нездорово бледен. У него растрескались губы – он не слушал моих уговоров смазать их гигиенической помадой. Его когда-то мускулистое тело, подтянутое от многолетней игры в баскетбол, превратилось в груду тощих конечностей, прикрепленных к покрытому шрамами торсу. Все это ужасало меня, но больше всего я боялась его взгляда. Теперь в его глазах не было света. Майк почти не улыбался. У него на лице застыло тревожное выражение, из-за которого он казался гораздо старше своих двадцати шести лет.

Я подошла к кровати, чтобы проверить его. У меня закончились все слова ободрения, поэтому я просто трижды сжала руку Майка. Так мы молча говорили «Я тебя люблю» с тех самых пор, как начали встречаться. Он сжал мою руку в ответ, но едва ощутимо. У него совсем не было сил. Он пытался быть смелым ради меня, а я пыталась быть смелой ради него, но выходило у нас не слишком хорошо.

Майку не хотелось ни говорить, ни смотреть кино, так что я оставила его лежать, уставившись в потолок, подумав, не наклеить ли туда плакаты, как в кабинете стоматолога, чтобы ему хоть было что разглядывать. Тут я поняла, что плакат у меня только один – «В поисках Немо». Я представила, как он будет смотреться на потолке.

«Если ты и правда думаешь, что Немо хоть немного поможет, дела совсем плохи», – сказала я сама себе.

Я усмехнулась при мысли о косяке мультяшных рыб, глазеющих на Майка с потолка.

Нет, это не поможет, решила я.

Рост Майка – метр девяносто, и он никогда не влезал на нашу кровать. Я заметила, что его светло-зеленые носки выставляются из-под одеяла. Такие носки выдают пациентам в больницах – у них на подошве белеют пластиковые звездочки, чтобы никто из больных не поскользнулся при ходьбе. Сначала мы смеялись над этими носками, но теперь веселье прошло. Майк был очень слаб, и я боялась, что он в любой момент может упасть. Носки давали гарантию, что он не поскользнется. Они напоминали мне носки моей годовалой племянницы. Она только училась ходить, но стояла на ногах тверже Майка. Его носки немного испачкались, но мне не хотелось их стирать. Грязь свидетельствовала, что он ходил. Она показывала, что он когда-то вставал с этой жуткой кровати, и давала мне надежду, что встанет снова.

Глаза защипало от слез, и я быстро отвернулась. Один из нас должен был быть сильным. Я тихонько молилась, прося у Бога сил для нас обоих. Я молилась о силе, замечая, что Майка подводит не только тело, но и дух, и это пугало меня больше, чем я готова была признать.

– Как ты себя чувствуешь? – спросила я, пожалуй, в сотый раз за день.

– Нормально.

– Пора в душ. Сам дойдешь до ванной или тебе помочь?

– Сам дойду. Только не торопи меня.

Я зашла в ванную и все подготовила. Теперь даже простой душ стал для нас серьезным мероприятием, ведь Майку приходилось обматывать руку полотенцами и пластиковой пленкой, чтобы не допустить инфекции вокруг венозного катетера. Я слышала, как он с трудом шагает по коридору. Мне очень хотелось ему помочь, но я понимала, что делать этого не стоит. Он должен был справиться сам. Он должен был почувствовать, что все еще может себя обслуживать.

– Готов? – спросила я.

– Поможешь мне снять футболку? – тихо сказал он.

Аккуратно сняв с него футболку, я заметила, что он внимательно изучает свое отражение в зеркале.

– В чем дело?

– Смотрю на шрам, – бесцветно ответил он.

Когда он встал передо мной, полуодетый, я обратила внимание, как изменилось его тело. Он совсем исхудал. У него на шее остались шрамы от подключичного катетера. Из руки торчали яркие трубки. Между ребрами виднелось два тонких шрама от плевральных дренажных трубок, а на груди алел 15-сантиметровый рубец. Мне стало не по себе.

– Я тоже не могу отвести взгляд, – сказала я.

Я ненавидела его шрам и не сомневалась, что Майк разделяет мое мнение, но на этот раз я ошиблась.

– Знаю, – ответил муж и сделал паузу. – Он крутой.

Я удивленно взглянула на Майка и увидела в его глазах проблеск гордости.

– Погоди. Что? Чем он крут? – спросила я.

 

Завтра всегда лучше, чем вчера.

 

– Это моя медаль за отвагу.

Пораженная, я поняла, что муж решил гордиться тем, что остальные предпочли бы скрыть. Впервые за несколько недель я обрела надежду. Мужчина, который стоял передо мной, напоминал того, в которого я влюбилась. Я трижды сжала его руку, и мы оба посмотрели в зеркало. Я напомнила себе, что завтра всегда лучше, чем вчера. Майк сжал мою руку в ответ, чуть сильнее прежнего.

 

Джесси Миеко-Сантала