Организация медицинской помощи детям, имеющим статус

«ребенок-инвалид»

По данным формы № 19 «Сведения о детях-инвалидах» численность детей, имеющих статус «ребенок-инвалид», по итогам 2019 года составила          6 296 детей (в 2018 году - 6 231 ребенок, в 2017 году – 5 949 детей).

Медицинская помощь детям, имеющим статус «ребенок-инвалид», в автономном округе организована с учетом порядков, стандартов медицинской помощи, утвержденных уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, а также согласно клиническим рекомендациям, утвержденным профессиональными медицинскими сообществами.

Первичная медико-санитарная помощь детям, имеющим статус «ребенок-инвалид», находящихся на особом контроле, оказывается на базе 35 медицинских организаций (кабинеты врача педиатра участкового (12), детские поликлиники (23)), также на базе 1 консультативно-диагностического центра бюджетного учреждения «Нижневартовская окружная клиническая детская больница».

В соответствии с Концепцией комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в автономном округе, утвержденной распоряжением Правительства автономного округа от 05.05.2017 № 261-рп, медицинскими организациями Ханты-Мансийского автономного округа – Югры реализуются мероприятия, направленные на ранее выявление детей с риском расстройства аутистического спектра (далее – РАС), а также с РАС и последующую организацию комплексной помощи пациентам с РАС и ментальными нарушениями.

По итогам 2019 года в медицинских организациях наблюдается 408 несовершеннолетних пациентов с РАС (в 2017 году - 264 пациента с РАС, в 2018 году - 328 пациентов с РАС).

Таким образом, в динамике в сравнении 2018 года с 2019 годом отмечен прирост 80 пациентов с РАС (+ 24,4%).

В целях раннего выявления детей с РАС и последующей организации комплексной помощи специалистами медицинских организаций проводится анкетирование родителей детей в возрасте 16-24 месяца, в течение 2019 года проанкетированы 12 511 человек. Из числа проанкетированных детей, выявленных с риском возникновения РАС, составило 687 человек или 5,5 %, всем рекомендована консультация врача психиатра, при этом 67 человек отказались от консультации врача-психиатра.

Медицинская помощь детям с РАС оказывается на базе 40 медицинских организаций автономного округа (5 психоневрологических больниц, 35 детских поликлиник).

Медицинские услуги пациентам с РАС назначаются в соответствии со стандартами, утвержденными Минздрав России (к медицинским услугам отнесены осмотр детского врача психиатра, проведение лабораторного, инструментального обследования). Медицинские услуги назначаются специалистами медицинских организаций в соответствии с течением имеющегося заболевания.

В целях организации комплексной помощи пациентам с РАС и ментальными нарушениями в 2019 году специалисты медицинских организаций приняли участие в разработке непрерывных индивидуальных маршрутов комплексной реабилитации детей с РАС (сотрудники медицинских организаций принимают участие в рамках межведомственного взаимодействия на базе администраций муниципальных образований автономного округа).

В 2019 году разработаны непрерывные индивидуальные маршруты комплексной реабилитации для пациентов с РАС и ментальными нарушениями для более 700 детей.

В целях обеспечения пациентов с РАС квалифицированной медицинской помощью в 2019 году со специалистами медицинских организаций автономного округа проведен вебинар по теме: «Единые подходы при диагностике расстройства аутистического спектра и других ментальных нарушений», лектор Портнова А.А. – главный внештатный детский специалист психиатр Департамента здравоохранения города Москва, руководитель отдела неотложной помощи ФГУ ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии                   им. В.П. Сербского» Минздрава России.

Медицинская помощь детям, страдающим заболеванием «буллезный эпидермолиз» оказывается в соответствии с порядками и стандартами оказания медицинской помощи, утвержденными Министерством здравоохранения Российской Федерации. В медицинских организациях по месту жительства осуществляется наблюдение детей врачами-педиатрами, врачами-специалистами, при необходимости дети направляются на обследование, лечение в Федеральные медицинские центры.

Обеспечение детей, страдающих заболеванием «буллезный эпидермолиз», лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения (в том числе перевязочными средствами) в 2019 году осуществлялось за счет средств бюджета Ханты-Мансийского автономного округа – Югры. В 2019 году 8 детей (100%), страдающих заболеванием «буллезный эпидермолиз», обеспечены лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения.

Распоряжением Правительства Российской Федерации от 22.10.2018             № 2273-р «Об утверждении перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2019 год» регламентировано обеспечение детей-инвалидов, страдающих заболеванием «муковисцидоз», специализированными продуктами питания.

По поручению Депздрав Югры медицинская документация детей, страдающих заболеванием «муковисцидоз», рассмотрена главным внештатным специалистом диетологом Депздрав Югры, для всех детей определен нутритивный статус, в связи с чем были определены показания для назначения специализированного продукта питания. По итогам 2019 года 40 детей, нуждающихся в специализированном питании обеспечены в полном объеме.

Реализация мероприятий по медицинской реабилитации осуществляется в соответствии с требованиями статьи 40 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29.12.2012 № 1705н «О порядке организации медицинской реабилитации», приказом Депздрав Югры от 22.06.2018 № 673 «Об утверждении маршрутизации пациентов при оказании медицинской помощи по профилю «медицинская реабилитация».

Медицинская реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья осуществляется согласно индивидуальной программе реабилитации или абилитации (далее - ИПРА) ребенка-инвалида в соответствии с Порядком разработки и реализации ИПРА ребенка-инвалида, утвержденным приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 13.06.2017 № 486н.

В автономном округе 7 медицинских организаций осуществляют второй этап медицинской реабилитации детей, в том числе детей-инвалидов. При этом бюджетное учреждение Ханты-Мансийского автономного округа - Югры «Нижневартовская окружная клиническая детская больница» является центром медицинской реабилитации детей для всего автономного округа.

В Югре функционируют 42 детские койки круглосуточного и                   23 дневного стационара по профилю «медицинская реабилитация», которые с учетом сменности работы обеспечивают 55 койко-мест дневного стационара по профилю «медицинская реабилитация».

Во исполнение приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31.05.2019 № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» Депздравом Югры утвержден приказ от 19.12.2019 № 1572 «Об организации паллиативной медицинской помощи несовершеннолетним в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре».

Паллиативная медицинская помощь детям оказывается в условиях круглосуточного стационара на 22 круглосуточных койках (бюджетных учреждений Ханты-Мансийского автономного округа - Югры «Нижневартовская окружная клиническая детская больница», «Мегионская городская больница», «Сургутская городская клиническая больница»).

Паллиативная медицинская помощь в амбулаторных условиях оказывается двумя выездными патронажными службами паллиативной медицинской помощи детям (выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи детям при бюджетных учреждениях Ханты-Мансийского автономного округа - Югры «Нижневартовская окружная клиническая детская больница», «Сургутская городская клиническая больница»).

1 ребенку на дому проводится искусственная вентиляция легких.