Биомедицинская этика Т. Бочампа и Дж. Чилдресса

В конце 70-х годов ХХ века в Америке стала популярной и получила академический статус так называемая биомедицинская этика, осно­ванная на систематическом анализе медицинской практики и соответ­ствующих судебных прецедентах. Впоследствии этот термин стал употребляться как синоним биоэтики, а о глобальной биоэтике Поттера на время было забыто.

То, что биоэтика, как особая дисциплина и дискурс, возникает в США, объясняется, прежде всего, особенностями американского этоса[477]. Американский этос структурирован тремя основопола­гаю­щими идеями: морализмом, мелиоризмом [478] и индивидуализмом [479].

Американский морализм уходит своими корнями в традиции пуританской морали. Императивы католической социальной доктрины охватывают практически все стороны экономической и коммерческой жизни американцев. В повседневной жизни морализм проявляется в своеобразных формах морализаторства и панморализма, когда много­численные и разнообразные аспекты индивидуального и социального существования расцениваются как имеющие безусловный моральный вес и значение. Желание американцев придавать каждому моменту своей жизни «моральное измерение» выступает типичной чертой их мента­литета. Снижение массы тела, всевозможные диеты, здоровый образ жизни, внешний эстетичный вид человека, качество питьевой воды и пищи, гуманное отношение к домашним животным — все это стано­вится предметом морализаторства, а в крайних своих прояв­лениях — сверхценностью и культом.

Мелиоризм — вера в то, что завтра будет лучше, чем сегодня, вера в прогресс и в счастливую судьбу — связан с историей освоения американского континента, становлением американской нации, хри­сти­анскими традициями провиденциализма[480] и миссионерства. Сущест­­венное влияние на формирование этой веры оказала амери­канский прагматизм Э. Эмерсона, Дж. Дьюи и У. Джеймса. Мелиоризм означает бесконечную задачу улучшения наличного бытия, беском­промиссную позицию в деле его совершенствования (как с божьего благословения, так и без него).

И, наконец, моральный индивидуализм, согласно которому каж­дый индивид рассматривается как свободный и самостоятельный моральный агент, а смысл морали и моральная ответственность — как то, что раскрывается и осуществляется благодаря усилиям отдельных личностей. Только свободные и равноправные субъекты могут обсуж­дать какие-либо этические проблемы и приходить к консенсусу. Сегод­няшний моральный индивидуализм в основном представлен юридической моделью, он выражается в заключении всевозможных «контрактов», соглашений, между различными соци­аль­ными и инди­видуальными агентами.

По мнению А. Джонсена[481], указанные особенности американ­ского этоса соединяются с целями и задачами медицинской практики: с ее давней традицией морализма и даже морализаторства в виде специфической кодексовой культуры, с ее сегодняшней верой в меди­цинский прогресс и социальные возможности свободной лично­сти, наделенной правами. На пересечении этосных, интеллектуальных и социокультурных особенностей американского общества возникает феномен биомедицинской этики.

В данной главе будет рассмотрена концепция биомедицинской этикиамериканских ученых Т. Бочампа и Дж. Чилдресса, высту­па­ющая важнейшим теоретико-методологическим основанием биоэтики.

Теоретико-методологические основания

В 1977 году выходит в свет книга Тома Бочампа и Джеймса Чилд­ресса «Принципы биомедицинской этики»[482], в которой ее авторы, по сути, предлагают совершить революционный переворот в сознании медиков — заменить традиционную медицинскую этику Гиппократа биомедицинской этикой, основанной на уважении прав и свобод пациента. Эта книга сразу привлекает к себе внимание специалистов, а ее основополагающие идеи становятся предметом активного об­суж­дения и изучения.

Биомедицинская этика быстро находит поддержку у врачей, медперсонала, организаторов здравоохранения, преподавателей меди­цинской этики, которые на собственном опыте убеждаются в ограниченности традиционных норм врачебной морали, ее несо­ответствии требованиям современной медицинской теории и практики, потребностям формирования глобальной рыночной системы и инфор­мационного общества.

В центре ее изучения — этические дилеммы, возникающие в процессе использования современных биомедицинских технологий. По мнению авторов концепции биомедицинской этики, медицинская этика не может и далее выступать исключительно как прикладная этика в узком понимании этого слова: как приложение уже известных моральных теорий к медицинским реалиям[483]. Решение возникающих в биомедицинской практике комплексных проблем предполагает объе­динение в единое целое: этических теорий; медицинских, гумани­тар­ных и социальных наук; вопросов формирования социальной и зако­­нодательной политики; разнообразных фактических данных; норм и принципов общественной морали. Для их интеграции необходимо, чтобы биомедицинская этика имела собственное теоретическое осно­вание, была дополнена метаэтикой.

Для выполнения функции связывания, интегрирования теории и практики, известных моральных теорий и практических рекомендаций, этических норм и научных фактов, Т. Бочамп и Дж. Чилдресс пред­лагают четыре этических принципа: уважения автономии личности (respect for person autonomy), «не навреди» (nonmaleficence), «делай благо» (beneficence), справедливости (justice); и четыре правила: прав­дивости (veracity), приватности (privacy), конфиденциальности (confi­dentia­lity), верности (fidelity).

Система принципов и правил биомедицинской этики, по их мне­нию, закономерно вытекает из общей морали (common morality). Как полагают авторы, всяческие инновации в стереотипах челове­чес­кого поведения начинаются с обращения к нормам общей морали, и, в пер­вую очередь, — к уже существующим, сложившимся внутри об­щест­ва, а не за его пределами, нормам. Сommon morality исходит из тради­ционных представлений о нормах и правилах общежития, разделяемых всеми членами общества, она во многом близка к так называемой морали здравого смысла (common sense moral).

До XVIII века понятие здравого смысла играло незначительную роль в развитии учения о морали. И так было до тех пор, пока Ф. Хат­чесон, Ж.-Ж. Руссо и Дж. Батлер[484] не показали в своих трудах, что интуитивное моральное чувство, присущее всем людям, играет в повседневной жизни более важную роль, чем непонятные для подав­ляющего большинства философские построения разной степени слож­ности. Продолжением этой идеи стали теории В. Франкена и В. Росса, полагавших, что в основании морального акта уже лежат некоторые инту­итивно осознаваемые человеком принципы.

Вместе с тем, понятие common morality хотя и близко, но не тож­дественно «здравому смыслу», так как базируется скорее на убеж­дении людей в существовании некоторых нравственных постулатов и принципов — «не убий», «не прелюбодействуй», сохраняй данные обещания и т.д., — чем на вере в «чистый разум» и «естественные законы». Ее также неправильно было бы отождествлять с обычной моралью как опытом повседневности или отдельными локальными практиками и традициями (которые могут совпадать с ней лишь частично). Common morality, по мнению авторов, носит универ­саль­ный характер, а вера в ее принципы подобна вере в универ­саль­ность основных прав человека.

В теории общей морали (common morality theory) этические принципы дополняются соответствующим обоснованием и методоло­гическим инструментарием, о которых пойдет речь далее. С нашей точки зрения, данная теория не может рассматриваться в качестве классической, так как в ней отсутствуют содержательные представ­ления о благе. Однако ее поло­жение в зазоре, в промежутке между моралью здравого смысла и систематизированным научным знанием о морали, дают ей право на статус метатеории или метаэтики.

Такая позиция, по мнению самих авторов, позволила им, исполь­зуя соответствующий теоретический инструментарий (элемен­ты утилитарных, деонтологических, либеральных и других моральных теорий) и ссылаясь на авторитет общепринятых в обществе моральных норм, детализировать ряд биомедицинских принципов и правил.

По мнению Бочампа и Чилдресса, принципы биомедицинской этики представляют собой реконструкцию некоторых первоначальных интуиций, очевидных суждений (paradigm judgements, considered judge­ments), имеющих высокую степень достоверности и наименьшую степень недоверия со стороны морального агента. Примером высту­пают суждения людей о вреде таких явлений как социальное нера­венство, расовая дискриминация, религиозная нетерпимость и др.[485].

Однако, даже очевидные суждения, основанные на социальных соглашениях или традициях, часто не могут дать удовлетворительного ответа на вызовы современности. Для того, чтобы они могли стать руководством к действию в нестандартных жизненных обстоятель­ствах, требуется их моральное оправдание (justification). Таким обра­зом, наличие одних только принципов недостаточно, необходима также процедура их оправдания, или обоснования. Можно выделить, по крайней мере, три основных способа оправдания: 1) дедуктивный; 2) индуктивный и 3) когерентный.

Дедуктивный метод основан на выведении моральных норм и правил поведения человека из существующих теоретических конст­рукций (от теории к практике). Индуктивный, напротив, предполагает обратное движение — «снизу вверх» — использование фактов соци­аль­­ной практики в качестве отправной точки для обсуждения и затем формирования на их основе более общих и абстрактных моральных норм, принципов и теорий. Когерентный метод содержит элементы, как первого, так и второго подхода. Он наиболее динамичен, позволяет двигаться как «сверху вниз», так и «снизу вверх», и применим для всех уровней обобщений морального мышления.

Метод когерентного обоснования позволяет специфицировать, уравновешивать и, в конечном счете, гармонизировать этические прин­ципы биомедицинской этики — уважения автономии личности, «не навреди», «делай благо» и другие — с нормами общей морали. Когерентный метод достаточно прост и удобен для анализа био­медицинских коллизий, он включает три этапа: 1) обзор некоторых аксиологических или нормативных принципов общей морали (тео­ретический этап); 2) поиск и обобщение фактов, потенциальных решений, ориентирующих исследователя на аналогии в прошлом (прагматический этап); 3) достижение когерентности предлагаемых рекомендаций с уже имевшими место случаями (прецедентами).

Цель когерентного обоснования — достижение равновесия в размышлениях, в обдумывании (reflective equilibrium) заслуживающих внимания точек зрения. Механизмами когерентности выступают: интерпретация, спецификация, противопоставление конкурирующих точек зрения и принципов, их упрощение и упорядочение в соот­ветствии с посылками определенных моральных теорий.

Интерпретация означает поиск смыслов, которые несет в себе тот или иной принцип. Спецификация рассматривается как процедура, направленная на компенсацию абстрактного характера принципа, способ его перенесения на почву реальной проблемы. Если принцип не имеет адекватной спецификации, он содержательно пуст и неэф­фективен. Например, для принципа «не навреди», уровнем специ­фикации может выступать проблема эвтаназии. Противо­по­ставление принципов подразумевает сравнительную оценку их способности представить удовлетворительное решение той или иной моральной проблемы.

В качестве примера рассмотрим известное в медицине правило верности профессиональному долгу. Интерпретация и спецификация этого правила означают, что личные интересы врача не должны препятствовать выполнению им его профессиональных обязательств, он, как профессионал, несет ответственность не только перед паци­ентом, но и семьей больного и обществом.

Однако существуют и другие моральные нормы, такие, как «не навреди», «делай благо», «говори правду», которые могут проти­востоять правилу верности. Так, в США некоторые врачи, действуя «во благо» своих пациентов, при этом нарушают правила верности и правдивости: путем фальсификации медицинских данных в страховом полисе они таким образомпомогают им получить «хорошую» стра­ховку.

Так как принципы и правила биомедицинской этики не связаны иерархически, это дает определенную свободу маневрирования и оценки их «способности» предложить «удовлетворительный выход» из той или иной ситуации. Открывается возможность для обсуждения и компромисса, когда может быть не одно морально приемлемое, пра­виль­ное решение, а два или более, имеющих равный вес в данных обстоятельствах.

Однако в дальнейшем, при помощи процедур упрощения и упорядочения принципов, осуществляется выбор какого-либо одного, этического принципа, следование которому в конкретных условиях приносит максимальную пользу здоровью и благополучию пациента. Достижение рефлексивного равновесия происходит согласно прин­ципу prima facie, означающему выбор наиболее адекватной нормы поведения из всех возможных для субъекта морали в данной ситуации. Следование этой норме будет обязательным до тех пор, пока не появятся новые обстоятельства, и она не вступит в конфликт с равным по силе или более строгим требованием.

Таким образом, в нашем случае на «выходе» мы можем прийти к необходимости следования таким этическим принципам и правилам, польза которых в начале, на «входе» в проблему, не была очевидной. Так, первоначальное правило врача «верности своему долгу» в конкретной ситуации, связанной со страхованием американских паци­ентов, может трансформироваться в принцип «делай благо», а послед­ний — в принцип уважении автономии пациента и его прав на получение качественного медицинского обслуживания.

Другой пример — принцип «не убивай». Хотя общество и нала­гает запрет на убийство человека, по мнению Бочампа и Чилдресса, не правильно было бы считать, что оно запрещено всегда и везде. Разрешение убивать людей в качестве принципа prima facie нельзя оправдать, но содействие в предотвращении ничем не устра­няемой боли и страданий по просьбе неизлечимо больных людей, так назы­ваемый ассистированный суицид, не является предо­судительным в той же степени, что и насильственное лишение жизни здоровых людей. Более того, исключение из правил общей морали в данном случае сопровождается принятием врачом по отно­шению к пациенту новых моральных обязательств. Однако, даже в этом случае табу на убийство человека не может быть просто от­брошено.

Для минимизации интуитивной составляющей в процессе приня­тия решений при выборе того или иного этического принципа в ка­чест­ве руководящего Т. Бочамп и Дж. Чилдресс предлагают соблюдать ряд условий: 1) для отказа от той или иной моральной нормы должны быть достаточные основания; 2) воплощение принципа в практику должно иметь реальные основания; 3) у принципа не должно быть альтернатив; 4) нарушения правил и обязательств должны быть минимизированы; 5) последствия этих нарушений должны быть также минимизированы.

После вводной части своей книги, содержащей теоретическое обоснование биомедицинской этики, авторы переходят к анализу ее основных принципов и их элементов, обстоятельств и условий их реализации, а также предрассудков и ошибочных моделей поведения, широко распространенных в медицинской практике.

Принципы и правила биомедицинской этики

Принцип уважения автономии личности означает в биомеди­цинской этике признание права пациента (субъекта исследования, клиента) на собственную точку зрения, свободу выбора и действия, основанные на собственных ценностях и убеждениях[486]. Следование этому принципу предполагает не только уважительное отношение к личности пациента, но и обязательство врача или медицинского работника всячески поддерживать и укреплять его способность к автономному, свободному выбору, устраняя мешающие этому факто­ры. Этот принцип может пониматься в двух смыслах: 1) действия автономной личности не должны быть объектом контроля и при­нуждения со стороны других лиц; 2) уважение точек зрения и прав отдельных личностей возможно до тех пор, пока их поведение не причиняет вред им самим или другим лицам.

Понятие автономии личности раскрывается через целый спектр таких понятий как свобода воли, аутентичность, самоуправление, право на частную жизнь и самостоятельный выбор. Наиболее важными являются — способность личностик интенциональным действиям (в соот­ветствии с некоторым собственным внутренним планом) и свобода личности от контролирующего влияния извне. Смысло­образующим центром автономии личности выступает автономный выбор, основанный на доводах разума.

Принцип уважения автономии личности (как и другие принципы) имеет статус prima facie, т.е.является приоритетным только до тех пор, пока не вступает в конфликт с другими требованиями.Например, если необходима неотложная медицинская помощь человеку, находя­щемуся в бессознательном состоянии, то данный принцип должен уступить место принципу «делай благо», а медицинская помощь должна быть оказана на основании предполагаемого, а не автономного (осознанного) согласия больного.

Чаще всего использование данного принципа ограничивается требованиями «делай благо» и «не навреди». Так, в ряде случаев автономия компетентного пациента может быть ограничена третьей стороной (обществом, органами правосудия), если существует непо­средственная опасность для здоровья и жизни самого пациента или других членов общества (риск совершения противоправных действий, эпидемии). Например, с целью предотвращения вреда, который клиент психиатрического профиля может причинить себе или же другим лицам, он может быть принудительно госпитализирован и подвергнут лечению в психиатрической больнице. Вместе с тем, применение мер недобровольного воздействия должно осуществляться, исходя из принципов необходимости и достаточности, а также — минимизации социально-правовых ограничений.

Принцип уважения автономии личности — комплексный принцип, включающий в себя разнообразные варианты «отказа» или «согласия» пациента на медицинское вмешательство. Как правило, «отказ» трактуется медицинскими работниками как «отсутствие» необ­ходимой компетентности у пациента, и, напротив, никто не сомне­вается в «компетентности» пациента, «согласившегося» на проведение медицинских мероприятий[487]. Тем не менее, такой взгляд на ком­петентность пациента не всегда обоснован. Нежелание думать и брать на себя ответственность за свое здоровье может привести его к согласию на ненужное, необязательное, инвалидизирующее или даже опасное для его жизни медицинское вмешательство.

Важным механизмом претворения в жизнь принципа уважения автономии личности выступает условие информированного согласия (ИС). В содержательном плане оно предполагает, что пациент добровольно и осознанно дает разрешение на медицинское вме­ша­тельство, и это разрешение основано на понимании соответ­ству­ющей (достаточной для принятия решения) информации, предо­ставляемой пациенту профессионалом[488].

Правило ИС — одно из базовых в биоэтике, согласно кото­рому любое биомедицинское вмешательство, в качестве обяза­тель­ного условия, должно включать специальную процедуру получения пред­ва­рительного добровольного согласия пациента или субъекта исследо­вания. Это согласие дается на основании адекватного инфор­мирования пациента о целях предполагаемого вмешательства, его продол­жи­тельности, ожидаемых последствиях, соотношении риска и пользы для жизни и здоровья, об альтернативных методах лечения, их сравни­тельной эффективности, о правах пациента, их защите и т.д.

ИС необходимо для минимизации вреда в ходе медицинского вмешательства или биомедицинских исследований, а также для за­щиты индивидуального автономного выбора. Т. Бочамп и Дж. Чилд­ресс выделяют следующие структурные компоненты ИС: 1) предва­рительные условия: компетентность и добровольность; 2) инфор­мационные элементы: сообщение информации, рекомендации, пони­мание; 3) согласие: решение, авторизация.

Необходимым «предварительным условием» ИС (gate keeping concept) и автономного выбора выступает компетентность. И хотя понятия «автономии» и «компетентности» достаточно близки, но все же между ними существует различие. «Компетентность» устанав­ливает некий порог, черту между наличием и отсутствием спо­собности выполнять какую-либо задачу. «Автономия» — понятие, мыслимое континуально, оно начинается как «внутреннее» качество, интенци­ональная способность индивида и заканчивается долго­сроч­ными результатами автономного выбора. Уважение автономии лич­ности (в особенности в медицине и здравоохранении) часто оценивается только по конечным результатам, а не по факту наличия внешних условий или внутренних возможностей.

Действие принципа уважения автономии пациента ограничи­вается в отношении тех, кто не в состоянии действовать компетентно: несо­вершеннолетних, недееспособных пациентов (возрастные границы которых в разных странах колеблются от 12 до 20 лет); пациентов, находящихся в коме или с тяжелыми психическими расстройствами; наркозависимых пациентов и др. Степень компетентности может возрастать в зависимости от способности: 1) высказывать свои пред­почтения или сообщать о выборе; 2) осознавать ситуацию и ее послед­ствия; 3) понимать соответствующую информацию; 4) обосновывать свой выбор; 5) рационально аргументировать свой выбор; 6) объяснять свой выбор, исходя из оценки соотношения польза/риск; 7) принимать разумно обоснованные решения.

Объем и качество передаваемой врачом информации может опре­деляться: 1) профессиональными традициями; 2) стандартами средне­статистического пациента; 3) субъективными стандартами.

В первом случае количество и качество передаваемой инфор­мации соответствуют нормам и традициями медицинского сообщества (но не всегда современным требованиям), а пациент, не обладающий знаниями врача-эксперта, признается неспособным самостоятельно принимать правильное решение. Второй подход предполагает, что процесс информирования определяется потребностями среднестати­стического, «разумного пациента». И только в последнем варианте учитываются индивидуальные характеристики конкретного пациента и его право решать, какая информация для него наиболее важна.

Установление особого психологического климата, в котором пациент может задать вопросы, высказаться и защитить свои истинные интересы, не менее важно, чем количество передаваемой информации. Главное при этом, чтобы стороны разделяли некоторую общую точку зрения и доверяли друг другу. Отсутствие психологического контакта или непонимание зачастую приводят к внутреннему монологу больного, что может ложно истолковывается как «согласие». Вместе с тем, «принятие решения» не должно подменять собой «процесс» получения ИС.

Если пациент является некомпетентным, то уважение автономии личности осуществляется в опосредованных, суррогатных формах, а функции «компетентного субъекта», принимающего решение отно­сительно медицинской помощи, выполняют члены семьи, родст­венники, друзья, опекуны. Известно, по крайней мере, три стандарта суррогатного решения, принимаемого третьей стороной: 1) заме­щен­ное решение (the substituted judgment standard); 2) «чистая» авто­номия (the pure autonomy standard); 3) решение в лучших интересах пациента (the best interests standard).

В первом варианте решение формально основано на принципе уважения автономии — оно принадлежит некомпетентному или неавто­­номному пациенту по факту существования его прав на автономию и приватность. Пациент имеет право решать, однако некомпетентен, чтобы сделать это (например, находится в коме). Между тем, ситуация требует незамедлительных действий (проведение срочной интенсивной терапии или, напротив, прекращения излишних, травмирующих больного процедур). Возникает вопрос: «Что бы хотел в данных обстоятельствах сам пациент?». Решение вместо больного (замещенное решение) принимают его близкие или друзья, исходя из своих знаний о его образе жизни, предпочтениях, системе ценностей. Этот стандарт наиболее популярен в западном мире, так как защищает качество человеческой жизни как индивидуальную, а некак социальную ценность.

Cтандарт «чистой автономии» предполагает, что пациент остав­ляет письменные или устные распоряжения еще до того, как стать некомпетентным, что и является основанием для действий в будущем.

Стандарт «в лучших интересах пациента», как правило, при­меняется по отношению к тем, кто никогда не был компетентен (умственно отсталые пациенты, инвалиды детства и др.). Он рас­смат­ривает интересы пациента достаточно узко, в медицинском смысле: в терминах длительности прожитой жизни (годы и месяцы), шансах ремиссии, болезненности симптомов и т.д. В этой модели внимание сосредоточивается на физической боли и физических страда­ниях. Качество жизни выступает как социальная, а не индивидуальная ценность и поэтому собственные интересы больного, его пред­став­ление о качестве жизни не берутся в расчет. Данный стандарт часто интерпретируется как достаточно гибкий, но иррелевантный по отно­шению к интересам самого пациента.

Не менее важным, чем компетентность, выступает условие добро­вольности в процессе получения ИС. Устная форма передачи информации создает благоприятную почву для манипулирования решением пациента (клиента) и может проявляться в принудительном изменении выбора пациента. Утаивание правды о состоянии больного, недостоверная или односторонняя информация о сравнительном риске вмешательства, альтернативных методах лечения, преувеличение шансов на успех предполагаемого лечения или исследования — все это может нарушить условие добровольности. В качестве средств манипуляции могут выступать экономические, социально-культурные или духовные факторы принуждения. При этом информация пре­подносится так, чтобы пациент не мог обнаружить истинные цели манипулятора.

Принцип уважения автономии личности и ИС устанавливают водораздел между двумя моделями взаимоотношений врач-пациент — автономной и патерналистической.

Автономная модель решений базируется на предположении, что благополучие пациента возрастает по мере усиления его автономии и авторитета в принятии решений относительно своего здоровья; авто­номное, т.е. само-стоятельное, само-законодательное решение паци­ента в большей степени способствует его социальному, психи­ческому и физическому благополучию, чем решение кого-либо со стороны, будь-то врач, родственник, близкий человек или друг.

Безусловно, только пациент является главным и окончательным авторитетом при решении сложных вопросов собственного благопо­лучия, однако это не означает, что врач, обладая необходимыми знаниями и опытом, должен самоустраняться, «умывать руки», каж­дый раз предоставляя пациенту «нетронутое поле» возможных реше­ний, оправдывая свое поведение принципом уважения автономии личности.

Патерналистическая модель основана на приоритете потреб­ностей пациента, а не его прав. Причем «потребности» форму­лируются не пациентом, а врачом. Патернализм объединяет целый ряд действий, начиная от сообщения неблагоприятного прогноза и закан­чивая физическим вмешательством. Различают активный и пассивный патернализм. Активный патернализм подразумевает совершение опре­деленных действий врача (например, непосредственная инъекция лекарства или словесное убеждение пациента в ее необходимости). Пассивная форма, напротив, состоит в предостережении человека от причиняющих ему вред поступков (например, от покупки сигарет).

В своих крайних проявлениях патернализм означает намеренное несогласие, пренебрежение или бесцеремонное вмешательство одного индивида в предпочтения, желания и выбор другого с «добрыми намерениями». Он может выражаться в насилии, обмане, манипуляции информацией или ее сокрытии.

В последнее время в медицинском сообществе находит поддерж­ку идея умеренного или ограниченного патернализма. Этот вид патер­нализма носит скорее убеждающий, а не насильственный харак­тер и не исключает автономии личности и необходимости получения ИС.

С точки зрения Бочампа и Чилдресса, необходимо эмоционально нейтрально реагировать на патернализм (в деятельности врача, эти­ческих комитетов или социальных работников) и с пониманием отно­ситься к проявлению патернализма там, где он жизненно необхо­дим, так как, по сути, понятие патернализма нормативно нейтрально и не может трактоваться как нечто несправедливое.

Принцип «не навреди». Этот принцип основан на максиме «никто не должен причинять зла и наносить ущерба другим людям». Имеется в виду любое зло, которое можно предотвратить либо исправить — боль, стра­дание, обида, несправедливость, лишение средств к существованию, наконец, смерть индивида. В содержа­тельном и функциональном аспектах он перекликается с исходным постулатом традиционной медицинской этики prima non nocere [489].

В медицинской практике существуют традиционные проблемы, специфицирующие принцип «не навреди»: соотношение риска и пользы медицинского вмешательства, отмена или приостановка жизнеподдерживающей терапии, выбор между экстраординарным и ординарным лечением, несоответствие предполагаемых и факти­ческих эффектов лечения.

Многие врачи и семьи больных считают, что в тяжелых случаях более правильно и нравственно сразу отказаться от любой жизне­поддерживающей терапии, чем потом приостанавливать уже начатые процедуры. Однако, именно второй случай — приостановка оказав­шихся неэффективными мероприятий — представляется более оправ­данным с моральной точки зрения, так как решение прини­мается на основании объективной оценки эффективности принима­емых мер. Отказ от возможного лечения — результат предубеж­дений, свидетельствующих о нежелании оказывать медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Правильный выход видится авто­рами в том, чтобы любое медицинское решение принималось с учетом интересов и благополучия пациента.

Согласно другому предубеждению, уходящему своими корнями в иудаистские и христианские религиозные взгляды на медицину, от экстраординарного, дорогостоящего лечения можно отказаться, а от традиционного, более доступного и дешевого лечения — нет. Неже­лание пациента использовать обычное, менее дорогостоящее и менее инвазивное лечение, часто расценивается как прекращение борьбы за жизнь, в то время как отказ от экстраординарного лечения (или его приостановка) не подпадает под это определение. Бочамп и Чилдресс полагают, что такая позиция ошибочна, так как отказ от обычного лечения может быть также нравственно обоснован. Например, тради­ционное лечение пневмонии антибиотиками, по-видимому, морально необязательно для человека, умирающего от СПИДА или рака. Другой вопрос: что считать экстраординарным лечением? Непривыч­ное и необычное лечение или использование определенных техно­логий? Экстраординарными мерами обычно считаются более слож­ные, искусственные, высоко инвазивные, дорогостоящие и «геро­ические»: аппарат искусственного дыхания, диализ, реанима­ция и др. В то время как внутривенное питание, антибиотики и химиотерапия трактуются пациентами и врачами как естественные, обычные.

При выборе методов и средств вмешательства важна оценка баланса польза/вред и качества жизни больного. В свете этого подхода, обычным лечением будут процедуры, медикаменты, опера­ции, предлагающие разумную надежду на достижение пользы и не вызывающие излишних страданий, боли, материальных и финансо­вых расходов и других неудобств для пациента.

Дорогостоящие жизнеподдерживающие технологии не всегда являются существенной частью паллиативной помощи. Так, напри­мер, Карен Квинлан после отключения от аппарата искус­ственного дыхания жила еще десять лет при помощи искусственного питания и гидратации[490]. Искусственное питание и гидратация необходимы для сохранения достоинства пациента. Они также свидетельствуют о заботе и сострадании к нему окружающих. Однако обществу эконо­мически невыгодны такие пациенты, так как их содержание обхо­дится достаточно дорого, и часто право умереть превращается в обяза­тельство умереть.

Определенным категориям пациентов жизнеподдерживающие технологии приносят больше вреда, чем пользы. Примером может служить принудительное ограничение двигательной активности умст­венно отсталых больных (привязывание их к койкам) для фиксации катетеров в вене и их искусственного кормления. По-видимому, существуют такие обстоятельства, когда искусственное питание и гидратацию не следует применять: 1) высокая вероятность их неэффективности; 2) низкое качество жизни больного (вегета­тивное состояние, анэнцефалопатия); 3) неудобства от их проведения превышают пользу (умственно отсталые пациенты, пациенты с деменцией).

Медицинские процедуры и препараты могут оказывать кроме основного, еще и побочное действие на различные органы и системы организма (двойной эффект). Двойной эффект можно наблюдать в случае экстренных мероприятий, направленных на восстановление у больных сахарным диабетом утраченных функций (деятельности сердца при асистолии, функции дыхания при апное и т.д.). При этом, принцип «не навреди» начинает подчиняться принципу «делай благо», так как для спасения больного, срочного восстановления утраченной функции органа или системы важен быстрый результат (несмотря на побочные эффекты).

Согласно Бочампу и Чилдрессу, существуют, как минимум, четыре оправдания «двойного эффекта»: 1) природа предприни­ма­емых действий, их направленность на благо больного; 2) характер намерений врача, положительный эффект как цель; 3) исключение отрицательного эффекта как средства достижения благих целей; 4) пре­валирование пользы над вредом.

Требование запрета на причинение вреда вступает в конфликт с практикой легализированной эвтаназии в таких странах как США, Швейцария, Голландия. Достаточными для морального оправдания такой практики авторы считают следующие условия: добровольная просьба компетентного больного; длительные отношения между врачом и пациентом; взаимное и информированное решение паци­ента и врача; невозможность использования альтернатив суициду; участие различных специалистов в области медицины в консуль­тациях больного; постоянно артикулируемое пациентом предпо­чтение смерти; непереносимые страдания больного.

Принцип «делай благо». Принцип «делай благо», согласно Т. Бо­чампу и Дж. Чилдрессу, необходимо понимать достаточно широко. Так как индивид может испытывать разнообразные чувства, побуж­дающие его к благим делам, — ответственность и долг, альтруизм и любовь к ближнему, сострадание и эмпатия, то этот принцип также подразумевает разнообразные формы поведения, направленные на достижение блага для себя и других людей.

Принцип «делай благо»заключается в том, чтобы делать добро другим людям, а также предупреждать зло, ущерб или вред. Его реализация связана с выполнением ряда требований: защита прав чело­века; устранение обстоятельств, при которых ему может быть причи­нен вред; помощь слабым (детям, престарелым, инвалидам); спасение людей, попавших в опасность[491].

Воплощение этого принципа в деятельности медика-профес­сио­нала подразумевает, что лицо, которому оказывается помощь, нахо­дится в опасности или существует угроза причинения ему серьез­ного ущерба; медицинский работник располагает реальными средствами для предотвращения этой опасности; действия врача, вероятнее всего, предотвратят опасность или ущерб; благо, которое лицо получит в результате, значительно превышает вред (ущерб), а сами меропрятия осуществляются в условиях минимизации риска.

Вместе с тем, было бы неправильно отождествлять принцип «делайблаго»с принципом «не навреди». В основании первого лежит побуждение делать благо, а в основании второго — запрет на при­чинение вреда, вследствие чего они формируют различные по направ­ленности и результатам, смысловым и пространственно-времен­ным рамкам формы деятельности человека. Принцип «не навреди» может в ряде случаев оправдывать поведение, основанное на беспристраст­ности и пассивности субъекта. Напротив, благодеяние предполагает активные шаги, актуализацию имеющегося багажа знаний, профес­сиональных навыков и духовного опыта. Этот принцип не запрещает, а вменяет индивиду в обязанность занимать активную жизненную позицию и творчески подходить к осмыслению того, что собою представляет благо для того или иного субъекта. Такая деятельность также включает в себя необходимость предот­вращения или исправ­ления (минимизации) уже нанесенного вреда или зла. В законо­дательстве многих стран по здравоохранению, в том числе и Украины, предусматривается наказание для врачей, не следующих этому нормативному принципу (например, за неоказание медицинской помощи).

Принцип «делай благо» раскрывается также через такое понятие как польза. Выбирая ту или иную форму благодеяния, необходимо оценивать баланс возможной пользы, риска и затрат, как, например, при решении о прекращении или приостановке жизнеподдержива­ющих мероприятий у «некомпетентных» больных. Однако у Бочампа и Чилдресса, в отличие от утилитаристов, приоритетом обладает не принцип пользы для «как можно большего количества людей», а требование «делай благо». Например, массовая вакцинация, с точки зре­ния утилитаризма, — это благо, так как она «приносит пользу» большинству. По мнению авторов биомедицинской этики, вакцинация может приносить одним индивидам пользу, а другим вред, поэтому ее уместность и приемлемость необходимо оценивать индивидуально.

Существует серьезная нравственная дилемма между абсолютным требованием «делать благо» и конкретным руководством: как, когда и кому его «делать». Спецификация данного принципа предполагает выделение особо уязвимых социальных групп, которые в первую очередь нуждаются в патронате, «обеспечение благами» специфи­ческих групп людей: пациентов, детей, женщин, престарелых. Но даже такое разделение на общее и специфическое благо не исключает конфликта интересов. Например, как долго малообеспеченные роди­тели могут «делать благо» — оплачивать дорогостоящее лечение своему боль­ному ребенку? Или другой случай, касающийся оказания экстренной медицинской помощи больным, имеющим хронические инфекционные заболевания (СПИД, болезнь Боткина, туберкулез и др.). Насколько далеко должны идти работники здравоохранения, предоставляя услуги данной категории больных, и не зная при этом (правило конфиденциальности) об опасных заболеваниях своих подопечных.

С точки зрения утилитаризма и христианской морали, дости­жение всеобщего блага — обязательная моральная норма. Однако следует признать, что представление о том, что мы имеем одинаково безусловные обязательства как перед неизвестными нам людьми, так и перед нашими близкими, является наивным. Одновременно, требо­вание стремиться к «общему благу» настолько неопределенно, что не позволяет понять, в чем же содержательно состоят и как выражаются реальные обязательства субъекта перед этими, неиз­вестными ему, абстрактными людьми. Для большинства людей различные формы «благодеяния» определяются не абстрактным прин­ципом альтруизма, а преимущественно теми социально-культурными отношениями, в которых он участвует.

Давид Юм считал, что люди должны помогать друг другу хотя бы частично, так как построение отношений внутри социума невоз­можно без чувств взаимной благожелательности, справедливости и дружественности. В биомедицинской сфере, однако, не все формы блага могут быть оправданы в терминах взаимности и симмет­рич­ности. Так, врач, оказывая помощь жертве автомобильной катастрофы, не рассчитывает на получение каких-либо дивидендов лично от пострадавшего. Он несет гораздо больше обязательств перед профес­сиональной корпорацией и обществом в целом, чем перед конкретным пострадавшим.

Во времена Гиппократа врачи были обязаны своему учителю, научившему их врачебному мастерству. Сегодня же круг людей, перед которыми врач имеет обязательства за свое образование, наличие профессиональных привилегий, возможность вести медицинскую практику и проводить научные исследования, значительно расши­ряется: врачи имеют обязательства не только перед своими учителями, но и пациентами, их семьями, государственными учреждениями, социальными институтами, обществом. Таким образом, в наши дни социальная роль врачей, основанная на альтруизме, филантропии и межличностных соглашениях, в корне пересматривается. Их забота о пациентах как форма альтруизма трансформируется в биоэтические принципы.

«Может ли принцип уважения автономии пациента иметь прио­ритет над принципом «делай благо»?»— одна из центральных проблем биомедицинской этики, обсуждаемая многими учеными. Так, в концепции американских исследователей Эдмунда Пеллегрино и Давида Томасмы автономная модель взаимоотношений врач/пациент включает в себя благо пациента. Его благо, интересы, по их мнению, тесно связаны с его личными предпочтениями. Если, например, пациент предпочитает во всем доверяться врачу, то в этом будет выражаться и его автономная воля, его выбор и его благо (пусть даже в виде врачебного патернализма).

По мнению Бочампа и Чилдресса, напротив, принцип «делай благо» включает в себя требование уважения автономии пациента, так как подразумевает благо как определенное качество жизни автономной личности. Качество жизни здесь рассматривается как интегральное понятие, означающее определенный уровень состояния физических, психологических, эмоциональных, социальных функций и духовных устремлений автономной личности. Только автономная личность социально активна, удовлетворена своим трудом, имеет возможности развивать свои способности. Ей присущи как ощущение собственной индивидуальности, так и чувство причастности к жизни общества.

Взгляд на благо пациента как его благополучие значительно расширяет смысл медицинской этики. И если прежде главной задачей медицинской практики было избавление его от болезни, то сегодня благо трактуется не только как избавление от боли и страданий, но и как восстановление некоторой психофизической, социальной и духов­ной целостности субъекта, соблюдение его прав и свобод.

Принцип справедливости завершает этическую систему принципов биомедицинской этики. Его важность очевидна в условиях совре­менного дефицита многих медицинских ресурсов, увеличения стои­мости медицинских услуг, а также отсутствия программ здраво­охранения для больных с хроническими и редкими заболе­ваниями. Как правило, эти программы направлены на оказание помощи отдельным группам, имеющим наиболее опасные и распространенные забо­левания: СПИД-больным, больным сахарным диабетом, онкобольным и др. Актуальность принципа справедливости обусловлена также процессами глобализации современного мира, когда, например, заказчиком мультицентровых биомедицинских иссле­­­дований высту­пает одна страна, получающая выгоду от регистрации нового лекар­ственного препарата, а испытуемыми, несущими бремя данного иссле­дования и подвергающими свое здоровье риску, являются граждане других стран.

В реальной жизни существующий дефицит благ ведет к конкуренции между людьми за их получение, поэтому возникают проблемы так называемой дистрибутивной, «распределительной», спра­ведливости. Этот термин широко употребляется и, по сути, озна­чает некий порядок распределения прав и ответственности в обществе, включая гражданские и политические права, в соответствии с материальными критериями. Материальные критерии специфици­руют сущностные свойства дистрибутивной справедливости. Они означают, что блага в обществе могут распределяться: 1) в равной доле; 2) в соответствии с нуждами; 3) на основании вклада в общее благо; 4) по заслугам; 5) на основе рыночных отношений и др.

Согласно этим критериям, члены общества могут получать ресурсы и блага в равной доле, или в зависимости от своих потреб­ностей, или на основании своего социального вклада, или с учетом заслуг перед обществом и отдельными коллективами, или на основании своих финансовых возможностей. Проблема же состоит в выборе критерия. Как, например, обеспечить справедливое распре­деление благ и бремени при проведении биомедицинских иссле­дований между гражданами различных стран, делящими между собой его пользу и тяготы, между здоровыми добровольцами и больными, испытывающими одно и то же лекарственное средство, между уязвимыми и неуязвимыми группами, вовлеченными в одно и то же исследование?

Все теории справедливости используют различные материальные критерии и принципы, противоречие между которыми не позволяет создать универсальную теорию справедливости.

Так, например, этики-утилитаристы отстаивают доступность оздоровительных программ для всех без исключения граждан на основании «равной доли». Эгалитаристы считают справедливым равное обеспечение всех граждан медицинскими ресурсами, но не распространяют этот принцип на распределение социальных благ. Согласно этой позиции, проводимая в области здравоохранения поли­тика должна гарантировать базовый, «безопасный» уровень удов­летворения потребностей. Другими словами, каждый член общества, независимо от доходов и положения, имеет право на равный доступ к определенному (но не максимально возможному) количеству и качеству медицинских услуг. Так, например, критерий «равной доли» используется при проведении вакцинации детей дошкольного и школьного возраста. Каждый ребенок имеет право получить бесплатно соответствующую его возрасту вакцину. Представители этического либерализма апеллируют к правам человека на свободу и частную собственность, которые предоставляют всем возможность улучшать условия своей жизни по собственному выбору и инициативе. Согласно этому подходу, многие виды медицинских услуг должны предо­ставляться на контрактной основе. Коммунитаристы акцентируют внимание на идее солидарности индивида с обществом, его стрем­лении понимать проблемы общества и участвовать в их решении вместе с другими людьми.

Трудно оценить правомерность использования того или иного критерия без изучения социокультурного контекста и определения специфических сфер его применения. В США многие программы здравоохранения (как и выплата субсидий и социальных пособий) создаются с учетом критериев потребностей и финансовых возмож­ностей отдельных социальных групп. Между тем, ресурсы меди­цинской помощи могут распределяться и по стандарту безусловной справедливости, независимо от потребностей «конкурирующих» лиц. Примером может служить распределение больничных коек в СССР соответственно численности населения.

Согласно концепции Дж. Роулза «справедливости как чест­ности», блага социальной и биологической жизни, распреде­ляемые случайно (как в лотерее), не могут быть морально оправданной причиной для дискриминации. Ни один человек не должен получать социальные блага случайным образом, на основании незаслуженных преимуществ, и никто не может быть лишен благ незаслуженно. Для того, чтобы устранить несправедливость, связанную со случайным характером распределения благ в обществе, Дж. Роулз призывает создать «честные справедливые возможности» для всех членов социума[492]. При этом существует различие между отсутствием случая, неудачей, с одной стороны, и несправедливостью — с другой. Если кто-то несчастлив вследствие постигших его неудач, то его положение может быть улучшено за счет благожелательности и сострадания других, но если его несчастья — это результат несправедливости в обществе, то необходимо устранение этой ситуации при помощи социальных институтов[493]. Особый случай, если «неудачи» — резуль­тат сознательного поведения. В таком случае «неудачники» должны участвовать в конкурсе наравне со всеми.

В медицинской практике, если пациенты не несут прямой ответственности за свои болезни или инвалидность, приносящие им страдания, было бы несправедливо не обеспечивать их соответству­ющей медицинской и социальной помощью для того, чтобы уравнять их в правах со здоровыми людьми. «Справедливость как честность» требует, чтобы была предоставлена справедливая возможность, дан дополнительный шанс тем, кто не несет вины за свои болезни и физические недостатки. Например, студенты с ограниченными воз­мож­ностями должны получать образование по специальным програм­мам, отвечающим их нуждам (пусть даже более дорогостоящим, чем обычные).

Сфера применения принципов биомедицинской этики конкре­тизируется и расширяется при помощи особых правил правдивости, приватности, конфиденциальности, верности.

Правило правдивости предполагает обязанность медицинского работника и пациента строить свои отношения на взаимном доверии и обязательстве быть правдивым. Обязанность и этический долг говорить правду есть проявление нашего уважения к автономии других людей.

В медицине и социальной работе, согласие, получаемое от паци­ента или клиента, не может быть автономным, если оно не опирается на правдивую медицинскую информацию.

Будучи вовлеченным в процесс терапевтического вмешательства или реализации научно-исследовательской программы, пациент ста­новится соисполнителем своего рода социального контракта, предпо­лагающего выполнение взятых на себя обещаний и дающего пациенту особое право на правдивые сведения о своем диагнозе, необходимых вмешательствах, процедурах и т.д.

Врач также имеет право на получение правдивой информации от пациента, так как правдивые отношения необходимы для успешного тера­певтического взаимодействия и сотрудничества. За пациентом призна­ется безусловное обязательство говорить правду своему врачу: ибо болезнь не отменяет морального долга каждого человека говорить правду; правдивость пациента основывается на необходимости укреплять дух доверия в социаль­ной ячейке «пациент-медик»; пациент обязан быть правдивым, чтобы «не навредить» самому себе, другим пациентам и врачу.

В процессе общения с пациентами у врача формируются опыт и знания о значимости тех или иных симптомов для постановки точного диагноза, терапевтической эффективности медицинских препаратов и пр. Если же пациент не говорит врачу правду о своем состоянии, не сообщает о самовольно произведенных им изменениях в назначениях (приеме лекарств, в частности) или сознательно искажает информацию о своем состоянии (Синдром Мюнхгаузена[494]), то он берет на себя ответственность за формирование у лечащего врача ложных пред­ставлений об эффективности применяемых методов лечения или лекарственных средств. Такое ложное знание может послужить источ­ником последующих ошибочных действий лечащего врача по отно­шению к данному и другим пациентам.

Правило приватности подразумевает право на частную жизнь. Вплоть до XIX века этому правилу не уделялось должного внимания. Приватность — это необходимая атмосфера для поддержания интим­ных, близких отношений, отношений уважения, любви, дружбы и доверия между людьми. Законное право на приватную жизнь берет свои истоки в фунда­ментальных правах личности на жизнь, свободу и собственность, а также в праве «наслаждаться жизнью», праве быть одному. Право на приватность вытекает из права не быть объектом наблюдения, прослушивания, нанесения вреда, права не подвергаться агрессии, пыткам и другим видам насилия. У пациента, как и любого человека, существует личная жизнь, и обязанность каждого человека, в том числе и врача — не вторгаться в нее без крайней необходимости. Это не только огра­ничение доступа к информации о личной жизни, но и запрет на вторжение в зону интимных отношений, запрет на нару­шение анонимности или права уединения индивида. Приватность рас­ширяется также на тело и объекты, тесно связанные с личностью, ее отношениями с друзьями, близкими, супругами, врачами. Что считать утратой приватности зависит от личности, общества, тради­ций. Нару­шение приватности происходит тогда, когда в ход идут различные формы доступа к личности, включая вмешательство в зоны интим­ности, секретности, анонимности, уединения, одино­чества. Нарушение приватности квалифицируется как неоправдан­ный патернализм.

Правила конфиденциальности и верности своему слову и по­ступкам — это нормы, специфицирующие принципы автономии, справед­ли­вости, блага и др. Первое правило налагает запрет на передачу третьему лицу информации, собранной в ходе обсле­дования и лечения пациента. Предметом конфиденциальности явля­ются как данные о состоянии здоровья, диагнозе и прогнозе заболе­вания, так и все те сведе­ния, которые получены в ходе обследования или выслушивании жалоб пациента. Безусловно, конфиденциальной является и немеди­цинская информация о больном или его близ­ких, ставшая известной врачу в процессе выполнения им слу­жебных обязанностей.

Правило верности означает обязательство медицинского работ­ника быть верным своему профессиональному долгу, выполнять дан­ные пациенту и коллегам обещания, поддерживать доверительные отношения с окружающими его людьми и нести ответственность за их здоровье. Верность в медицинской этике ранее понималась как добро­вольное обещание, соглашение и клятва. Однако, оказалось, что такая трактовка верности как «клятвы», сегодня не охватывает всего много­образия современных взглядов на сущность профессионального долга, например, не включает в себя требование установления дове­ритель­ных, коллегиальных отношений между врачом и пациентом. В наши дни правило верности означает не только перформативное выска­зывание[495], сколько активность, обязательность, открытость, некор­­рум­­пированность, солидарность.

Принципы и правила биомедицинской этики требуют субъек­тивного подхода, оценки, которая, в свою очередь, зависит от характера человека, его умения принимать на себя ответственность за их выполнение, понимать их необходимость и уместность. Наши чувства и забота о других часто не могут быть сведены к ограни­ченному числу принципов и правил. Профессиональная роль врача требует определенных черт характера: способности сострадать, проницательности, надежности, целостного подхода к вещам и явлениям.

***

Не смотря на то, что до сих пор не утихают дискуссии об универ­сальности четырех принципов Т.Л. Бочампа и Дж. Ф. Чилд­ресса, об ограниченности принципизма, большинство исследо­вателей отмечают важную роль предложенной ими концепции в решении теоретических и практических задач медицины, ее значи­тельный вклад в развитие биоэтики в целом. Предложенная ими концепция считается наиболее разработанной в методологическом плане, она отвечает духу времени тем, что, с одной стороны, она доста­точно прагматична, с другой — открыта для интерпретации эти­ческих принципов в контексте различныхтеорий и ценностей. Ее принципы находятся как бы в «зазоре», занимая промежуточное поло­жение между теорией и практикой (больше чем максимы, но меньше чем абсолюты).

Сегодня принципы биомедицинской этики — это общепри­знан­ные моральные нормы не только в профессиональной меди­цинской деятельности, но и деятельности любого ученого, имеющих дело с проведением биомедицинских исследований на людях. Они закреп­лены в медицинских и врачебных кодексах, международных доку­мен­тах, национальных законодательствах в области здраво­охранения.