Модель (концепция) Нandicap

В 70-х годах европейские социальные работники отказываются от термина «инвалид». Постепенно слово инвалид выходит из употребления, так как означало «не валидный», «не пригодный», «вышедший из строя» и на смену ему приходит англосаксонское «Нandicap» (hand in cap), означающее в буквальном переводе «рука в шляпе».

Наndicap - это игра, случайно изобретенная людьми, пытавшимися каким-то образом организовать свой досуг в отсутствии игрового материала. Участники игры выполняли определенные действия с перевязанной рукой. Такое препятствие ограничивало возможности играющих, которым была предоставлена возможность сравнить свою временную ситуацию с необратимой ситуацией инвалидов и понять, в каком социально невыгодном положении оказываются последние по сравнению с большинством человечества.

Автор данной концепции (Ф. Вуд) построил свою модель на простом постулате: «Инвалидом оказывается любой человек, перед которым встают препятствия, ограничения, мешающие ему нормально действовать, в результате чего он попадает в социально невыгодное положение». Несчастный случай, болезнь и другие причины могут привести к органическим нарушениям, способным вызвать недостаточность организменных функций (патологический аспект Наndicap), что и является причиной социального неблагополучия, невыгодного положения (ситуационный аспект). В конце 80-х годов ВОЗ одобрила концепцию Наndicap Ф.Вуда и приняла ее за основу при составлении "Международной классификации нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности» (МКН). Наndicap является одновременно философской, социальной и медицинской концепцией. Социальный работник сопровождает личность с ограниченными возможностями на пути к адаптации и социализации. Интегрировать личность с ограниченными возможностями, предоставить ей возможность развивать свои индивидуальные компетенции, снимая все возможные социальные препятствия (доступ к учреждениям, к информации, транспорту, преодоление негативного отношения), являются сегодня одной из основных задач социальной работы как науки, так и практической деятельности. Социализация никогда не происходила вне общества. Доказательство: дети-Маугли. Лишь только находясь в обществе можно ассимилировать «норму», приспосабливаясь к ней. Общество, в лице государства, тогда расширит их возможности и нивелирует недостаточность, когда ему удастся снять барьеры, произвести так называемое «социальное протезирование»: построить пандусы, туалеты, установить лифты, адаптированные светофоры для слепых пешеходов, распространить алфавит Брайля, обратит внимание на монтессори-материал, откроет мастерские защищенного труда. Адаптация концепции Наndicap к международным соглашениям во многих европейских странах определила гражданскую позицию членов общества к лицам с ограниченными возможностями и укрепила гражданский статус в правовом обществе.

3.4. Концепция меньшинства в последнее время получает широкое распространение. В соответствии с ней люди, имеющие инвалидность, рассматриваются как социальное меньшинство (minority), права и свободы которого ущемляются посредством внешних ограничений: недоступностью архитектурной среды, замкнутым кругом общения, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, культуре и спорту.

Содержание данной модели определяет следующий подход к решению проблем инвалидности: равные права человека, имеющего инвалидность, на участие во всех аспектах жизни общества должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой. Данная модель инвалидности ориентирует общество на защиту особых прав инвалидов точно так же, как подобное отношение должно быть гарантировано каждой отдельной социальной группе с особыми нуждами.

Теоретическая модель угнетения инвалидов была предложена активистом движения инвалидов в США и преподавателем Харланом Ханом в 1994 году. В качестве теоретического основания были использованы идеи и принципы философии прав инвалидов и идеологии гражданских прав, получивших мощное развитие в США и Западной Европе, начиная с 60-70-х годов прошлого века. В отличие от медицинских моделей инвалидности (напомним, что речь идет о сочетании собственно медицинской, функциональной, реабилитационной и экономической моделей), помещавших проблему инвалидности внутрь пространства человеческого тела, модель Хана является одной из социальных моделей инвалидности. Он рассматривает инвалидов как группу угнетаемого меньшинства в современном обществе и помещает инвалидность внутрь плоскости взаимоотношений между инвалидом и общественными условиями. Специфически инвалидность является результатом неподходящих условий между индивидом и окружающей средой. Согласно данной концепции, инвалидность не стоит рассматривать как нечто присущее индивиду: это следствие инвалидизирующей, не поддерживающей данного индивида окружающей среды. В частности, если окружающая среда предоставляет все ресурсы для выполнения каких-либо задач или иной активности по частному индивидуальному требованию, то для такого индивида уже не существует инвалидности как проблемы.

В модели инвалидности как угнетаемого меньшинства есть три базовых постулата:

- источник большинства проблем, с которыми сталкиваются инвалиды, в первую очередь, является следствием социальных аттитюдов;

- многие необходимые условия окружающей среды могут быть сформированы благодаря подходящей публичной политике;

- в конечном счете, в демократическом обществе политика должна не только быть рефлексией распространяемых установок и ценностей, но и активно влиять на их формирование.

Хан считает, что изменение публичной политики, в частности государственной политики, есть необходимое условие, во-первых, ликвидации несправедливого для инвалидов физического и социального устройства окружающей среды, и, во-вторых, предотвращения негативных аттитюдов в отношении инвалидов. Этот автор соглашается, что с точки зрения представлений об инвалидах как о меньшинстве, основные ограничения, с которыми сталкиваются инвалиды, являются в большей степени результатом действия социальных установок и дискриминации, чем органической патологии. Следовательно, решение проблем инвалидности должно быть внешним, а не внутренним, «прежде всего делом не медицинским, а политическим, целью которого будет продвижение нормативных стандартов равенства и свобод гораздо в большей степени, чем клинических процедур» [Hahn, 1994].

Одним из результатов социально-политического определения инвалидности и развития модели инвалидности как группы меньшинства стало развитие способности инвалидов самостоятельно интерпретировать казалось бы дискредитирующие атрибуты собственной телесности в терминах политической идентичности. Тем самым инвалиды из объектов становятся динамичными субъектами, авторами социальной политики в области инвалидности. Однако Хан полагает, что движение в защиту прав инвалидов все-таки продолжительное время остается довольно слабым политически. Ученые видят причину низкого общественно-политического участия инвалидов в недостаточно развитых чувствах сплоченности и самоидентификации. Источник же недостатка солидарности лежит, прежде всего, в отсутствии хорошо развитой субкультуры инвалидности.

3.5.Психосоциальная модель инвалидности вытекает из учения Гофмана и в качестве методологической базы использует социологию символического интеракционизма и постмодернистские концепции. Эта модель приобрела широкое признание в научном сообществе и стала методологической базой, на основе которой развивались большинство из последующих американских моделей инвалидности: социально-политическая модель инвалидности как группы угнетаемого меньшинства, культурная модель инвалидности, модель человеческого разнообразия.

Гофман рассматривал разрыв между тем, чем человек должен быть - «виртуальной социальной идентичностью», и тем, что он на самом деле собой представляет - «актуальной социальной идентичностью». Любой человек, имеющий между этими двумя идентичностями разрыв, «заклеймен», «стигматизирован». С помощью понятия «стигма» рассматриваются театрализованные взаимодействия между нормальными и заклейменными людьми, к которым можно отнести и лиц с ограниченными возможностями. Природа такого взаимодействия зависит от того, к какой из двух категорий принадлежит человек - дискредитированной или дискредитируемой.

Согласно драматургическому подходу Гофмана, инвалидность определяется как результат действия стигмы - неожидаемых различий. Таким образом, граница между здоровыми и инвалидами, то есть между «нормой» и «аномалией» является социальной конструкцией. Причем стоит отметить нестатичный характер этой границы, она меняется в двух плоскостях - пространстве и времени. «В силу этого, инвалидность можно понимать не только как физиологическую патологию организма, дефект внешнего вида или поведения человека, но и как социальное определение, стигму, ярлык. Этот ярлык - знание об инвалидности - может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы. Получается, что изменив социальное окружение, перейдя в другую социальную группу, можно снять с себя этот ярлык или сменить его на другой, который в меньшей степени будет ограничивать возможности индивида» [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003].

Поэтому, проанализировав социальные роли и аттитюды в отношении инвалидов, как и их стигматизирующий эффект, необходимо расширить понятие «нормы», включив в нее людей с ограниченными возможностями, сформировать в общественном сознании позитивный образ инвалидности и донести до людей, что инвалидность - это всеобщий эксперимент [Тарасенко, 2003].

3.6. Культурная модель инвалидности. Динамическая составляющая социального движения инвалидов в США и Великобритании в 1980-1990-х годах XX века, социально-политическая модель инвалидности как группы угнетаемого меньшинства, идеи Хана и других исследователей послужили основанием для разработки во второй половине 90-х годов прошлого века культурной модели инвалидности. Согласно этой модели, инвалидность можно рассматривать как совершенно особый культурный феномен, отличный от других культурных феноменов. Дискуссия о культурной модели инвалидности ведется о том, каким образом социальная идентичность сплачивает людей, каким образом культура и искусство инвалидов дают возможность людям с ограниченными возможностями создавать собственный позитивный публичный имидж в обществе. Развитие культуры инвалидности дает понимание инвалидам особенностей своей жизни как группы людей с ограниченными возможностями, показывает, что инвалидность приносит особую уникальность и групповую идентичность. Культура инвалидности включает гордость за принадлежность к коллективу, группе, организации, объединяет разных инвалидов вместе, укрепляет их общественную позицию.

Самоидентификация представляет собой одну из наиболее устойчивых характеристик для групповой идентичности, однако суть указанной идеологии создает понимание того, что самоидентификация инвалидов требует комплексного решения и, прежде всего:

- преодоления зависимости лиц с ограниченными возможностями от иерархии культурных предпочтений господствующих в социуме властных групп;

- создания особой субкультуры инвалидности и активной культурной интервенции людей с ограниченными возможностями в доминантную на данный момент в обществе культуру [Finkelstein, 1987].

Исследователи инвалидности пишут о том, что сейчас наступает вторая фаза в мировом социальном движении инвалидов [Longmore, 2003]. Если в течение последних тридцати лет люди с ограниченными возможностями боролись за равные права, то вторая фаза означает борьбу за коллективную идентичность. Поскольку ряд задач первой фазы движения инвалидов продолжает оставаться полностью нерешенным, базовой целью второй его фазы должно стать, прежде всего:

- создание культуры инвалидности, поскольку она подразумевает активное участие в культурной жизни собственной страны, необходимое для более полной интеграции в социум, более четкую артикуляцию и продвижение собственных целей и интересов;

- активное изменение негативных установок общества и самоопределение инвалидов как решающий компонент защиты прав инвалидов [Putnam, 2001].

Наиболее полно это стремление выражается в трех современных лозунгах американского движения в защиту прав инвалидов, взятых на вооружение мировым социальным движением инвалидов: «Ничего о нас без нас!», «Прославляйте свое отличие!», «Я инвалид, но я горд!».

Так, Вик Финкелштейн - психолог и исследователь Центра исследований инвалидности Университета г. Лидса (Великобритания), отмечая позитивное влияние культуры инвалидности на психологическое самочувствие людей с ограниченными возможностями, говорит:

«Довольно сложно ответить на вопрос, что такое культура инвалидности. Что я мог бы сказать? Прежде всего, мы должны помнить, что это культура не отдельных индивидов, это культура о стиле жизни отдельно взятой группы населения, независимо от ее размеров, расположения в пространстве, национальности. По крайней мере, ясно, что если мы вносим свой уникальный вклад в общество, то это должен быть прежде всего коллективный вклад, а не вклад лидеров инвалидного движения, или еще того хуже, психологов-терапевтов или арт-терапевтов» [Finkelstein, 1987].

3.7.Модель человеческого разнообразия. В программные документы общественных инвалидных движений, основанных на принципах философии независимой жизни, включается также и считающаяся прогрессивной модель человеческого разнообразия, согласно которой инвалид - это многогранный индивид, чья инвалидность лишь одна из присущих ему особенностей среди всего их многообразия. Основной акцент здесь делается на понятии равенства: все аспекты жизни общества должны быть одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от их отличий от других.

Модель человеческого разнообразия в качестве методологической базы использует социологию постмодернизма и феминистскую социологию. В рамках данной модели дискуссия об определении инвалидности помещается не в смысловое пространство аномалии, а в смысловое пространство, в котором инвалидность является одной из многих индивидуальных особенностей стиля жизни, свидетельством человеческого разнообразия, разнообразия человеческой телесности без оценочного компонента и построения иерархии нормы и уродства [Caldwell-Cobbert, Fassinger, 1998]. При таком подходе инвалидность - это, по сути дела, нормальное состояние человека [Garland-Thomson, 2002].

На уровне нашего физического существования разнообразие является абсолютно естественным условием и нуждается в нашем тотальном принятии вне иерархической констатации различий, то есть без того, чтобы помещать людей с иными характеристиками тела и мышления, отличными от принятой обществом нормы, на более низкую ступень и приклеивать им ярлык патологии. На другом уровне рассмотрения различие является просто идеологической конструкцией, а не реальностью, поскольку все человечество связано между собой. Данная точка зрения нашла и свое юридическое выражение, например, в Законе США об инвалидах и Билле о правовых действиях от 1993 года сказано: «Инвалидность является естественной частью человеческого опыта...».

Эти прогрессивные модели инвалидности описывают людей с инвалидностью как участвующих в жизни общества и делающих в нее свой вклад. Акцент на неспособность общества приспособить физическую, социальную, производственную среду и на его отношении к тем, кто как-то отличается (люди с инвалидностью), — основной момент этих концепций.

Сравнение социальной и медицинской моделей:

«Для того, чтобы увидеть различия между этими двумя моделями и тем, как они влияют на действия в обществе, давайте посмотрим на изображение человека на коляске, который хочет взять книгу в общественной библиотеке.

Почему он не может попасть в библиотеку?

Если мы рассмотрим это изображение через очки медицинской модели, то ответом будет "Потому что он на коляске". Проблема заключается в коляске. Суть проблемы - в самом инвалиде, поэтому мы должны "починить" его. Но если мы не можем этого сделать, и мы знаем, что большинство людей с инвалидностью не могут быть "починены"? Ну, тогда он не может попасть в библиотеку. Эту проблему нелегко разрешить.

Однако, если мы посмотрим на это же изображение через дающие нам больше возможностей линзы очков социальной модели, то мы увидим совершенно другую реальность. Теперь мы понимаем, что этот человек не может попасть в библиотеку из-за ступенек. И это, я должен подчеркнуть, единственная причина, почему он не может попасть в библиотеку. Архитекторы, строители, планировщики, которые строили библиотеку, не считали людей с инвалидностью частью "общества". И отношение, восприятие и действия этих специалистов создали окружающую среду, которая делает человека инвалидом. Если бы был построен пандус, то совершенно ясно, что этот человек в данной ситуации не был бы инвалидом, так как он мог бы посещать и покидать библиотеку, как и любой другой человек. Таким образом, использование очков социальной модели дает нам более четкую и точную картину причин инвалидности, а также немедленный ответ на то, как мы можем преодолеть этот инвалидизирующий барьер.

Если использовать "социальный подход", то получается, что "колясочник" является инвалидом, только поскольку здания оборудованы ступеньками, а не пандусами. Глухой человек - инвалид, когда ему не могут предоставить услугу текстового телефона, чтобы пользоваться связью. Умственно отсталые люди - инвалиды в том случае, если информация для них не представлена в подходящей, понятной для них форме. Это совершенно иная точка зрения на инвалидность. С этой точки зрения, инвалиды уже не являются проблемой сами по себе. Мы начинаем ломать те искусственные барьеры, которые поставило перед нами общество. Для нас инвалидность - "это обусловленная физическими или социальными барьерами утрата или ограничение возможностей участия в жизни общества на равных с другими условиях". Это определение было выработано в 1981 г. Международной Организацией инвалидов и одобрено Британским Советом Инвалидов».

Д-р Билл Альберт. Британское Движение Инвалидов и Социальная модель инвалидности.

Медицинская и социальная модели инвалидности в сравнительном аспекте имеют принципиально различные подходы, схематически представленные в виде таблицы.

Почему важно образовывать общество о социальной модели:

«- Она позволяет создать основу для разговора о равных правах.

- Это единственный способ добиться значимых изменений.

- Она дает целенаправленное стратегическое видение».

Д-р Билл Альберт. Социальная модель и устранение барьеров к участию в жизни общества.

IV. «Новейшая» парадигма инвалидности отвергает понятие инвалидности как таковое. В научном сообществе с недавних пор начались дебаты о том, что существующие варианты социальной модели инвалидности как «новой», посттрадиционной, социальной парадигмы инвалидности - это идеология вчерашнего дня [Stothers, 2003]. Пришла пора новейшей парадигмы инвалидности, отвергающей понятие инвалидности как таковое. По мнению исследователей, в защиту данного утверждения имеет смысл выделить три базовых критических замечания:

- обсуждение социальных взаимоотношений инвалида и общества ведется в пространстве недугов и заболеваний;

- существует дуализм, дихотомия «недуг/инвалидность», проявляющийся в том, что инвалидность моделируется как следствие наличия у индивида заболевания или недуга, разделяя общество на здоровое большинство и «других» (больных и немощных). Очевидно, более разумно следующее сочетание: «доступность окружающей среды/инвалидность», в котором акцент переносится в принципиально иную плоскость;

- в идентичности лиц с ограниченными возможностями инвалидность навязывается им в качестве базовой по отношению к их другим качествам.

Отталкиваясь от этой критики, можно выделить несколько возможных траекторий развития представлений об инвалидности и социальной политике:

1) Если борьба инвалидов за свои права завершится полной победой - не будет никаких ограничительных барьеров, значит не будет и ограниченных возможностей. В этом случае отпадет необходимость в особой отличительной идентификации инвалидов в отличие от здорового большинства. Возможно, единственным отличием инвалидов станет более активное использование новейших технологий, поэтому некоторые исследователи выдвигают так называемую техническую модель инвалидности.

2) Новейшие парадигмы рассмотрения инвалидности включают в себя и модель инвалидности как незанятости. В рамках данной модели в будущем возможна ликвидация понятия «инвалид» и смысловое объединение лиц с ограниченными возможностями с безработными. Это возможно в том случае, если общество ликвидирует ранее упомянутые типы ограничительных барьеров, но в обществе не будут существовать условия для занятости всех инвалидов. В таком случае только часть инвалидов, а именно нетрудоспособные или безработные, будут идентифицироваться как отличные от других сегментов населения и будут получать пособия по безработице, наряду с другими безработными категориями населения, из одного финансового источника. Возникает более широкая трактовка понятия «безработный» и что более необычно - новое уникальное смысловое объединение инвалидов и здоровых людей на основании отсутствия трудовой занятости и наполнение новым смыслом категории «безработный». Лица с ограниченными возможностями, имеющие работу, абсолютно ничем не будут отличаться или выделяться от остальных с точки зрения отношения к ним общества.