Нормы, ценности и цели

В больничной практике мало внимания уделяется нормам, ценностям и целям, управляющим планами и ходом лечения. Боль­шинство случаев принятия решений является «делом техники»: вопросом нахождения наиболее эффективного решения проблемы, определенной медицинскими терминами. Многие решения не тре­буют долгого обдумывания, а являются просто ответом на имею­щуюся ситуацию. Инфекция, требующая принятия антибиотиков, подозрение на пневмонию, требующее рентген грудной клетки, и так далее.

Решения, требующие более долгого обдумывания и обсужде­ния, часто связаны с нахождением наиболее эффективных или по­лезных тестов или лечения и редко включают нормативные обсуж­дения желательности предпринимаемых действий и имеющихся

целей.

Как следствие этого, принятие решений в основном осуществ­ляется врачами.: Пациентам, как правило, не предоставляется вы­бора: курс лечения предлагался или выписывался, оставляя паци­енту право принять его или отказаться. Редко можно встретить совместное принятие решений врачом и пациентом в виде обсуж­дения или различных возможностей и альтернатив.

Типично то, что принятие решений в основном зависит от крат­ковременной перспективы. Многие проблемы решаются в момент своего возникновения. Это характерно не только для принятия ре­шений в больнице по поводу медицинских проблем острого харак­тера, аналогичное явление было описано в паллиативном наблю­дении амбулаторных раковых больных, указывая, таким образом, на связь его с трудностью рассмотрения долговременной перспек­тивы в случаях, когда не ожидалось ни частичное, ни полное вы­здоровление.

Что касается психолого-социальных проблем, учет и стратегия в этом случае сталкиваются с большими ограничениями, и данные проблемы часто решаются по мере их ежедневного возникновения. Неоднократно в ходе собраний персонала случается, что кто-нибудь (обычно медицинская сестра) указывает на возможное воз­никновение в будущем определенной проблемы, но реакцией на данное заявление бывает ответ: «Да, нам придется об этом поду­мать», который прекращает обсуждение и откладывает «настоя­щее» обдумывание до следующего собрания или до момента, ко­гда проблема становится острой по-настоящему.

Хотя зачастую подход к решению проблемы от случая к случаю, по мере того, как они возникают и становятся острыми, срабатыва­ет нормально, упор на краткосрочное решение проблем становится проблематичным для пациентов, поступивших на более длитель­ные сроки, для пациентов с хроническими заболеваниями и паци­ентов с низкой вероятностью полного выздоровления. Для некото­рых пациентов, которые пробыли в больнице в течение долгого времени без больших надежд на скорую выписку, существует мало или совсем не существует каких-либо долгосрочных планов. В лю­бом случае данные планы не обсуждаются.

В целом больничный режим, казалось бы, приспособлен к бо­лее-менее беспроблемному выздоровлению. Пока ожидается вы-

'ровне ягн!,, Н6Т КРУПНЫХ Пр°блем на психолого-социальном

тобыеихЯСдостЦиечь "в1""0' ' °ЧеВИДНО Т°' ЧТ° НУЖН° было сделатМ решения вилиТ СЛУЧЗЯХ неУдивительно, что принятие^

решения видится как медико-технический вопрос, решаемый вра

со многими сложностями, например при про госпитализации, хронических заболеваниях, обесси-flv целей и жрп°ЗМОЖН™ Ухудшении, молчаливое решение по nosoi "4их CHTvaZ ЭФФ6КТОВ МЭЛ° приемлемо. В то время, как в

РЫТЬСЯ намного яН°РМЫ' 4eHH°CT" " ^ Пациентов МОГУТ ™но, Гого полтврп! ее С те°Ретической точки зрения, на практике! Г целям в ВИЛеТчНИИ РОСТа интеРеса к Д^ным нормам, ценностям' целям в виде отчетного и системного обсуждения

сти неполноИгСпТеМа ПЛ°Х° пРиспособлена к ситуациям неуверенно-анными с э им8ЫЗД°РОВЛеНИЯ' длительной инвалидности и свя-™люли пппл ПСИХОЛОГО-с°Миальными последствиями. Вместо; ний кон„ГД ЮТреаГИр°Вать на это °Утем ежедневных ре-!

няя психпРИРУЮЩИХСЯ Н3 МеДИЦИНСКОЙ ст°Р°не проблем, не1.няя психолого-социальный подход. В случае с пациентами

16 MOrvT 6KITk пп""- «вылечены» и выписаны в относи-

только ограниченное об-

та а нчто хотел в

бя

в вопросе, какие действия предпринять, споры и на том, что будет лучше для пациен-. Когда пациент и врач не приходят к того, что необходимо предпринять, важным во-з будет лучше для пациента. Вопрос благополу­чия пациента более важен, чем вопрос автономии пациента.

В то же время споры о личном благополучии пациента часто яв­ляются неясными и нечеткими, касаясь в основном ожидаемых ре­зультатов и различных возможностей, а не целей для достижения.

|, врачи и сестры часто считают се-эешения таких вопросов, многие из j-.,..~ самому пациенту вопрос его благополу­чия более понятен. Нет единогласия в том, как понимать благопо­лучие, как его определить, что будет благоприятствовать благопо­лучию пациента, или насколько доверять собственным представ­лениям паииентя л тпу что для него лучше. Данные наблюдения концепция благополучия пациента требует

3. Патернализм и некомпетентность.

Для понимания практического применения принципа автономии необходим анализ патерналистских установок и некомпетентности Что касается некомпетентности, наиболее поразительным являет­ся то, что данный термин редко употребляется в практике. Тем не менее, познавательные способности пациентов остаются важным фактором в принятии решений. Обычно, принимая во внимание познавательные способности пациентов, врачи п'ытаются как мож­но лучше объяснить ситуацию. В большинстве случаев молчаливое согласие пациентов принимается, даже если ясно, что пациент плохо понимает предоставляемую информацию. Попытки привлечь членов семьи в процесс принятия решений имеют место лишь то­гда, когда данные решения считаются серьезными или имеющими серьезные последствия.

Некоторые пациенты явно некомпетентны, тогда как другим компетенции не занимать, но также существует группа пациентов, познавательные способности которых, а также способность принятия решений, считаются спорными. Для этой группы вопрос, насколько вескими считать желания самого пациента в процессе принятия решений, и особенно вопрос вескости их согласия или отказа, яв­ляется трудным. Также важны вопросы, не связанные с познава­тельными способностями пациента. Первым вопросом, требующим ответа в проблематичных ситуациях, выступает не компетенция пациента, а можно ли принять согласие пациента как полноценное решение или следует ли отменить отказ пациента. На практике, как и в теории, вопрос некомпетенции оказывается взаимосвязанным с вопросом патернализма.

Существуют ситуации, в которых действия опекунов нельзя ин­терпретировать как патерналистские, с точки зрения теории этики, но, тем не менее, данные ситуации имеют некоторый патерналист­ский оттенок. Это ситуации, когда пациент буквально заявляет, что он чувствует, что с ним обращаются как с ребенком, даже когда врач действовал с согласия пациента и не шел в разрез с его же­ланиями. Проблемой здесь является то, что рассматриваемый па­циент чувствует, что его желания не воспринимаются серьезно или что им не уделяется должного внимания. Некоторые чувствуют, что вРач принимает решения и действует на основе своего собственно­го видения ситуации и, что еще более важно, что врач не уделяет Достаточного внимания их точке зрения. Явный недостаток под­линного интереса и уважения к их пониманию ситуаций восприни-мается как обидный.

4. Автономия в ситуациях, не включающих принятия решений. Общий вывод, который можно сделать на основе анализа эмпи­рического материала с точки зрения самоопределения и принятия решений, это то, что в повседневной больничной практике реше-; ния, требующие вывода между двумя и более альтернативами, или решения, явно включающие нормы, ценности, по поводу которы существует серьезное разногласие, не так уж часто происходят. Более того, для многих пациентов процесс принятия лечебных ре­шений не является чем-то, о чем они очень заботятся или в чем хотят принимать участие. Многие пациенты считают это сферой дея тельности врача, они не считают себя способными понять меди­цинскую информацию и активно участвовать в принятии решения. Некоторые просто слишком больны, чтобы заниматься этим, другие считают, что решать, что необходимо, это работа врача, а не их.

Факт, что многие пациенты не хотят включаться в принятие ре­шений, и что существуют решения, влекущие серьезные последст­вия, или возможные противоречия, вызвал два вопроса. Первый вопрос: должна ли автономия обязательно проявляться в активном участии в принятии медицинских решений или она может также-проявляться другими способами. Что может означать автономия пациента в больничной обстановке помимо принятия решений или дачи согласия?:

Для многих пациентов важно иметь контроль над своей повсе­дневной жизнью в больнице. Высоко ценятся такие способности,..; как способность подготовиться умственно и физически к процеду­рам и терапии, возможность спланировать хотя бы что-то из своей повседневной жизни, наличие свободы действий в вопросах выбо^ ра еды, того, как провести день и как позаботиться о себе. Кроме всего выше перечисленного, некоторые пациенты уделяют боль­шое внимание способности делать как можно больше самим, без помощи сестер.

Независимость и самостоятельность, часто рассматриваемые как синонимы автономии, высоко ценятся некоторыми пациентами^ особенно в вопросах личной гигиены. С другой стороны, также есть случаи, когда пациент предоставляет все сестрам, не проявляя| личной инициативы. В некоторых из этих случаев сестры придер­живаются мнения, что пациентов нужно стимулировать действо­вать как можно больше для себя и проявлять больше самостоя­тельности и независимости.

Для того чтобы ответить на вопрос о значении автономии в си­туациях, не требующих решений, можно проанализировать эмпи­рический материал с точки зрения теории автономии. При этом

идея разноуровневой личности малополеза, а вот развивающаяся точка зрения на автономию достаточно важна в больничной прак­тике. Некоторым пациентам приходится из-за своих болезней и в ходе госпитализации переоценить свои ценности и цели и изменить вой «образ-Я» и жизненные планы, что является, согласно идее развития, частью процесса автономии.

1 Второй вопрос возникает из наблюдения ситуаций, когда многие пациенты демонстрируют слабый интерес к участию в принятии

шений. Он касается того, как это следует оценить с точки зрения втономии как идеального образа. Являются ли пациенты, предос­тавляющие принятие решений врачам, неавтономными? Нужно ли их стимулировать для более активного участия в процессе лече­ния? Анализируя эмпирический материал с учетом этих вопросов, можно увидеть, что пациенты зачастую обосновывают и объясняют свою безынициативность верой в своего врача. В то время как идея доверия оказалась важной на практике, в медицинской теории эти­ки она недоработана. В юридическом плане она вообще не стоит.

И в этом плане возникает больше вопросов, чем ответов.

Во-первых, существуют ситуации, когда пациенты просят или требуют от врача сделать что-либо, что он не хочет делать. Это вызывает вопрос о границах автономии как положительного права: как много пациент может просить или требовать от врача, ссылаясь на свою автономию?

Другой проблемой является то, как различные способы убежде­ния пациентов влияют на добровольность их согласия.

Также существует вопрос принятия решений для полностью не­компетентных больных, но роль автономии в принятии решений вместо некомпетентных пациентов поднимает такое количество спе­цифических вопросов, что это заслуживает отдельного внимания.

Интересны вопросы, как мнение семьи, влияние и давление на пациента отражается на автономии пациента, как реагируют врачи и как они должны реагировать на это; как члены семьи вовлечены в принятие решений, как вместо компетентных, так и вместо неком­петентных пациентов.

Аналогично обстоит дело и со специфическими проблемами естер, относящимися к автономии. Вопросы из разряда: должны и пациенты вставать с постели или принимать душ, если они не °тят этого делать, и должны ли сестры действовать как адвокаты представители своих пациентов или они должны выступать как |агенты мотивации пациентов, заслуживают внимания.

В целом можно сделать вывод, что представления об автономии ПаМиента в медицинской практике носят противоречивый характер.

Врачи и медицинские сестры признают право пациентов на ав номию, более того, соблюдают определенные правила поведен соответствующие уважению принципа автономии. Однако эти п. ставления не имеют правовой основы. Признание автономии больничной практике связано не с законодательным обеспечени прав пациента и даже не с этическим принципом, а, скорее, с э/ кетом. Это создает опасность непоследовательного поведения отношению к пациенту.

С другой стороны, у медперсонала нет мотива к содержате.

ной интерпретации принципа автономии как принципа уважени

защиты прав пациента. Это связано с тем, что: 1) медицине,

компетентность пациентов в глазах медработников является н»

кой; б) правовая компетентность самих медицинских работник

является низкой; в) правовая компетентность пациентов ниже,

их медицинская компетентность.;

Но самой главной причиной поверхностного отношения к прш

ципу уважения автономии пациента является то, что не определе

социальный субъект защиты права на автономию, Он не определе

в том смысле, что таковым может являться кто угодно: сам пащ

ент, медицинские работники, администрация ЛПУ, социальные р(

ботники, этический комитет и т. д. Субъектом защиты права на -,

тономию не могут являться правоохранительные органы, поскольн

оно не оформлено законодательно. По сути дела, все законы, пс

священные защите прав пациента, имеют в своей основе постула

уважения автономии. Отсутствие юридической конкретизации BN

водит государство за рамки процесса регулирования в данном вс

просе..:

Таким образом, положения закона очерчивают рамки, в которы

действуют принципы биоэтики. С другой стороны, сами эти принци

пы есть результат обобщения многолетнего опыта поколений, по

этому формулировка их не есть результат администрирования ил(

законотворчества. Это констатация факта. И в этом смысле прин

ципы биоэтики выступают по отношению к пунктам закона как пра

вовые обычаи.

Правовой обычай, как известно, это санкционированное государством исторически сложившееся правило поведения, причем, санкционирование осуществляется путем отсылки к обычаю, а не текстуального закрепления его в законе. Как мы могли убедиться при обзоре принципов биоэтики и их интерпретации, они регулиру­ют поведение как бы «внутри закона».

Разумеется, любая моральная регуляция является в то же вре мя выражением одного нравственного требования — уважения i

ее

якону. Но, с другой стороны, все, что находится «внутри закона», пегулируется моралью. Вопрос только в том, является ли правовая норма одновременно моральной или там, где начинает действо­вать закон, он «поглощает» моральные принципы? В области био-этикй можно четко увидеть, что принципы морали шире по объему, чем нормы закона. Закон является концентрированным выражени­ем моральных требований, иначе они не могли бы рассматривать­ся как'правовые обычаи.

Когда и почему необходимо обращение к принципам биоэтики? Само появление понятия «биоэтика» свидетельствует об углубле­нии наших знаний о человеке, усложнении его отношений с миром. Это в полной мере касается и медицины. Необходимость обраще­ния к принципам биоэтики становится очевидной для медиков то­гда, когда внутри самой медицины отсутствуют объяснительные процедуры для решения возникающих проблем.

Сфера действия принципов и ценностей биоэтики достаточно широка, но наиболее часто на это обращают внимание в драмати­ческих ситуациях, связанных со здоровьем. В то же время меди­цинская практика не всегда предполагает решения вопросов о жизни и смерти, хотя такие проблемы, как трансплантация тканей, клони­рование и генная инженерия, имеют к ней непосредственное отно­шение уже сейчас. Но в том-то и важность вопроса, что пациенты — это среднестатистические индивиды, которые могут иметь полисоматические нарушения, а могут и не иметь, могут быть психически здоровыми, а могут и не быть, могут быть богатыми и бедными, представлять самые разные профессии, национальности, возрасты и религии. Короче говоря, важность применения принципов биоэти­ки в медицине объясняется, в первую очередь, общезначимостью Данной сферы знания и деятельности.

Современный статус биоэтики в мире ассоциируется в основном с научными достижениями. В то же время ее регулятивная роль в обществе предполагает существование определенной системы ор­ганизаций, документальную базу, некоторый инвариант подготовки квалифицированных кадров. Эти три компонента составляют структурную основу институциализации биоэтики. Функциональная сто-Р°на данного процесса включает формирование специфического поля в контексте социальной жизни, где регламентирующее влия­ние биоэтических норм и принципов носило бы обязательный ха-Рактер.

Здесь возникает коллизия, которую редко удается разрешить. Нормативный характер биоэтических принципов не может быть фор-^ализованным. Следовательно, долженствование в сфере влияния

биоэтики изначально подчинено долженствованию политически»!

юридическому, экономическому. Наиболее ярко это проявляется в

деятельности этических комитетов медицинских учреждений, кот

рые должны решать конфликтные ситуации, но решения эти |

имеют обязательного смысла для социальных служб и админи<;

ративных структур. Аналогичное положение складывается с прин

тыми национальными и международными документами по биоэт

ке, применение которых ограничено нормативной составляюи

формализованных регламентации (политических, юридических и т. д

Таким образом, идея ценности жизни как центральная проблел

биоэтики остается желаемой, но ее актуализация зависит от инь

факторов, лежащих вне компетенции биоэтического сообществ

Формализация биоэтических нормативов не может быть удачнц

решением этой коллизии, поскольку в этом случае мы будем име|

дело не с этикой, а с правом. Поэтому единственным надежны)

выходом представляется юридическое закрепление институций

нальных компонентов биоэтики, о которых говорилось выше. Таки|

образом, будет обеспечен переход от неформального регламент»!

рования отношения людей к жизни как высшей ценности к фор

мальному регулированию этого отношения в системе социальны

институтов. Но этот процесс потребует пересмотра некоторых нг

циональных законодательств, к которому многие страны не готовь

поэтому начинать эту работу целесообразно с международных дс

кументов и организаций.

ГЛАВА 3

ПРОЦЕДУРЫ ЗАЩИТЫ ПРАВ ПАЦИЕНТА В БИОЭТИКЕ

Охрана прав пациента гарантируется законом. Но может ли за­кон предусмотреть все случаи, которые встречаются в медицин­ской практике? Разумеется, нет, поэтому проблема соблюдения прав пациента остается актуальной всегда. В медицинской, а затем и в биоэтике разработаны специальные процедуры защиты прав пациента. Они основываются на принципе автономии, к оторый, как мы показали в предыдущей главе, находит свою квинтэссенцию в правовых нормах. Можно сказать, что источники формулировки принципа автономии в биоэтике и понимания автономии в праве — одни и те же. В биоэтике он представлен в более общем виде. Но поскольку она является в большей степени институциализирован-ной, чем этика, то в биоэтике практической разработаны четкие предписания по поводу гарантий прав пациентов путем строгого соблюдения принципа автономии. Соответственно, существуют предписанные ими процедуры. Первая — документальное оформ­ление информированного согласия пациента на предложенное ему лечение. Вторая — правило конфиденциальности. Основными проблемами правового регулирования при этом являются:

а) отсутствие единой официальной формы информированного согласия;

б) несоблюдение принципа конфиденциальности в тех случаях, которые не предусмотрены в статье закона.

§ 1. Информированное согласие

Осуществление разных подходов к лечению, в зависимости от жизненных планов, является одним из противоречивых моментов в медицине XX и XXI вв. Вначале было лишь одно требование, — Чтобы пациент был согласен на лечение. В 1914 г. появляется но­вое мнение о том, что «каждый человек, будучи взрослым и в пол­ном здравии имеет право на определение и выбор мер по отношению к его собственному телу». В XX. центром движения за права паци­ентов явилась больница, символизирующая всю современную ме­дицину с ее разветвленностью, насыщенной разнообразной аппа-

ратурой, повышенной уязвимостью пациента. Но впервые проб, ма права пациента на информацию и принятие решения no noeoj своего лечения стала активно рассматриваться в США и запад! европейских странах, а не в России.

Американская ассоциация больниц стала активно обсуждать просы прав пациентов и одобрила билль о правах в конце 1972 Право пациентов на автономию впервые получило официаль признание. Среди прав пациента, принятых Американской acj циацией больниц, было сформулировано и право на информац необходимую для согласия на лечение. Добровольное согласие принципиально важный момент в процессе принятия медицине^ решения. Добровольность информированного согласия подразу! вает неприменение со стороны врачей принуждения, обмана, yq и т. п. при принятии пациентом решений. Можно говорить в связ! этим о расширении сферы применения морали, моральных оцен! и требований по отношению к медицинской практике. Правда, пу< жестокая, сегодня получает приоритет в медицине. Врачу вменя ся в обязанность быть более честным со своими пациентами.

Под информированным согласием стали понимать do6i вольное принятие пациентом курса печения или терапевта ской процедуры после предоставления врачом адекватной формации.

Исторически доктрина информированного согласия была разв| та в контексте медицинских экспериментов с человеческими труп ми, но она стала одинаково важной в контексте медицинского npi нятия решения в терапевтическом смысле. Доктрина информир< ванного согласия, однако, это продукт не только (и возможно дая не прежде всего) медицинской этики. Она развивалась в рамкг закона и медицинской практики так же, как и в медицинской этике, ее развитие стимулировалось историческими событиями и соц| альными изменениями, направлялось юридическими и практич< скими соображениями, социальными движениями (такими, как дв& жение гражданских прав и движение прав пациентов) и этической философской теорией. Так как информированное согласие — эт также юридическая доктрина, этическая концепция и клиническа практика, не удивительно, что обзор литературы по информирс ванному согласию и соответствующим проблемам показывае вновь возникшее напряжение между тем, что является нравственн желательным, что юридически требуется и что является, выполни

в клинической практике. Часто эти аспекты так переплетаются, что их трудно отделить.

В рамках медицинской этики информированное согласие, преж­де всего, рассматривается как важное средство (согласно Dupuis ц м. & Beaufort I.D.,1988, как единственное средства) для достиже­ния цели автономии пациента или самоопределения. Согласно другой точке зрения, сама попытка обеспечить согласие — это вы­ражение уважения к автономии пациента (Dworkin R.,1993; Brock O.W., 1988). Теория информированного согласия, как полагают, находит свое наиболее важное оправдание в автономии пациента или самоопределении, хотя некоторые авторы рассматривают бла­годеяние или здоровье пациента одинаково важным принципом в оправдании информированного согласия (Brock D.W., 1988, Wear S., 1993). Эти авторы заявляют, что информированное согласие способствует здоровью пациентов, так как это позволяет пациен­там принимать их собственные решения, и так как собственные решения людей поспособствуют их выздоровлению1. Помимо за­щиты автономии пациента и содействия здоровью пациентов также часто упоминаются такие функции или эффекты информированно­го согласия, как помощь рационально принимать решения, стиму­лирование самокритики среди врачей, защита предметов исследо­вания и сокращение медикализации (Brock D.W., 1988, Wear S., 1993, KimsmaG.K., 1993).

Если определить информированное согласие как автономное разрешение на медицинское вмешательство, то основными его элементами будут: стремление, понимание и добровольность. При этом явно прослеживаются два этапа: 1) предоставление инфор­мации; 2) получение согласия. На первом этапе врачу вменяется в обязанность информировать пациента:

а) о характере и целях предлагаемого ему лечения — диагноз, методы лечения,прогноз, реабилитация;

б) связанном с ним существенном риске — возможные осложне­ния, длительность и болезненность процедур, вероятность отрица­тельного результата;

в) возможных альтернативах данному виду лечения — манипу­ляции, лекарства, методы народной медицины, опасность самоле­чения,,

1 Как мы видели, это один из аргументов, используемых для объяснения ценно-права на автономию вообще.

С этой точки зрения понятие альтернативы предложенному Л1 чению считается центральным в идее информированного согласи Врач дает совет о наиболее приемлемом с медицинской точки зр ния варианте, но окончательное решение принимает пациент, и ходя из своего жизненного опыта, доверия к врачу, просвещенн сти в медицинских вопросах. Таким образом, доктор относится пациенту как к цели, а не как к средству для достижения другой ц ли, пусть это будет даже здоровье.

В своей работе, названной «История и теория информирована го согласия», Фаден и Бочамп не только делают краткий истории» ский обзор развития этой концепции в терминах как юридической^ так и этической теории, но также и представляют систематически концептуальный анализ информированного согласия (Faden R. R. < Beauchamp Т. L, 1986). Они различают два общих, но абсолютн различных значения информированного согласия, которые от обозначают, как «Значение 1» и «Значение 2», «Значение 1» (ил «истинное») информированного согласия — это определенный вид действия, предпринимаемый индивидуальными пациентами и объ4 ектами; это — автономное разрешение. '•

«Значение 2» информированного согласия относится к юриди-) чески или установлено «эффективному» разрешению от пациента] или объекта. В этом смысле информированное согласие — это не] обязательно автономный акт или значащее разрешение; здесь со-] гласив.называется информированным, если оно получено через) процедуры, которые удовлетворяют юридические и установленные] правила и требования. '

С нравственной точки зрения, критерии для «Значения 1» ин­формированного согласия должны быть эталоном или моделью для «Значения 2» информированного согласия. Правила и инст-' рукции для «Значения 2» информированного согласия должны максимально соответствовать условиям «Значения 1» в пределах; того, что справедливо и разумно требовать от профессионалов здравоохранения. «Значение 1» информированного согласия, та-] ким образом, служит оценочным стандартом для информирование-] го согласия в «Значении 2».

Определение истинного информированного согласия как авто­номного разрешения формирует начальную точку рассуждений Бо-чампа и Фадена. По этой причине они не касаются теории автоном­ных людей, а только теории автономных действий. Согласно Фадену и Бочампу, действие автономно, если оно выполнено: 1) преднаме-

ренно; 2) с пониманием и 3) без контролирующих воздействий. Следовательно, истинное информированное согласие — это со­гласие, которое дается преднамеренно, с пониманием и без управ­ляющих воздействий. За исключением намеренности, именно эти условия могут быть удовлетворены в большей или меньшей степе­ни, поэтому можно сказать, что действия автономны по степеням.

Действия редко, если это вообще возможно, будут полностью автономными, но действия могут быть существенно автономными. Эта концепция существенной автономии функционирует как порог, выше которого к действиям относятся как к автономным. Точные критерии для существенно автономного действия зависят от кон­текста.

Кроме условий, предложенных Фаденом и Бочампом, часто упоминаются два других критерия, а именно, что решение должно быть хорошо аргументировано и что человек, принимающий реше­ние, должен обладать набором разумно устойчивых и последова­тельных ценностей, которые он подтверждает как его собственные. Фаден и Бочамп не рассматривают возможность, что человек мог понять информацию, но он не способен сделать выводы или рас­суждать от предпосылок до заключения. Кажется невероятным, что человек, который выполняет условие понимания, не был бы спо­собен использовать это понимание с целью рассуждения. По край­ней мере, действие с пониманием, кажется, подразумевает дейст­вие по причинам, которыми каждый обладает.

Первое условие для автономного действия — преднамерен­ность —- это не вопрос степени; действие является или намерен­ным, или неумышленным. Преднамеренные действия — это дейст­вия, которые являются сознательно желанными, даже если их не хотят осуществлять, но, например, только допускают. Такие не­умышленные действия, как случайное или обычное поведение, ни­когда не могут быть автономны. Это условие преднамеренности не обсуждается другими авторами, вероятно, потому, что они пред­полагают, что согласие всегда делается преднамеренно. Если Удовлетворены другие два условия автономного действия, то дей­ствительно сложно представить ситуацию, в которой согласие да-ется непреднамеренно.

Второе условие — понимание — определено следующим обра­зом: «человек имеет полное или завершенное понимание действия, если есть полностью адекватное представление всех релевантных сУЖдений или утверждений, которые правильно описывают (1) ха-

рактер действия, и (2) обозримые последствия и возможные зультаты, которые могли бы следовать в результате выполнен^ или невыполнения действия» (Там же, Р. 252).

В западной медицине особое внимание при информировани! уделяется риску, связанному с лечением. По сути дела, риск дл| пациента — это и риск для врача. Но не это главное, поскольку из бежать риска — это значит не навредить, то есть выполнить основ ной принцип лечения. Поэтому в информации для пациента вра1 должен затронуть четыре-аспекта риска: его характер, серьезность! вероятность его появления и фактор внезапности осложнений ил* побочных эффектов. В некоторых штатах Америки даже законода! тельные акты содержат перечни риска, о котором врач должен икя формировать пациента.

Но одновременно с этим встает вопрос о количестве и качества предоставляемой пациенту информации. Нормативных документов по этому вопросу нет. Поэтому в биоэтике принято обращение к так называемым стандартам понимания. Что это такое?

Для того, чтобы действие было реально автономным, требуется только реальное понимание (в противоположность полному по манию). Это означает, что пациент должен понять и" факт, что он дает разрешение, и всю материальную информацию, имеющую отношение к лечению или процедуре, которую он разрешает. Какая информация является материальной, зависит от оценки человека дающего разрешение: если он думает, что некоторая информаци? важна для его рассмотрения, то это она. Стандарт, используемый! здесь, чтобы установить качество и количество информации, необ-< ходимой для достижения реального понимания, является поэтому, субъективным. Теоретически не важно, как достигается это реалы ное понимание. Практически пациент будет обычно достигать по-] нимания через информацию, которая раскрыта ему его врачом, ней Фаден и Бочамп явно указывают, что для истинного («Значения 1»и информированного согласия важна не раскрытая информация, щ степень достигнутого понимания. Однако в юридической и клиничё-; ской практике (и также в разной этической литературе по информи­рованному согласию) раскрытие информации отделено от понимания.;

В американском законодательстве было разработано три' стак-^ дарта, чтобы определить характер и количество информации, ко­торая должна быть раскрыта. Самый старый из них — это стандарт? «профессиональная практика», из которого следует, что пациенту нужно дать столько информации, сколько это принято в медициьИ

ской практике. То, что должен открыть врач, определяется тем, что бы раскрыл любой другой «разумный» практикующий врач или юрист при тех же самых обстоятельствах.

Более современный стандарт — это стандарт объективного или разумного человека, который требует, чтобы пациенту была дана информация, которую любой разумный человек в той же са­мой ситуации нашел бы уместной и необходимой для принятия информированного решения. Наконец, субъективный стандарт сосредоточен скорее на информационных потребностях опреде­ленного пациента, чем на потребностях абстрактного разумного человека. В Соединенных Штатах в настоящее время наиболее широко используется стандарт разумного человека, в то время как Великобритания использует стандарт профессиональной практики, а Германия субъективный стандарт (Goldworth A., 1996). В Нидер­ландах Медицинский Акт Контракта (WGBO) использует критерий разумности, который, в свою очередь, относится к стандарту за­бота о хорошем уходе. Согласно Hulst E. Н. (1995), исходя из юриспруденции, можно сделать вывод, что врач должен сообщить пациенту те аспекты, которые являются существенными, с точки зрения пациента. Возможно, потребуется некоторое время прежде, чем дальнейшая юриспруденция определит, какой стандарт ин­формационного раскрытия упомянут в истории болезни.

Все эти стандарты связаны с практическими и теоретическими проблемами. Неясно, например, существует ли отдельный стан­дарт раскрытия в медицинской профессии, и даже если это так, не обязательно, что он требует от врача раскрытия верной информа­ции в нужном объеме. Стандарт разумного человека сталкивается с такими же проблемами. Далеко не очевидно, что пациент хочет иметь какую-то специальную информацию, отличную от той, кото­рой он располагал, будучи здоровым. С этической стороны, и стан­дарт профессиональной практики, и стандарт разумного человека бу­дут не в состоянии защитить автономию пациента и поэтому вообще отклоняются (например, Brock D.W., 1988, Goldworth A., 1996).

Как показывает анализ Фадена и Бочампа, субъективный стан­дарт должен быть предпочтен с этической точки зрения, потому что это лучшие гарантии, что пациент получает необходимую ему ин­формацию для того, чтобы принять верное информированное и автономное решение. Недостаток этого стандарта в том, что может быть трудно и для врача, и для пациента определить, какая требу-ется информация. Врач должен будет выяснить, что хочет знать пациент, в то время как пациент, являясь обывателем, часто смо-

жет сообщить, какая информация ему нужна, только после ее лучения. При использовании субъективного стандарта становитс ясной неотделимость информации и понимания. Стратегия Фаден и Бочампа предлагает развивать реальное понимание среди пац|/ ентов — эффективное общение, окончательная цель которого разделенное понимание между доктором и пациентом. Это означа ет, что через процесс общения обе стороны подходят к разделении понимания терминов разрешения и характера того, что разрешает| ся. Это не означает, что они также должны договориться о значе нии или уместности определенных частей информации, но тольк<| то, что они должны понять значение или уместность информации. точки зрения другой стороны. Разделенное понимание означает! что к субъективному стандарту информации должен быть добавлен экстра-субъективный компонент, так как пациент должен понять некоторый минимум информации, если должно быть достигнуто разделенное понимание. Например, пациент должен обладать пс крайней мере минимальным пониманием характера предложенного вмешательства. Фаден и Бочамп представляют термин основные открытия, чтобы определить этот минимум информации. Сами себе основные открытия не достаточны, чтобы гарантировать no мание, но они должны служить началом процесса общения, через кс торый его можно достигнуть. Основные открытия должны содержать:

1) факты, которые пациенты обычно рассматривают материаль-| ными;

2) факты, которые, как полагает врач, должны быть материаль-| ными, его рекомендации и причины для этих рекомендаций;

3) то, что необходимо сказать, чтобы установить цель поиска со-1 гласия и значение согласия как акта разрешения. Эти основные! открытия, пока они не достаточно соответствуют субъективному! стандарту, формируют отправную точку. Юридическая и клиниче-1 екая практика хорошо соотносятся с идеей о том, что пациент дол-j жен получить некоторую информацию относительно диагноза, про-1 гноза, характера, полезности и рисках предложенного лечения \л возможных альтернатив этому лечению.

Подобно Фадену и Бочампу много авторов подчеркивают важ-1 ность общения между доктором и пациентом (Katz J.,1984, Brock; D.W., 1988, Wear S., 1993). Хотя эти авторы по-разному понимают, каким должно быть это общение, все они настаивают на необходи­мости вступить в диалог с пациентом вместо предложения ему од­ностороннего потока информации.

Практическая проблема понимания состоит в том, что многочис­ленные психологические механизмы могут препятствовать сооб-

щению и пониманию информации. Например, информационная перегрузка, как известно, приводит, скорее, к меньшему, чем боль­шему пониманию; стресс, страх и другие эмоции могут отрицатель­но повлиять и на память, и на понимание; и воспринимать риски очень трудно. Хотя психологическое исследование произвело важ­ные открытия в сфере возникновения и возможных способов пре­дотвращения этих влияний, они все еще могут вредить пониманию и, следовательно, информированному согласию.

Другая проблема, связанная с условием понимания, это ложные представления. Пациентов могут удерживать их представление о ситуации или о предложенном вмешательстве, что другие рас­сматривают, как неправильное. Так как часто чрезвычайно трудно доказать правду или ошибочность этих представлений, Фаден и Бочамп принимают стандарт, который спрашивает, действительно ли человек, придерживающийся верований, имеет доказательство того, что то, во что он верит, есть истина, а не стандарт правды или свидетельства. Стандарт оправданной веры «охватывает здравый смысл концепции разумного (даже если не истинного) представле­ния и утверждения, которое лежит в основе обычных социальных договоренностей о том, что является истинным» (1986, 254). Этот стандарт различает ложные верования и спорные; в то время как первый препятствуют пониманию и автономному принятию реше­ния, последний — нет.

Наконец, применение субъективного стандарта отнимает много времени и налагает большие требования на профессионала в смысле коммуникативных навыков и психологического понимания. С юридической и практической точки зрения, остается вопрос о том времени и усилии, которое профессионал может быть обязан вло­жить в выздоровление в соответствии с требованиями субъектив­ного стандарта. В этом случае допустимо еще одно замечание. Со стороны медицинского практикующего врача, раскрытие информа­ции пациенту служит многочисленным клиническим целям помимо получения информированного согласия. В конце концов, это также увеличивает сотрудничество пациента, дает уверенность, усилива-ет Доверительные отношения и помогает пациенту приспособиться к проявлениям его болезни (Wear S., 1993, Kimsma O.K., 1993). Это °значает, что информирование пациентов - это очень важный ас-Пект медицинской практики, а не просто средство получения ин­формированного согласия.

. Третье условие автономного действия — отсутствие контроля. Достаточно существенного отсутствия контроля для того, чтобы действие автономным. Полностью неуправляемые дейст-

вия определены Фаденом и Бочампом как «действия, (чьей) (1) це^! лью не были попытки влияния, или (2), если они были попытками повлиять, они или не были успешны, или это не лишало человека, выполняющего действия, пожелать то, что он или она хотят делать или во что верить» (1986, 258). Контроль, таким образом, проявля­ется через влияние, но не все влияния являются контролирующи­ми, и не все влияния управления одинаково контролируют. Фаден и Бочамп различают три категории влияния. Первое, принуждение, означает, что один человек преднамеренно и успешно пробует по­влиять на другого человека, угрожая ему и явно, и косвенно. Это должно быть отделено от тех случаев, в которых сама ситуация является принудительной, например, если человек страдает от смертельной болезни, для которой доступно только одно лечение:1' Согласно определению принуждения Фадена и Бочампа, недопус­тимо, чтобы желание одного человека доминировало над таковым другого; принудительные ситуации не рассматриваются как прину­дительные (и поэтому управляющие) в этом смысле. J Во-вторых, убеждение -— это намеренная и успешная попытка1 повлиять на кого-то через обращение к разуму. Уговаривающий предлагает причины для принятия конкретного решения, но чело­век, которого он пробует убедить, может сам решить, являются ли они серьезными основаниями, хочет ли он принять их, и хочетлй* он базировать на них свое решение. По этой причине убеждение" никогда не управляет. Наконец, манипуляция — это название кате­гории влияний, которые не являются ни принудительными, ни убе-(дительными, но более или менее могут управлять. '"' В литературе по информированному согласию условие отсутст­вия управления обычно описывается как добровольность. Хотя нет8 никаких подтверждающих это эмпирических результатов, большин­ство авторов предполагает, что прямое принуждение — это редка?} проблема в клинической практике. Манипуляция, таким образоЦ,' рассматривается как главная угроза добровольности. Из-за эмо­ций, вовлеченных в серьезную болезнь, и из-за социальных ожида­ний поведения пациенты часто более подвержены манипуляции чем здоровые люди. Однако это не причина доказывать, как дела­ют некоторые врачи, что информированное согласие является бес­смысленным. Наоборот, это причина предпринимать больше уси­лий, чтобы помочь людям осуществить их право на самоопределение Литература признает несколько исключений к требованию инфор­мированного согласия, которые являются общепринятыми. Первое; в срочных случаях, где должны быть предприняты немедленны"

I

действия для сохранения жизни пациента или в других важных слу­чаях, связанных со здоровьем, получение истинного информиро­ванного согласия невозможно, потому что пациент или некомпетен­тен (обычно потому, что он без сознания), или потому, что это за­няло бы слишком много времени и, таким образом, привело бы к серьезному риску для здоровья пациента. В чрезвычайных случаях часто говорится, что пациент дал неявное согласие. Однако это неправильно: хотя при этих обстоятельствах большинство людей согласилось бы на лечение, и поэтому может быть принято, что пациент дал бы свое согласие, если бы его спросили, в ситуациях подобно этой никакого согласия фактически не дано, ни явно, ни неявно. ((Dworkin R., 1993). Поэтому, если пациент компетентен, нарушается его право на самоопределение. Это может быть оп­равдано воззванием к здоровью пациента и в случае жизненно важного лечения на том основании, что лечение пациента без его согласия было единственным способом спасти возможность его самоопределения в будущем.

Некоторые диагностические или терапевтические процедуры на­столько самоочевидны или обычны, что сотрудничество пациента мо­жет быть справедливо воспринято как неявное согласие. Примеры таких ситуаций: взятие крови, прослушивание легких или зашивание раны. Кроме того, многие виды лечения состоят из ряда вмеша­тельств, так что если получено согласие на лечение в целом, то это означает, что неявное согласие дается на различные этапы лечения. Получение информированного согласия во всех этих случаях было бы непрактично и иногда даже смехотворно. Если пациент действительно дает неявное согласие, его самоопределение не нарушается. Однако эта концепция неявного согласия требует предостережения, петому что она легко может быть извращена или ею могут злоупотреблять.

Другое исключение к требованию информированного согласия —--это ситуация, в которой пациент отказывается от его права на ин­формацию и от права принять решения относительно своего соб­ственного лечения. Если это решение отказаться от этих прав сде­лано сознательно и свободно, то есть при тех же самых условиях, которые применяются к получению имеющего силу информирован­ного согласия, то это решение должно уважаться. Должно быть от­мечено, однако, что отказ от права принять решение автоматически не подразумевает также отказ от права быть информированным. Об­щепринято, что право на автономию или самоопределение вклю­чает возможность отказа от самоопределения в особой ситуации, и поэтому такой отказ не рассматривается как нарушение самоопре­деления. •••-••

Следующее исключение — это терапевтическая привилегия. В некоторых случаях врач может быть оправдан в непредоставле­нии полной информации пациенту, потому что он боится, что это повредило бы пациенту. Действительно ли это оправдывает ис­ключение из общего правила, что пациенты должны дать инфор­мированное согласие, зависит от степени предотвращенного вре­да. В некоторых случаях информация может привести пациента к принятию решения, которое было бы не самым лучшим для него. Вообще недопустимо скрывать информацию по этой причине. Во-вторых, может быть объявлено, что некоторая информация бу­дет иметь вредный эффект на эмоциональное состояние пациента. Согласно одним, это может быть имеющим силу исключением, при условии, что предполагаемый вред очень вероятно произойдет и был бы очень серьезным (Brock D.W., 1987). Согласно другим, этот вид вреда никогда не может оправдывать нарушение самоопреде­ления, потому что это подорвало бы доверие к врачу, так как воз­можность отказаться дает пациенту возможность решить самому, хочет ли он слышать некоторую информацию или нет (Dworkin R., 1993). В этих двух ситуациях есть ясный конфликт между предпо­лагаемым здоровьем пациента и его правом на самоопределение. В некоторых ситуациях, однако, говорят, что сообщение пациенту информации повлечет за собой уменьшение желания принять ин­формированное решение. В этих случаях отказ от информации не нарушил бы самоопределение; напротив, это развило бы или со­хранило его и поэтому могло быть принято.

Последнее исключение к требованию информированного согла­сия — это некомпетентность пациента.