Особенности реабилитации инвалидов с детства

Инвалиды с детства и дети-инвалиды (до 16 лет) состав­ляют существенную часть в контингенте инвалидов всех катего­рий. В РФ за последние 20 лет уровень инвалидности с детства увеличился более чем в 3,6 раза и по прогнозам будет увеличи­ваться и в дальнейшем. В городе он выше, чем в сельской мест­ности; имеются колебания и в зависимости от комплекса соци­ально-экономических, социально-демографических, экономи­ческих и медико-социальных особенностей региона. Инвалид­ность у детей определяется значительным ограничением жиз­недеятельности, приводящим к социальной дезадаптации вслед­ствие нарушения развития и роста ребенка, способности к са­мообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельнос­ти в будущем.

Инвалидность с детства устанавливается лицам, у которых она наступила до начала трудовой деятельности — до 16 лет (учащиеся — до 18 лет) — вследствие врожденного или возник­шего в детстве заболевания или увечья. Выдача медицинского заключения на ребенка-инвалида возлагается на лечебно-про­филактические учреждения, обслуживающие детей. Медицинс­кое заключение и порядок его выдачи регламентируется прика-

зом Минздрава РФ № 117 от 4 июля 1991 года «О порядке выда­чи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет», который был издан в соответствии с законом РСФСР «О государственных пенсиях в РСФСР» во исполнение Распо­ряжения Совета Министров РСФСР от 11 июня 1991 года № 593-Р. В указанном приказе содержится характеристика пато­логических состояний и функциональных изменений, дающих право на установление инвалидности сроком от двух до пяти лет.

Состав инвалидов с детства неоднороден. В структуре пато­логии детской инвалидности (до 16 лет) преобладают психо­неврологические состояния (более 60 %), заболевания внутрен­них органов, опорно-двигательного аппарата, нарушения зре­ния, слуха. Среди инвалидов с детства более 80 % составляют инвалиды вследствие психических заболеваний и заболеваний нервной системы. В первой группе в подавляющем большинстве умственно отсталые (олигофрены), больные шизофренией, эпи­лепсией; во второй — с последствиями детского церебрального паралича (ДЦП). Инвалидность с детства устанавливается боль­ным с поражением опорно-двигательного аппарата. Чаще это врожденные физические дефекты (вывихи тазобедренного сус­тава, аномалии верхних и нижних конечностей, позвоночника, хондродистрофии). К инвалидам с детства также относятся сле­пые и слабовидящие в результате двустороннего врожденного или приобретенного поражения органа зрения. Среди других причин инвалидности с детства следует назвать врожденные пороки сердца, тяжелые заболевания почек, эндокринные за­болевания. Около 80 % инвалидов с детства имеют первую и вторую группу инвалидности. Тяжелая инвалидность обусловле­на недостаточно активными реабилитационными мероприяти­ями на ранних этапах жизни детей, страдающих указанными заболеваниями. Подтверждением этому служит установленный факт, что если с первых периодов жизни ребенка, у которого диагностирован ДЦП, начать последовательное лечение и при­менить весь широкий набор реабилитационных мер, то к 15 го­дам 70 % инвалидов, страдающих этим недугом, оставляют ко­ляски и начинают полноценно жить и трудиться.

При разработке реабилитационных мер для инвалидов с детства учитываются принципы, заложенные в международных

документах, большинство из которых ратифицированы РФ.

Принятие Генеральной Ассамблеей ООН Конвенции о правах ребенка 26 января 1990 года гарантирует права, в том числе и детей инвалидов, на достойный уровень жизни, обра­зование, отдых и охрану здоровья. Эту цель преследует и приня­тый Президентом РФ Указ № 543 «О первоочередных мерах по реализации Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей в 90-е годы», а также Постановление Правительства РФ № 848 от 23 августа 1993 года «О реализации Конвенции ООН о правах ребенка и Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей» и Нацио­нальный план действия в интересах детей РФ до 2000 года (№ 69 от 31 января 1994 года). Для определения приоритетных на­правлений государственной политики в отношении реабилита­ции инвалидов и обеспечения им равных возможностей в соот­ветствии с Указом Президента РФ от 15 октября 1993 года № 1647 осуществляется подготовка государственных докладов и те­матических обзоров о положении инвалидов в РФ.

Реабилитация инвалидов с детства, особенно детей-инва­лидов, имеет свои особенности, так как она должна обеспе­чить, учитывая, что речь идет о растущем организме, развитие всех систем и функций, предупредить задержку в росте и разви­тии ребенка. Поэтому под реабилитацией инвалидов с детства с учетом основополагающих теоретических и методологических положений реабилитации, особенностей этого контингента инвалидов принято понимать систему медицинских, педагоги­ческих, психологических, социально-экономических и других мероприятий, направленных на ликвидацию или коррекцию патологических изменений, нарушающих ход нормального раз­вития детского организма, и на максимально полную и ран­нюю социальную адаптацию ребенка, формирование у него по­ложительного отношения к жизни, обществу, семье, обучению, трудовой деятельности.

Адаптация в широком смысле означает «соответствие», «согласие» человека с окружающим миром и проявляется в спо­собности к выполнению различных ролей и функций, в устой­чивости социальных связей, в сформированности навыков об­щественного существования. Реабилитация инвалидов с детства должна начинаться на самых ранних стадиях болезни, процесс

этот должен осуществляться непрерывно до достижения в ми­нимально возможные сроки максимального восстановления или компенсации нарушенных функций.

К детям-инвалидам чаще всего относятся умственно от­сталые, плохо слышащие, глухие, дети с расстройством речи, с нарушением зрения, с серьезными эмоциональными расстрой­ствами, ортопедическими недостатками, с множественными нарушениями и т. д.

В Конвенции о правах ребенка, принятой Генеральной Ассамблеей (1982 г.), указывается, что неполноценный в ум­ственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспе­чивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. Для этого ребенку-инвалиду должен быть обеспечен эффективный доступ к услугам в области образования, профессиональной подготов­ки, медицинской помощи, подготовки к трудовой деятельнос­ти и т. д. Указанное должно способствовать наиболее полному вовлечению ребенка в жизнь общества, его культурному и ду­ховному развитию.

Говоря о детской инвалидности, необходимо обращать внимание на этический аспект проблемы. Эксперты ВОЗ реко­мендуют оценивать имеющиеся нарушения в результате болез­ни или других расстройств и возникшие вследствие этого те или иные ограничения жизнедеятельности, а не наклеивать сразу ребенку ярлык инвалида. Под ограничением жизнедеятельнос­ти понимается любое ограничение или отсутствие способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста. Это понятие ха­рактеризуется чрезмерностью или недостаточностью по срав­нению с обычным в поведении или деятельности, может быть временным или постоянным, обратимым и необратимым, а также прогрессирующим и регрессивным.

Предложено выделить шесть основных категорий для оцен­ки характера ограничения жизнедеятельности:

1. Снижение способности адекватно вести себя.

2. Снижение способности общаться с окружающими.

3. Снижение способности передвигаться.

4. Снижение способности действовать руками.

5. Снижение способности владеть телом при решении не­
которых бытовых задач.

6. Снижение способности ухаживать за собой.

Контингент с отклонениями в умственном развитии со­стоит прежде всего из больных олигофренией различной степе­ни выраженности. Различают дебильность, имбицильность и иди­отию. Олигофрения представляет сборную группу нозологичес­ких форм заболеваний, ведущим синдромом которых является отставание умственного развития. Следует отметить, что прак­тически любые тяжелые инвалидизирующие заболевания у ре­бенка при недостаточном или неадекватном лечении могут при­вести к отставанию в умственном развитии.

Группа с отклонениями в умственном развитии включает детей-инвалидов вследствие энцефалопатии, органического по­ражения головного мозга, детей с интеллектуальными наруше­ниями, шизофренией с ранним умственным дефектом, эпи­лепсией с изменениями личности и отставанием умственного развития, различными заболеваниями центральной нервной си­стемы с сопутствующей задержкой или отставанием умствен­ного развития.

Контингент детей с отклонениями в физическом разви­тии также неоднороден. Это прежде всего дети с врожденной и приобретенной патологией нервной системы, с заболеваниями опорно-двигательного аппарата и последствиями травм, а так­же с хронической патологией носоглотки и врожденными по­роками развития лица, с врожденными и приобретенными за­болеваниями внутренних органов, с заболеванием органов чувств. Физическое развитие этих детей страдает из-за длительной не­подвижности или ограниченной подвижности в результате са­мой патологии или длительного лечения в условиях постельно­го режима, развития организма ребенка в условиях хроничес­кой интоксикации, гипоксии и гипоксилии. Причиной откло­нений в физическом развитии детей с врожденной или приоб­ретенной патологией нервной системы являются чаще всего травмы центральной и периферической нервной системы, по­лученные при родах или в силу разных причин в детском возра­сте и приведшие к параличам и парезам конечностей, генера­лизованным гиперкинезам, нарушению координации и другим дефектам.

Причиной отклонения в физическом развитиии детей с различной патологией опорно-двигательного аппарата являют­ся проявления указанной патологии в виде выраженных нару­шений функций суставов в результате контрактур, анкилозов, ложных суставов, патологических изменений мышц, вторич­ных неврологических нарушений, повторных патологических переломов и других изменений.

Заболеваниями внутренних органов, которые чаще всего приводят к отклонениям в физическом развитии, являются врожденные пороки сердца, хронические неспецифические за­болевания легких, развивающиеся на фоне аномалий развития бронхо-легочного аппарата, тяжелая патология желудочно-ки­шечного аппарата, тяжелая патология эндокринной системы, тяжелая патология почек

Выделяют следующие аспекты реабилитации: медицинс­кий, психологический, педагого-воспитательный, профессио­нальный, социально-бытовой, социальный. Каждый аспект имеет свои задачи и специальные реабилитационные меры. Индивидуальная программа реабилитации для инвалидов с дет­ства разрабатывается по всем аспектам, поэтому она и получи­ла название комплексной, многоаспектной или многопрофиль­ной программы реабилитации.

Уровень реабилитационного потенциала определяется мно­гими факторами, прежде всего особенностями клинической картины, характером протекания адаптивных процессов, уров­нем и возможностью компенсации патологического процесса, возрастом и другими как клиническими, так и социальными факторами.

Медицинский аспект комплексной программы реабилита­ции предусматривает меры лечебно-диагностического и восста­новительного характера. Их цель — восстановление нарушенных или утраченных функций. Основой медицинской программы реабилитации является комплексное использование взаимодо­полняющих средств и методов лечения, физического воздей­ствия, рефлексотерапии, трудотерапии, психотерапии и др.

Особенностью восстановительного лечения инвалидов с детства является то, что начало этого лечения в детском возра­сте должно предусматривать не только ликвидацию дефекта, вызванного тем или иным заболеванием, но и стимуляцию раз-

вития функций (двигательной, речевой, психической и др.), задержанного влиянием болезни. Своевременная коррекция на­рушенных болезнью функций у детей особенно важна, так как отсутствие или недостаточная коррекция функций у развиваю­щейся личности при реакции на дефект, ограничение движе­ния могут привести к нарушению формирования ее в целом. Особенностью реабилитации инвалидов с детства, с учетом того что она начинается в детском или подростковом возрасте, яв­ляется то, что проведение медицинской реабилитации невоз­можно без одновременной педагого-воспитательной. Педагого-воспитательный аспект реабилитации имеет своей целью вос­питание, обучение и развитие ребенка для подготовки к жизни в обществе, в семье и к профессиональной деятельности.

По определению, профессиональная реабилитация инва­лидов — это научно обоснованный выбор трудового пути инва­лида, общественно необходимой профессии, наиболее соответ­ствующей его индивидуальным возможностям, интересам, мо­тивам личности, а также максимальной эффективности обуче­ния и дальнейшего трудоустройства в выбранной профессии.

Министерствам народного образования РСФСР, высшего и среднего профессионального образования, здравоохранения, социальной защиты и другим было поручено (Постановление Совмина РСФСР от 07.02.1990 г. «О мерах по улучшению соци­ального обслуживания инвалидов в РСФСР») решить следую­щие вопросы:

• об ограничении противопоказаний для обучения детей в
общеобразовательных школах по состоянию здоровья;

• о расширении перечня специальностей и профессий, по
которым возможно обучение инвалидов в высших, средних спе­
циальных и профессионально-технических учебных заведениях;

• о предоставлении инвалидам преимущественного права
поступления в высшие учебные заведения.

В комплексной программе реабилитации инвалидов с дет­ства профессиональная подготовка, профессиональное обучение относятся к так называемому профессиональному аспекту реа­билитации, который кроме перечисленных мер реабилитации включает переобучение и рациональное трудовое устройство.

Меры реабилитации в рамках социального аспекта направ­лены на решение задач материально-бытовой, материально-тех-

ническои и социальной поддержки как таковой инвалида с дет­ства и его семьи, члены которой, как правило, являются непос­редственными проводниками реабилитационной программы.

Обсуждая вопрос об особенностях реабилитации инвали­дов с детства, нельзя не остановиться на роли семьи в этом процессе. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-ин­валидов в домашних условиях. Роль социального работника в этих случаях чрезвычайно велика, так как именно от него ждут совета, помощи. Уверенность родителей в успехе реабилитации оказывает влияние на образ жизни ребенка-инвалида, форми­рует ее уклад, психологический климат, социально-экономи­ческую активность родителей и т. д., что в свою очередь способ­ствует адаптации, успешности обучения и всему процессу ин­теграции ребенка-инвалида в общество.

Характер реабилитационной работы с инвалидом с детства в семье определяется особенностью заболеваний. Реабилитация инвалидов вследствие заболеваний, приводящих к умственной отсталости, требует систематических, многолетних занятий с целью обучения навыкам самообслуживания и гигиены, в школь­ном возрасте и далее — дополнительных занятий по овладению школьной программой, профессиональными навыками.

В настоящее время при разработке региональных программ социальной помощи семьям, имеющим инвалида с детства, предусматриваются меры по обучению и инструктажу родите­лей, методам реабилитации по всем аспектам, материальному обеспечению этих мер, социально-педагогическому патронажу семьи и т. д.

Среди инвалидов с детства подавляющее большинство со­ставляют, как указывалось, больные психическими заболева­ниями и патологией нервной системы. В общих чертах представля­ем процесс реабилитации инвалидов с детства вследствие ДЦП.

Церебральный паралич — полиэтиологическое заболева­ние, приводящее к поражению центральной нервной системы. Развивается во внутриутробной жизни плода или во время ро­дов. Причины могут быть разными, но непосредственное влия­ние на мозг оказывает гипоксия во внутриутробном периоде или во время патологических родов. Основными проявлениями

ДЦП являются нарушения функции опорно-двигательного ап­парата, психики и речевой сферы. Эти нарушения могут быть в разных сочетаниях и разной степени выраженности. Нарушения опорно-двигательного аппарата могут привести к полной обез-движенности. Что касается состояния интеллекта, то могут быть колебания от полной его сохранности до выраженной умствен­ной отсталости.

Эффективность медицинской и социальной адаптации за­висит от того, как рано начинается лечение. Оно должно начи­наться при первых проявлениях заболевания и проводится комп­лексно с использованием медикаментозного, физиотерапевти­ческого, хирургического, ортопедического и других методов. При выборе трудовой деятельности больным с последствиями детс­кого церебрального паралича принимаются во внимание степень нарушения психической деятельности, формы заболевания, спо­соб передвижения, наличие навыков самообслуживания и др.

В осуществлении реабилитационных мер для больных ДЦП чрезвычайно важным является учет необходимости проведения коррекции личностных нарушений, привитие навыков обще­ния. Эту работу проводит специалист-психолог совместно с ле­чащим врачом и педагогом. Целесообразно эту работу прово­дить одновременно и с родителями, так как оценка родителя­ми личностных особенностей ребенка, его возможностей часто бывает неадекватной.